《假设不幸得新冠病毒了怎么办，对此要做好准备》
昨天发生了一件事情，讲真，我完全没想到，自己离新冠病毒会这么近，同时呢，这件事情也给了我两个启发。
昨天中午我住的小区不是做核酸检测了吗，到了晚上8点多的时候吧，我表弟给我打电话说，小区居委会给他打电话了，跟他说，你今天核酸有异常，晚上医生会上班再次给你做一下核酸。然后我就说，没啥事，小问题，做就做呗。然后过了半小时，他发信息说，上海疾控中心的人也跟他说，核酸检测异常，医生晚上要给你做核酸。我看到疾控中心的人都打电话通知了，就知道问题有点严重了。因为疾控中心的职责就是负责新冠病毒的流调的，谁核酸检测有问题，都是他们通知的。
于是我就跟我表弟打电话，说感觉自己身体咋样，有没有什么样的问题。他说，没啥问题，我还做了一次抗原了，显示也没问题。哦，我说那就不用慌，自己的身体情况只有自己是最清楚的，那就等着医生上门做核酸吧。
这搞的我也开始紧张起来了，因为我表弟平时都是在我这里吃饭的，就昨天中午和晚上我们还在一起吃饭，如果他真的确诊了，那我基本上也跑不掉。当我知道这个消息的时候，我体察到自己的情绪，开始紧张，心慌起来了，过了差不多20分钟吧，紧张情绪好一点了，又再过了一个小时，情绪完全平静下来了，到了晚上睡觉，以及今天的时候，靠，就算确诊了多大点事啊，无所谓。上面说得当我得知我可能确诊的这个情绪变化，时间点是没有这么精确的，但那种第一时间得知一个不好消息的时候，哪种对人心理造成的冲击感是巨大的，随着时间的推移，情绪也就越来越平复了。
记得我之前在朋友圈说过这样的一段话，当念头起来的时候，没有立马去做，过了几分钟后，阈值开始逐渐下降，最后归零。反过来说也是一样的，当一个人刚得知一个事情的时候，情绪会立马紧张起来，随着时间的推移，情绪会逐渐的归于平静，因为已经接受了这样的一个事实。我上面得知我可能得病毒就是这个原因。猜测可能人就是无法在一瞬间接受一个事情，对心理的冲击是巨大的。
所以说，这也就是为什么预期管理的重要性。预期管理真的很重要，如果是不好的事情，一定要预期管理，让人们心理能够对这件事情有一个前期的准备，不至于在毫无心理准备的情况下，突然得知一个不好的事情，对心理冲击过大，承受不住。
就这个还能给我们一个什么启示呢？如果是不好的事情，前期最好是做预期管理，如果是一个好的事情，那就不需要预期管理了。当我们突然知道一个不好的事情，对自己的心理冲击会很大。反过来说，当我们知道一个好的事情的时候，同样对我们心理也会产生很大的冲击，只不过，好的事情产生的是惊喜的刺激与冲击。如何给别人制造惊喜？那就超出他预期的好，或者在她毫无准备的情况下，给她准备一个令人开心的事情，然后突然告诉她。
话说回来，之所以我能在短时间内平复我的心情，一方面肯定是来源于平日的积累，不至于那么恐慌。另外一方面就是我对这次奥密克戎这个病毒还是稍微有那么一点点了解的。
虽然说我不是医学专业人士，但在看新闻的时候我还是知道的，上海这波奥密克戎病毒，截止到2022年4月18日，累计确诊人数29498人，至今就死了3个人，而且这三个人还是昨天发生的，在这之前，从未有人死亡过。
再来看昨天4月17日，官方报道因奥密克戎病毒死亡的这三个人的情况，年龄都是在90岁左右，而且本身就有很多基础疾病。也就是说，她们这么大的年龄到底是因为病毒死亡的，还是基础疾病死亡的，实在是说不好啊。就算没有病毒的入侵，这么大的年龄了，而且还有这么多的基础疾病，说句不好听的，还能活多长时间呢。这是其中一方面的原因，就是奥密克戎的致死率很低。
