#小酒窝双眼皮，月亮妹妹memory##告别五月#
4/28-5/28
1M
发条微博告别五月，也记录属于我的2022年5月，有了一个小可爱—-月亮妹妹。
小家伙很会选日子，预产期4/25，硬是挑了4/28。当时不知道她会不会选4/18，因为那天是她哥哥✨✨的生日，她没选；不知道她会不会选4/26，因为妈妈是26，不同月同日也不错，她没选；4/28，还有10分钟就29了，当我以为肯定是29了吧，她着急地赶紧出来了[偷笑]，卡在28要出来，选了和爸爸哥哥一样有“8”，也选了和妈妈一样有“2”，结合就是28[笑哈哈]，✨✨哥哥说很好记，“我18，她28”[偷乐]。
（记得✨✨的时候，我还写了一篇顺产笔记，等恢复好，时间充裕一点的时候，我希望也能再写一篇，以后翻翻看看的时候会有满满的回忆。再续…）
今天正好去一个月健康检查，从出生的3117g到今天4280g，已经体重完全达标了，48cm到57cm身长也长了不少，这也算妈妈这个月被榨干，挂在身上的成果了。你大了重了长了，妈妈瘦了轻了憔悴了，因为阿布给我无微不至的照顾，轻的有点慢[偷笑]，肚子还是那个肚子，只能安慰自己再过一个月我就做刘耕宏女孩瘦起来吧～[哈哈]
刚出生的时候，她就睁着眼睛看着周围，满满的好奇，我就觉得“哇，好白呀”，有点像星星，小小只，软软的，我都忘记这么小儿是什么手感了。之后因为新生儿黄疸，被自己的指甲抓，新生儿皮肤的蜕皮等也没注意太多你白不白，今天去一个月健诊才发现和别的小朋友比，真的好白[偷笑]，比起✨✨时候，这次我孕期真没吃太多vc含量东西呀，可能基因吧[笑哈哈]，挺好，女孩还是白点，一白遮百丑[666]，更何况，你还会挑，挑了优点长，酒窝，双眼皮，尖下巴，都是像妈妈，其实你爸爸就是一个参与奖[偷笑]，目前我没看出哪里遗传他，要不让点机会给他，遗传智商吧？[哈哈]
这一个月，看着身上的皱巴巴皮蜕皮，变的肉肉了，看着基本闭眼睡觉的娃到已经可以眼睛跟着光，声音走了，看着软趴趴的身躯到已经可以竖抱拍嗝自己抬小会头了，看着轻轻的放在喂奶枕到因为重了喂奶枕都凹下去一块了，小朋友总是在不经意间就长大了，身在其中觉得没发现，再回首就觉得长大好快，一晃眼，已经一个月。
阿布阿公不让我每天拍照，我就想这个月每天记录一张，看看一个月的变化，感叹自己的付出。因为不可能再有这样的机会记录一个小生命的成长变化，也不可能一直坚持每天拍，那就把第一个月留下个美好的回忆吧，看着图片回忆故事。
阿布说这么小就已经认人了？因为她想吃的时候，阿布抱就大哭，妈妈抱就瞬间不哭，哪怕不给她吃都不哭了，也能安静的待很久，当然之后也会哭，只是会小小的哭甚至有委屈的表情，也会在妈妈身上静静趴很久。不知道是妈妈身上的味道、还是妈妈的心跳声，毕竟靠着一根脐带连在一起整整10个月吧。
第一个月，饭量的增长是最大的标志了，因为吃长大了，因为长大了所以更要吃，就这样来来回回。也因为吃，让我有奔溃的时候，一直挂着身上，一放去就醒，醒了就要张口吃，吃了又睡了，睡了放又醒，不给就挣扎到吐奶，打嗝，吃吃吐吐、也是来来回回。
只能安慰自己，亲生的，你很可爱，是“可爱多”支持着我熬过一次一次奔溃的边缘。养大一个孩子真心不容易，身体和心灵双重挑战，每当这时我就特别感谢我的爸爸妈妈在我小的时候也是这样含辛茹苦把我养育。
