孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…父母和孩子之间,都是生死之交

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。

#英美名篇精读课[超话]#Day6
《向着光亮那方》刘同
阅读好句:
人生都是走着走着就开阔了,现在的你,不用着急,让未来的,本就该属于你的树再长长,那些花再开开,等你遇见的时候,才是他们最美的时候。

,我越来越深刻地意识到,当你真正花很多,时间去努力干好一份工作,经营一个爱好时,生活也自然会给予你相应的报酬,如果还没有,那就表示努力得还不够,时机未到。

,赚钱的方式有很多种,我最佩服的还是那些投入去做自己喜欢事情的人,目光放的长远,不贪图短期获利痛并快乐着享受奋斗的过程,天道酬勤,时机到了,上天自然给你相应的报酬。

,热爱一件事并坚持去做,它从第一秒开始,它就会慢慢在你看不见的存钱罐里帮你存上一分两分三分......当有一天你对这件事情的热爱以及专业度足够拿得出手的时候,你就可以大大方方地从存钱罐里,取现了。

感悟:今天重看这本书时,看到过去对我影响很深的那几句话。在去年,差不多同样的时候,我也面临着对梦想坚持的选择,那个时候也是看到了这段话,没想到在差不多相同的时间,再一次在选择的岔路口时,我又看到了这段话,所幸我的是,我坚持我的梦想也在实现它的路上走着,虽然还没有看到开花结果,但也许就像刘同说的,往里面存钱,当我的热爱的事物能够拿得出手的事,那时候我就能从存钱罐里一分一分的取。
虽然现在我不能从我热爱的事情里面获得一分钱,但做着自己最热爱的事情,虽然没有获得那些物质的东西,但却是精神确实10倍的满足,也会因此而遇见那个能够闪闪发光、十分努力上进的那个自己,其实未尝不是一种赚。

《九王夺嫡》,郑小悠、橘玄雅、夏天合著
山西人民出版社2021年4月第1版第1次印刷

小悠乃是北大历史系博士,没想到还能撰写通俗性的畅销书,她的《年羹尧之死》一版再版,获得广泛好评,几年前我们曾经一同到湖南参加“文化下乡”活动,因此知道她对于清史如数家珍。而今她的这部新作谈的仍然是清代有名掌故,在人们耳熟能详的故事中别开生面,确非易事,非有超强之信心者,绝不敢为。

郑老师也在序言中谈到了这一点。她说,康雍之际争夺皇位的故事已经有了近百年的学术研究史,以此话题再创作,很可能是费力不讨好的选择,因为相关研究太多,极难写出新意,她说在攻读博士学位期间,导师郭润涛就反复告诉她:“从来没人研究的题目不能选,那很可能是个‘伪问题’;研究成果已经蔚为大观的题目也要慎选,因为所需的阅读量太大,而自我发挥的空间太小。”

正因为导师的告诫,使得郑老师虽然对这个主题一直有兴趣,但也一直没有下决心撰写,后来得到两位挚友加盟赞襄,才让她开始动笔。她介绍橘玄雅对满文档案和爱新觉罗家族史、清代宫廷史都有研究,同时夏天对康雍史很谂熟,这样的三人组合,真可谓强强强联手。

本书的章节不标回次,只列出每节的名称,比如第一节名为“皇位继承是个历史难题”。该节谈到了雍正帝继位伊始,社会就流传小道消息,称其得位不正,由此而引发了曾静案。乾隆帝继位后将其父亲自编撰的辨白奇书《大义觉迷录》毁板禁绝,由此引起了人们无限的猜测。孟森提出的“清初三大疑案”中,其中之一就是“世宗入承大统”,本书谈论的正是康熙的九位皇子争夺储位的故事。

