回首19年和20年，经历了起起伏伏五味俱全的日子。有些不甘只能自己扛，有些坎儿只能自己过，你将心酸吐给别人，却不知道别人是真的替你分析替你难过还是转过身的嘲笑。越来越觉得并不是所有的人都可信，也不是所有的事都能随便说。我很感谢在我困难的时候帮助我的小伙伴儿，我也感谢这两年的经历让我成长，以后更要不骄不躁，不卑不亢，不畏将来，如此安好。或许并不能忘记过去，但是至少也要努力的向前看。 https://t.cn/RtNYp8V

NO.8 ｜ 越长大越矫情

此刻是坐在飞机场的候机凳子上 准备飞回西安 惊讶的旁边的凳子既然可以直接免费充电

没有强烈的不舍感 但是就是空荡荡的 更多的烦恼来自于感情 思念朋友 还有即将回去的论文 实验 人情世故的事情 还有投稿后的不确定和期待得到好消息的心情 还有要认真准备考博

一大早姐姐跟老妈就开始为我准备很多吃的带回去 拿着茶 小米 水果 核桃等小零食不间断的往我的行李箱放 一瞬间就堆满了 嘀嘀咕咕的嘱咐着我自己要注意安全 也送我到坪山机场候机厅 很担心的是没能带老妈去复查一下 总是心很大 希望妈妈心情可以慢慢恢复并能忘记过去的委屈

嫂子昨晚一定要让我吃上肠粉 有点感动 有时候有点负担 但是既然是一家人就要不客气的推推拖拖的 皓皓也依然慢慢的长大了

#特别报道#
罕见病专场之渐冻症——“健康中国·华西健康大讲堂”第十八期在线科普讲座

渐冻症在医学上的专业名字叫肌萎缩侧索硬化症（下文简称“ALS”），也叫运动神经元病（MND），该病主要累及大脑和脊髓的运动神经元和锥体束，常会出现上运动神经元和下运动神经元系统同时受累的症状和/或体征。渐冻症患者常表现为逐渐加重的四肢无力，肌肉萎缩，言语不清，吞咽困难和呼吸困难等症状。渐冻症比较罕见，至今仍然是一种无法治愈的致死性疾病，但早诊断，早治疗和规范治疗，能改善患者的生活质量和生存率。

6月21日是世界渐冻症日，为了让大家更加了解这个疾病，华西医院门诊部罕见病诊治中心联合多个临床科室于6月19日下午开展了“健康中国·华西健康大讲堂”之在线渐冻症专场科普宣讲活动，在线直播观看量近4万。

活动一开始，神经内科教授商慧芳以一典型病例：人们熟知的英国物理学大师、科学巨匠霍金这位“渐冻人”为切入点，从专业的角度介绍了肌萎缩侧索硬化症的概念、流行病学特征、临床表现及检查方法，详细阐述了我院ALS就医治疗的流程和目标，强调了早筛查、早诊断、早干预、早治疗的重要性，并向大众介绍了我院医护一体多学科ALS管理团队。

神经内科副教授陈雪平从ALS药物治疗角度，讲解了ALS的治疗现状、国内外治疗指南以及ALS患者晚期临床症状、死因分析及治疗措施。陈副教授指出，尽管目前ALS的治疗仍然是一个棘手的问题，缺乏有效治愈的药物，但是通过不断更新的诊断标准、早期治疗、多学科综合治疗，仍然能够延缓患者生存期，为患者带来希望。

神经内科魏倩倩医师介绍了ALS的呼吸和营养管理，重点向大众讲解了ALS的治疗原则、呼吸支持、营养管理以及综合治疗。魏医师指出，药物、呼吸和营养支持这三个方面在ALS治疗中是同样重要的，在ALS病程的不同阶段，患者所面临的问题有所不同，应该根据患者具体情况，给予针对性的指导和治疗，选择适当的药物和辅助设备，尽可能地提高患者的生活质量。

神经内科陈德智主管护师结合案例，从ALS患者不同阶段的准备、饮食护理、呼吸无力的护理以及其他常见并发症的护理等几个方面详细讲解了ALS的护理，并强调ALS患者不同阶段对应护理措施的重要性，同时介绍了ALS患者的五大需求。陈护师提出，态度决定一切，积极乐观，能延长存活时间，心理暗示，能提高生活质量。关爱，能让患者走得更远！

心理卫生中心龙江医师则为大众分享了ALS心理支持的知识，重点讲解了ALS抑郁的特征，早期临床表现，指出尽早识别抑郁症的关键性。龙医师提出，日常护理很重要。带有抑郁倾向的ALS患者，应学会忘记过去、懂得知足常乐、多参与社会活动等及时释放忧郁情绪。

活动最后，讲者对在线听众提出的关注度较高的问题进行了有针对性的答疑解惑，获得了听众一致的认可和好评。

此次专场活动帮助大众提高了对于ALS病人正确客观的认知，引导大众正视疾病，协助患者理性面对，积极参与全程化管理，以改善患者的生活质量。

门诊部作为医院的窗口，其罕见病诊治中心除了为渐冻症患者提供一站式诊疗服务外，还同时开展了其他多个罕见病病种的多学科联合门诊，始终如一地践行着“以病人为中心”的服务理念。

作者：贾继梅