另外还有一个原因是我本身已经接种了三针新冠疫苗了。之前看过一个数据，如上图所示，就是这个数据，20-60岁年龄的人群，接种两针疫苗后，预防重症和死亡的效力都超过90%。接种三针疫苗，预防重症和死亡的效力超过了97%。也就是说，只要你接种过疫苗，其实不必太过于恐惧这次的病毒。
至于说接种新冠疫苗有没有效果，昨天上海发布的一条新闻，可以作为一个参考例证。这条新闻是这样说的，目前上海现有重症病例16例仅有一例全程接种疫苗，这16例当中，年龄最小的33岁，且患有严重的自身免疫性疾病。其他的重症病例都是70岁以上的老年人， 均合并有严重的基础性疾病。你说，接种新冠疫苗能没有用吗，当然有用了，接种疫苗后对预防重症和死亡，简直太有效果了。
最后就是年龄的问题，不同年龄段的人对这次病毒的抵抗力是完全不同的。从上图可以看出，这次的病毒是第五波病死率，按照年龄段接种疫苗的情况来看，20岁-44岁这个年龄段的人，不管你是完全接种了三针疫苗，还是没有完全接种疫苗，病死率全部都是零。45岁-50岁这个年龄段的人群，病死率开始逐渐的上升，年龄越大的，病死率越高。所以保护老年人，小孩子，让这些人接种完三针疫苗，是全社会的共识。正好这个数据也稍微的对应了下昨天上海因为病毒死亡的3个病例，全部都是老年人。
所以就是想到了这些，再想想自己的年龄，自己心情也就逐渐的平复下来了，有啥的，屁事没有。记得我之前看新闻，还看到过马斯克发推特说，自己又得新冠病毒了，感觉良好，没啥事呢。想到这里，我就笑了，更加没啥可怕的了。
很多人之所以害怕，是因为对病毒的不了解。当稍微了解一点这次病毒的基础知识，也就不会那么害怕了。同时呢，我还有一小部分害怕的原因，不是对于病毒本身的恐惧，而是害怕去方舱，怕自己被分配到一个环境不好的方舱医院里面，想到这些，我感觉我更害怕的是去方舱，而不是得奥密克戎了。
所以说大家也不要太过于恐惧了，只要自己完全接种三针新冠疫苗了，以及不是老年人，就没啥好害怕的。截止到2021年中国人口年龄，从年龄结构来看，2021年中国16-59岁人口数量为88222万人，占全国人口总数的62.5%；60岁及以上人口数量为26736万人，占全国人口总数的18.9%。
粗略估计，现在社会上的人口年龄差不多80%以上，如果真的不幸得了这次病毒，只要接种了新冠疫苗，基本上都不会有啥事情的。当然了，这只是我粗略的估计，不严谨，我们只需要知道个大概就行了，也就是说社会上的主力军得新冠，都会没啥事情的。
说这些，不是为了让我们掉以轻心，更不是去作死，而是说，在自己的大脑里建立一点对这次病毒的认知，抚慰下自己那颗恐惧的内心，不要让它这么恐惧了。对待病毒的最好状态就是，新冠疫苗完全接种了，自己这个年龄，得了也就得了，无所谓，配合治疗不就好了。做好自己该做的，其余的就交给上天来裁决。
这次事件对于我的另外一个启示就是说，我原先以为自己准备的已经很充分了，家里准备的食物，再极端的情况下，吃一个月都没有关系。但经过这次事情，发现自己准备的还有不足的地方，按照奥密克戎的这个传播性，隐蔽性，狡猾性，得病毒的可能性很大，有可能你每天呆在家里，无缘无故，不知道什么原因就得了。于是我就想到，假设我真的得了，我应该怎么办。当然是收拾行李，准备隔离了。
所以我就是想到这些，又给我表弟打电话说，做好极端的情况，假设医生上门来给自己做核酸，检测出来的结果是阳性的话，就需要准备隔离了。于是我就跟他说，在家可以收拾行李，想想需要带哪些生活用品，然后现在就可以准备了。说完这些，我也开始收拾行李了。
