【依靠“一标三实”工作，这位“片警”让社区一年内发案率下降6成】
重庆之声12月15日讯 2014年，从案侦转到社区岗位时，重庆市公安局九龙坡区分局石坪桥派出所民警廖龙辉有点忐忑：他对于社区工作一片空白，该怎么搞？老户籍们向他支招，“沉下去，和群众打成一片,社区工作就好开展了。”几年下来，他已经成了辖区的熟面孔,而自2017年开始“一标三实”工作以来，廖龙辉这种对辖区的熟悉，在社区治理中发挥了巨大作用，连年下降的发案率就是最好的工作报告，要知道，在一个几乎没有封闭式小区的老社区，这是一个难得的成绩。
规范管理，“一标三实”很重要
标准地址、实有人口、实有单位、实有房屋，“一标三实”说穿了就是一种基础工作。开展这项工作，廖龙辉要做的首先就是落实冶金三村的标准地址，如果采录的标准地址不标准的话，那么实有人口、实有单位、实有房屋等数据的准确性就无从谈起。
冶金三村建成年代久远，早期地址登记不规范；加上重庆地形原因，后期建起的建筑也比较“随性”，楼栋门牌号毫无规律可循，造成了大量重复门牌号；而随着一些工矿企业的破产，原属于企业宿舍的楼栋也无人管理，整个辖区的标准地址工作让廖龙辉头疼。
地址不标准会带来哪些问题？往小了说，无非就是外卖送不到，快递寄不拢，老旧小区都有类似的不便。
而在廖龙辉的工作中，遇到了更棘手的情况。冶金三村34栋的一户居民将自己房子出售，可买家却怎么都不敢落户。房子很满意，但让买家纠结的是，卖家家中有一成员失踪，后全家都迁走了户口，唯独把这失踪人口留在了该地址上，如果卖家要上户，就要与这下落不明的人员在同一户口上。“卖家心存疑虑可以理解，这种情况，任谁心里有点膈应。”廖龙辉说，疑虑不仅存在于买家的心里，也是一种现实考量，如果之后该房屋涉及拆迁等，若是该失踪人口又突然出现，难免给卖家带来诸多的麻烦。为了这件事，廖龙辉四处本周，因为一些原因，法院也无法认定该失踪人口死亡，最终在请示上级部门后，将该失踪人口的户口落在了派出所的集体户口，这才解决了买家的难题。
类似的难题让廖龙辉真正意识到了标准地址的重要性，从为楼栋钉门牌开始，一步步梳理辖区的标准地址，警察挨家挨户钉门牌，这样的工作被辖区居民看在眼里，警民距离也随着“一标三实”工作逐步拉近。
错时入户，“一标三实”挺辛苦
人口信息登记，是“一标三实”工作中的重要组成部分。冶金三村的常住人口和流动人口差不多一半一半，常住人口以老年人为主，年轻人集中在流动人口里，这就给廖龙辉的工作带来了一个困扰——到底几点去入户？年轻人早出晚归，白天几乎见不着人，而老年人的在家时间就更分散了：早上送完孙辈上学，就要去买菜，中午要午休不宜打扰，四五点是接孩子时间，入夜休息又早。
经过长期观察，廖龙辉制定了错时入户的工作方案，选在上午10点以后和下午5点以后留给辖区的老年人，早上8点前、晚上7点后则去找年轻人登记。把工作时间打散，事实上不但提高了入户的效率，经过“切割”后的一天也让他有比较大段的时间把信息、数据进行登入、整合。
“有时候看见我娃儿都很愧疚，朋友都开玩笑，说他像个‘留守儿童’。”因为错时入户，廖龙辉每天早出晚归，能与孩子共同度过的时间不多，幸好每天下班后到晚间入户这段时间廖龙辉能自由掌握，他都会抓紧时间赶回家，为孩子操刀做一餐好菜，是种补偿，也是难得的可以跟孩子相处的机会。
群众热心，“一标三实”靠大家
饶是每天花大量时间登门入户，且制定了高效的入户策略，但每天真正能敲开门的也就是20多户人家。廖龙辉算了算，自己如果多加加班、控制好在每一户走访的时间、配上更合理的路线，一天能走上30来户，天天工作不休息，走完自己管理的千余户人也要足足一年时间。而无论是按照上级部门一标三实的工作规定，还是针对辖区特点，这个信息登记的周期都太长了。“常住人口还好办，在我们的登记本里早就有记录，定期都有更新，但对于流动人口的登记就讲究‘兵贵神速’。”原来，冶金三村建成时间较早，房子老，租金便宜，因此也受到刚步入社会、没有太多积蓄的年轻人欢迎，通常只是作为过渡居住一两个月，按照这样的采集效率，如何掌握流动人口的信息？
