【“孤独死”现象愈发严峻 中国遗物整理行业尚处空白】4月5日,清明至。睹物思人是缅怀逝者最常见的方式之一。对生者而言,故人遗物的重要性可见一斑。近几年,遗物整理师逐渐走进中国人的视野。“90后”女孩西卡在2020年开始尝试为逝者做遗物整理,并创建了在上海创建了或许是中国首个专门提供遗物整理和生前整理服务的品牌。西卡将遗物整理比作一场跨越时空的对话,“遗物会说话,但很多人只将财产视作遗物,其他东西匆匆烧掉,也烧了遗物背后的话语和爱。”

“遗物整理并不是一个纯粹悲伤的事情”

综合北京《新京报》、北青网报道,今年是西卡从事整理师工作的第五年,是她开始做遗物整理师工作的第三年。某种意义上,西卡或许是中国国内将遗物整理作为职业的第一人。在她之前,遗物整理,这个在海外存在已久的职业,在中国尚处一片空白。

“只是拿着东西哭一哭的事情,我为什么需要别人为我做?”有人对此提出质疑。然而,西卡本人并不认同这个观点。从互联网广告人到职业整理师,再到遗物整理师,在这个行动力极强的河北姑娘眼中,遗物整理师是她摸爬滚打许久后,终在而立之年找到的“不枉此生”的职业。

“遗物整理并不是一个纯粹的悲伤的事情。”西卡说。“因为逝者和生者曾在一起生活过,我们(生者)应珍惜和他们在一起时的物品、生活过的日子。梳理这些物品,大家会不经意想起一些美好的瞬间,想起年轻时去过的地方。”

对于生者而言,遗物整理意味着缅怀,而对于逝者而言,它意味着个人意愿在死后仍得到尊重。

西卡说,从这个角度来说,在海外,遗物整理也被称为人生的最后一次搬家,只是这一次,收拾行李的人不再是自己。

在大多数时候,作为首个将遗物整理概念带到中国国内市场上的人,西卡承受着常人难以想象的压力。

“许多以前主动来找我做家居整理的人,在得知我做遗物整理后,就不愿再来了。”对于市场的反应,西卡早有预期,“我们比外国至少起步晚了10年,现在的发展速度已经比我预想的快得多。”不过,更多的时候,西卡仍然需要靠家居整理的工作,养活自己。

西卡认为,这一方面源于突如其来的疫情加深了人们对生死的理解,另一方面则源于中国《民法典》的颁布,让遗产管理人制度得以确立。

按此规定,清点并制作逝者遗产清单的人应为遗产管理人,比如律师、公证人员、民政部门、居委会等。但这些人尽管具备有专业的法律知识,却并不拥有整理清点的能力。于是,律师等法律人士,成了西卡的第一批客人。

另一方面,人们对死亡的理解日新月异,在资讯的影响下,人们越发地不避讳谈及死亡。为了妥善的安排心爱之物,年轻人早早立下遗嘱的故事屡见报端。而久经风雨的老人们,其面对生死的达观,有时甚至令年轻人自愧不如。

遗物整理最早在日本成为新兴行业

北京参考消息网报道“遗物整理”这种说法是近年才出现的。随着日本社会老龄化日益加剧,社会结构变化,家庭规模不断缩小,“孤独死”成为一大社会问题,遗物整理作为一项新的服务开始崭露头角,并受到前所未有的关注。

,由于逝者会留下大量家具和生活用品,其遗物的整理和废弃会成为一大负担。以往,清理逝者的房间、清扫、处理无用物品的工作一直由遗属负责,但是在现代的生活方式下,即使不是孤独死的老人,其遗物的整理也是一件相当耗时耗力的事情。无论从时间还是人手来看,单靠遗属来整理遗物越来越力不从心。于是,遗物整理行业逐渐兴起。

据日本NHK电视台的调查,孤独死的人在2008年一度达到3.2万人。人口推算,由于日本老年单身家庭不断增加,孤独死或迈进4万人大关。

从2002年起,遗物整理在日本成为一个新兴行业,行业创始人吉田太一曾写书《遗物整理人看见的》,记录了遗物整理师的专业工作。

为防止乱收费、乱丢弃亡者遗物的现象发生,2011年9月,作为社团法人的“遗物整理师认定协会”在北海道千岁市成立。值得注意的是,只有获得遗物整理师资格并且实际从事遗物整理工作3年以上的人才能够具有考试资格。考试内容是接触遗物时的工作态度和有关废弃物处理的法律等,如果准确率在70%以上就是合格。

