上午一场不愉快的沟通始终是影响心情的,回家地铁上仍是掩不住的失落感……我并不想再跟吃相这样难看的人打照面,想来这些年跟他一直保持着不算亲近的关系总是有缘由的。

如果不想项目拖延,就还是要考虑按他想要的签好协议,他要看到这些确认的信息才肯协助下一阶段进程,他掌握着前期项目进展的主动权……按说我不喜受制于人,即使白纸黑字成立,也要在合理范围底线里约束他的行为……自私,真的是一个极其自私自我的人,我本无意再跟他有任何交集,此生都不想,别说睡一觉醒来就没事了……我甚至不想再去吃饭,能不见面就不要见面了

孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…父母和孩子之间,都是生死之交

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。

【我和我的父辈——两代联通人的薪火相传】

编者按:

“你是我之所来,也是我心之所归。” 这是电影《我和我的父辈》推广曲《如愿》中的歌词。继《我和我的祖国》《我和我的家乡》后,“我和我的”系列影片《我和我的父辈》也在今年国庆档如期而至。电影以“父辈与传承”为切入点,让我们能从中找到自己和父辈的身影。

在中国联通,也有这么一群人。他们是朋友,也是亲人。他们或在前台为客户答疑解惑,或在后方织密信息通信网……自今日起,中国联通将推出系列报道,讲述两代联通人传承与坚守的故事。

上阵父子兵,能参与建党百年通信保障是我的荣幸

中国共产党成立100周年庆祝大会是党和国家政治生活中的大事,通信保障规模大、任务艰巨。为交出一份让党和人民满意的答卷,中国联通北京机动通信局充分发挥新老员工优势,以老带新传授业务知识和实战经验。而在通信保障队伍中,就有这么一对父子——穆长江、穆博文。

穆长江作为中国联通北京机动通信局的老同志,工作已经快30个年头了,参与各类重保任务数百次,如全国两会、2008年汶川地震抢险应急通信保障等,曾创造并保持着机动通信局安全行车无事故的记录,可以称得上是一名通信老兵。穆博文,中国联通北京机动通信局的一名新青年,虽然参加工作才刚满4年,但别小看他,因为他已经经历了大大小小十余次重保。在局里,大家都亲切地称呼他们“老穆、小穆”。

为了能够参与建党百年通信保障工作,父子二人在年初北京刚发布新冠疫苗接种的消息时,就赶去接种,是机动通信局最早一批接种的人,成了防疫战线上的急先锋;在上报的建党百年通信保障人员名单中,他们均承担了重要保障任务。这对父子以实际行动,展现了应急通信人的传承与忠诚。

保障准备工作漫长而复杂。父亲嘱咐儿子要把东西准备全、设备测试好、技术磨炼精,儿子关心父亲要劳逸结合、注意休息。

进入六月,各项保障任务也紧锣密鼓地开展起来。但父亲的身体却出现了状况,不得不暂停参与保障工作。治疗期间,他仍不断叮嘱儿子“要细致、要沉着”。

穆博文是鸟巢区域应急通信保障的接口人,负责现场三个点位应急车的定点协调、场地踏勘、光电路由等,同时还要在自己值守的点位上自主开通应急基站。他所在的保障区域十分开阔,各个保障点距离非常远。在前期勘察过程中,他作为唯一制证人员,要冒着烈日奔波于各个保障点,仔细检查停放位置、核对资源数据。在保证各项问题得以解决后,他还要去医院照顾父亲,在与父亲聊天时,为了遵守保密要求,也只是谈谈家长里短的轻松话题。

无论是工作上还是生活上,穆博文始终保持着他父亲身上的那份从容与认真,“做就要做好”。

经过了反复的保障演练,当鸟巢夜空中燃起璀璨的烟火,当天安门广场数万人高喊“中国共产党万岁”时,父子俩也为本次重保任务画上了圆满的句号。

工作之余谈到本次重保,穆博文说道:“这是党的百年生日,能够参与其中是我的荣幸,也是我父亲的心愿。虽然他正在接受治疗,不能参与现场保障任务,但是我参与了,也算是满足了他的心愿。”