这就是对于我的另外一个启示，就是做好自己得病毒的准备，医生说需要去隔离，拉着准备好的行李，直接就去了。之前我以为自己准备的物资已经够了，现在看来，还完全不够，我要继续囤，把隔离要用到的物资，也要准备起来。这批物资，我就不会动了，这是专门为隔离准备的，就在行李箱里面放着，属于战略中的战略物资。试想下，我连得病毒准备去隔离的物资都准备好了，还怕个毛。不得更好，得了也无所谓，需要隔离了，咱拉着行李箱就直接去了，隔离几天，回来又是一条好汉。哈哈。
之所以说这些，就是说大家对于这次的病毒不要过于的恐慌，接种好疫苗，平时做好防护，只要自己身体没啥问题，自己也不是高龄的老年人，基本上都没啥问题的。当然了，感觉自己没啥问题，看我上面这样一说，心里就有点放松戒备了，千万不能这样，尽管有的人很年轻，疫苗三针也完全接种了，也千万不能自己作死，放松了戒备之心。还有就是奥密克戎真的很狡猾，隐蔽性、传播性都很强，每个人都有可能会感染的。假设在极端的情况下，自己感染了，对此一定要做好准备，不光是心理上的，还要有物资上的。未雨绸缪，居安思危。现在宏观环境非常动荡，什么事情都有可能会发生，但宏观层面，是我们个人无法改变的。我们能改变的只有自身，提前做好各种预案，当时代的一粒沙，落到个人的头上，能硬撑着自己不被击倒。愿上天保佑。
昨天发生了一件事情，讲真，我完全没想到，自己离新冠病毒会这么近，同时呢，这件事情也给了我两个启发。
昨天中午我住的小区不是做核酸检测了吗，到了晚上8点多的时候吧，我表弟给我打电话说，小区居委会给他打电话了，跟他说，你今天核酸有异常，晚上医生会上班再次给你做一下核酸。然后我就说，没啥事，小问题，做就做呗。然后过了半小时，他发信息说，上海疾控中心的人也跟他说，核酸检测异常，医生晚上要给你做核酸。我看到疾控中心的人都打电话通知了，就知道问题有点严重了。因为疾控中心的职责就是负责新冠病毒的流调的，谁核酸检测有问题，都是他们通知的。
于是我就跟我表弟打电话，说感觉自己身体咋样，有没有什么样的问题。他说，没啥问题，我还做了一次抗原了，显示也没问题。哦，我说那就不用慌，自己的身体情况只有自己是最清楚的，那就等着医生上门做核酸吧。
这搞的我也开始紧张起来了，因为我表弟平时都是在我这里吃饭的，就昨天中午和晚上我们还在一起吃饭，如果他真的确诊了，那我基本上也跑不掉。当我知道这个消息的时候，我体察到自己的情绪，开始紧张，心慌起来了，过了差不多20分钟吧，紧张情绪好一点了，又再过了一个小时，情绪完全平静下来了，到了晚上睡觉，以及今天的时候，靠，就算确诊了多大点事啊，无所谓。上面说得当我得知我可能确诊的这个情绪变化，时间点是没有这么精确的，但那种第一时间得知一个不好消息的时候，哪种对人心理造成的冲击感是巨大的，随着时间的推移，情绪也就越来越平复了。
记得我之前在朋友圈说过这样的一段话，当念头起来的时候，没有立马去做，过了几分钟后，阈值开始逐渐下降，最后归零。反过来说也是一样的，当一个人刚得知一个事情的时候，情绪会立马紧张起来，随着时间的推移，情绪会逐渐的归于平静，因为已经接受了这样的一个事实。我上面得知我可能得病毒就是这个原因。猜测可能人就是无法在一瞬间接受一个事情，对心理的冲击是巨大的。
所以说，这也就是为什么预期管理的重要性。预期管理真的很重要，如果是不好的事情，一定要预期管理，让人们心理能够对这件事情有一个前期的准备，不至于在毫无心理准备的情况下，突然得知一个不好的事情，对心理冲击过大，承受不住。