遗物整理师要根据具体情况提供整理服务,需要提前进行妥当的规划,协会所设想的工作地点是死者的住宅、养老设施中去世的房间、孤独死时的房间等。

不仅如此,由于遗物整理师需要废弃物处理许可证,还需要运输许可证,收购遗物则需要回收旧货的许可证,因此,他们还需要与清扫公司、殡葬公司等进行合作。同时,为了防止工作过程中出现遗物破损,遗物整理师还要加入赔偿责任保险。#侨报新闻速递# https://t.cn/A66R4lRT

【日本发布《外交蓝皮书》草案 称与华关系是最重要双边关系】日本政府3月31日公布2022年版《外交蓝皮书》草案,这也将成为岸田文雄上台后的首份《外交蓝皮书》。根据草案内容,蓝皮书重点提及中国、俄罗斯等周边国家。

中国排在最优先位置

《日本经济新闻》报道,草案显示,日本政府将中国排在最优先位置,其中针对中国军事活动内容,基本沿袭了此前《外交蓝皮书》的表述,即“包括日本在内的地区和国际社会在安保方面强烈关切”。

草案宣称,日本坚决不认同中国在东海和南海日益活跃的军事行为,针对中国官方船只巡航钓鱼岛,则指此举“违反国际法”。

分析人士认为,草案中出现上述内容并不令人意外。岸田上任后,其内阁高级官员频繁表达对海洋事务的关心,渲染安保环境的“严峻及威胁”,以拉拢地区伙伴应对中国并配合美国的遏华战略部署。有关主张不仅出现在《外交蓝皮书》草案中,也体现在日本政府的外交行动中。

据日本时事通讯社3月31日报道,日本政府拟于4月上旬和中旬在东京分别举行与菲律宾及印度的外长、防长“2+2”会谈。其中,与菲律宾的会谈将是两国首次举行“2+2”会谈。报道称,考虑到中国在东海和南海日益活跃的军事活动,日本有意强化与菲律宾的安保合作。

值得注意的是,日本虽然一如既往表达所谓“担忧”,但在中日邦交正常化50周年背景下,日本政府仍将日中关系定位为“最重要的双边关系之一”。草案中提到,“(对中国)坚持应有的主张,同时坚持对话,就共同面临的课题进行合作,以期构建具有建设性和稳定的关系。”

俄乌冲突下调整对俄内容

受当前俄乌冲突及日俄关系走低影响,草案对俄罗斯相关内容出现调整。在提及日俄争议领土(日称北方四岛,俄称南千岛群岛)时,草案使用了“虽是日本固有领土,但被俄罗斯非法占领”的表述。

日本共同社报道,日本外务省透露,上次写入“非法占据”等表述分别是2003年版和2011年版。俄罗斯对乌克兰发起的军事行动导致日俄领土谈判长期停滞,日方转变了顾及俄方的一贯立场。

北京环球网报道,俄罗斯外交部3月21日曾表示,鉴于日本在乌克兰局势上对俄罗斯实施的单方面制裁,莫斯科将停止与日本的和平条约谈判。

鉴于当前乌克兰局势,草案就日俄领土谈判的展望写入,“目前无法预测。首先强烈要求俄罗斯认真对待国际社会的谴责,立即撤军并遵守国际法。”

草案还对俄罗斯军事行动予以谴责,称“这是对人类在过去一个世纪构建起的禁止行使武力、以及法治等国际秩序根基的挑战,绝不容许”。草案介绍日本与七国集团(G7)等国际社会密切合作,发动了严厉制裁。

涉俄部分与旧版蓝皮书大相径庭

日本NHK报道,根据日本外务省发布的相关资料,日本2020年度《外交蓝皮书》称,日俄之间的关系是最富有潜力的国家间关系,俄罗斯重视东西伯利亚地区的开发,正在积极推进强化与亚太地区国家的关系。在亚太地区,日俄是重要合作伙伴,与俄罗斯建立稳定关系、深化合作对日本的国家利益、乃至于地区的稳定和发展都极为重要。

而2021年度《外交蓝皮书》中则写道,在“印度洋-太平洋”地区的战略环境逐渐发生重大变化的情况下,与俄罗斯建立稳定关系对日本的国家利益、乃至于地区的稳定和发展都极为重要,重视与俄罗斯的关系这个日方立场没有改变……将在政治、经济、签署和平条约等领域上发展日俄关系。

