#摩登兄弟[超话]#
用特别的方式来想你
用简单的心来陪伴你
听从自己内心的声音
会永远陪在你的身后
一直在一直爱
@摩登兄弟刘宇宁 https://t.cn/A6MK2Uto
摩登兄弟 mdxd 刘宇宁lyn 宁哥 棚主
[2021] 一直在，一直爱！ [2021]
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[中国赞]#刘宇宁我们的歌#
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失而复得奇遇记
现在依然很激动，沉浸在失而复得的喜悦里。
冷静会儿，吃点饭，复盘一下笔袋失而复得的经过。
其实笔袋本身并不值什么钱，主要是意义重大，这也导致了我下定决心，一定要找到它。
10月13日下午，女朋友跟我说笔袋放在图书馆沙发旁的柜子，结果被管理员收了。找了当时阅览区的老师，老师让找图书馆中间的负责老师，因为他们会把收到的东西，统一放到一间教室。我先解释一下，图书馆这样做的原因，是为了避免占座现象。总有人会把书放在座位上占座，等第二天来的时候继续坐在原处。所以，图书馆这么做完全没毛病，只是当时不知道柜子也不让放，这就是后话了，以后绝对不放了，吃一堑长一智嘛。毕竟这次经历是险中求胜，运气占了一部分。女朋友去找了，结果只找到书，笔袋却不翼而飞，令人倍感疑惑。
当天晚上，我还信誓旦旦地跟她说：“肯定是你没仔细找，笔袋本来就小，肯定被一些书挡住了。”结果，很快就被打脸了。第二天上午九点半，我和女朋友准时去找管理员，让他把门打开，我们在再仔细找一遍。在去的路上，心里还挺自信的，心想：笔袋还能有人拿吗？肯定就在里面等着我呢。结果，门一开，我傻眼了，书不少，横七竖八地躺在地上，像被炮弹袭击过的阵地。太乱了，但是还是静下心来，像工兵扫雷一样，一块一块区域，一本一本书地慢慢找。越找心里越没底儿，怎么回事？连个影子都没看见。很快，我就将这间屋子仔仔细细地搜了两遍，就是有只耗子在这，我也该找到它了，可事情就是这么邪门，愣是没找到。
为什么说感到邪门呢？因为在去之前，我先去图书馆沙发旁的柜子找了一遍，并找到了该区域的负责老师。老师年龄挺大，是一位六十多岁的老者，当时正眯缝着眼在看书。我轻轻走过去。
“您好，老师，打扰您了。我昨天有书放在沙发旁柜子里，现在没了，是被收了吗？”
大爷翻开眼皮，将眯缝着的眼睁大，“昨天晚上是有人收。”
我瞧这事儿有门儿，继续询问：“是这样大爷，我前天笔袋和书放在一起，就放柜子那了，去收书那间教室找了，只找到书，结果笔袋没了，那笔袋对我很重要，所以我想过来问问，值班同学收书时候有没有印象。”
大爷也挺热心，立马起来，去旁边桌子给我翻值日表。他把值日表找出来，说：“你记一下这个电话，他是负责人，你打电话问问他。”
我赶忙掏出手机，记下了这个对“破案”关键的号码。接着谢过大爷，拨打电话，寻找线索。经过这位负责人的热心帮助，及当天值班人员的回忆，证实了收书的时候见过这个笔袋。当时就确定，这笔袋肯定就在收书教室。所以，当我仔仔细细，里里外外找了两遍，还没找到，这事就不正常。据值班人员回忆，笔袋就在这，可里外里折腾两遍还没找到，地方也不大，这只能证明一件事——被人拿走了。
图书馆老师告诉我，桌子上有一本《图书馆占座物品领取登记表》，是领取过物品的同学在上面登记内容。我赶紧拿出手机，拍下了13日和14日领取名单。准备逐个摸排。别说，还真有那么点儿破案的感觉，有那么点儿当警察的感觉。
突然，名单里有一行字，映入眼帘，显得那么刺眼。领取内容赫然写着“书、水杯、笔袋”。嚯，这么巧，那就从这开始摸排吧。
名单里有姓名、学号、学院等信息。不巧，这个学院没熟人，我赶紧去老乡群里找这个学院的学生。一阵寒暄客气，直接表明来意。兄弟也很给力，虽说不认识，还是打听到这人不是他们专业，据学号开头看，应该是另一个专业。谢过老乡之后，继续在群里找这个专业的同学。第一位这个专业的同学，不认识。第二位可来着了，认识这个名字的人，但是不认识这个学号的人。这就有点绕了，其实就是名字和学号不符。嘿，这怎么闹得，到底哪个是去过图书馆的人呢？得，兵分两路，都查查。我先让老乡去问叫这名字的人，接着找到导员，请他帮忙，联系那个学院的导员，找到这个学号的学生信息。让导员联系，用词得慎重，如实汇报——看到领取名单上有他，想问问他看没看见过。
之后就是漫长的等待。
老乡找的这个人，回消息速度非常慢。导员这边呢，也并不是很顺利，找到信息之后，对方导员要我的信息，让他们的学生联系我，行，反正谁联系谁也一样，结果，到现在，也没加我，微信电话，都发给他了，还特意嘱咐尽快联系我，因为丢了东西比较着急，可还是石沉大海。
还是老乡这边先突破，对方让老乡问我笔袋里都有什么，听到这话，我一机灵，这事儿有门儿啊！您想啊，他问我这笔袋里有什么肯定是他捡到过笔袋，翻开过笔袋，不然为嘛问里面有什么。这就好比捡钱包，问来领的人，钱包里有什么一样，好确定身份。然后几经辗转，那人加了我的联系方式，结果又是漫长的等待。
