#袁一琦[超话]#
她一定会用她的野心、才华、梦想、汗水、坚持，成为一名独一无二的艺人；而我一定会在这条充满浪漫理想主义的路上一直陪着她。
最后三十个小时，恳请大家不要放弃。不管他人的花言巧语，给登顶附了条件又上了价值，我只觉得梦想成为艺人并为之付出的人才值得登顶。登顶意味着出河的可能，意味着更大的舞台，意味着展示才华的机会。他人也许求一个名号，而一琦是在求一条路径。
我自然无法要求大家可以一直一直陪着她。只能说，如果拐推中有人因为最近气氛安静而产生了踌躇不前的怀疑情绪，请相信有无数像我这样的伙伴在默默努力。请不要放弃自己的好眼光！
#琦势如虹 一绝苍穹#
她一定会用她的野心、才华、梦想、汗水、坚持，成为一名独一无二的艺人；而我一定会在这条充满浪漫理想主义的路上一直陪着她。
最后三十个小时，恳请大家不要放弃。不管他人的花言巧语，给登顶附了条件又上了价值，我只觉得梦想成为艺人并为之付出的人才值得登顶。登顶意味着出河的可能，意味着更大的舞台，意味着展示才华的机会。他人也许求一个名号，而一琦是在求一条路径。
我自然无法要求大家可以一直一直陪着她。只能说，如果拐推中有人因为最近气氛安静而产生了踌躇不前的怀疑情绪，请相信有无数像我这样的伙伴在默默努力。请不要放弃自己的好眼光！
#琦势如虹 一绝苍穹#
最近一直刷到类似的给故去的亲人的一封家书[泪][泪][泪]真的好好哭我记忆中故去的还留有印象的只有奶奶
亲爱的奶奶:
距离您故去已经八年，当时刚过完年，你年前就在医院住了好久，因为病情有所好转并且临近过年就回家修养了，可最后您还是因为突发心脏病离开了我们。犹记得那是一个清晨的四五点，妈妈哥哥神色匆匆的把我叫起来，我当时还在安慰哥哥说看开一点说不定没事呢，话音刚落就从四叔家传出了鞭炮声，这鞭炮声便代表着您永远的离开了我们。对于您的葬礼我只记得四叔手里那只被掐死的鸡、悲恸大哭的亲友、ding贡那天司仪漫长的哀悼词以及跪的刺痛的膝盖。当时我并没有意识到您的故去对我来说意味着什么，反而是近些年在一些感同身受的文字场景的熏陶下会反复想起和你相处的点点滴滴。我现在已经大学毕业啦，小时候你总夸我聪明，说我以后一定能考上个好大学，你到时候就等着享福了。当时童言无忌说您还不一定能活到那个时候呢，很遗憾您没能看到我保送到重点高中再成为家里第一个考上一本的大学生（当时村里和乡里还奖励了我好几千块钱呢），如果您还在的话我想你一定会很高兴的。我们这一辈基本都是由您一手带大的，您从来不重男轻女反而因为我是最小的往往对我最为偏爱，总是有求必应。还记得我在老家的时候和您在瓦房的铺着草席的大木床上一起睡觉；还记得你给我泡的香葱味儿的小当家；还记得虽然你不怎么会写字但是让我教你自己的名字好方便给我的作业签字；还记得你带我去那种宣传保健品的集会，当时我跟你说都是骗人的，你告诉我去了就可以领免费的东西，奶奶不傻让花钱就走了，现在想来你真的很聪明[打call]；还记得冬天爸爸在屋子里搞起火炉你给我烧苹果烧红薯吃；还记得你是个很爱干净的小老太太，去别人家里的老人房间总有一股难闻的气味，但是我和你在一个屋子你每天都把屋子打扫的干干净净没有异味；我总爱问你奶奶你的牙为什么都是假的、问你为什么每天晚上假牙都要泡水里、笑你没有牙的样子；你会偷偷从你拿到的养老金里给我零花钱还让我不要告诉爸妈和其他同辈；我初中去到了城里上学，比起来小学和您相处的时间就很少了，也不知道那段时间你有没有觉得很寂寞。
