【用药近一年,那个吃“世界上最贵的糖”的女孩,怎么样了?】还记得希希吗?那个吃“世界上最贵的糖”的小女孩。希希是一名黏多糖贮积症IVA 型患儿,这是一种发病率仅30-60万分之一的罕见病,目前世界上只有一种治疗药物可以控制病情进展,但是按希希的体重算下来,一年要花费约200 万元药费。
2020 年8月24日,媒体报道了希希用药的故事。 希希的爸爸妈妈都是杭州某高校的老师,不忍心看着女儿病情快速恶化,只好申请信用贷、挂出房子,想尽办法筹集了半年的药费。他们说,就把这个药当成奖励她的糖,攒够了钱就吃一颗,钱不够就先不吃,这样多少也能延缓病情恶化。十个多月过去,希希长高了,自信了。但父母积攒的医药费也快消耗殆尽⋯⋯

身板终于可以挺直,独立走完春游的路

每周五,刘女士准时带着女儿希希到浙大儿院用药,早上9点到,下午3点走。为此,身为高校教师的她特地没在周五安排课程,将大部分工作都安排在了周一到周四。
治疗药物每瓶7500元,每周注射一次,每次7 瓶。原本刘女士和丈夫筹到的钱只够用半年,然而眼见药效不错,他们只能咬牙一次又一次筹钱,争取延续用药。
希希的黏多糖贮积症属于ⅣA型,这类分型的患者智力不受影响,但会进行性地出现生长迟缓、骨骼畸形、心肺呼吸等多系统受累等症状。若不治疗,随时会有生命威胁,大部分患者的生命停留在20~30岁。
用药后的前三个月,希希每个月长高1 公分,三个月以后每个月长高0.5 公分,现在已经长到了99 公分。而用药前,她一年半只长高了2公分。
虽然这个身高在同龄人中还算偏矮,她有时候还会念叨,“我是全班最矮的小朋友。”但中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、浙江医学会罕见病分会副主任委员、浙大儿院出生缺陷与罕见病诊治中心副主任邹朝春说,这样的生长发育情况在黏多糖患儿中已经相当不错,“小姑娘有些化验指标还没降下来,但总体反应不错,还是令人欣慰的。”
刘女士说,以前读托班的时候,女儿经常有气无力地趴在桌上,或是靠在其他小朋友身上,背永远挺不直。现在,幼儿园组织到西湖边春游,她全程自己走了下来,这在以前是不可想象的,“你看她现在大腿多有力,耐力多好!”

经历过惊心动魄时刻,也有过从绝望到感动

这一年里,他们也遇到过惊心动魄的危急时刻。
第七次用药时,希希注射半小时后突然脸色发紫、高烧、咳嗽、全身战栗,医生诊断是出现了过敏反应。刘女士急得在病友群里求助,但世界各地的病友都没遇到过这种情况。
最后医生决定先输入小剂量抗过敏药,吸氧气,停药半小时,然后延长注射的适应时间,缓慢增加剂量。
重新开始注射,刘女士趴在床边一动不动,密切观察着女儿的状态,同一个姿势保持了好几个小时。当天回到家,她的背疼得躺不下去。
今年六一儿童节,希希穿着汉服、扎着双丸子头,和幼儿园的小朋友们一起表演了节目,结束后刘女士还特地陪她去看电影《匹诺曹》的首映。
看似完美的六一儿童节,被一个意料之外的电话破坏了。
看电影途中,刘女士接到了税务部门工作人员的电话,对方告知希希的医药费不满足退税条件,需要悉数返还。她听了解释才明白,只有医保自付部分超过1.5 万元才可以退税,自费的药物再贵都无法退税。
“总共是574.34元,”刘女士清楚记得退税的数额,“说实话,在百万元的治疗费用面前谁还在乎这几百块钱?但就是那一瞬间,觉得特别绝望。”
但消极的情绪没持续多久,她又马上感受到了他人的善意。那位税务部门的工作人员加了她的微信,以个人的名义补上了这笔钱,还多给了一些,“她说她也有两个女儿,小女儿和我们家希希差不多大,理解我当妈的心情。我听完又感动又愧疚。”