说实话，最初心的决定是希望以后有个兄弟姐妹可以陪着✨✨，一起在异国他乡有个扶持和帮助。现在你的来临，才发现已经带给了爸爸妈妈哥哥很多的正能量，因为孩子的最纯真的笑容真的可以治愈一切。我都没见过阿童木那样傻傻的笑、在外人面前也毫无保留的，彻底抛弃矜持的咧嘴的笑，果然是爸爸的小情人。妈妈看见你，真的和很多亲朋好友一样惊叹基因的强大，就是mini版的我呀[偷笑]，阿布说有错觉每天抱着妈妈，就如回到36年前一样。哥哥是每天看你好多遍“妹妹”，“妹妹”，早起第一件事看你，回家第一件事看你，吃早饭也要看着你陪在你身边吃，你的地位已经超过我。甚至着急回家，一边跑一边说我要回去看妹妹，在路上摔了一大跤伤到了脸，肩，手肘，膝盖。
的确是，想到是女孩，就觉得你好好的就好[哈哈]。
不求她多勇往直前，她能不害怕挫折就行；不求她多夺目出彩，有自己的追求就行；不求她多能言巧舌，有自己的想法和合理的诉说就行；不求她多才学兼备，有自己的目标就行。和哥哥一样，希望你健康平安快乐长大～❤️
4/28-5/28
1M
发条微博告别五月，也记录属于我的2022年5月，有了一个小可爱—-月亮妹妹。
小家伙很会选日子，预产期4/25，硬是挑了4/28。当时不知道她会不会选4/18，因为那天是她哥哥✨✨的生日，她没选；不知道她会不会选4/26，因为妈妈是26，不同月同日也不错，她没选；4/28，还有10分钟就29了，当我以为肯定是29了吧，她着急地赶紧出来了[偷笑]，卡在28要出来，选了和爸爸哥哥一样有“8”，也选了和妈妈一样有“2”，结合就是28[笑哈哈]，✨✨哥哥说很好记，“我18，她28”[偷乐]。
（记得✨✨的时候，我还写了一篇顺产笔记，等恢复好，时间充裕一点的时候，我希望也能再写一篇，以后翻翻看看的时候会有满满的回忆。再续…）
今天正好去一个月健康检查，从出生的3117g到今天4280g，已经体重完全达标了，48cm到57cm身长也长了不少，这也算妈妈这个月被榨干，挂在身上的成果了。你大了重了长了，妈妈瘦了轻了憔悴了，因为阿布给我无微不至的照顾，轻的有点慢[偷笑]，肚子还是那个肚子，只能安慰自己再过一个月我就做刘耕宏女孩瘦起来吧～[哈哈]
刚出生的时候，她就睁着眼睛看着周围，满满的好奇，我就觉得“哇，好白呀”，有点像星星，小小只，软软的，我都忘记这么小儿是什么手感了。之后因为新生儿黄疸，被自己的指甲抓，新生儿皮肤的蜕皮等也没注意太多你白不白，今天去一个月健诊才发现和别的小朋友比，真的好白[偷笑]，比起✨✨时候，这次我孕期真没吃太多vc含量东西呀，可能基因吧[笑哈哈]，挺好，女孩还是白点，一白遮百丑[666]，更何况，你还会挑，挑了优点长，酒窝，双眼皮，尖下巴，都是像妈妈，其实你爸爸就是一个参与奖[偷笑]，目前我没看出哪里遗传他，要不让点机会给他，遗传智商吧？[哈哈]
这一个月，看着身上的皱巴巴皮蜕皮，变的肉肉了，看着基本闭眼睡觉的娃到已经可以眼睛跟着光，声音走了，看着软趴趴的身躯到已经可以竖抱拍嗝自己抬小会头了，看着轻轻的放在喂奶枕到因为重了喂奶枕都凹下去一块了，小朋友总是在不经意间就长大了，身在其中觉得没发现，再回首就觉得长大好快，一晃眼，已经一个月。
阿布阿公不让我每天拍照，我就想这个月每天记录一张，看看一个月的变化，感叹自己的付出。因为不可能再有这样的机会记录一个小生命的成长变化，也不可能一直坚持每天拍，那就把第一个月留下个美好的回忆吧，看着图片回忆故事。
阿布说这么小就已经认人了？因为她想吃的时候，阿布抱就大哭，妈妈抱就瞬间不哭，哪怕不给她吃都不哭了，也能安静的待很久，当然之后也会哭，只是会小小的哭甚至有委屈的表情，也会在妈妈身上静静趴很久。不知道是妈妈身上的味道、还是妈妈的心跳声，毕竟靠着一根脐带连在一起整整10个月吧。
