《存在》
​文/山谷百合
​这个时代

想走近星辰大海
总想说 世界很大 世界很小
不会相信与它有最远的​距离
​以梦之约

实现心里的愿望
​有时候

分不清白天与黑夜

为什么在这里找到梦的明亮
​关于天空 望不到世界的尽头
是的 一个人的背影消失​地平线
如今 承蒙时间厚爱的成长之路
这一生

经历什么样的风风雨雨

你看看 总要去喜欢的净土​身边
为何相见成了蒲公英的约定
终于 不知道生命会安放在哪里
总有风的方向才是落叶的故居
这些日子 无数地方会说欢迎光临

为什么南方会有风沙进了眼睛
你要拿勇敢的心慢慢流浪地球
不管在哪里 别忘记月光下的土地
有一天 轻轻行走在海边的沙滩上
现在 以后 记住这般美好的世界

#点滴医事[超话]##科学就医我行动# 【心脏术后气管“添堵”,四年梦魇一朝解除】@首都健康 @北京12320在聆听

近日,北京华信医院(清华大学第一附属医院)心脏中心一病房为复杂先天性心脏病(单心室、肺动脉狭窄)合并气管切开后气道狭窄的患儿,成功实施了复杂先心病和气管狭窄的同期矫治手术,标志着医院在先心病合并气管狭窄的治疗领域积累了丰富经验,达到了国内领先水平。#先心病[超话]#

01辗转寻医,福兮祸兮!
患儿阳阳出生后就被诊断为先天性心脏病:单心室,因当地医疗水平有限,难以治疗此病,刚出生9个月大的阳阳,不得不辗转赴京求诊。北京某医院为阳阳完善相关检查后,进行了Glenn(上腔-肺动脉连接术)手术,这是一种姑息手术,手术很顺利,但术后却一直不能脱离有创呼吸机,只能行气管切开。此后,出院的患儿喉部带着气切管道,而这一带,就是漫长的4年多,直到患儿5岁,才拔除了气切管道。这段经历,对于一个活泼好动,天真烂漫的孩子来说,背后的痛苦与艰辛不言而喻。

然而,阳阳拔除气切管后却出现了更棘手的问题,带管的4年多,已导致患儿气管明显狭窄,并且已形成窦道与外界相通,在咳嗽或者用力呼吸时都会从气管窦道漏气。单心室加之气管狭窄,对患儿造成了很大的影响,本来就处于缺氧状态,喘气还不顺畅,导致患儿活动耐量非常差,稍微一运动就气喘吁吁。

几年中,阳阳的妈妈带着孩子几乎跑遍了国内各大医院,心脏专科给的建议是先解决气管狭窄问题后再行心脏手术;耳鼻喉科给的建议是先行心脏手术才能解决气管狭窄问题……这让患儿的就医之路几乎走向“死胡同”。病在儿身,痛在娘心,看着孩子状态每况愈下,患儿的妈妈深感绝望。

02峰回路转,柳暗花明!
抱着最后一丝希望,阳阳就诊于我院心脏中心,副主任医师靳永强仔细询问病情及这几年就医的过程后,语气坚定地对患儿父母说“我们可以帮助孩子!阳阳的先天性心脏病和气管狭窄问题都很严重,而且互相影响,需要同时解决!”

靳永强能够如此胸有成竹地答复,正是因为心脏中心心外科在吴清玉教授及张明奎院长的带领下,已成功完成多例先心病合并气管狭窄患儿的诊治,术后恢复顺利,并取得良好效果。

阳阳住院完善术前相关检查后,发现病情比预期要复杂很多,CT显示气管最窄处仅4mm,且因长期携带气切管道,气管周边瘢痕粘连,活动度很低,这对手术造成了很大的困难。并且全腔术后应尽早拔除气管插管,但是气管成形术后需保留气管插管,需要在这之中找到一个“平衡点”,既不能影响术后心功能,又能保证气管完全愈合。手术前,靳永强了解到患儿家庭经济情况并不富裕,于是通过与我院合作的基金会积极沟通,为孩子申请了慈善救助基金,解除了患儿家长的后顾之忧。经过心脏中心外科、麻醉科、体外循环科、心外监护室、心外手术室、耳鼻喉科整体的术前讨论,详细制定了手术方案及术后监护要点,并提前制定好术后需要维持固定体位的护具。

手术如期而至,因为是二次手术,需要同时行全腔-肺动脉吻合+气管成形术,难度可想而知。作为主刀的靳永强为患儿开胸后实施了全腔-肺动脉吻合术,待心脏手术完成后,经颈部切口切除气管狭窄段,成形气管,彻底解除狭窄。手术过程顺利,术后经过心外监护室及心脏小儿病房精心护理,阳阳顺利恢复,口唇和指尖从原来的青紫变得红润了,气喘症状完全消失,活动耐量大大提高。

03绝处逢生,未来可期!

自从阳阳出生后,他的妈妈就带着孩子奔走寻医,心力憔悴。在患儿带着气切管的4年多,整个家庭更像掉入深渊,几近绝望,跑了那么多家医院,从未敢奢求孩子的心脏和气管的问题能同时完美解决。

当得知手术成功的消息,阳阳妈妈激动地哭了很久,压在心头6年的担忧、无奈、紧张在那一刻彻底释放。看到手术后在病房里欢蹦乱跳的阳阳,妈妈感慨地告诉我们:“6年了,我和孩子的爸爸一直提心吊胆,生怕孩子哪天会离开,只有这一次,终于感觉孩子是自己的了!”出院时,阳阳妈妈动情地说:“我现在才体会到作为一个身体健康孩子母亲的感受,有一丝希望,我都不会放弃孩子。更要感谢清华一附院心脏中心,给我们全家带来‘重生’!”

全美儿童医院综合排名第一的波士顿儿童医院走廊里的一块小标版上,写着这样一段话:

“百年后回首,我今天纵使拥有财务、豪宅和名车,又能怎样……可是,因为我今天帮助了一个孩子,世界可能会有所改变。”

这段话,从我院心脏小儿科成立初始就挂在病房的走廊里,是心脏中心小儿科医护人员的美好愿望!我们一路奋战,只为孩子的成功治愈,让世界多一抹明亮的色彩!https://t.cn/A66hho4w

下班回来莉莲已经关门了,我问还有没有的卖,她说还有包好的六个蛋挞,我想要一个但不卖给我,去隔壁吃了关门前最后一碗面,在宾馆的最后一晚明天就要回到又冷又暗又冷的宿舍,一个人住真的太香了,再见温暖的空调和热水,再见明亮的灯光,再见软和的床和可以靠着玩手机的床头,愿望是毕业以后有钱自己租个舒服的屋子住[月亮]


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