【#抗癌新药米托坦国内获批上市#，师永刚：肾上腺皮质癌患者的一线光】#罕见癌救命药米托坦获批上市# “米托坦在中国获批上市的消息一出，我非常受鼓舞。作为一名肾上腺皮质癌患者，我太清楚这款药物对我们这个群体意味着什么。对于肾上腺皮质癌患者群体，这绝对是一个福音，大家伙终于不用再为寻药而四处奔波了。”

9月8日，国家药品监督管理局批准米托坦片上市。9月10日，@人民日报 健康客户端记者对话《无国界病人》作者师永刚。他告诉记者，目前，自己的身体恢复良好，已有四年半没有接受过治疗了。

肾上腺皮质癌是一种发生于肾上腺皮质的恶性肿瘤，多发于儿童，少数发生在成年人身上。这种罕见病具有恶性程度高、病情进展快、易局部转移的特点，复发率非常高。

“2012年夏秋之交，我被诊断肾上腺皮质癌。这是一种非常罕见的肿瘤。年底的时候，我做了手术，医生从我身上取出一个重达一斤六两的结节。遗憾的是，这一切努力，最终并未阻止肿瘤的扩散……”师永刚回忆，三个月后，我去复查，医生告诉我，你的双肺、肝部等分别有发散性转移。除了化疗之外，他还向我推荐了一款特效药。这种药叫米托坦（DDD），该药在美国是以“孤儿药”的身份被批准的，国内那个时候还没有。

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第一百七十五本《无国界病人》。
挺好看的。

作者2012年在国内体检的时候确诊了肾上腺皮质瘤，是一种发病率为百万分之一的罕见病。先是在协和切除了原发病灶，出现转移之后又想方设法去了医疗水平世界领先的MD安德森癌症中心治疗。多次放化疗，也前后参与了多次实验性新药的临床实验最终病情稳定下来。

看的过程非常压抑。因为作者本人就是容易焦虑的高敏感者，那种焦灼绝望的心情通过文字很好地传达了出来。

但同时这本书对想要赴美治病的患者来说也是不可多得的一本指导书：你可能踩的坑需要避的雷能够寻求的帮助途径都写得非常清楚。

这本书也很好地印证了我对中美医疗的一个刻板印象：如果你得的是常见疾病，该疾病的治疗技术也比较成熟，那在国内治病真是又好又便宜。但如果你得的是地球上没几个人能治的罕见病且需要最新的治疗手段另外还不差钱，那去美国找一流医生治错不了。

不过又有多少人能在重大疾病面前说出“不差钱”几个字呢？
不过的不过也不是所有人都会得罕见病，所有人都得的病就不是罕见病了。

另外，我还找出了这书里的一点点错误【图二】【图三】。800g≠两公斤，800g≈两斤≈一公斤。

本书配合《美国病》同读更佳。
好评。