家里一切都还好，只是您故去以后，爸妈几个兄弟姐妹之间的联系没有以前那么深厚了，也偶有矛盾。除了四叔家我们都拆迁了，现在我们都住上了楼房，楼里还都有电梯，原来的家变成了宽敞的马路，我们以前经常走的去街上的路也拓宽修成了柏油路，再也不用担心路边的杂草肆意生长妨碍走路了。大伯家还是一如既往，大伯父伯母依旧是住在原来家里不愿意搬出来。儿女的矛盾也有，大堂哥和他老婆离婚了，他们安家在市区。大堂姐前不久摔伤了脚，但是没有大碍，她两个儿子都长大了，一个今年上了大学一个今年刚上高中；姑父脑梗两次再也不如当初的意气风发，姑姑承担起了一个家，大表哥也结婚了有了两个女儿稍微改变了我们家男多女少的局面。二表哥也在北京安顿下来但是婚姻还没有着落；二伯家和我们几家闹了一些矛盾但是最近也逐渐化解了，二堂哥的情况你也了解我就不多说了，三堂哥毕业后留在了上海也还没有成家；我们家一切都好，只是妈妈去年摔伤了脚做了个小手术。爸爸以前工作的地方倒闭啦，伯伯叔叔和他都找了其他的工作。哥哥也结婚了今年六月份有了个儿子你的重孙又多了一个啦。我现在大学毕业了，找个了个工作正准备去北京培训希望你保佑我一切顺利啊；四叔家也依旧，只是鸡场因为环保不能开了。二堂姐
也还没有结婚，小堂弟前两年也考上了大学，比小时候长高了很多，你再也不用担心他在学校被人欺负了。
我也很遗憾你只陪我度过了短短的十三个春秋，可是七十多岁的寿命对你来说可能也很漫长吧。我在高考完那天躺在房间里一晚上都觉得房子里有人在来回的走路，妈妈说一定是你来看我了[泪]可是那个时候你和我们一起住过的房子已经被拆掉了，连和你共同生活过的最后一个空间都没有了，你以前总爱吃完饭和一群小老太太聚在我们家门前或者院子里一起唠嗑，自从你离开以后我们又搬了家这种情景再也没有了。当时经常和你一起唠嗑的小老太太们还要几个健在，姑奶奶还是和我们住的不远妈妈也经常会去看望；我那天看到另一个行动不便的老奶奶也用上了电动轮椅，可以自己到处转转。看到她们的时候我就会想起来你如果还在会是怎么样的。前段时间我又做梦梦到你回来了，我在已经消失不见的老家集会上看到了你，我追了你好久好久，你还带着我去别人家串门和我聊天，可是我一扭头你就突然不见了，我找遍了所有的地方都没有找到你，我当时就好难过，然后就哭醒了[失望]你可能也在那边记挂着我吧
现在是凌晨的三点多，我拼拼凑凑写了一个小时，不写时不觉得，写起来就觉得有好多话想和你说。希望这些话你能够以另一种形式看到 也希望你保佑一大家子平平安安健健康康的 我们每年都会去看你的[悲伤]
亲爱的奶奶:
距离您故去已经八年，当时刚过完年，你年前就在医院住了好久，因为病情有所好转并且临近过年就回家修养了，可最后您还是因为突发心脏病离开了我们。犹记得那是一个清晨的四五点，妈妈哥哥神色匆匆的把我叫起来，我当时还在安慰哥哥说看开一点说不定没事呢，话音刚落就从四叔家传出了鞭炮声，这鞭炮声便代表着您永远的离开了我们。对于您的葬礼我只记得四叔手里那只被掐死的鸡、悲恸大哭的亲友、ding贡那天司仪漫长的哀悼词以及跪的刺痛的膝盖。当时我并没有意识到您的故去对我来说意味着什么，反而是近些年在一些感同身受的文字场景的熏陶下会反复想起和你相处的点点滴滴。我现在已经大学毕业啦，小时候你总夸我聪明，说我以后一定能考上个好大学，你到时候就等着享福了。当时童言无忌说您还不一定能活到那个时候呢，很遗憾您没能看到我保送到重点高中再成为家里第一个考上一本的大学生（当时村里和乡里还奖励了我好几千块钱呢），如果您还在的话我想你一定会很高兴的。我们这一辈基本都是由您一手带大的，您从来不重男轻女反而因为我是最小的往往对我最为偏爱，总是有求必应。