就这个还能给我们一个什么启示呢？如果是不好的事情，前期最好是做预期管理，如果是一个好的事情，那就不需要预期管理了。当我们突然知道一个不好的事情，对自己的心理冲击会很大。反过来说，当我们知道一个好的事情的时候，同样对我们心理也会产生很大的冲击，只不过，好的事情产生的是惊喜的刺激与冲击。如何给别人制造惊喜？那就超出他预期的好，或者在她毫无准备的情况下，给她准备一个令人开心的事情，然后突然告诉她。
话说回来，之所以我能在短时间内平复我的心情，一方面肯定是来源于平日的积累，不至于那么恐慌。另外一方面就是我对这次奥密克戎这个病毒还是稍微有那么一点点了解的。
虽然说我不是医学专业人士，但在看新闻的时候我还是知道的，上海这波奥密克戎病毒，截止到2022年4月18日，累计确诊人数29498人，至今就死了3个人，而且这三个人还是昨天发生的，在这之前，从未有人死亡过。
再来看昨天4月17日，官方报道因奥密克戎病毒死亡的这三个人的情况，年龄都是在90岁左右，而且本身就有很多基础疾病。也就是说，她们这么大的年龄到底是因为病毒死亡的，还是基础疾病死亡的，实在是说不好啊。就算没有病毒的入侵，这么大的年龄了，而且还有这么多的基础疾病，说句不好听的，还能活多长时间呢。这是其中一方面的原因，就是奥密克戎的致死率很低。
另外还有一个原因是我本身已经接种了三针新冠疫苗了。之前看过一个数据，如上图所示，就是这个数据，20-60岁年龄的人群，接种两针疫苗后，预防重症和死亡的效力都超过90%。接种三针疫苗，预防重症和死亡的效力超过了97%。也就是说，只要你接种过疫苗，其实不必太过于恐惧这次的病毒。
至于说接种新冠疫苗有没有效果，昨天上海发布的一条新闻，可以作为一个参考例证。这条新闻是这样说的，目前上海现有重症病例16例仅有一例全程接种疫苗，这16例当中，年龄最小的33岁，且患有严重的自身免疫性疾病。其他的重症病例都是70岁以上的老年人， 均合并有严重的基础性疾病。你说，接种新冠疫苗能没有用吗，当然有用了，接种疫苗后对预防重症和死亡，简直太有效果了。
最后就是年龄的问题，不同年龄段的人对这次病毒的抵抗力是完全不同的。从上图可以看出，这次的病毒是第五波病死率，按照年龄段接种疫苗的情况来看，20岁-44岁这个年龄段的人，不管你是完全接种了三针疫苗，还是没有完全接种疫苗，病死率全部都是零。45岁-50岁这个年龄段的人群，病死率开始逐渐的上升，年龄越大的，病死率越高。所以保护老年人，小孩子，让这些人接种完三针疫苗，是全社会的共识。正好这个数据也稍微的对应了下昨天上海因为病毒死亡的3个病例，全部都是老年人。
所以就是想到了这些，再想想自己的年龄，自己心情也就逐渐的平复下来了，有啥的，屁事没有。记得我之前看新闻，还看到过马斯克发推特说，自己又得新冠病毒了，感觉良好，没啥事呢。想到这里，我就笑了，更加没啥可怕的了。
很多人之所以害怕，是因为对病毒的不了解。当稍微了解一点这次病毒的基础知识，也就不会那么害怕了。同时呢，我还有一小部分害怕的原因，不是对于病毒本身的恐惧，而是害怕去方舱，怕自己被分配到一个环境不好的方舱医院里面，想到这些，我感觉我更害怕的是去方舱，而不是得奥密克戎了。
所以说大家也不要太过于恐惧了，只要自己完全接种三针新冠疫苗了，以及不是老年人，就没啥好害怕的。截止到2021年中国人口年龄，从年龄结构来看，2021年中国16-59岁人口数量为88222万人，占全国人口总数的62.5%；60岁及以上人口数量为26736万人，占全国人口总数的18.9%。
