我们偶尔在文案里遇到一段描写或一个词汇,简练地描述了我们曾以为无法言喻的情绪和感观,为过往的经历赋予了一个理所当然的名字。这名字告诉我们,我们所经历的旁人都经历过,并为它们起了平凡的名字。拥有一段无法言喻的经历曾让我们感到独特,就像我们是第一个经历它的人类。

每当这时,一片鳞片会从我们的个人意识脱落。当我们为所有无法言喻的经历都找到了名字时,我们便融入了人类共同的经历里!

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我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

白眼狼
从前,在长白山脚下住着一个郎中,他不光给人看病医术高明,还擅长射箭,有时会到林子里去打猎。

这天,郎中正在家中,突然有人来找他。来人自称朱大,住在这附近的另一个村庄里,是慕名前来的。朱大告诉郎中,自己的老爹这段时间有点反常,总翻白眼儿。听人说,人总翻白眼儿不是好兆头,所以请郎中前去医治。郎中就跟着朱大来到了他家。

朱大的父亲朱老爹年过花甲,一看就是一个地地道道土里刨食的庄稼把式。郎中经过望、闻、问、切后,对朱大说:“令尊看着身体还算硬朗,其实早已病入膏肓,这翻白眼儿正是大限将到的征兆呀!”

朱大说:“我是看到他总翻白眼儿怪吓人的,才找你来看看,死就死吧,都六十多岁的人了!”说到这儿,他自己又犯起嘀咕:老爹也不能死啊,毕竟自己从小到大,都没干过什么活,全靠老爹土里刨食养着,要是他两腿一蹬,以后自己可咋办?想到这儿,朱大便问郎中,他爹的病能否救治。

郎中说:“我有个偏方,就是药引子难搞。”朱大忙问是什么,郎中说:“白眼狼的心脏一颗!”

朱大从没听说过白眼狼,郎中解释道:“山里有一种成年狼,从不参加捕猎,单等着家族成员捕获猎物后吃现成的,这种狼就叫白眼狼。只要抓到一只白眼狼,取了它的心脏入药,便能治好你爹的毛病。”朱大为难地说:“我从来没打过猎,怎么能抓到狼?还是算了吧!”郎中说:“要说捕杀狼的确有难度,可要捕获一只白眼狼并不难。我行医多年,以前也帮人捕杀过两三回呢!”

一听郎中捕杀过白眼狼,朱大来了精神,便让郎中快些去捕狼,需要多少银钱,问他老爹要就是。郎中说:“这不是多少钱的事情,捕杀白眼狼时,你必须跟我去。因为捕杀到白眼狼后,需要趁热取出狼心,由病人的骨肉至亲咬破中指,滴七滴血到狼心上,只有这样的狼心才能做药引子,才有奇效。”

为了把老爹的毛病治好,再多干几年活儿,朱大咬咬牙,决定跟着郎中去捕杀白眼狼。

第二天一大早,郎中腰挂猎刀,身背弓箭,收拾停当,和朱大一起进了山。二人在山里寻觅了多时,总算在一片草原上,看到由十几只狼组成的狼群,正在围捕一头长角雄鹿。

经过一番激烈的搏斗,最后雄鹿终于被群狼捕获。就在群狼正要分享猎物的时候,一只高大的狼懒洋洋地从草丛中站起来,上前张开大嘴便开始啃食猎物。看到这儿,郎中小声地对朱大说:“看到没?这只狼就是白眼狼!”说着,他搭箭在手,瞄准提气,“嗖”地射出一箭。

这一箭虽然射中了白眼狼,却没射中要害部位,受伤的白眼狼起身就跑,郎中不慌不忙地抽出一支响箭,“嗖”的一下射向空中。突然一声炸响,一下惊散了正在抢食猎物的狼群。可群狼并没有跑散,而是追上已经跑出弓箭射程的白眼狼,圍追堵截,硬生生地把它给堵了回来。郎中又射出一箭,终于将白眼狼射倒在地。郎中收起弓箭,从腰间抽出猎刀,对朱大说:“走,跟我取狼心去!”

朱大说:“附近还有这么多狼,现在去取狼心,不是找死吗?”