这时候廖龙辉想到的还是派出所分管社区的副所长黄朝兵当初教他的一句话，“搞社区，就是要沉得下去。”沉得下去不只要走得勤，更要走得好，建设一支居民信息员队伍。
信息员就好比社区民警的另一双眼睛和耳朵，长时间、全方位扎在社区中。廖龙辉广泛发动群众，发展了多名信息员，以楼栋单元为单位，最少每个楼栋单元一名信息员，帮助收集各楼栋居住人员的流动情况，全面掌握辖区信息。
廖龙辉寻找信息员有自己的标准：一是临街铺面的经营者，这类人流动性较小，且守住小区出入的关隘，最能掌握情况，二是退休党员为主，热心有担当，外出也比较少。
年过六旬的熊嬢嬢就是一名热心群众，2015年前后，廖龙辉就想请她担任信息员，但熊嬢嬢并不是很感冒。可在廖龙辉眼里，熊嬢嬢是最适合发展为信息员的，他要想办法调动起熊嬢嬢的积极性。2016年下半年，廖龙辉找到了契机，熊嬢嬢居住的30栋有三分之二都是租户，老居民对常常变动的邻居很是不放心，原本段上就时有抢盗案件发生，熊嬢嬢就把居民组织起来，自发成立了护院队，而作为社区民警，廖龙辉也对他们积极指导，并帮忙协调分局在楼栋外安装摄像头，提高居民的安全感。民警对群众安全的关心被熊嬢嬢看在眼里，当廖龙辉再次跟她提起做信息员时，她一口就答应了。现在，但凡有任何人员变化，谁家何时有人在，她都会实时向社区民警反映，廖龙辉便能第一时间找到新来的流动人口登记，而且入户时，人员绝对在家。
服务实战，“一标三实”效果好
在采集的人口信息录入系统进行数据碰撞，往往有意想不到的发现。
2018年春节，一条上网追逃信息指向冶金三村的一名住户胡某。廖龙辉知道，胡某户籍在自己辖区，但实际居住在外省，如今是春节，会不会突然回家？廖龙辉向该楼栋的信息员打听，得知胡某果然在近期返渝，并了解到胡某一般上午出门，还会带上自家宠物狗，如果下午去她家，敲门听到狗叫声的话，那胡某大概率在家。
掌握这条重要信息后，廖龙辉与案侦民警一起迅速将胡某抓获，而从追逃信息上网到胡某到案，仅仅用了3天时间，据了解，胡某是一传销案件的重要嫌疑人，如果她不到案，警方便无法收网。
自2017年以来，通过“一标三实”工作，廖龙辉对有违法犯罪前科人员进行及时帮教、全面掌握，认真梳理、严格排查，累计抓获上网逃犯7人，抓获处理吸毒人员20余人，为案侦工作提供打击线索10条。合理安排派出所协勤和平安家园护卫队，开展有针对性的巡逻，对辖区治安状况高压严防。在刑事案件高发期，由民警和社区综治专干轮流带队，开展24小时不间断巡逻检查，效果斐然。自2017年以来，辖区未发生一起“八类”重大案件。2016年辖区入室盗窃案和摩托车盗窃案等可防性案件累计发案46起，2017年开展“一标三实”工作以来，同类型全年发案16起，同比下降65.2%，之后连年持续下降。
重庆之声记者康桥
重庆之声12月15日讯 2014年，从案侦转到社区岗位时，重庆市公安局九龙坡区分局石坪桥派出所民警廖龙辉有点忐忑：他对于社区工作一片空白，该怎么搞？老户籍们向他支招，“沉下去，和群众打成一片,社区工作就好开展了。”几年下来，他已经成了辖区的熟面孔,而自2017年开始“一标三实”工作以来，廖龙辉这种对辖区的熟悉，在社区治理中发挥了巨大作用，连年下降的发案率就是最好的工作报告，要知道，在一个几乎没有封闭式小区的老社区，这是一个难得的成绩。
规范管理，“一标三实”很重要