此外,在围绕韩国的表述中,草案使用了日本政府此前的表述,即韩国是“重要邻国”。

据悉,日本外务省将于4月下旬正式发布《外交蓝皮书》。#侨报新闻速递# https://t.cn/A66WUp2L

【一针212万美元 中国药监局批准“史上最贵药”临床】一针212.5万美元(折合人民币约1348万元),“史上最贵药物”将落地中国。近日,中国国家药监局药品审评中心(CDE)公示,诺华(Novartis)旗下治疗脊髓性肌萎缩(Spinal Muscular Atrophy,SMA)的AAV基因治疗药物Zolgensma(OAV101注射液)在中国递交的临床试验申请已获得临床试验默示许可。此前2021年10月21日,该药物所提交的临床试验申请获得受理。

只需一针可实现长期缓解甚至治愈SMA

综合成都《每日经济新闻》、香港中通社20日报道,同“渐冻人(肌萎缩侧索硬化症,又称ALS)一样,SMA也是一种运动神经元性疾病。与“渐冻人”同样残酷,SMA患者也会不断丧失对应的运动功能,只不过“渐冻人”一般是成年发病,而SMA一般是婴幼儿时期发病。而且SMA是发病越早病情越重,“渐冻人”正好相反。

在新生儿中,SMA发病率为六千分之一至一万分之一,常规人群中,约每40人至50人就有1个是SMA致病基因携带者。

2018年5月,SMA被列入中国国家卫健委等部门联合制定的《第一批罕见病目录》。

2019年5月24日,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了诺华公司的第一个用于治疗2岁以下SMA患者的基因疗法——Zolgensma。患者只需接受一次静脉注射给药,就能在细胞中长期表达SMN蛋白,实现长期缓解甚至治愈。

天价药曾引发巨大争议

Zolgensma的目前定价为212.5万美元,被喻为制药史上单价最贵的药物。

目前Zolgensma已经在全球近40个国家和地区获批。在美国市场,诺华和相关保险公司合作,患者家属可以分期5年来支付费用,平均每年42.5万美元。2020年5月,Zolgensma被纳入日本健保,患者只需支付30%费用;2021年3月Zolgensma被纳入英国国家医疗服务体系。

由于高达212.5万美元的定价,有人质疑,诺华是以孩子的生命做要挟。

彭博社曾在一篇报道中指出,Zolgensma在美国引发了两种截然不同的反应:批评人士认为,这是一种定价失控的行为;而另一边,也有支持者说,诺华找到了治愈这种罕见疾病的方法,可以拯救绝望的家庭。

对于社会和舆论的质疑,诺华公司CEO曾表示:“那些批评者并没有真正思考我们的医疗系统怎么运作的。我们给病人做移植手术,每个病人要花300万美元到500万美元,但是效果远不如这些药物。”该CEO表示,如果这种疗法只进行一次,费用比目前的疗法都要便宜。

天价药“地板价”入医保的案例不易被复制

目前全球已获批3款SMA疗法,除了Zolgensma,还包括渤健的Spinraza以及罗氏的Evrysdi,后两款都已在中国获批。

Spinraza(诺西那生钠注射液)于2019年2月获得中国国家药监局批准,用于治疗5q脊髓性肌萎缩症(约占所有SMA病例的95%),这也是中国首个获批治疗SMA的药物。

此前Spinraza在中国定价接近70万元(人民币,下同)一支,每年需反复注射且属于完全自费药物。

2021年国家医保药品目录谈判中,7种罕见病用药纳入医保目录,其中包括备受关注的用于治疗脊髓性肌萎缩症的Spinraza。

2022年1月1日,是2021年版中国国家医保药品目录开始实施的日子。Spinraza单针价格从70万元降至3万多元。有数据显示,仅今年1月1日,已经有11省20多名SMA患者用上了Spinraza。

近年来,中国国家医保目录纳入的罕见病药物数量逐年增多。据北京病痛挑战公益基金会统计,2021年中国国家医保目录谈判后,有28种罕见病的58种药物已经纳入中国国家医保目录。基于《第一批罕见病目录》统计的中国已注册的87种罕见病适应症药物,医保目录覆盖范围已超过60%。而2021年的医保目录谈判,则实现了高值罕见病药物在中国国家医保目录中的“零突破”。

但另一方面,医保不能为所有高值药物托底也是业界共识。中国国家医保谈判药品基金测算专家组组长郑杰曾公开表示,“目前中国国家医保目录内所有药品年治疗费用均未超过30万元”,并称,未来中国国家医保局将“坚决杜绝天价药进医保”。承担着“保基本”这一功能定位的中国国家医保目录,决定了能够被纳入其中的药品必须具备“价格合理”这一基本条件。#侨报新闻速递# https://t.cn/A6JRINWF


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