追一个人就像追一颗星星

星星好美 逃开所有尘世的烦恼

奋力向他一路奔赴 其实也是在宽慰自己

是在救赎那个我 你相信着他终有一天万人簇拥

相信他是人间不会再有第二份的神赐人格

他是你的珍贵梦境载体 包容着你曾经遗失的

未曾得到过的 喜欢着的一切

猫猫的啵啵小可爱 晚安梦里见[污]

还有我的小伙伴萌晚安➕好梦[笑而不语][月亮]

孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…父母和孩子之间,都是生死之交

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。

今天是你离开的第61天,我这里今天终于没有下雨,天气预报说有雨,还好开学前的最后一天无雨,孩子们下楼短暂的玩了一下,在家估计憋闷疯了。我看到这里一个书店群里发的玉米受灾严重,真是从水里捞玉米出来,老百姓又受苦了,真希望接下来的天气也不要再下雨了,多些晴朗的日子吧,让农民们好尽快收完粮食,土地晒的干松一点,现在地里全是水,即便把水抽出来也需要晾晒一下土地,现在机械播种应该是根本就进不去土地,希望别再下雨了,让农民们把冬小麦播种上。昨天我去超市买菜时发现香葱竟然接近13元一斤,不是我记忆力出错了吧,我记得曾经没有这样贵啊,蔬菜不知道是不是受天气影响,感觉也是有些涨价了,所以说这雨可真的别再下了,生活很受影响,接下来的十月份期待多一些晴朗的天气,让阳光温暖些,今天我感觉被冻惨了,我真的是很怕冷,天气一冷手脚就冰凉,今天烧了热水倒进杯子里,在屋子里双手捧着水杯取暖,我这是多怕冷啊,冬天还没有真正来临,我就开始冻成这样了,冬天来了直接可以冻僵了,想想以前你总是握着我的手给我取暖,故意逗我笑着说,我是冰块做的吧,也太冰人了,但是我的手、脚再冰凉,你都会毫不犹豫的放进你的手里取暖,有时候晚上睡觉你还把我脚丫放到你肚子上取暖,你被我冰的呲牙咧嘴的,我说不放你肚子上,看把你冰坏了,你说没事的,你不怕冷,总是无限的宠爱着我。每当天冷了我就忍不住回忆起曾经的这些过往点滴,那时候我们多幸福,你是这个世界上最懂我,最疼爱我的人,你走了这个世界上再也没有像你一样懂我疼爱我的人了,我今天下午用笔记本时,还看到了一些以前的视频,你很耐心的在哄孩子吃水果,还给孩子削水果吃,给孩子擦嘴角的水果汁,我记得你水果总是削的特别好,你可以把水果削完而果皮从始至终都不断开,每次你给我削水果都会问我怎么样,是不是你的削皮技术很厉害啊,而我削果皮的技术确实不怎么样,我削的果皮被你故意打趣说是小狗啃的,跟我老婆一样属小狗的,我只有在你面前才是真正的我,就像你说的我很多时候性格像个孩子,我在你面前很多事情也忍不住依恋你,而你也常常让我依恋和依靠,对我说过的话总是默默记在心里,比如我无意中说过想吃什么,你嘴上没说什么,但是下次你一定会想到买给我,有时候我有些看了又看没买的东西,事后你都会想我应该是喜欢的,你也会买给我,这些不是物品的价值多少,而是你有一颗为我付出的心,一份总是为我着想的细腻的情感,我真的很没有福气,那么好的你,我们却是不能牵手一辈子,我到如今都不能从内心真正接受你的离开,哪怕你什么都不能动,可你还是我灵魂上的依恋,我的倾诉对象,可是你还是走了,独留我在这人间活着。在所有不可测的命运里我真的太难正视和接受死别这一课,我及格不了,我的心卡在这里没法通过。

今天下午大概四点半左右,你的老同学好兄弟来这里看孩子了,他遗憾你生前没有见到你,因为他个人也遭遇了很多事情没能过来看你,这次抽十一假期过来看望孩子们,孩子们自从昨天听说要来的叔叔是爸爸的朋友,就有些期待,好像见到爸爸的朋友就能跟“爸爸”这两个字扯上一点关系一样,孩子们起初刚刚见到时是陌生拘谨有些腼腆的,但是过了一会就开始调皮本色显现了,蹦蹦跳跳,打打闹闹,好像今天越是你的朋友来了孩子们越是很调皮,那种从心理学角度分析就是通过某种行为引起人的注意力,之前孩子姑姑们来这里时也是这个表现,我自己分析孩子们是太久不接触陌生人的原因(这个“陌生人”也包括好久不见的人),见到了内心里不知道表达什么,又想引起别人注意,所以故意在行为上闹腾一点。其实当时我考虑来山东时也是希望孩子们平时通过接触舅舅或者姥姥姥爷,姨们这样有大家庭的氛围,不至于在成长的过程中太孤单,这个孤单是家带来的那种浓厚的感觉氛围,可事实上我们来到这里依然还是过的很单,比如姥姥姥爷年岁大了,四季中只有冬天来小住一段时间,其他都住四合院里,其他姨们也是各自有各自的工作生活,也好久见一次,相对来说大姨见的多点,也是差不多一周以上见一次,舅舅也是偶尔下班回来,或者连续几天见不着人。我还是没能实现营造出让孩子们有个大家庭氛围的生活环境,平时也就是我们几个相处,所以孩子们见到一次从未见过的或者久未见过的,总是异常活跃,今天也是蹦跳打闹,昨天晚上还哭泣着说想爸爸的人,说爸爸的朋友来了会好好表现的有礼貌,今天见了就只有活跃了。孩子啊,成长的路上真是路漫漫其修远兮,需要努力付出的心力还有太多,这些年我独自照顾病人照顾孩子我有过身心疲惫不堪的时候,也是这些生活把我打磨的更加没了脾气,好像在孩子面前我那些生气也无济于事,育的路程注定要付出很多精神上的力量,继续加油吧。

只是时至今日,我依然无法和别人平静的提及你,每每说到你都是无限的痛苦难过,那种疼痛没人能够理解,今天我和你的朋友说起你的时候又没忍住我那些眼泪,眼泪就像刹不住的车,那些心痛都化成了一部分泪水落下,我真的很思念你,每天每天都是。晚上我也收到了敬源发来的信息,她说昨天梦到你了,地震了,当时梦里的场景就只有你和她,她着急就直接背起了你,发现你特别轻……谢谢你的这些朋友们,你走后依然惦念着你,你知道了也一定很感动吧,以前你在的时候收到朋友们发的信息,就会因为感动红了眼眶,现在你不在这个世界了,她们做梦依然还会惦念你,这份情谊无价,你虽然人走了,但你还依然活在那些朋友们的心里,你不孤单,应该感觉温暖。天冷了,不知道你哪里冷不冷,一定照顾好自己啊,我也很牵挂你,希望你好好的,可以没有病痛的折磨,自由自在生活在彼岸的世界。我依然很想念你,我用手机敲打这些字时,你的脸庞一再浮现在我脑海,我的眼泪模糊了双眼,思念无法放下,就让这份思念长在我的心里吧,余生一直念着你也会觉得温暖。


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