【湖南省罕见病诊疗协作网工作推进会暨国际罕见病日系列活动举行】

2月26日，由湖南省医疗保障局、湖南省慈善总会、湖南省卫生健康委员会医政医管处指导，中南大学湘雅医院主办的湖南省罕见病诊疗协作网工作推进会暨国际罕见病日系列活动在长沙召开。
湖南省罕见病全病程管理服务由中南大学湘雅医院首创，包括预约诊疗、健康咨询、延伸服务、个案管理、双向转诊五大功能模块。以跨团队合作的方式，运用“互联网+”信息技术构建全病程管理系统，实现医护人员与患者“线上+线下”互动，医联体单位“院内+院外”信息互通，打造贯穿患者就医“院前、院中、院后”的全程闭环式疾病周期管理新模式。全病程管理模式能有序分流病源，实现患者“家门口康复”的分级诊疗目标，使优质医疗资源得到充分合理利用，初步形成了可复制可推广的双向转诊模式，方便患者就医的同时推动医联体建设。
据了解，2015年1月1日-2021年12月31日，对照国家颁发121种罕见目录，通过电子病历，网络信息系统抓取，湘雅医院上传国家罕见病登记系统共有18971病例，目前从国家罕见病登记系统看到湖南省共计29376病例。
2月28日是第15个国际罕见病日，该系列活动为期三天，包括罕见病诊疗新进展培训班、多发性硬化患者活动、脊髓性肌萎缩症（SMA）患者活动、大型义诊及罕见病科普宣传等主题分享，以及罕见病大型义诊活动。在工作推进会上，郴州市第一人民医院院长雷冬竹、中南大学湘雅医院神经内科杨欢教授等进行了罕见病诊疗协作网经验分享。会议通过关于《组建湖南省罕见病MDT团队建设的规范和流程》，并举行了湖南省罕见病诊疗协作网第一批MDT专家团队聘任仪式。多部门协作共同启动了湖南省罕见病诊疗协作网的线上平台。

记者：申晨
通讯员：罗闻、谭恋恋
编审：钟吉云、蒋岚、楚雄

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