刚才感动我的那篇《三百人接力蛋糕》的报道里提到了罕见疾病“闭锁综合症”,我觉得这个名词挺耳熟的,搜了一下发现,过去的确曾看到过这个病,是在一部叫《潜水钟与蝴蝶》的电影里,改编自同名自传,主人公就不幸患了这种目前无药可治的病。
主人公在现实中的原型是法国男子让-多米尼克·鲍比,1952年出生,97年去世。曾担任时尚杂志编辑的鲍比在95年时中风,昏迷20天,苏醒后发现除左眼可以眨眼、移动眼球外,全身瘫痪,无法行动和讲话,经医生确诊为“闭锁综合症”,一种除眼部外全身随意肌瘫痪的罕见病。(如果连眼部肌肉也瘫痪了,则被称为完全性闭锁综合症)。
有别于“植物人”,在瘫痪期间,患者意识仍然清醒,却完全失去了与人交谈和行动的能力,直到死亡。患有该病的患者也被形容为“灵魂被永远禁锢在黑暗之中”。
而在发病后的四个月里,患者的死亡率高达百分之九十。(如此高的死亡率对于那些被封印的患者来说甚至是一种解脱)
回到鲍比。
鲍比意识到自己不仅只能眨眼睛,且是时日无多后,立刻开始创作人生唯一一本作品,写完这本回忆录花了他两年多的时间。可以说是一本“用眼睛眨出来的”作品。
创作是靠一名听写员协助才完成的。听写员将法语中所有字母按照使用顺序逐一念出,然后鲍比通过左眼的眨动次数来选择他需要的字母——仅完成一个单词的拼写,就需要花平均为2分钟一词的时间。
全部章节听写完毕后,据估算,鲍比至少眨眼20多万次。
这本记录了他的生活点滴的回忆录,于1997年3月出版,大卖。三天后,鲍比去世,死于肺炎。
这本书于2007年被改编成电影。
主人公在现实中的原型是法国男子让-多米尼克·鲍比,1952年出生,97年去世。曾担任时尚杂志编辑的鲍比在95年时中风,昏迷20天,苏醒后发现除左眼可以眨眼、移动眼球外,全身瘫痪,无法行动和讲话,经医生确诊为“闭锁综合症”,一种除眼部外全身随意肌瘫痪的罕见病。(如果连眼部肌肉也瘫痪了,则被称为完全性闭锁综合症)。
有别于“植物人”,在瘫痪期间,患者意识仍然清醒,却完全失去了与人交谈和行动的能力,直到死亡。患有该病的患者也被形容为“灵魂被永远禁锢在黑暗之中”。
而在发病后的四个月里,患者的死亡率高达百分之九十。(如此高的死亡率对于那些被封印的患者来说甚至是一种解脱)
回到鲍比。
鲍比意识到自己不仅只能眨眼睛,且是时日无多后,立刻开始创作人生唯一一本作品,写完这本回忆录花了他两年多的时间。可以说是一本“用眼睛眨出来的”作品。
创作是靠一名听写员协助才完成的。听写员将法语中所有字母按照使用顺序逐一念出,然后鲍比通过左眼的眨动次数来选择他需要的字母——仅完成一个单词的拼写,就需要花平均为2分钟一词的时间。
全部章节听写完毕后,据估算,鲍比至少眨眼20多万次。
这本记录了他的生活点滴的回忆录,于1997年3月出版,大卖。三天后,鲍比去世,死于肺炎。
这本书于2007年被改编成电影。
拿起手机前:我来扫一下答案的二维码,听听讲解,看看是不是这种解法。
拿起手机后:看了看别人的恋爱小细节,啊啊啊啊甜死我了!他竟然为她写了篇“论文”!!唯一的参考文献是他们爱的见证!!平复下来之后,我仔细思考我一开始是要干嘛来着……
[微风]
唐先生的微博我真是看一次笑一次,止不住地感叹这是什么神仙爱情。神仙一样的唐先生,神仙一样的小鲸鱼,神仙一样的美好爱情。
在这急匆匆的快餐社会中,他们寻到了彼此。从最初的相识到最后的相守,双方都为此付出努力与取舍。
真羡慕啊。什么时候我能遇见这样一个人?我也想在备忘录里写下一件又一件平凡琐碎却又温暖的小事情,以此来记录我们走过的点滴生活。
拿起手机后:看了看别人的恋爱小细节,啊啊啊啊甜死我了!他竟然为她写了篇“论文”!!唯一的参考文献是他们爱的见证!!平复下来之后,我仔细思考我一开始是要干嘛来着……
[微风]
唐先生的微博我真是看一次笑一次,止不住地感叹这是什么神仙爱情。神仙一样的唐先生,神仙一样的小鲸鱼,神仙一样的美好爱情。
在这急匆匆的快餐社会中,他们寻到了彼此。从最初的相识到最后的相守,双方都为此付出努力与取舍。
真羡慕啊。什么时候我能遇见这样一个人?我也想在备忘录里写下一件又一件平凡琐碎却又温暖的小事情,以此来记录我们走过的点滴生活。
还是要多多记录生活,认真对待发生过的点滴。将那些难忘的瞬间用相机拍摄,用文字,不管是日记,备忘录,还是朋友圈,微博。不管是开心还是难过,游戏是赢是输,下雪或是下雨,大事还是小事,至少以后回忆,起来觉得现在我是鲜活的。不能藏在心底的,会忘的。
记录生活的意义就在于在我们翻翻照片,看看日记,把时间回推到从前,就会再次回到当初触动到自己的那些感受,生活中发生的所有事和经历,几年后回往现在的这些好的或者坏的事情和经历的时候,你就会觉得其实没有什么过不去的,生活就算再难也都不过如此。后来你会发现,那些记录,是为了给自己看的,是可以对抗那些暗淡无光的日子。
记录生活的意义就在于在我们翻翻照片,看看日记,把时间回推到从前,就会再次回到当初触动到自己的那些感受,生活中发生的所有事和经历,几年后回往现在的这些好的或者坏的事情和经历的时候,你就会觉得其实没有什么过不去的,生活就算再难也都不过如此。后来你会发现,那些记录,是为了给自己看的,是可以对抗那些暗淡无光的日子。
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