我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

#音乐剧阿波罗尼亚#
20220817 工作日七刷|阿波罗尼亚repo
“有时候大家为了尽可能地展现自己,都争先恐后地抖机灵。真诚反而成为越来越稀缺的东西。”
“观剧时看似只有台上的演员在剧情中相互发生关系,但事实上是你与自己发生交互式关系。通过观赏戏剧,你会重新发现自己,去审视自己的喜好。”
“新知识:不同吨位的O在桌子上跳舞给你带来的‘震撼’是不一样的,今日份O跳位看R的快乐get~”

R陈科铭 O张毅凯 S李存贤

(从0807到0817,虽然我只有10天没去看小酒馆[苦涩],但由于这段时间三次元的事情,个人因情绪的紧张、焦虑和害怕而产生了很多内耗[允悲],所以在进剧场之前我都有在质疑自己作出今天来8A的决定。[抱一抱]不过当我真的走入剧场坐下、听着剧场须知的双语口播响起、灯光逐渐暗下,我好像进入了一种奇妙的充电模式,不再受困于焦虑和疲劳,步出剧场后这种精神上的愉悦依然如影随形,感谢小酒馆,感谢小剧场。)

【国家医保局就开展口腔种植医疗服务收费等征求意见】关于《关于开展口腔种植医疗服务收费和耗材价格专项治理的通知(征求意见稿)》公开征求意见的公告

为贯彻落实党中央、国务院决策部署,按照九部委联合印发《2022年纠正医药购销领域和医疗服务中不正之风工作要点》的要求,国家医疗保障局结合前期调查和征求行业意见的情况,形成了《关于开展口腔种植医疗服务收费和耗材价格专项治理的通知(征求意见稿)》。现面向社会公开征求意见,公众可通过电子邮件或书面信函的方式提出反馈意见,截止时间为2022年8月27日。

电子邮箱:jgzcs@nhsa.gov.cn

通讯地址:北京市西城区月坛北小街2号国家医疗保障局医药价格和招标采购司,邮编100830

国家医疗保障局

2022年8月18日

关于开展口腔种植医疗服务收费和耗材价格专项治理的通知

(征求意见稿)

口腔种植领域收费不规范、费用负担重等问题长期存在,随着生活水平提高和人口老龄化程度加深,成为困扰群众的民生痛点。为贯彻落实党中央、国务院决策部署,保障人民群众获得高质量、有效率、能负担的缺牙修复服务,满足人民群众对美好生活的向往,促进口腔种植的健康有序发展,按照九部委联合印发《2022年纠正医药购销领域和医疗服务中不正之风工作要点》的要求,开展口腔种植医疗服务收费和耗材价格专项治理。现将有关工作要求通知如下:

一、规范口腔种植医疗服务和耗材收费方式

(一)有序推进口腔种植医疗服务“技耗分离”。公立医疗机构提供口腔种植医疗服务,主要采取“服务项目+专用耗材”分开计价的收费方式。即种植体植入费与种植体耗材系统价格分开计价;牙冠置入费与牙冠产品价格分开计价;植骨手术费与骨粉价格分开计价。对于目前耗材合并在医疗服务项目价格中收费的情况,实行“技耗分离”时,应按照扣减相关耗材线上采购均价的方式,同步下调项目价格。

(二)引导种植牙牙冠形成合理价格。种植牙牙冠实行挂网采购,公立医疗机构根据临床需求自主选择,并按实际采购价格“零差率”销售。由四川省医疗保障局在省内对临床主流的全瓷牙冠组织竞价挂网,通过竞争形成合理市场价格,其他材质参照全瓷冠的价格挂网。国家医疗保障局指导其他省份实施价格联动,限价挂网,促进牙冠价格阳光透明。对于医疗机构自行加工制作种植牙牙冠的,由医疗机构以物料成本、加工服务等为基础,按照适当的成本回收率自主确定价格并挂网,与竞价挂网牙冠的比价关系保持在合理区间。