粗略估计，现在社会上的人口年龄差不多80%以上，如果真的不幸得了这次病毒，只要接种了新冠疫苗，基本上都不会有啥事情的。当然了，这只是我粗略的估计，不严谨，我们只需要知道个大概就行了，也就是说社会上的主力军得新冠，都会没啥事情的。
说这些，不是为了让我们掉以轻心，更不是去作死，而是说，在自己的大脑里建立一点对这次病毒的认知，抚慰下自己那颗恐惧的内心，不要让它这么恐惧了。对待病毒的最好状态就是，新冠疫苗完全接种了，自己这个年龄，得了也就得了，无所谓，配合治疗不就好了。做好自己该做的，其余的就交给上天来裁决。
这次事件对于我的另外一个启示就是说，我原先以为自己准备的已经很充分了，家里准备的食物，再极端的情况下，吃一个月都没有关系。但经过这次事情，发现自己准备的还有不足的地方，按照奥密克戎的这个传播性，隐蔽性，狡猾性，得病毒的可能性很大，有可能你每天呆在家里，无缘无故，不知道什么原因就得了。于是我就想到，假设我真的得了，我应该怎么办。当然是收拾行李，准备隔离了。
所以我就是想到这些，又给我表弟打电话说，做好极端的情况，假设医生上门来给自己做核酸，检测出来的结果是阳性的话，就需要准备隔离了。于是我就跟他说，在家可以收拾行李，想想需要带哪些生活用品，然后现在就可以准备了。说完这些，我也开始收拾行李了。
这就是对于我的另外一个启示，就是做好自己得病毒的准备，医生说需要去隔离，拉着准备好的行李，直接就去了。之前我以为自己准备的物资已经够了，现在看来，还完全不够，我要继续囤，把隔离要用到的物资，也要准备起来。这批物资，我就不会动了，这是专门为隔离准备的，就在行李箱里面放着，属于战略中的战略物资。试想下，我连得病毒准备去隔离的物资都准备好了，还怕个毛。不得更好，得了也无所谓，需要隔离了，咱拉着行李箱就直接去了，隔离几天，回来又是一条好汉。哈哈。
之所以说这些，就是说大家对于这次的病毒不要过于的恐慌，接种好疫苗，平时做好防护，只要自己身体没啥问题，自己也不是高龄的老年人，基本上都没啥问题的。当然了，感觉自己没啥问题，看我上面这样一说，心里就有点放松戒备了，千万不能这样，尽管有的人很年轻，疫苗三针也完全接种了，也千万不能自己作死，放松了戒备之心。还有就是奥密克戎真的很狡猾，隐蔽性、传播性都很强，每个人都有可能会感染的。假设在极端的情况下，自己感染了，对此一定要做好准备，不光是心理上的，还要有物资上的。未雨绸缪，居安思危。现在宏观环境非常动荡，什么事情都有可能会发生，但宏观层面，是我们个人无法改变的。我们能改变的只有自身，提前做好各种预案，当时代的一粒沙，落到个人的头上，能硬撑着自己不被击倒。愿上天保佑。
【吃普通米面会中毒 患怪病男孩获社会资助】
今年13岁的男孩小皓博从小患有一种怪病，普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物都不能吃，只能吃昂贵的特制食品。多年来，小皓博的病给本不富裕的家庭带来沉重的经济负担。2015年，小皓博的情况经媒体报道后引起社会关注，众多爱心人士向怪病男孩家庭施以援手。7年后，小皓博仍然牵动着人们的心。日前，当得知受疫情影响，小皓博的父亲外出务工遭遇困难时，这些爱心人士再次雪中送炭……
再获爱心资助