你就要参加北京冬奥会保障了,一定要把工作做好

我叫李兴强,是中国联通北京机动通信局的一名员工。我父亲是一名军队转业的线务员,在河北省易县五零通讯总站刚成立的时候,他积极响应国家号召,背着行囊来到易县,同祖国一起见证了五零通讯总站从无到有、从弱到强的发展。
1976年唐山大地震通信救援,他虽然没去现场,但却在五零通信总站参与了后勤保障工作。也是那一年,我出生了。记事后我常问母亲,父亲为什么总不回家。母亲告诉我,父亲在做利国利民的好事,我们要做他的支撑。

那时的我太小了,对父亲的职业根本没有任何概念。随着年龄增长,父亲会偶尔带我去他的工作单位,而我也逐渐明白了他工作的意义,理解了他长久不回家的原因。从此,我有了一个梦想,那就是长大后和父亲一样,加入应急通信队伍,成为一名应急通信人。

上世纪80年代,五零通信总站的人陆续撤回北京,北京机动通信局也在此时正式成立。1996年,我父亲退休,我参加工作进入北京机动通信局,实现了儿时的梦想。这个时候我父亲对我说:“踏踏实实工作就行,我们做你的后盾,你要把应急通信的事业延续下去,把艰苦奋斗的传统传承下去。”

工作后,我经常走南闯北执行各种通信任务。2001年,我负责北京申奥莫斯科之行的通信保障,在这期间我父亲天天打电话,嘱托我注意安全,把工作做好。2002年,我去韩国执行韩日世界杯通信保障,父亲在我临走前说:“你代表的是一个中国人,在外面要注意形象,把工作做好。”2003年,非典型肺炎暴发,我正在重庆直播阿迪力走钢丝节目,父亲打来电话说:“兴强啊,做好个人防护时也要把通信工作做好。” 2008年,我参加了北京奥运会的通信保障,父亲打电话跟我说:“国家强大了,你们真棒!”

在我印象中,父亲对我说过最多的一句话就是“把工作做好”。

时光荏苒,转眼间已经是2021年了,而我的父亲也已经八十多岁。前段时间回家时,他语重心长地对我说:“你就要参加2022年北京冬奥会通信保障了,一定要把工作做好。”还是那句话,可是此时看着他,我的眼泪已止不住地流了出来。他从未给自己争取过任何利益,却一直严格要求自己把工作做好、把孩子培养好。
我愿不负老一辈的嘱托,不负祖国和党对我的培养,不负全国人民对应急通信人的信任,不负青春不辱使命砥砺前行。

50后的担当 80后的追随 10后的传承

库房中整齐堆放的电缆、大院里停放的应急通信车、爬电线杆的脚扣、拨盘式的电话机、机架上排列有序的布线,这是我对通信行业的最初记忆。经常会有人问我,你为什么这么了解通信?那还要从我的母亲说起。

我叫刘阳,我母亲退休前是中国联通的一名员工。小时候,我常常跟着母亲去单位加班,去的次数多了,不仅熟悉了这些通信设备,也自然而然地跟妈妈的同事们打成了一片。在我印象中,母亲和这些叔叔阿姨,就跟众多通信人一样,默默无闻,他们立足于本职工作,兢兢业业、脚踏实地,几十年如一日地为通信事业奋斗,留下了一个个坚实的脚印。

毕业后,怀揣着憧憬与梦想,带着母亲的教导与叮嘱,我也成为了一名通信人,至今已经在中国联通工作15年了。通过公司的新闻报道、先进生产者表彰、优秀党员公示,我看到了年少时在母亲单位相识的叔叔阿姨的名字,深刻感受到通信人艰苦奋斗的工作作风以及无私奉献的工作态度。正是这些平凡的通信人,他们或在前方守护,或在后方保障,才让我们这一代人可以享受到5G的高速率、大容量、低时延。而我刚刚步入小学的女儿,就是5G高速建设后的一名10后受益者。疫情期间,她不仅可以线上听课,还可以与老师进行实时在线交流。

时代在变,我们都在变,但通信人务实肯干的精神不会变。不知以后我的女儿会不会成为通信三代,但通信人一脉相承的精神会深深影响一代又一代,激励着他们不断前行。


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