(三)规范整合口腔种植价格项目。按照“产出导向”的基本原则,整合口腔种植涉及的医疗服务价格项目。其中,一期植入手术(种植体植入)和二期手术(放置愈合基台)等合并为种植体植入;牙冠置入服务,包括印模制取、颌位关系记录与转移、基台和牙冠安装、调试修改等,合并为种植体的牙冠置入;种植牙配套实施的植骨手术、软组织修复、植入体的修理和拆除等服务,设置独立的医疗服务价格项目。对于全牙弓修复种植、上颌窦植骨等复杂种植手术,可在医疗服务价格项目上体现差异。医疗机构为确保缺牙修复精准度,利用医学影像等各类检查手段和数字技术、人工智能等构建虚拟3D模型、制作病灶模型或手术导板的,按照服务产出分别设立相应的医疗服务价格项目。具体的口腔种植等缺牙修复类医疗服务立项指南由国家医疗保障局另行发布。各省级医疗保障部门于2022年**月底前发文规范整合本地区价格项目。

二、强化口腔种植等医疗服务价格调控

(四)围绕种植牙全流程做好价格调控工作。各地医疗保障部门要以单颗常规种植为重点,明确全流程价格的调控目标,指导集中带量采购、规范医疗服务价格项目,以及加强口腔种植医疗服务价格调控等整治工作。单颗常规种植的“检查设计+种植体植入+牙冠置入+专用耗材”全流程价格****元以上的地区,要采取针对性措施,将全流程价格导入至每颗不超过****元的新区间,同时将全流程价格中种植体植入手术及牙冠置入价格占比控制在60%左右,检查设计价格占比控制在10%左右,突出体现整个种植牙服务中的技术劳务价值。

(五)加强对公立医疗机构医疗服务价格的政策指导。种植体植入费、牙冠置入费、植骨手术费等口腔种植项目实行政府指导价管理的地区,医疗保障部门在规范价格项目的同时,重新制定公布政府指导价。各省级医疗保障部门要在2022年**月底前完成口腔种植医疗服务的价格调整工作。实行公立医疗机构自主定价的地区,医疗保障部门应按照全流程价格调控目标,组织各医疗机构在按照立项指南发布实施新价格项目的**个月内重新公布价格,促使定价水平与医院等级、专业地位、功能定位相匹配,定期发布本地区公立医疗机构自主定价的平均水平。

(六)坚持有升有降,理顺相关医疗服务比价关系。群众反映强烈、费用负担重的种植体植入费、牙冠置入费、植骨手术费以降为主。其中,公立医疗机构政府指导价显著高于本地区民营医疗机构平均价格的,要坚持公益性原则,专题论证、重点降价;公立医疗机构自主定价院际差异大的,要督促价格次序靠前、显著高于平均水平的医疗机构主动回调。穿颧手术、复杂植骨等技术难度大、风险程度高的项目,允许与常规种植牙手术价格拉开适当差距。固定义齿、可摘义齿等缺牙修复方式的医疗服务价格与口腔种植保持合理比价关系,鼓励医疗机构优先为患者提供适宜的缺牙修复服务。拔牙、牙周洁治、补牙等以技术劳务为主的项目,历史价格偏低的可适当提高价格。

(七)加强民营医疗机构口腔种植价格监管和引导。民营医疗机构口腔种植牙等服务价格实行市场调节,定价应遵循公平合法、诚实信用和质价相符的原则,并主动在明显区域公示价格水平,并保障公示信息的真实性、及时性、完整性。民营医疗机构应严格规范自身价格行为,不得以虚假的补贴或低价宣传等价格手段,诱骗欺诈患者。对于区域内种植牙集采报量率高、中选产品使用率高、口腔种植费用经济性优势突出、评价排名靠前的民营医疗机构,由各地医疗保障局在官方网站上展示价格和费用情况,为患者提供就医指引。

三、精心组织开展种植牙耗材集中采购

(八)组建种植牙耗材省际采购联盟。由四川省医疗保障局牵头组建种植牙耗材省际采购联盟,各省份均应参加。种植牙耗材集中带量采购坚持招采合一、量价挂钩的基本原则,按照政府组织、联盟采购、平台操作的总体思路,充分考虑种植牙耗材生产、供应和临床使用等方面的特点,引导企业公平竞争。具体采购方案由四川省医疗保障局会同各联盟省份医疗保障部门制定并组织实施。集中采购以成套的种植体系统为单元,包含种植体、修复基台,以及覆盖螺丝、愈合基台、转移杆、替代体等配件。