郎中呵呵笑着说:“这你就不知道了,这些狼早就恨透了不劳而获吃白食的白眼狼,只是出于骨肉亲情,才一直容忍它。现在我帮它们除掉了这个祸害,它们是不会伤害我们的,不然,它们刚才也不会帮忙把白眼狼赶回来!走吧,我不会拿自己的命当儿戏的!”听郎中这样一说,朱大才大着胆子跟了过去。

接下来发生的事儿让朱大觉得难以置信,在郎中取狼心的时候,狼群只顾着抢食猎物,并没有把郎中放在眼里。郎中顺利地取出狼心,让朱大咬破食指,往狼心上滴了七滴血,用油纸包好下了山。

到家后,朱大本以为可以给老爹治病了,没想郎中却说:“我发现你爹翻白眼儿的病情又加重了,看来,光靠你滴在狼心上的七滴血很难治愈他的病。”
朱大问:“那咋办?”郎中说:“还有一个办法,就是把你的心脏取出来,和狼心放在一起做药引子,肯定能把你爹的病治好。”朱大一惊,问郎中:“取我的心,你要杀我吗?”郎中说:“不是我要杀你,你想想看,作为儿子,老爹有病了,你是不是该舍命救他?”说着,他从腰间拔出猎刀。

别说郎中手里有刀,即便赤手空拳,朱大也打不过一身功夫的郎中,他吓得转身就跑。郎中也不追赶,从背上摘下弯弓,搭上一支响箭射入空中。随着响箭在空中一声爆响,村里人都纷纷操着家伙跑了出来。

原来,这响箭不光可以在山上惊跑猛兽,还是召集民众的信号弹。因山上有山贼,时常到山下的村庄打家劫舍,只要村里响箭一响,民众们推磨的抄起磨辊、锄地的抄起锄头、切菜的抄起菜刀……反正大家干什么活的就拿什么家伙,一起跑出来打山贼。长此以往,在长白山脚下的十里八村就形成了规矩,只要有人发现山贼下山,就发响箭作为信号。这会儿听到多时不响的响箭又响了,大家不知发生了什么事情,都拎着家伙跑出来,才知是郎中召集大伙儿帮忙擒拿朱大。响箭就是命令,这是规矩,朱大很快被众人擒住,押到郎中跟前。

郎中对朱大说:“你也不想想,我有响箭在手,你能跑得了吗?还是乖乖让我取了你的心,给你爹把病治好吧!”

朱大此时已经吓破了胆,鼻涕一把泪一把地哀求郎中,说他以后再也不游手好闲了,只要不杀他,他以后肯定好好干活孝敬老爹。

郎中听了,有些为难地思考了一会儿,对朱大说:“不用你的心也行,但是药效肯定就要差了。”朱大一听还有可以替代的药引子,忙急不可耐地问是什么。郎中打开油纸包,说:“这是那只白眼狼的心,你拿着随便丢给村里的狗吃,只要有狗吃了一口,你就赶紧捕杀了那条狗,取了狗肺,记住,务必把狗肺和剩余的狼心带回来,可做药引子。这是几文钱,付给狗主人吧。”说着,他递给朱大几文钱。

结果,朱大拿着狼心,在村子里找了一大圈,没有一条狗肯咬一口狼心,朱大只好垂头丧气地回来了。他问郎中:“狗是不是因为害怕狼,所以不敢吃狼心?”郎中没答,而是说:“你把狼心上的血污洗干净,再扔给狗试试。”

朱大照郎中说的,洗净狼心扔给狗,结果被狗疯抢着吃了,朱大赶忙去抢狼心,可是怎么都凑不到跟前,只能眼睁睁地看着药引子被抢食干净,他既吃惊又愤怒,一时竟不知所措。这时,郎中走上来说:“没洗的狼心上有你滴的七滴血,狗嗅到了人血的气味,担心这是人心,所以与人为善的它们并不愿意吃。现在人血洗净了,狼心自然被抢光了!”

朱大呆呆地看着郎中,问:“狼心没有了,药引子没了,怎么办?”

郎中没有接他的话,而是从看热闹的人群里拉出朱老爹,对朱大说:“你爹一把年纪,还要养活你这个不孝子,他忍无可忍,才找我帮忙教训你一下。我们用这个法子,就是想让你知道,咱做人的,不能做‘白眼狼,更不能连狗都不如呀!”

一席话说得朱大无地自容,他灰溜溜地挤出人群,扶着老爹回家去了。也是从这之后,当地人便把像朱大一样的人,叫作“白眼狼”,并把郎中惩治朱大的故事一代代讲了下去。


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