标准地址、实有人口、实有单位、实有房屋，“一标三实”说穿了就是一种基础工作。开展这项工作，廖龙辉要做的首先就是落实冶金三村的标准地址，如果采录的标准地址不标准的话，那么实有人口、实有单位、实有房屋等数据的准确性就无从谈起。
冶金三村建成年代久远，早期地址登记不规范；加上重庆地形原因，后期建起的建筑也比较“随性”，楼栋门牌号毫无规律可循，造成了大量重复门牌号；而随着一些工矿企业的破产，原属于企业宿舍的楼栋也无人管理，整个辖区的标准地址工作让廖龙辉头疼。
地址不标准会带来哪些问题？往小了说，无非就是外卖送不到，快递寄不拢，老旧小区都有类似的不便。
而在廖龙辉的工作中，遇到了更棘手的情况。冶金三村34栋的一户居民将自己房子出售，可买家却怎么都不敢落户。房子很满意，但让买家纠结的是，卖家家中有一成员失踪，后全家都迁走了户口，唯独把这失踪人口留在了该地址上，如果卖家要上户，就要与这下落不明的人员在同一户口上。“卖家心存疑虑可以理解，这种情况，任谁心里有点膈应。”廖龙辉说，疑虑不仅存在于买家的心里，也是一种现实考量，如果之后该房屋涉及拆迁等，若是该失踪人口又突然出现，难免给卖家带来诸多的麻烦。为了这件事，廖龙辉四处本周，因为一些原因，法院也无法认定该失踪人口死亡，最终在请示上级部门后，将该失踪人口的户口落在了派出所的集体户口，这才解决了买家的难题。
类似的难题让廖龙辉真正意识到了标准地址的重要性，从为楼栋钉门牌开始，一步步梳理辖区的标准地址，警察挨家挨户钉门牌，这样的工作被辖区居民看在眼里，警民距离也随着“一标三实”工作逐步拉近。
错时入户，“一标三实”挺辛苦
人口信息登记，是“一标三实”工作中的重要组成部分。冶金三村的常住人口和流动人口差不多一半一半，常住人口以老年人为主，年轻人集中在流动人口里，这就给廖龙辉的工作带来了一个困扰——到底几点去入户？年轻人早出晚归，白天几乎见不着人，而老年人的在家时间就更分散了：早上送完孙辈上学，就要去买菜，中午要午休不宜打扰，四五点是接孩子时间，入夜休息又早。
经过长期观察，廖龙辉制定了错时入户的工作方案，选在上午10点以后和下午5点以后留给辖区的老年人，早上8点前、晚上7点后则去找年轻人登记。把工作时间打散，事实上不但提高了入户的效率，经过“切割”后的一天也让他有比较大段的时间把信息、数据进行登入、整合。
“有时候看见我娃儿都很愧疚，朋友都开玩笑，说他像个‘留守儿童’。”因为错时入户，廖龙辉每天早出晚归，能与孩子共同度过的时间不多，幸好每天下班后到晚间入户这段时间廖龙辉能自由掌握，他都会抓紧时间赶回家，为孩子操刀做一餐好菜，是种补偿，也是难得的可以跟孩子相处的机会。
群众热心，“一标三实”靠大家
饶是每天花大量时间登门入户，且制定了高效的入户策略，但每天真正能敲开门的也就是20多户人家。廖龙辉算了算，自己如果多加加班、控制好在每一户走访的时间、配上更合理的路线，一天能走上30来户，天天工作不休息，走完自己管理的千余户人也要足足一年时间。而无论是按照上级部门一标三实的工作规定，还是针对辖区特点，这个信息登记的周期都太长了。“常住人口还好办，在我们的登记本里早就有记录，定期都有更新，但对于流动人口的登记就讲究‘兵贵神速’。”原来，冶金三村建成时间较早，房子老，租金便宜，因此也受到刚步入社会、没有太多积蓄的年轻人欢迎，通常只是作为过渡居住一两个月，按照这样的采集效率，如何掌握流动人口的信息？
这时候廖龙辉想到的还是派出所分管社区的副所长黄朝兵当初教他的一句话，“搞社区，就是要沉得下去。”沉得下去不只要走得勤，更要走得好，建设一支居民信息员队伍。
信息员就好比社区民警的另一双眼睛和耳朵，长时间、全方位扎在社区中。廖龙辉广泛发动群众，发展了多名信息员，以楼栋单元为单位，最少每个楼栋单元一名信息员，帮助收集各楼栋居住人员的流动情况，全面掌握辖区信息。