许多感恩铭记在心,希望能有机会回馈

希希用药时间能从半年一点点延长,也是靠身边亲人、同事、朋友和热心人士的慷慨解囊。
去年钱江晚报的报道发表后,很多读者前来询问,纷纷表示要捐款资助,但刘女士先后拒绝了网络筹款和单位捐款,她担心暴露个人信息后会对大女儿有影响,也害怕自己今后无力偿还。
去年5 月,一直全力帮助刘女士的妹妹患上乳腺癌,自己手术、化疗要一大笔费用,刘女士着实无奈,最终同意单位捐款。
一位教授一下子给了十万元,一位退休老专家捐了一万元,不具名的老师把自己的奖金全捐了⋯⋯一笔笔捐款、一份份爱心,刘女士和丈夫都清楚地印在心里,却不敢当面道谢,“我们没有勇气面对他们,希望以后有机会回馈他们⋯⋯”
刘女士口中的机会,就是她朝思暮想的心愿——黏多糖贮积症IV 型的治疗药物尽快进医保。只要进入医保,他们就有信心慢慢再攒钱还上亲友的欠款和资助,“生病也不能丢了人品。”
她说,世界上有近8000种罕见病,目前能够获得科学攻克有药可治的只有5%左右,“我们起码有药可医,也努力用上了,其实已经足够幸运。”(钱江晚报)

【用药近一年,那个吃“世界上最贵的糖”的女孩,怎么样了?】还记得希希吗?那个吃“世界上最贵的糖”的小女孩。
希希是一名黏多糖贮积症IVA 型患儿,这是一种发病率仅30-60万分之一的罕见病,目前世界上只有一种治疗药物可以控制病情进展,但是按希希的体重算下来,一年要花费约200 万元药费。
2020 年8月24日,钱江晚报报道了希希用药的故事。 希希的爸爸妈妈都是杭州某高校的老师,不忍心看着女儿病情快速恶化,只好申请信用贷、挂出房子,想尽办法筹集了半年的药费。他们说,就把这个药当成奖励她的糖,攒够了钱就吃一颗,钱不够就先不吃,这样多少也能延缓病情恶化。
十个多月过去,希希长高了,自信了。但父母积攒的医药费也快消耗殆尽⋯⋯

身板终于可以挺直,独立走完春游的路

每周五,刘女士准时带着女儿希希到浙大儿院用药,早上9点到,下午3点走。为此,身为高校教师的她特地没在周五安排课程,将大部分工作都安排在了周一到周四。
治疗药物每瓶7500元,每周注射一次,每次7 瓶。原本刘女士和丈夫筹到的钱只够用半年,然而眼见药效不错,他们只能咬牙一次又一次筹钱,争取延续用药。
希希的黏多糖贮积症属于ⅣA型,这类分型的患者智力不受影响,但会进行性地出现生长迟缓、骨骼畸形、心肺呼吸等多系统受累等症状。若不治疗,随时会有生命威胁,大部分患者的生命停留在20~30岁。
用药后的前三个月,希希每个月长高1 公分,三个月以后每个月长高0.5 公分,现在已经长到了99 公分。而用药前,她一年半只长高了2公分。
虽然这个身高在同龄人中还算偏矮,她有时候还会念叨,“我是全班最矮的小朋友。”但中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、浙江医学会罕见病分会副主任委员、浙大儿院出生缺陷与罕见病诊治中心副主任邹朝春说,这样的生长发育情况在黏多糖患儿中已经相当不错,“小姑娘有些化验指标还没降下来,但总体反应不错,还是令人欣慰的。”
刘女士说,以前读托班的时候,女儿经常有气无力地趴在桌上,或是靠在其他小朋友身上,背永远挺不直。现在,幼儿园组织到西湖边春游,她全程自己走了下来,这在以前是不可想象的,“你看她现在大腿多有力,耐力多好!”

