我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。 https://t.cn/RGKiYxK

生活
有时痛苦
有时美好
有时两者并存
有些事情能够预料到早晚会发生
你曾去为之努力过
但是面对其种种不屑,满不在乎
你也便放弃了
或许真的有其难言之隐吧
或许真的是我不理解吧
而当这一天真的发生了
你自责,懊恼,压抑,痛苦
一次又一次的反问自己为何当初不多做些努力
那样的话就不会是这个局面了
你想让任何事情都在你的掌控之中
每件事情都不留有遗憾
你想在自己能力范围之内做到完美
但事实就是你仅仅可以掌控自己而已
无法掌控周围的人与事
也许就是能力有限,能力不足,狗屁不是吧
希望将来能够真正的做到尽自己所能
生活也好,工作也罢,少留遗憾吧 https://t.cn/AimjGIil

#冷知识# 【当侵权平台把脏水泼到我怀里,那必须把巴掌甩到它脸上】昨天在微博上看到某著名音频平台涉嫌侵权的帖子,忍不住冷笑,这不是它们的常见动作吗?不仅如此,它们还深谙网络构陷那一套,在自己被抓住侵权时特别喜欢阴戳戳泼脏水,我就亲自碰上过……不过想给我泼脏水,可没那么容易。

1

前几年我的那本《世上有颗后悔药》在中信出版,纸书销量还行,进了很多排行榜,后来有个合作方找上出版社谈音频版权,前后大概谈了几个月,到了2018年春天终于敲定了授权和合作,金额是六位数(有合同为证)。就在我和出版社都签完字回传合作方、等着收首批款时,奇怪的事发生了——

合作方在最终盖章之前,让法务再次对合同中涉及授权权限进行确认,结果法务无意中发现,在某著名音频平台上已经有了这本书内容全文音频内容(当然录制得非常差劲)。合作方询问我和出版社,我们都一头雾水。

这些音频内容当然是盗版上传的,但令人惊讶的是,这个号称中国领先的音频平台居然可以暗许这些盗版内容上传,这不是滑天下之大稽吗?

最可气的是,因为这个原因,这个合作被迫中止。然后我就在微博撕了这个平台,那是我第一次跟它们过招——它们自知理亏,而且因此给我造成的损失摆在那里,真要上法庭它们肯定要输,所以尽管找了各路人马来跟我对接,但最终还是赔了钱。

具体方案是把合同金额赔了大部分,然后又以合作的方式购买了正版音频版权(两笔都由对方代扣代缴税款)。听上去还行是吧,其实还没完……

2

2019年我在磨铁出版了《远离迷茫,从学会赚钱开始》,纸书也卖得不错。因为有过前一次的经历,磨铁方面专门提前跟该平台联系:你们要不要这本书的音频版权?

对方拒绝:不要,没兴趣。

行,出版社就开始自己运作。结果过了没多久,有个读者私信我,问是不是已经把这本书的音频版权授权给该平台?

我[费解][费解][费解]……上去一查,又被全文盗版,这次更绝,它们还直接在盗版音频内容上加了个平台周年庆会员活动的商业广告,在盗版作品上给自己平台做广告,牛逼不?

不出意外,又在微博撕了它们。要知道这是一年内这家平台第二次盗版我的内容,而第一次盗版被撕时它们还煞有介事地发了个道歉公告,表明要加强版权管理云云。

有卵用。

3

因为事情太过可笑,而且该平台侵权的前科太多,我的微博引起了很多业内作者的转发。影响大了之后,这个平台先是让一个女公关经理加了我微信,这公关经理先是说自己也是媒体出身,很理解云云,然后就是各种和稀泥。

我不让步,你们侵权一而再再而三,版权是作者最重要的资源,被你们这么明目张胆地抢走,这要脸吗?然后这公关经理承诺,几天后给我答复云云。

它们同时跑去找了磨铁。磨铁说之前问过你们,你们不要正版,现在出了这事,而且是第二次侵权了,你们觉得合适?

但是为了业缘关系,出版社还是跑来跟我沟通,要不放它们一马得了。我本来就是为了出口气,而且这种事情在业内是在太常见了,真要维权费心费力不说,还特别麻烦。

就在我琢磨放它们一马时,奇怪的事情发生了:当时突然有一批微博、公众号上接连出现了一些文章,不敢明说,阴戳戳说我“已经得了大笔赔偿还不满足”、“明明写的烂,却借着版权搞事情”、“平台冤枉”等等。

4

对一件事情有不同意见很正常,但是这些不同意见以相同方式、角度、时间放出来时,我就知道这里面没这么简单。

答案很快揭晓,以一种很搞笑的方式——当时我所在的一个500人的媒体群,有人正在谈论这事,但因为群里人太多,他们并不知道我也在里面。

然后有人就在用同样的话术开始给我各种泼脏水,什么‘’深谙营销之道,一呼之下,群V转发”、“之前已经赔了几十万,还不满足,还要让再赔”,还有人在旁边帮腔。

当时我的一个同学@信海光 也在群里,他为我辩驳了两句,结果那个帮腔的人马上跟他表示“这事私下沟通”——这个帮腔的人是谁呢?就是那个之前找我的该音频平台女公关经理。

我恍然,所以什么尊重知识产权、什么尊重作者权益,都特么扯淡,在他们眼里,什么不要脸的事都可以做,而作者要维护自己权益就是营销、就是要钱、就是贪得无厌。

5

我当即决定,绝对不能放它们一马,必须赔钱。然后我开始开足马力继续撕这个音频平台,每撕一次就把微博转给那个女公关经理并留言:“请解释”。

那边当然屁话都不敢说,我心想你要敢废话一句,我就把群里的聊天记录给发出来。

半年后,它们灰溜溜地赔了第二笔钱(同样已上税)。

2021年我的新书出版后,我又一次跑到该音频平台上去搜,这次它们学乖了,没有出现我的盗版内容,不然……一定让丫赔第三次(这个也欢迎大家帮忙监督哈,有)。

对,你们不是逮着一个作者薅羊毛吗,那我就逮着一个平台薅赔偿,看谁斗得过谁。

别说什么业缘关系,我用不着维护这种垃圾业缘关系。也别给我泼脏水,我可不怕,你只要敢盗版我就敢索赔——你们要不就老老实实买正版版权,要不就撅着屁股准备好赔偿。

别以为作者都好欺负,我可是个著名鬼见愁。

#曾鹏宇[超话]#


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