廖龙辉寻找信息员有自己的标准：一是临街铺面的经营者，这类人流动性较小，且守住小区出入的关隘，最能掌握情况，二是退休党员为主，热心有担当，外出也比较少。
年过六旬的熊嬢嬢就是一名热心群众，2015年前后，廖龙辉就想请她担任信息员，但熊嬢嬢并不是很感冒。可在廖龙辉眼里，熊嬢嬢是最适合发展为信息员的，他要想办法调动起熊嬢嬢的积极性。2016年下半年，廖龙辉找到了契机，熊嬢嬢居住的30栋有三分之二都是租户，老居民对常常变动的邻居很是不放心，原本段上就时有抢盗案件发生，熊嬢嬢就把居民组织起来，自发成立了护院队，而作为社区民警，廖龙辉也对他们积极指导，并帮忙协调分局在楼栋外安装摄像头，提高居民的安全感。民警对群众安全的关心被熊嬢嬢看在眼里，当廖龙辉再次跟她提起做信息员时，她一口就答应了。现在，但凡有任何人员变化，谁家何时有人在，她都会实时向社区民警反映，廖龙辉便能第一时间找到新来的流动人口登记，而且入户时，人员绝对在家。
服务实战，“一标三实”效果好
在采集的人口信息录入系统进行数据碰撞，往往有意想不到的发现。
2018年春节，一条上网追逃信息指向冶金三村的一名住户胡某。廖龙辉知道，胡某户籍在自己辖区，但实际居住在外省，如今是春节，会不会突然回家？廖龙辉向该楼栋的信息员打听，得知胡某果然在近期返渝，并了解到胡某一般上午出门，还会带上自家宠物狗，如果下午去她家，敲门听到狗叫声的话，那胡某大概率在家。
掌握这条重要信息后，廖龙辉与案侦民警一起迅速将胡某抓获，而从追逃信息上网到胡某到案，仅仅用了3天时间，据了解，胡某是一传销案件的重要嫌疑人，如果她不到案，警方便无法收网。
自2017年以来，通过“一标三实”工作，廖龙辉对有违法犯罪前科人员进行及时帮教、全面掌握，认真梳理、严格排查，累计抓获上网逃犯7人，抓获处理吸毒人员20余人，为案侦工作提供打击线索10条。合理安排派出所协勤和平安家园护卫队，开展有针对性的巡逻，对辖区治安状况高压严防。在刑事案件高发期，由民警和社区综治专干轮流带队，开展24小时不间断巡逻检查，效果斐然。自2017年以来，辖区未发生一起“八类”重大案件。2016年辖区入室盗窃案和摩托车盗窃案等可防性案件累计发案46起，2017年开展“一标三实”工作以来，同类型全年发案16起，同比下降65.2%，之后连年持续下降。
重庆之声记者康桥
【“我要放弃哪个女儿？”42岁妈妈每天被折磨，这道生死选择题太难了！】将近70万元。这笔钱是给二女儿用，还是给小女儿用？
这个选择题每天都折磨着42岁的白留栓，对她来说，这就是个生死抉择。
“没药的时候，绝望；有药了，天价，愁钱；好不容易筹到钱，还是这么揪心。”
白留栓的两个女儿，梦园和梦茹分别是13岁和5岁半。两人都是脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，这是一种罕见病。2019年，钱江晚报曾做过报道→两个女儿都是罕见病，苦等10多年后等到治病的新药，妈妈却放声大哭：这让我更痛苦。
当时治疗SMA的新药上市，白留栓从多年的绝望中看到希望，但一针70万的药价一度让她无望。
“我不能眼睁睁看着她们没了。”一年的时间内，白留栓通各种渠道去筹款，她自己也没想到，竟然离70万越来越近。
只是这一针救命针，用来救哪个女儿？白留栓陷入了另外一种困境。
>>有药可医的痛苦
梦园和梦茹从小就被确诊SMA。这是一种罕见病，它会引发患者肌肉萎缩或者渐冻症状。不治疗的后果是：随着年龄增长，患者会出现严重脊柱、骨盆、膝关节等骨骼变形，呼吸功能和消化功能障碍，逐渐失去吞咽功能，严重呼吸并发症，甚至致死。
