#新航相伴70年#自2015年起，新航一直在努力为#瓷娃娃#罕见病群体带来更多的关爱，发起了“‘瓷’爱中国”系列公益项目，还特邀著名画家于继东先生创作限量版瓷娃娃艺术作品筹集善款，以资助爱心康复项目。在未来我们还会继续为此贡献力量，也希望有更多的朋友加入我们的大家庭，将爱心接力下去！https://t.cn/RiGQIAS
每年二月的最后一天是国际罕见病日。有这样一群人，终生是百万、千万分之一的“分子”，他们却无法骄傲，因为他们是罕见病人！月亮的孩子、星星的宝贝、拇指姑娘、玻璃人、瓷娃娃、睡美人……但这些美丽的名字无法掩饰病魔带来的煎熬，作为“分母”的我们，无法替代他们的病痛，却可以帮他们实现梦想，给他们温暖的拥抱[抱抱]
【八成罕见病祸起基因 孕前产前筛查很重要】瓷娃娃、渐冻症……这些对于许多人完全陌生的名词，却承载了多少罕见病家庭的血泪。今天是国际罕见病日，河南省医学遗传研究所开展罕见病日宣传讲座暨义诊活动，并为罕见病患者（仅限患者本人）提供免费基因检测服务。
根据世界卫生组织报道，约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速，死亡率很高，仅有约1%到1%的罕见病可以通过药物治疗减轻症状，改善生活质量。因此，控制罕见病预防重于治疗。孕前筛查，产前诊断，新生儿筛查都是必不可少的，尤其是罕见病基因携带者更要引起重视。
根据世界卫生组织报道，约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速，死亡率很高，仅有约1%到1%的罕见病可以通过药物治疗减轻症状，改善生活质量。因此，控制罕见病预防重于治疗。孕前筛查，产前诊断，新生儿筛查都是必不可少的，尤其是罕见病基因携带者更要引起重视。
✋热门推荐