(九)广泛发动各级各类医疗机构参加。原则上各统筹地区参加本次集采的医疗机构数(含民营)占开展种植牙服务医疗机构的比例应达40%以上,或本区域报送需求总量占上年度实际使用总量的比例达50%以上。各地对辖区内具备种植牙服务能力的医疗机构进行广泛动员,组织公立医疗机构(含军队医疗机构)全部参加种植牙耗材集中采购,全力动员民营医疗机构参加,向医疗机构讲清政策要求、群众期盼和医疗机构的社会责任,分析集采后行业格局和患者就医行为的变化趋势,强调相关配套和监管措施等,引导医疗机构在与国家倡导和人民群众期盼同频共振中获得发展机遇。公立医疗机构医生在民营医疗机构多点执业,并作为负责人或业务骨干的,该公立医疗机构应督促其规范参与集采。医疗机构需书面回复参加或不参加本次集采,不参加的要说明原因。

(十)如实准确填报种植体采购需求量。各省分别组织省内参加本次集采的公立和民营医疗机构填报种植牙耗材的采购需求。填报内容包括本单位种植牙耗材的上一年度实际采购量、采购需求量。填报需求量原则上不得低于上一年度实际采购量,同时前瞻性考虑种植牙需求增长的因素,确保报量准确合理,促进更好实现以量换价,便于中选企业保障供应。对开展种植牙服务但拒不报量或报量率不足上年度实际使用量80%的公立医疗机构实行差异化价格政策,其中,种植体植入和牙冠置入手术实行政府指导价管理的地区,上述公立医疗机构实际收费不得超过政府指导价的80%;实行自主定价管理的地区,上述公立医疗机构实际收费不得超过本地区公立医疗机构自主定价平均水平的80%。

四、实施口腔种植收费综合治理

(十一)探索建立口腔种植的价格异常警示制度。各地医疗保障部门要以地市为单位建立口腔种植的价格异常警示制度,将价格投诉举报较多、定价明显高于当地平均水平、拒绝或消极参与种植牙集采的各级各类医疗机构列入价格异常警示名单,并每季度在当地医疗保障局官方网站公开通报。年内多次进入警示名单的医疗机构,由省级医疗保障部门集中通报;情节恶劣的,由国家医疗保障局统一曝光。对于列入价格异常警示名单的医疗机构,综合运用监测预警、函询约谈、提醒告诫、成本调查、信息披露、公开曝光等监管手段,促进形成良好的市场秩序;属于公立医疗机构的,应在调整医疗服务价格、受理新增医疗服务价格项目申报等方面采取限制措施。

(十二)持续开展口腔种植价格专项调查检查。专项治理启动阶段(2022年8月),按照“横到边、竖到底、全覆盖”的原则,全面开展口腔种植收费和医疗服务价格调查登记,为规范项目和价格、实施集中带量采购奠定坚实基础。调查登记期间发现的违规收费线索,及时查处纠正。专项治理实施阶段(2022年**月),医疗保障部门重点做好监测工作,密切关注各级各类医疗机构口腔种植医疗服务价格执行情况和种植体等耗材的实际采购情况,以及种植牙耗材、种植牙手术价格、患者次均费用等重点指标变化,确保各项治理措施落实落细,省级医疗保障部门以省为单位形成报告报国家医疗保障局。自2023年**月起,开展口腔种植价格治理“回头看”工作,各地医疗保障部门会同相关部门,以区域内价格排名靠前、群众投诉举报较多、拒绝参加种植牙集采或隐瞒报量的医疗机构为检查重点,检查过程中发现医疗机构重复收费、价格欺诈、虚假宣传等违法违规线索,以及提供口腔种植医疗服务过程中不合理不规范的检查诊疗行为,及时向行业主管部门、行政执法部门通报。

各地要高度重视口腔种植等缺牙修复类医疗服务价格和耗材专项治理工作,切实履行全行业医药服务价格管理职责,组织专门力量,认真推进落实各项措施,实现公立和民营医疗机构全覆盖。要落实好以人民为中心的执政理念,加强种植牙医疗服务与耗材集中带量采购的协同配合,切实降低种植牙医疗服务和耗材虚高价格,减轻人民群众费用负担。


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