衡水市冀州区第二届人民代表大会第二次会议开幕

新起点新使命，新征程新作为。1月28日上午，衡水市冀州区第二届人民代表大会第二次会议，在区文化艺术中心开幕。来自全区各条战线的区人大代表齐聚一堂，共谋发展大计，共绘美好蓝图。
编辑:范凌冰 审核:郑丽莉 监制:李云鹏
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【昔日“天价药”纳入医保，#河北5岁患儿顺利完成SMA靶向药注射#】#70万砍价到3万救命药河北开打#1月5日一早，来自衡水市的5岁小患者康康（化名）在爸爸的陪同下进入河北医科大学第二医院小儿内科病房，正式接受SMA靶向药注射。小儿内科副主任王秀霞告诉记者，康康在1月3日下午来办理的住院，经过一系列综合评估，符合注射标准。“鞘内注射顺利完成，孩子特别棒，非常配合我们。”王秀霞激动地说。
得知注射成功的消息后，康康的爸爸在病房外喜极而泣，并给远在衡水家中照顾二宝的妻子打去了视频电话。康康在一岁左右时被确诊为“脊髓性肌萎缩症”，多年来，家人带着他四处求医，一直没有放弃，终于等到了“天价药”降价，“孩子有救了，心里的一块大石头总算落了地！”康康爸爸哽咽着说。
脊髓性肌萎缩症，简称SMA，是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病，在我国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000，目前约有患者3万多名。脊髓性肌萎缩症以脊髓和下脑干中运动神经元的丢失为特征，从而导致严重的肌肉无力，最终丧失行走能力，出现呼吸肌无力，不进行治疗甚至会导致死亡。
2019年，全球首个脊髓性肌萎缩症治疗药物——诺西那生钠注射液，在中国获批上市，但每针近70多万元的价格，让大部分患儿家属难以承受。以康康为例，第一年需要注射6针，此后每年注射3针。去年12月3日，经过8轮谈判，诺西那生钠注射液以每针3.3万元的价格，进入新版医保药品目录，这将极大地减轻患儿家属使用该药的经济负担。
“在没有进入医保前，多数家庭根本负担不起一年上百万元的治疗费，只能勉强为运动能力逐渐丧失的孩子做一些康复治疗，一旦孩子的症状加重，最终导致呼吸肌无力，孩子可能就保不住了。所有的患儿家长都在等这次降价，他们终于盼到了！”王秀霞告诉记者，在康康治疗完成后，来自石家庄市长安区2岁的豆豆（化名），也将在今天上午完成鞘注。
目前已经有20多个家庭在河北医科大学第二医院完成了“诺西那生钠注射液”注射登记报名，药品也将陆续到达医院，这对于小患者们来说，无疑是最好的新年礼物！

【昔日“天价药”纳入医保，#河北5岁患儿顺利完成SMA靶向药注射#】#70万砍价到3万救命药河北开打#1月5日一早，来自衡水市的5岁小患者康康（化名）在爸爸的陪同下进入河北医科大学第二医院小儿内科病房，正式接受SMA靶向药注射。小儿内科副主任王秀霞告诉记者，康康在1月3日下午来办理的住院，经过一系列综合评估，符合注射标准。“鞘内注射顺利完成，孩子特别棒，非常配合我们。”王秀霞激动地说。

得知注射成功的消息后，康康的爸爸在病房外喜极而泣，并给远在衡水家中照顾二宝的妻子打去了视频电话。康康在一岁左右时被确诊为“脊髓性肌萎缩症”，多年来，家人带着他四处求医，一直没有放弃，终于等到了“天价药”降价，“孩子有救了，心里的一块大石头总算落了地！”康康爸爸哽咽着说。

脊髓性肌萎缩症，简称SMA，是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病，在我国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000，目前约有患者3万多名。脊髓性肌萎缩症以脊髓和下脑干中运动神经元的丢失为特征，从而导致严重的肌肉无力，最终丧失行走能力，出现呼吸肌无力，不进行治疗甚至会导致死亡。

2019年，全球首个脊髓性肌萎缩症治疗药物——诺西那生钠注射液，在中国获批上市，但每针近70多万元的价格，让大部分患儿家属难以承受。以康康为例，第一年需要注射6针，此后每年注射3针。去年12月3日，经过8轮谈判，诺西那生钠注射液以每针3.3万元的价格，进入新版医保药品目录，这将极大地减轻患儿家属使用该药的经济负担。

“在没有进入医保前，多数家庭根本负担不起一年上百万元的治疗费，只能勉强为运动能力逐渐丧失的孩子做一些康复治疗，一旦孩子的症状加重，最终导致呼吸肌无力，孩子可能就保不住了。所有的患儿家长都在等这次降价，他们终于盼到了！”王秀霞告诉记者，在康康治疗完成后，来自石家庄市长安区2岁的豆豆（化名），也将在今天上午完成鞘注。

目前已经有20多个家庭在河北医科大学第二医院完成了“诺西那生钠注射液”注射登记报名，药品也将陆续到达医院，这对于小患者们来说，无疑是最好的新年礼物！（长城网·冀云客户端记者 靳晓丹 郑皓天）