经历过惊心动魄时刻,也有过从绝望到感动

这一年里,他们也遇到过惊心动魄的危急时刻。
第七次用药时,希希注射半小时后突然脸色发紫、高烧、咳嗽、全身战栗,医生诊断是出现了过敏反应。刘女士急得在病友群里求助,但世界各地的病友都没遇到过这种情况。
最后医生决定先输入小剂量抗过敏药,吸氧气,停药半小时,然后延长注射的适应时间,缓慢增加剂量。
重新开始注射,刘女士趴在床边一动不动,密切观察着女儿的状态,同一个姿势保持了好几个小时。当天回到家,她的背疼得躺不下去。
今年六一儿童节,希希穿着汉服、扎着双丸子头,和幼儿园的小朋友们一起表演了节目,结束后刘女士还特地陪她去看电影《匹诺曹》的首映。
看似完美的六一儿童节,被一个意料之外的电话破坏了。
看电影途中,刘女士接到了税务部门工作人员的电话,对方告知希希的医药费不满足退税条件,需要悉数返还。她听了解释才明白,只有医保自付部分超过1.5 万元才可以退税,自费的药物再贵都无法退税。
“总共是574.34元,”刘女士清楚记得退税的数额,“说实话,在百万元的治疗费用面前谁还在乎这几百块钱?但就是那一瞬间,觉得特别绝望。”
但消极的情绪没持续多久,她又马上感受到了他人的善意。那位税务部门的工作人员加了她的微信,以个人的名义补上了这笔钱,还多给了一些,“她说她也有两个女儿,小女儿和我们家希希差不多大,理解我当妈的心情。我听完又感动又愧疚。”

许多感恩铭记在心,希望能有机会回馈

希希用药时间能从半年一点点延长,也是靠身边亲人、同事、朋友和热心人士的慷慨解囊。
去年钱江晚报的报道发表后,很多读者前来询问,纷纷表示要捐款资助,但刘女士先后拒绝了网络筹款和单位捐款,她担心暴露个人信息后会对大女儿有影响,也害怕自己今后无力偿还。
去年5 月,一直全力帮助刘女士的妹妹患上乳腺癌,自己手术、化疗要一大笔费用,刘女士着实无奈,最终同意单位捐款。
一位教授一下子给了十万元,一位退休老专家捐了一万元,不具名的老师把自己的奖金全捐了⋯⋯一笔笔捐款、一份份爱心,刘女士和丈夫都清楚地印在心里,却不敢当面道谢,“我们没有勇气面对他们,希望以后有机会回馈他们⋯⋯”
刘女士口中的机会,就是她朝思暮想的心愿——黏多糖贮积症IV 型的治疗药物尽快进医保。只要进入医保,他们就有信心慢慢再攒钱还上亲友的欠款和资助,“生病也不能丢了人品。”
她说,世界上有近8000种罕见病,目前能够获得科学攻克有药可治的只有5%左右,“我们起码有药可医,也努力用上了,其实已经足够幸运。”(钱江晚报·小时新闻记者 张冰清)

#黑白是真的[超话]##战肖是真的[超话]##肖战我喜欢你#
婴羡 (黑婴白羡)(黑白羡)
《半是烟雨,半是晴》第九章

在青丘这里生活,日子每天过的好像很快,婴与羡羡朝夕相处,婴虽然事物繁忙,但都有佳人陪在左右,有时迫不得已,羡羡只好留在院子里或房间里等待婴的归来。

这天,婴恰好不在,羡羡想要到魏府厅堂找魏夫人,把他这几天刚学会制作的手艺——花了几天几夜制作的陶瓷小龙赠予夫人,以报答她的感恩之情。

刚走到门口,就听到两位正在打扫的下人的对话。

“唉,你知道吗?魏少主要和许姑娘成亲了”

闻言,羡羡的手一僵,呼吸停滞了一瞬,双腿也忘记了向前迈,愣在那里一动不动。

另一位下人也显得很吃惊:

“这么快吗?我一直都知道少主与许姑娘青梅竹马,从小也定了娃娃亲,可是我没想到这么快”

羡羡双手抖动的厉害,握着的陶瓷也差点摔下来,心脏跳的异常的快。

“可不是么,少主长的如此英俊,琴棋书画,样样精通,射箭技术又如此出众,想要嫁的姑娘可以绕着青丘好几圈”

“怪不得今日一早就看到夫人的发小许夫人带着很多礼彩过来。”

“这样阿………”

“行了,别难过了,知道你羡慕少主,但人家可是一等一的好,不是我们能觊觎的,不然什么叫门当户对?”