书中谈到了中国古代实行的主要是储子均分遗产制,在民间传统中,继承财产时兄长与弟弟比较起来,并没有什么优势,相反,兄长还要负担起家庭生活的重担,供养弟弟读书等等,但帝王之家不同,手足相残、兄弟阋墙的悲剧时有发生。郑老师认为,皇储之争并非是每个皇子都愿意做的事,想躲清闲也绝非易事:“从主观来说,皇子想当富贵闲人,必须要心态好、胆子小,另外还要性格软弱、文不成武不就。心态好而能力强,那是不行的。匹夫无罪,怀璧其罪。”正因为如此,“生在权力中心,没有争权的欲望,却有行权的能力,别人也不会放心。”这正如“周公恐惧流言日”,自辨清白何其之难,而郑老师给出的条件不仅这一点,她还列出了另外三条,以此说明人在樊笼中,不争都不行。

那么,郑老师是如何解读九子夺谪之事呢?她把此事的肇始原因归结在康熙皇帝的教子误区,文中提及玄烨共有35个儿子,进入兄弟排行的有24个,皇帝教子的特点可归结为两句话:一是满汉杂糅,首崇满洲;二是重智育、体育,轻德育。玄烨在三藩之乱最危险的时候,一改满洲旧制,册立只有两岁的嫡子为皇太子,以此表明他承当华夏正朔,遵守儒家传统,然在立太子之后,他却没有实行与嫡长子继承制相匹配的皇室子弟管理制度,而是延续关外传统,让他的庶子们在军事政治上各显其能。康熙原本的目的是想打压五旗诸王势力,但他没有想到任用皇子参与军国大事会让这些皇子们野心勃勃。故郑老师总结说:“康熙帝既想利用嫡长子继承制的好处,又试图用满洲传统弥补其不足,这样矛盾的思路和做法必然导致混乱局面的产生。”

在接下来的章节里,郑老师逐一讲述了九王各自的情况和性格特点,接下来讲述玄烨在临终前究竟让哪位皇子来继承大统的谜案。此前我读到过一些史料,但几乎每种史料的真伪性都会遭到不同的质疑。关于玄烨驾崩后的情形,我在马国贤所著《清廷十三年中》看到过大段的细节描写,可以想见当时京城的气氛是何等之紧张。

胤禛继位后的三四年,他先后清理了八阿哥、九阿哥、十四阿哥,这些皇子身边的太监侍从等也被发配到边地,这些人在前往戍所时,沿途讲述宫廷秘闻。因为是被处罚者,想来这些人的所讲都是说胤禛如何弑父夺位,然后再残杀兄弟,当时湖南大山里的一位名叫曾静的读书人,就是通过这个渠道听闻到相关故事,而他原本就有强烈的反清复明思想,于是决定抓住机会推翻清政权。曾静派他的弟子张熙前往西安,劝说岳飞二十一世孙川陕总督岳钟琪举兵反清,然其未成想到,岳钟琪举报了此事。

关于皇帝驾崩前的传位问题,曾静听到的版本是:皇帝下令传位给允禵,同时下令将允禵从甘肃召回,但隆科多隐匿了圣旨,圣祖驾崩后,隆科多矫召宣布由四阿哥胤禛继位。曾静被抓后,胤禛对这类说法一律斥为诽谤诋毁,于是才有了《大义觉迷录》。郑老师在书中详细分析了玄烨病危之时急召胤禛赴园的时间,她引用了《实录》中对这一天的记载,同时说,雍正所修《实录》告成于乾隆六年十二月,此时距离玄烨驾崩已经二十年,郑老师引用了《实录》的记载后指出:“这段记载把康熙《实录》中的胤禛受召和抵达寝宫的两个时间点删去,又把他三次面见康熙帝问安,改为五次。前者或许是行文方便,后者或许是抄写错误,但另有别故也未可知。”

诸多的蛛丝马迹,均可指认胤禛继位确实有问题,当时胤禛抵达畅春园时,皇帝已向其他皇子和隆科多说过了继承人选之事,胤禛并未亲耳听到过,亲耳聆听康熙帝传位谕旨的是三阿哥、七阿哥、八阿哥等七位皇子,同时还有理藩院尚书隆科多,郑老师说:“隆科多作为唯一异姓大臣聆听遗命,还在康熙帝去世后独自向新君传达遗旨,未免太不合理。”

真实的情况究竟如何呢?郑老师以述而不作的方式,列出不同的说法,同时给出合理的猜测,她究竟在文中给没给出相应的结论呢?只能请读者自己去享受发现的快乐。


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