还记得我在老家的时候和您在瓦房的铺着草席的大木床上一起睡觉；还记得你给我泡的香葱味儿的小当家；还记得虽然你不怎么会写字但是让我教你自己的名字好方便给我的作业签字；还记得你带我去那种宣传保健品的集会，当时我跟你说都是骗人的，你告诉我去了就可以领免费的东西，奶奶不傻让花钱就走了，现在想来你真的很聪明[打call]；还记得冬天爸爸在屋子里搞起火炉你给我烧苹果烧红薯吃；还记得你是个很爱干净的小老太太，去别人家里的老人房间总有一股难闻的气味，但是我和你在一个屋子你每天都把屋子打扫的干干净净没有异味；我总爱问你奶奶你的牙为什么都是假的、问你为什么每天晚上假牙都要泡水里、笑你没有牙的样子；你会偷偷从你拿到的养老金里给我零花钱还让我不要告诉爸妈和其他同辈；我初中去到了城里上学，比起来小学和您相处的时间就很少了，也不知道那段时间你有没有觉得很寂寞。
家里一切都还好，只是您故去以后，爸妈几个兄弟姐妹之间的联系没有以前那么深厚了，也偶有矛盾。除了四叔家我们都拆迁了，现在我们都住上了楼房，楼里还都有电梯，原来的家变成了宽敞的马路，我们以前经常走的去街上的路也拓宽修成了柏油路，再也不用担心路边的杂草肆意生长妨碍走路了。大伯家还是一如既往，大伯父伯母依旧是住在原来家里不愿意搬出来。儿女的矛盾也有，大堂哥和他老婆离婚了，他们安家在市区。大堂姐前不久摔伤了脚，但是没有大碍，她两个儿子都长大了，一个今年上了大学一个今年刚上高中；姑父脑梗两次再也不如当初的意气风发，姑姑承担起了一个家，大表哥也结婚了有了两个女儿稍微改变了我们家男多女少的局面。二表哥也在北京安顿下来但是婚姻还没有着落；二伯家和我们几家闹了一些矛盾但是最近也逐渐化解了，二堂哥的情况你也了解我就不多说了，三堂哥毕业后留在了上海也还没有成家；我们家一切都好，只是妈妈去年摔伤了脚做了个小手术。爸爸以前工作的地方倒闭啦，伯伯叔叔和他都找了其他的工作。哥哥也结婚了今年六月份有了个儿子你的重孙又多了一个啦。我现在大学毕业了，找个了个工作正准备去北京培训希望你保佑我一切顺利啊；四叔家也依旧，只是鸡场因为环保不能开了。二堂姐
也还没有结婚，小堂弟前两年也考上了大学，比小时候长高了很多，你再也不用担心他在学校被人欺负了。
我也很遗憾你只陪我度过了短短的十三个春秋，可是七十多岁的寿命对你来说可能也很漫长吧。我在高考完那天躺在房间里一晚上都觉得房子里有人在来回的走路，妈妈说一定是你来看我了[泪]可是那个时候你和我们一起住过的房子已经被拆掉了，连和你共同生活过的最后一个空间都没有了，你以前总爱吃完饭和一群小老太太聚在我们家门前或者院子里一起唠嗑，自从你离开以后我们又搬了家这种情景再也没有了。当时经常和你一起唠嗑的小老太太们还要几个健在，姑奶奶还是和我们住的不远妈妈也经常会去看望；我那天看到另一个行动不便的老奶奶也用上了电动轮椅，可以自己到处转转。看到她们的时候我就会想起来你如果还在会是怎么样的。前段时间我又做梦梦到你回来了，我在已经消失不见的老家集会上看到了你，我追了你好久好久，你还带着我去别人家串门和我聊天，可是我一扭头你就突然不见了，我找遍了所有的地方都没有找到你，我当时就好难过，然后就哭醒了[失望]你可能也在那边记挂着我吧
现在是凌晨的三点多，我拼拼凑凑写了一个小时，不写时不觉得，写起来就觉得有好多话想和你说。希望这些话你能够以另一种形式看到 也希望你保佑一大家子平平安安健健康康的 我们每年都会去看你的[悲伤]
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
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