“我不是羡慕,我也不敢觊觎,只是在替那公子担忧”

直到两个下人离开,羡羡都没有反应过来。婴知道这件事吗?笨蛋,他肯定知道的,从小就定了娃娃亲……可是,又为什么不告诉自己呢?

想到这里,羡羡眼眶渐渐湿润,突然间觉得有点讽刺,婴成亲与你又有何干?又为什么要告诉你?

而且人家姑娘说的没错,门当户对,自己是个妖物,拿什么来和婴“对”?连自己怎么来的?亲生父母在哪里都不知道………

可是,婴对自己很好。在这个世界上,是婴带给他希望,是婴带给他生命的乐趣,是婴带给他生活的寄托。难以想象,如果没有婴,他该怎么生活下去?可是……他不能这么自私。

该怎么办………

双手擦拭着眼角努力忍住没有流下来的泪水,匆匆的跑到魏府厅将东西赠予夫人便赶忙离开。走时余光还瞥见厅堂排的整整齐齐的红色礼彩,应有尽有。

羡羡把自己关在房间里,心里十分难过,耳边一直萦绕今天无意间听到仙娥们的对话。回忆起自遇到婴以来的日子,一起把酒临风,一起吟诗作赋,一起游玩时间,一直以为能和婴无忧无虑的一起,漫看庭前花开花落,淡看时间云卷云舒。却没想过,那只是自己的以为。

他不知道婴是怎么想的……

“婴……婴……”羡羡一点一点,的蜷缩起来,躲在角落里。月光透过木窗,洒落在他的窗边,也染上了羡羡姣好的面庞。

陡然间,一阵悠扬的笛声从屋顶传来,婉转柔和,尤其天籁,却莫名多出几分感伤,扰人心弦。是婴……婴回来了………

羡羡循着笛音走了过去,看到婴正靠在那棵熟悉的玉兰花树下,修长的腿随意的从树枝上垂下,柔缓的旋律如溪水般从黑色的红穗长笛中缓缓流泻下来,看着那红穗,更加感伤,这是他前几天刚赠予婴的,红红的流苏别在黑色的陈情显得更加精致,他还想起赠给婴时婴的神情,十分的欣喜。

今晚月色很美,柔和的淡黄色的月华洒在婴的身上,仿佛为婴周身增添了一层光晕,俊美的面容竟显得有些不真切。

不知是自己内心的作祟,还是景色朦朦胧胧的缘故,在这个角落里看着婴的身影,好像倍感疲惫。

刚想上去找婴,却陡然间看到许姑娘跑了过来,在婴的身边,羡羡不禁停下脚步,驻足观看。

“我不管,婴,你怎么可以这样,难道这么多年来,你对我一点感情都没有吗?”许灵儿一把从身后搂住婴,“你可不可以,在心里留给我一个位置?哪怕是一分?好不好”

这一幕恰好全被羡羡看到,羡羡不禁暗暗咬了咬牙,呢喃了一声“婴”,可是,他很快冷静下来,“我要相信婴,他对许姑娘没有那种“喜欢”,只是尽一个朋友的本分!不行,不能这样!”

“灵儿”,婴微皱了一下眉头,转过身去,轻轻地抚摸着她的额头。

刹那,羡羡感到身后一个闪雷,眼泪像断了线的珠子一个接一个。

“婴……”他苦喃了一声,转身向远处跑去。以至于没听到婴对许姑娘的那句“忘了我”

夜已深,月下,佳人独行,脑中不停的闪现他对他的好,过去与他一起的点点滴滴,如今似涌泉一般涌了上来, 争先恐后地浮现在羡羡的眼前。以往的温暖甜蜜现如今似一个可悲又可怜的笑话一般,清冷酸涩。羡羡使劲的摇头,想把这些记忆全部封印在自己的脑海中,但怎奈何,越抹越清晰,脑海里眼里心里都是婴,少年嘴角那抹鲜亮而又温暖的微笑扔在脑海里徘徊,挥之不去。

忽然,他捂住了脸,身体不住的颤抖,点点清泪从玉指缝间跳出来,溅落在衣服上,绽开朵朵痕迹。


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