说个人间现实吧,老人生病住院,需要动手术,手术费60万元,这个数字说实话,普通家庭没有几个能拿得起。
不动手术就等死,动手术还有救活的几率。
面对60万手术费,女儿一直哭,儿子蹲着抽烟一言不发,俩儿一女就这么等着,凌晨三点老人离世,儿女早就准备好准备好衣服和车辆,3:20分病房已收拾干净。
做子女的心里也是想救的吧,然而救了可能倾家荡产,还又人财两空。
不救,就这么等死,那滋味。。。
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【一儿一女均患超级罕见病,渴求您的帮助】
宁波妇儿医院的乔医生和我们说明了那天的情况,孩子来的时候除了发热、血尿,还有溶血性贫血和肾功能损害等症状,综合这些症状,他们考虑患儿得的是非典型溶血性尿毒综合征(aHus),当即就转入儿童重症监护病房(PICU)行血浆置换。
aHus是一种超级罕见病,每100万人中只有2-9人患病。宁波妇儿医院每年收治的大概也只有1- 2例病人。这种病患病率很低,急性致死率却很高,25%的患者在急性期死亡,50%以上发展为终末期肾病,也就是我们常说的尿毒症。多年来,这种超级罕见病没有特效的靶向药物,传统的治疗方式是血浆疗法,包括血浆置换和输注新鲜冰冻血浆来缓解症状,即便接受了最佳的支持治疗,仍有半数以上的患者在首次出现症状后的一年内进展至死亡、需长期接受肾脏透析治疗、或发生永久性肾脏损害。
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