第一个月，饭量的增长是最大的标志了，因为吃长大了，因为长大了所以更要吃，就这样来来回回。也因为吃，让我有奔溃的时候，一直挂着身上，一放去就醒，醒了就要张口吃，吃了又睡了，睡了放又醒，不给就挣扎到吐奶，打嗝，吃吃吐吐、也是来来回回。
只能安慰自己，亲生的，你很可爱，是“可爱多”支持着我熬过一次一次奔溃的边缘。养大一个孩子真心不容易，身体和心灵双重挑战，每当这时我就特别感谢我的爸爸妈妈在我小的时候也是这样含辛茹苦把我养育。
说实话，最初心的决定是希望以后有个兄弟姐妹可以陪着✨✨，一起在异国他乡有个扶持和帮助。现在你的来临，才发现已经带给了爸爸妈妈哥哥很多的正能量，因为孩子的最纯真的笑容真的可以治愈一切。我都没见过阿童木那样傻傻的笑、在外人面前也毫无保留的，彻底抛弃矜持的咧嘴的笑，果然是爸爸的小情人。妈妈看见你，真的和很多亲朋好友一样惊叹基因的强大，就是mini版的我呀[偷笑]，阿布说有错觉每天抱着妈妈，就如回到36年前一样。哥哥是每天看你好多遍“妹妹”，“妹妹”，早起第一件事看你，回家第一件事看你，吃早饭也要看着你陪在你身边吃，你的地位已经超过我。甚至着急回家，一边跑一边说我要回去看妹妹，在路上摔了一大跤伤到了脸，肩，手肘，膝盖。
的确是，想到是女孩，就觉得你好好的就好[哈哈]。
不求她多勇往直前，她能不害怕挫折就行；不求她多夺目出彩，有自己的追求就行；不求她多能言巧舌，有自己的想法和合理的诉说就行；不求她多才学兼备，有自己的目标就行。和哥哥一样，希望你健康平安快乐长大～❤️
孕36周发现孩子有肿瘤，爸爸的选择是…
父母和孩子之间，都是生死之交。
生孩子，就是一场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱…
然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问：
如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样，医生问我：孩子留不留？这个话题太沉重了！
要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
父母和孩子之间，都是生死之交。
生孩子，就是一场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱…
然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问：
如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样，医生问我：孩子留不留？这个话题太沉重了！
要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
从最开始的孕吐，吐了四个月，吐都怀疑人生，喝水都想吐，整个孕期胃口不好，孕晚期夜醒频繁腰酸背痛，超预产期迟迟不发动，最后住院吊催产素催产，破水后躺在产床小便，整个过程毫无尊严，期待医生内检，宫口开3指后超快超强的宫缩痛到啃纸巾，抓桌板，4指才进产房打无痛，生的时候伴随着撕裂，生完又经历了开奶，哺乳，皲裂，不停的哺乳，直至伤口愈合，无数夜醒喂奶，哄娃，都经历过来了，却没想到还有减肥这一关，大概是这个过程实在是消耗了我太多精力了，导致我整个人一直都没劲，总是感觉累，只想躺平，现在发现我真不能继续放任自我了，我要调整过来，努力的减脂吧，看着我婆婆都比我努力，我也要动起来啦，宝宝也会跟着动起来，太可爱啦[doge]
✋热门推荐