如今的梦园大部分时间都躺着，她的腰部到腿部都已经扭曲变形，偶尔能坐，但腰部要用枕头垫着，而且半个小时就要换姿势。
梦茹因为年纪小，情况略微比姐姐好一些，肢体变形没那么厉害，坐的时间略微长一些。去年，她还可以独自坐在小凳子上，双脚着地，今年已经不能这样。
病情的进展迅速而凶猛。
2019年之前，白留栓是绝望的，她带两个女儿四处求医，得到的回答都是一样的：这个病没有药。她在绝望中接受了现实：两个女儿没有未来。
直到2019年10月，她得到消息：当年2月份，国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗5qSMA，这标志着SMA从此有药可医。
白留栓高兴到流泪，只是这种兴奋转瞬即逝：诺西那生钠注射液一针70万元，并且患者需要终身用药。
“以前说没药，也就认命了。但现在明知道有了希望，可抓不住，心里像刀子割一样。” 白留栓没想到，有药可医让她更加痛苦。
>>不好意思，
让你们用这种方式认识我的孩子
白留栓和老公黄银华是河南人，一家人五六年前来杭州打工，家庭收入主要靠老公开出租车。这个医药费对他们来说，是天价。
得知诺西那生钠上市的消息后，她开始用尽一切办法为两个女儿筹钱。
她带着两个女儿在大街上乞讨过，她给媒体打过电话。
“我第一次给电视台打电话，没有消息。我又打，说着说着我就哭了，我说，我真的坚持不下了……”
媒体报道后，白留栓陆陆续续收到了一些好心人的捐款。
“我看到了希望，社会上还是好心人多，我的女儿说不定有救呢。”
白留栓一家租住在杭州城北的一处民房中，一家四口蜗居在一间房，房间仅放下两张床。黄银华大多数时间都不在家。
他早上5点多出门，晚上10点回来，一辆车，一人开。“多开一会儿，就多赚一点。”
每天出门前，他都会带上馒头。这是他当天的午饭：开水配馒头。有时候是饼干。一年四季，他从来不歇班，春节也是如此。“今年新冠疫情，我第一次春节休息。”
一家人已经四年没有回过老家。
黄银华出车，白留栓就在家发短视频，这是她唯一能做的。在此之前，她不知道短视频是什么。公益组织的工作人员教会了她，告诉她可以这样筹钱。
她拍两个女儿的视频：她们躺在床上无法起身、她们起床需要人抱、她们细细地变形的腿、她们坐在轮椅上开心地转圈、她们晚上睡不好觉时的哭闹、她们偶尔的沉默不语……
这样做的目的自然是让更多人看到、捐款。
两个女儿对拍视频很抗拒，一听说要发抖音，梦茹就把脸蒙在被子里，“不拍，不拍。”
大一点的梦园则是不说话，只是有些倔强地抿着嘴。
“我给她讲道理，她能懂。”白留栓低头、抹眼泪，她自己也不好受。
有网友给她留言：你们就是网乞。
“谁想做乞丐？有一点办法，我也不想带着孩子们这样。”白留栓回复那位网友说：不好意思，让你们用这种方式认识我的孩子们……
有网友质问：为什么不做产检？
“我怀孕时，产检一项都没落下。谁能想到去做个基因检测，来检查这种病？”白留栓五味杂陈。
也有网友看到两个女孩的视频后，留言说：死路一条。
这句话像一根刺，扎进她心里。
“我知道人家说的实话，也没啥恶意。但是当妈的，看到这句话，你不知道，我的心……”白留栓的眼泪又流了下来。她疲倦、憔悴，总是说着说着就带了哭腔。
>>我的孩子，她等不及了
但是，还是心存善意的人多。很多人给她捐钱，更多的是安慰。
“他们说看到我女儿这样，很心疼，还有好多人给我们鼓劲。真的很多正能量。”这些话不仅让白留栓感到安慰，最重要的是，这能让她坚持下去，“肯定是好心人多，我的孩子会有救的。”
前段时间，白留栓告诉我，她快筹到70万元了，女儿离救命针越来越近了，我很意外。
“我自己也没想到，这么快。”白留栓说。