“我捐1000元。”“我代表公司捐助1000元。”“我也捐1000元……”4月15日下午，一场公益活动在呼和浩特市举行。爱心企业和爱心人士慷慨解囊，向罕见病儿童小皓博伸出援助之手。
活动现场，爱心企业内蒙古博致远信息技术有限公司、陈家沟西北拳社内蒙古分社、呼和浩特绿巨能环保科技有限公司各捐助1000元，爱心人士聂海兵、李丞各捐助1000元。聂海兵正在读高中的女儿聂清音向小皓博资助了一台笔记本电脑。一些爱心人士还向张皓博父母捐赠了米面。
本次活动的组织者呼和浩特市红十字黄河飞天志愿服务队队长饶巧丽从2015年就开始关注小皓博，并且持续发动爱心企业和爱心人士帮助小皓博一家。饶巧丽说，志愿服务队将陪伴小皓博一直走下去。捐助仪式上，小皓博的父亲张忠恒一度哽咽，他说：“是爱心人士的关爱，给了我们一家人渡过难关的信心。”
吃特制食品长大
13岁的小皓博从小患有一种罕见疾病：苯丙酮尿症。这是一种隐性遗传病，由于体内缺少一种酶，患儿不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸，苯丙氨酸在体内不断积累，就会导致脑损伤。普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物中含的蛋白质相对较高，小皓博都不能吃。“那些食物对孩子来说就是‘毒药’，会损害他的中枢神经，让他变傻、自虐，甚至死亡。”张忠恒告诉记者。
小皓博1岁9个月时被查出患有苯丙酮尿症，之后只能靠特制饮食来治病。“太贵了，吃不起。” 张忠恒说，一袋1公斤的营养米60元，特制面条用淀粉1公斤40元，一桶300克的蛋白固体饮料290元……随着小皓博年龄的增长，每月所需的特殊米面开销巨大，如今每月的“口粮”费5000元都挡不住。而小皓博在康复学校的费用每月也需要4500元。
张忠恒是武川县哈拉合少乡人，家中世代务农，种植了90亩的土豆。几年前，他的父母相继患癌去世。小皓博被查出患有苯丙酮尿症后，为了能够得到康复治疗，张忠恒将家搬到了呼和浩特市。
盼望加大医保报销额度
小皓博的妈妈告诉记者，特制的食物口感发涩，很难下咽。“可怜的孩子，一辈子吃不上个香东西。怕孩子馋，我们平时也很少吃肉食。逢年过节时做点儿好吃的饭菜，看到儿子眼巴巴地瞅着却不能给他吃，我和他爸心里就特别难受，无法下咽。”巧克力、雪糕、蛋挞……这些同龄孩子们爱吃的零食，小皓博都没吃过。偶尔，爸妈带小皓博到超市购物，看到货架上琳琅满目的零食，小皓博都没有感觉，有时候求爸爸妈妈买回来，却当玩具玩儿。“网上也有特制的零食，我们只给孩子买过两三次，太贵了。”小皓博的妈妈说。
张忠恒告诉记者，小皓博的口粮都是从北京的定点医院购买的，一年需要花费六七万元，而医保每年最多只能报销1.5万元。“现在得这种病的孩子也不少，报销不了的费用对普通家庭来说仍然是一个沉重的负担，而且14岁以后就不能享受这种待遇了。盼望国家能给这种病多报销点，延长报销时间。”张忠恒发愁地说，孩子就要到不能报销的坎了，下一步他不知道该咋办。
在困境中看到希望
给父母看病欠下的债，以及儿子每月的大额“口粮”费用，经常让这个没有固定收入的三口之家陷入危机。“这几年我都是‘拆东墙补西墙’过日子，一次次从绝望中挣扎出来。”张忠恒说。2015年，在媒体的报道下，众多爱心企业和爱心人士开始帮助张忠恒一家，他家库存的价值2万元的土豆募得善款12万余元。张忠恒在赛罕区西喇嘛营子村居住的平房也是一位好心人免费提供的。
这几年，为了让孩子健康活下去，张忠恒四处打工，拼命挣钱，虽然累出一身病，但是对孩子越来越有信心了。