三个小时之后，那人回了我的消息，问了句“你笔袋里面是有什么什么吗？”，我赶紧回“是啊”。又是两个小时的寂静。咱也不知道人家在忙啥，等着吧。终于，两个小时后，对方回了消息“哦哦，那是。不好意思，我的笔袋也是黑色。”我心想，你当时拿错我认了，你翻开之后，发现不是你的，还放在你手里是什么意思？这都几天了？你完全可以交给图书馆的工作人员，或者让学校大V发布找寻找信息，你自己放手里这么些天是怎么个意思？尽管忿忿不平，心想要是个男的，非得给你掰扯掰扯，最终还是冷静下来，打个哈哈，商定拿回时间。
在外漂泊5天之久的笔袋，终于回来了。
虽然拿错的人连一句道歉也没有。
对了，导员联系的那个人与老乡联系的这个人是同一人，至于为什么与老乡说的有些冲突，咱也不知道，也不关心了，回来就好。
也许有人会说：“不就是个笔袋吗？用这么费劲巴拉去找吗？”让我想起了那句名言“世界上本就没有感同身受，上来就说至于吗？劝你要大度，一定得离这人远点，要不打雷时候容易溅着你。”肉疼不疼我自己知道，不是你能理解的。首先我的笔袋既具有经济价值，也具有意义价值。意义价值简单，对我的意义非凡。经济价值，有些人可能就很疑惑，一个笔袋能值多少钱。那我就要问你了，我给你一万块钱你能给我找来吗？这件物品既然对我有了意义价值，那就自然而然的在我这有了不菲的经济价值。就好比我在拍卖行看见一东西，底价不高，但是我愿意出高于数十倍的价格拍下它。就是因为我觉得它值，我喜欢，这个笔袋对我来说就是如此。
再者，找回丢失东西本来就是天经地义。我不愿意让他留宿街头，也不愿意让他被拐到别处，于我而言，他就是有生命的一个朋友。
忽然想起，几年前一旧闻，一网友悬赏数十万找自己的宠物，也许那狗在当时购买时也就几千元，但是主人付出了感情，宠物对他而言亦是家人，所以不惜一切代价都要找到。
未经他人苦，莫劝他人善。你若经我苦，未必有我善。
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之后就是漫长的等待。
老乡找的这个人，回消息速度非常慢。导员这边呢，也并不是很顺利，找到信息之后，对方导员要我的信息，让他们的学生联系我，行，反正谁联系谁也一样，结果，到现在，也没加我，微信电话，都发给他了，还特意嘱咐尽快联系我，因为丢了东西比较着急，可还是石沉大海。
还是老乡这边先突破，对方让老乡问我笔袋里都有什么，听到这话，我一机灵，这事儿有门儿啊！您想啊，他问我这笔袋里有什么肯定是他捡到过笔袋，翻开过笔袋，不然为嘛问里面有什么。这就好比捡钱包，问来领的人，钱包里有什么一样，好确定身份。然后几经辗转，那人加了我的联系方式，结果又是漫长的等待。
三个小时之后，那人回了我的消息，问了句“你笔袋里面是有什么什么吗？”，我赶紧回“是啊”。又是两个小时的寂静。咱也不知道人家在忙啥，等着吧。终于，两个小时后，对方回了消息“哦哦，那是。不好意思，我的笔袋也是黑色。”我心想，你当时拿错我认了，你翻开之后，发现不是你的，还放在你手里是什么意思？这都几天了？你完全可以交给图书馆的工作人员，或者让学校大V发布找寻找信息，你自己放手里这么些天是怎么个意思？尽管忿忿不平，心想要是个男的，非得给你掰扯掰扯，最终还是冷静下来，打个哈哈，商定拿回时间。
在外漂泊5天之久的笔袋，终于回来了。
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对了，导员联系的那个人与老乡联系的这个人是同一人，至于为什么与老乡说的有些冲突，咱也不知道，也不关心了，回来就好。
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再者，找回丢失东西本来就是天经地义。我不愿意让他留宿街头，也不愿意让他被拐到别处，于我而言，他就是有生命的一个朋友。
忽然想起，几年前一旧闻，一网友悬赏数十万找自己的宠物，也许那狗在当时购买时也就几千元，但是主人付出了感情，宠物对他而言亦是家人，所以不惜一切代价都要找到。
未经他人苦，莫劝他人善。你若经我苦，未必有我善。
孕36周发现孩子有肿瘤，爸爸的选择是…父母和孩子之间，都是生死之交
生孩子，就是一场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱…
然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问：
如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样，医生问我：孩子留不留？这个话题太沉重了！
要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
生孩子，就是一场冒险。
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然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问：
如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样，医生问我：孩子留不留？这个话题太沉重了！
要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
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