去年5月，中国初级卫生保健基金会启动“脊活新生——脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目”：首次给药的患者经过1瓶诺西那生钠注射液治疗后，所有资料经基金会审核通过，最多为其援助3瓶诺西那生钠注射液。
这意味着，筹到70万元后，梦园或者梦茹有更多的药可以用。
白留栓来不及开心，她发现自己陷入另外一种困境：先给哪个女儿用。
我再次见到两个孩子时，梦园正在接受一种治疗，她坐在轮椅上，头上戴着一个钢圈，整个人被拉直。
梦园每天从早到晚要保持这样的坐姿十三四个小时，她已经这样坚持了三个月。她身体变形厉害，内脏也被压迫,呼吸困难。
一个月前，梦园感冒发展成肺炎，到现在都还没痊愈，因为腰部变形，呼吸道受堵，需要借助吸痰器吸痰。
“我们听说北京那边可以通过做手术，矫正她的姿势。有得同样病的孩子在那边做过。”今年5月份，白留栓和老公带着梦园去北京，医生让她先矫正，做术前准备。
“梦园等不及了，我想让她的情况能改善一些，起码，能坐起来。再这样下去，她会被压迫到呼吸衰竭的。”白留栓低声说。
>>这第一笔钱，先给谁用
她和老公讨论过无数次，第一针让谁打，因为这个问题，她整晚整晚睡不着。
“手心手背都是肉，给谁打，我都觉得对不起另外一位。”白留栓去问过医生，医生建议先给梦茹用药，因为她情况轻，使用药物后，见效快，还有站起来的可能。
这是一种理智的选择。
白留栓的老公低着头，不看老婆和两个女儿，“梦茹病得轻。”
白留栓知道这是什么意思，她沉默不语。
很快，老公又说，“但是梦茹有时间等。”
两人就这样反反复复。
“我舍不得梦园。她刚得病的时候，家里人对我说：这孩子这样，要不……他们没说下去，但是我明白。还有人说，谁家孩子也得了这个病，从北京后来的路上，就被丢在火车上了。这些暗示都都听出来了，但是，这是我的孩子，我舍不得。”
梦园曾被医生判断，活不过三岁，但白留栓陪女儿走过了13年。她是梦园的依靠，梦园又何尝不是支撑她往下走的动力。
这么多年熬过来，白留栓做不到在看到希望时，放弃她。
可是如果梦茹被耽误，她迟早会变成和姐姐一样。
>>我只是想给两个孩子争取时间
“无论这个针给谁用，我们都打算先给梦园做手术，让她情况好一点。”这个月，白留栓夫妻要带梦园再去北京。
白留栓的日子很难，但她一直都不想放弃。
“原来没有药，现在有药了，而且还有新的药一直在研发。”白留栓说，她只是想给两个孩子争取时间：也许新药更便宜了，也许治疗SMA的药可以进医保了……“可能再要两三年，或者三五年，我要我的孩子能坚持到那个时候。”
“我的孩子有希望，只是需要钱，虽然很多很多，但我要是因为这现在放手，两个孩子一点机会都没有。”白留栓一遍遍说，“我相信没有哪个妈妈会放手的。如果没有药，我就死心了，可现在有药，孩子那么聪明可爱，我要一点一点抓住机会。如果我不为他们去争取一下，我这辈子都会愧疚……”
她说这话的时候，梦茹正在游泳。这个夏天，梦茹每天都会游泳，这是医生推荐的一种康复疗法，这样可以减轻身体的负担。
浮在水里的梦茹，脚能扑腾，这个时候，她开心地大喊：妈妈，看，我会走路了！（钱江晚报·小时新闻 记者 吴朝香）
这个选择题每天都折磨着42岁的白留栓，对她来说，这就是个生死抉择。
“没药的时候，绝望；有药了，天价，愁钱；好不容易筹到钱，还是这么揪心。”
白留栓的两个女儿，梦园和梦茹分别是13岁和5岁半。两人都是脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，这是一种罕见病。2019年，钱江晚报曾做过报道→两个女儿都是罕见病，苦等10多年后等到治病的新药，妈妈却放声大哭：这让我更痛苦。
当时治疗SMA的新药上市，白留栓从多年的绝望中看到希望，但一针70万的药价一度让她无望。