13岁的小皓博身材瘦削，手里经常拿着一部手机。张忠恒说儿子喜欢听音乐。小皓博很好动，不时握握记者的手，一会儿又去抱抱父亲，亲亲父亲的脸。张忠恒说，疾病导致孩子发育迟缓，六七岁了还不会说话、走路不稳，经过康复训练，最近几年，孩子能简短地说话了，也能稳稳地走路了，拿东西也很顺手。在张忠恒眼里，孩子能够康复到现在这个程度，是一个很了不起的变化。“我们看到希望了，再苦再累也不会放弃孩子。”张忠恒说。
张忠恒加入了“苯丙酮尿症”微信群，和群里的孩子家长抱团取暖，讨论康复方案、食物购买等问题。“群里一个来自武川县的苯丙酮尿症小患者，父母坚持不下去了，已经放弃，任由孩子随便吃普通食物。”张忠恒痛心地说。
得到社会爱心帮助的张忠恒怀着一颗感恩的心加入了红十字志愿组织，条件允许的时候，他会参加一些志愿服务活动，并且多次无偿献血，用自己仅有的能力回馈社会。“我经常和儿子说，是众人把你养大的，长大了一定要回报社会。”张忠恒说。
采访结束时，张忠恒告诉记者，如果不是受疫情影响，他早已去贵州打工去了，给孩子筹集“口粮”是他心中沉甸甸的责任。
文·摄影/北方新报正北方网记者 王利军
今年13岁的男孩小皓博从小患有一种怪病，普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物都不能吃，只能吃昂贵的特制食品。多年来，小皓博的病给本不富裕的家庭带来沉重的经济负担。2015年，小皓博的情况经媒体报道后引起社会关注，众多爱心人士向怪病男孩家庭施以援手。7年后，小皓博仍然牵动着人们的心。日前，当得知受疫情影响，小皓博的父亲外出务工遭遇困难时，这些爱心人士再次雪中送炭……
再获爱心资助
“我捐1000元。”“我代表公司捐助1000元。”“我也捐1000元……”4月15日下午，一场公益活动在呼和浩特市举行。爱心企业和爱心人士慷慨解囊，向罕见病儿童小皓博伸出援助之手。
活动现场，爱心企业内蒙古博致远信息技术有限公司、陈家沟西北拳社内蒙古分社、呼和浩特绿巨能环保科技有限公司各捐助1000元，爱心人士聂海兵、李丞各捐助1000元。聂海兵正在读高中的女儿聂清音向小皓博资助了一台笔记本电脑。一些爱心人士还向张皓博父母捐赠了米面。
本次活动的组织者呼和浩特市红十字黄河飞天志愿服务队队长饶巧丽从2015年就开始关注小皓博，并且持续发动爱心企业和爱心人士帮助小皓博一家。饶巧丽说，志愿服务队将陪伴小皓博一直走下去。捐助仪式上，小皓博的父亲张忠恒一度哽咽，他说：“是爱心人士的关爱，给了我们一家人渡过难关的信心。”
吃特制食品长大
13岁的小皓博从小患有一种罕见疾病：苯丙酮尿症。这是一种隐性遗传病，由于体内缺少一种酶，患儿不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸，苯丙氨酸在体内不断积累，就会导致脑损伤。普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物中含的蛋白质相对较高，小皓博都不能吃。“那些食物对孩子来说就是‘毒药’，会损害他的中枢神经，让他变傻、自虐，甚至死亡。”张忠恒告诉记者。
小皓博1岁9个月时被查出患有苯丙酮尿症，之后只能靠特制饮食来治病。“太贵了，吃不起。” 张忠恒说，一袋1公斤的营养米60元，特制面条用淀粉1公斤40元，一桶300克的蛋白固体饮料290元……随着小皓博年龄的增长，每月所需的特殊米面开销巨大，如今每月的“口粮”费5000元都挡不住。而小皓博在康复学校的费用每月也需要4500元。
张忠恒是武川县哈拉合少乡人，家中世代务农，种植了90亩的土豆。几年前，他的父母相继患癌去世。小皓博被查出患有苯丙酮尿症后，为了能够得到康复治疗，张忠恒将家搬到了呼和浩特市。
盼望加大医保报销额度
小皓博的妈妈告诉记者，特制的食物口感发涩，很难下咽。“可怜的孩子，一辈子吃不上个香东西。怕孩子馋，我们平时也很少吃肉食。逢年过节时做点儿好吃的饭菜，看到儿子眼巴巴地瞅着却不能给他吃，我和他爸心里就特别难受，无法下咽。”巧克力、雪糕、蛋挞……这些同龄孩子们爱吃的零食，小皓博都没吃过。偶尔，爸妈带小皓博到超市购物，看到货架上琳琅满目的零食，小皓博都没有感觉，有时候求爸爸妈妈买回来，却当玩具玩儿。“网上也有特制的零食，我们只给孩子买过两三次，太贵了。”小皓博的妈妈说。
张忠恒告诉记者，小皓博的口粮都是从北京的定点医院购买的，一年需要花费六七万元，而医保每年最多只能报销1.5万元。“现在得这种病的孩子也不少，报销不了的费用对普通家庭来说仍然是一个沉重的负担，而且14岁以后就不能享受这种待遇了。盼望国家能给这种病多报销点，延长报销时间。”张忠恒发愁地说，孩子就要到不能报销的坎了，下一步他不知道该咋办。
在困境中看到希望
给父母看病欠下的债，以及儿子每月的大额“口粮”费用，经常让这个没有固定收入的三口之家陷入危机。“这几年我都是‘拆东墙补西墙’过日子，一次次从绝望中挣扎出来。”张忠恒说。2015年，在媒体的报道下，众多爱心企业和爱心人士开始帮助张忠恒一家，他家库存的价值2万元的土豆募得善款12万余元。张忠恒在赛罕区西喇嘛营子村居住的平房也是一位好心人免费提供的。
这几年，为了让孩子健康活下去，张忠恒四处打工，拼命挣钱，虽然累出一身病，但是对孩子越来越有信心了。
13岁的小皓博身材瘦削，手里经常拿着一部手机。张忠恒说儿子喜欢听音乐。小皓博很好动，不时握握记者的手，一会儿又去抱抱父亲，亲亲父亲的脸。张忠恒说，疾病导致孩子发育迟缓，六七岁了还不会说话、走路不稳，经过康复训练，最近几年，孩子能简短地说话了，也能稳稳地走路了，拿东西也很顺手。在张忠恒眼里，孩子能够康复到现在这个程度，是一个很了不起的变化。“我们看到希望了，再苦再累也不会放弃孩子。”张忠恒说。
张忠恒加入了“苯丙酮尿症”微信群，和群里的孩子家长抱团取暖，讨论康复方案、食物购买等问题。“群里一个来自武川县的苯丙酮尿症小患者，父母坚持不下去了，已经放弃，任由孩子随便吃普通食物。”张忠恒痛心地说。
得到社会爱心帮助的张忠恒怀着一颗感恩的心加入了红十字志愿组织，条件允许的时候，他会参加一些志愿服务活动，并且多次无偿献血，用自己仅有的能力回馈社会。“我经常和儿子说，是众人把你养大的，长大了一定要回报社会。”张忠恒说。
采访结束时，张忠恒告诉记者，如果不是受疫情影响，他早已去贵州打工去了，给孩子筹集“口粮”是他心中沉甸甸的责任。
文·摄影/北方新报正北方网记者 王利军
放心吧，如果当前还不能得出“奥密克戎放不住”的结论，以后大概率也不会了。因为也没法更严重了，基本传染数（R0）都接近10了，还能再严重到哪儿去？再严重也不过就是当前这样：封城四五十天了依然每天五六百新增，清零一个月了也不敢解封，封城清零一个月后再发疫情，各大城市不计代价竞相封城，全国大半染疫[摊手]
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