“我不能眼睁睁看着她们没了。”一年的时间内，白留栓通各种渠道去筹款，她自己也没想到，竟然离70万越来越近。
只是这一针救命针，用来救哪个女儿？白留栓陷入了另外一种困境。
>>有药可医的痛苦
梦园和梦茹从小就被确诊SMA。这是一种罕见病，它会引发患者肌肉萎缩或者渐冻症状。不治疗的后果是：随着年龄增长，患者会出现严重脊柱、骨盆、膝关节等骨骼变形，呼吸功能和消化功能障碍，逐渐失去吞咽功能，严重呼吸并发症，甚至致死。
如今的梦园大部分时间都躺着，她的腰部到腿部都已经扭曲变形，偶尔能坐，但腰部要用枕头垫着，而且半个小时就要换姿势。
梦茹因为年纪小，情况略微比姐姐好一些，肢体变形没那么厉害，坐的时间略微长一些。去年，她还可以独自坐在小凳子上，双脚着地，今年已经不能这样。
病情的进展迅速而凶猛。
2019年之前，白留栓是绝望的，她带两个女儿四处求医，得到的回答都是一样的：这个病没有药。她在绝望中接受了现实：两个女儿没有未来。
直到2019年10月，她得到消息：当年2月份，国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗5qSMA，这标志着SMA从此有药可医。
白留栓高兴到流泪，只是这种兴奋转瞬即逝：诺西那生钠注射液一针70万元，并且患者需要终身用药。
“以前说没药，也就认命了。但现在明知道有了希望，可抓不住，心里像刀子割一样。” 白留栓没想到，有药可医让她更加痛苦。
>>不好意思，
让你们用这种方式认识我的孩子
白留栓和老公黄银华是河南人，一家人五六年前来杭州打工，家庭收入主要靠老公开出租车。这个医药费对他们来说，是天价。
得知诺西那生钠上市的消息后，她开始用尽一切办法为两个女儿筹钱。
她带着两个女儿在大街上乞讨过，她给媒体打过电话。
“我第一次给电视台打电话，没有消息。我又打，说着说着我就哭了，我说，我真的坚持不下了……”
媒体报道后，白留栓陆陆续续收到了一些好心人的捐款。
“我看到了希望，社会上还是好心人多，我的女儿说不定有救呢。”
白留栓一家租住在杭州城北的一处民房中，一家四口蜗居在一间房，房间仅放下两张床。黄银华大多数时间都不在家。
他早上5点多出门，晚上10点回来，一辆车，一人开。“多开一会儿，就多赚一点。”
每天出门前，他都会带上馒头。这是他当天的午饭：开水配馒头。有时候是饼干。一年四季，他从来不歇班，春节也是如此。“今年新冠疫情，我第一次春节休息。”
一家人已经四年没有回过老家。
黄银华出车，白留栓就在家发短视频，这是她唯一能做的。在此之前，她不知道短视频是什么。公益组织的工作人员教会了她，告诉她可以这样筹钱。
她拍两个女儿的视频：她们躺在床上无法起身、她们起床需要人抱、她们细细地变形的腿、她们坐在轮椅上开心地转圈、她们晚上睡不好觉时的哭闹、她们偶尔的沉默不语……
这样做的目的自然是让更多人看到、捐款。
两个女儿对拍视频很抗拒，一听说要发抖音，梦茹就把脸蒙在被子里，“不拍，不拍。”
大一点的梦园则是不说话，只是有些倔强地抿着嘴。
“我给她讲道理，她能懂。”白留栓低头、抹眼泪，她自己也不好受。
有网友给她留言：你们就是网乞。
“谁想做乞丐？有一点办法，我也不想带着孩子们这样。”白留栓回复那位网友说：不好意思，让你们用这种方式认识我的孩子们……
有网友质问：为什么不做产检？
“我怀孕时，产检一项都没落下。谁能想到去做个基因检测，来检查这种病？”白留栓五味杂陈。
也有网友看到两个女孩的视频后，留言说：死路一条。
这句话像一根刺，扎进她心里。
“我知道人家说的实话，也没啥恶意。但是当妈的，看到这句话，你不知道，我的心……”白留栓的眼泪又流了下来。她疲倦、憔悴，总是说着说着就带了哭腔。
>>我的孩子，她等不及了
但是，还是心存善意的人多。很多人给她捐钱，更多的是安慰。
“他们说看到我女儿这样，很心疼，还有好多人给我们鼓劲。真的很多正能量。”这些话不仅让白留栓感到安慰，最重要的是，这能让她坚持下去，“肯定是好心人多，我的孩子会有救的。”
前段时间，白留栓告诉我，她快筹到70万元了，女儿离救命针越来越近了，我很意外。
“我自己也没想到，这么快。”白留栓说。
去年5月，中国初级卫生保健基金会启动“脊活新生——脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目”：首次给药的患者经过1瓶诺西那生钠注射液治疗后，所有资料经基金会审核通过，最多为其援助3瓶诺西那生钠注射液。
这意味着，筹到70万元后，梦园或者梦茹有更多的药可以用。
白留栓来不及开心，她发现自己陷入另外一种困境：先给哪个女儿用。
我再次见到两个孩子时，梦园正在接受一种治疗，她坐在轮椅上，头上戴着一个钢圈，整个人被拉直。
梦园每天从早到晚要保持这样的坐姿十三四个小时，她已经这样坚持了三个月。她身体变形厉害，内脏也被压迫,呼吸困难。
一个月前，梦园感冒发展成肺炎，到现在都还没痊愈，因为腰部变形，呼吸道受堵，需要借助吸痰器吸痰。
“我们听说北京那边可以通过做手术，矫正她的姿势。有得同样病的孩子在那边做过。”今年5月份，白留栓和老公带着梦园去北京，医生让她先矫正，做术前准备。
“梦园等不及了，我想让她的情况能改善一些，起码，能坐起来。再这样下去，她会被压迫到呼吸衰竭的。”白留栓低声说。
>>这第一笔钱，先给谁用
她和老公讨论过无数次，第一针让谁打，因为这个问题，她整晚整晚睡不着。
“手心手背都是肉，给谁打，我都觉得对不起另外一位。”白留栓去问过医生，医生建议先给梦茹用药，因为她情况轻，使用药物后，见效快，还有站起来的可能。
这是一种理智的选择。
白留栓的老公低着头，不看老婆和两个女儿，“梦茹病得轻。”
白留栓知道这是什么意思，她沉默不语。
很快，老公又说，“但是梦茹有时间等。”
两人就这样反反复复。
“我舍不得梦园。她刚得病的时候，家里人对我说：这孩子这样，要不……他们没说下去，但是我明白。还有人说，谁家孩子也得了这个病，从北京后来的路上，就被丢在火车上了。这些暗示都都听出来了，但是，这是我的孩子，我舍不得。”
梦园曾被医生判断，活不过三岁，但白留栓陪女儿走过了13年。她是梦园的依靠，梦园又何尝不是支撑她往下走的动力。
这么多年熬过来，白留栓做不到在看到希望时，放弃她。
可是如果梦茹被耽误，她迟早会变成和姐姐一样。
>>我只是想给两个孩子争取时间
“无论这个针给谁用，我们都打算先给梦园做手术，让她情况好一点。”这个月，白留栓夫妻要带梦园再去北京。
白留栓的日子很难，但她一直都不想放弃。
“原来没有药，现在有药了，而且还有新的药一直在研发。”白留栓说，她只是想给两个孩子争取时间：也许新药更便宜了，也许治疗SMA的药可以进医保了……“可能再要两三年，或者三五年，我要我的孩子能坚持到那个时候。”
“我的孩子有希望，只是需要钱，虽然很多很多，但我要是因为这现在放手，两个孩子一点机会都没有。”白留栓一遍遍说，“我相信没有哪个妈妈会放手的。如果没有药，我就死心了，可现在有药，孩子那么聪明可爱，我要一点一点抓住机会。如果我不为他们去争取一下，我这辈子都会愧疚……”
她说这话的时候，梦茹正在游泳。这个夏天，梦茹每天都会游泳，这是医生推荐的一种康复疗法，这样可以减轻身体的负担。
浮在水里的梦茹，脚能扑腾，这个时候，她开心地大喊：妈妈，看，我会走路了！（钱江晚报·小时新闻 记者 吴朝香）
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