#极目锐评#【“药神父亲”疯狂吗？只愿每个生命都有其不可替代的意义】近日，一篇名为《一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去》的文章被广泛转载。文中的父亲徐伟只有高中学历，他为救儿子自学基因编辑、自制药的故事，引发社会热议。而这一震撼人心的故事背后，是治疗极为困难，难获外界理解的MENKES患儿群体。#高中学历父亲回应自制罕见病药救孩子#

大多数MENKES患儿的家长，在孩子病情确诊后，得到的医生建议都是：放弃治疗。因为这种病极其罕见，患病的孩子身体无法吸收铜离子，会出现生长迟缓、生理功能退化等一系列症状，直到身体某个器官率先衰竭，生命终止，一般寿命不超过19个月。多数医生也不知道该怎么治，国内没有治疗的药物，疫情又让海外买药的渠道断了，四处无路。

或许有些家长的确就放弃了，眼前没有路，总不能硬走下去。但徐伟这位父亲不甘心，他非要走，劈山凿石填海架桥，也要走，这份对孩子生命不抛弃不放弃的深爱，令人敬佩和动容，可怜天下父母心，但凡为人父母者，做人子女者，谁能不为这深刻而沉痛的情感所击中呢？

更让人震撼的，是父爱所激发的巨大潜能。从孩子患病到第一次给孩子注射自制药物，只不过经历了10个月的时间，高中学历的徐伟从艰难地消化专有名词，一整夜只能看两三段文献，到坐在谈判桌上和专家交流技术方案，在实验室合成了组氨酸铜和伊利司莫铜，所付出的艰辛和努力，旁人是难以想象的。直到现在，看见他在微博上为了说明药物安全性而写下的大段大段的专业术语，仿佛仍然能听到属于父亲的，沉重而坚韧的叹息。

在艰深无尽的医学领域，冒天下之大不韪，在荆棘中开路，于绝境处求生，需要能力，更需要勇气。即便许多人都为徐伟的精神所感动，但大家也都明白，这种行为都存在法律争议的，也有众多未知的疑虑和风险，不能去提倡和效仿，更不可盲目鼓励。

为救亲人自制药物的事，从前也有，只是这次，孩子的病情更罕见，父亲的处境更艰难。舆论之所以对徐伟寄予极大的同情，是源于对孩子生命的珍重，也因为眼前当下，除此之外似乎别无他法。说是铤而走险也好，是孤注一掷也罢，究其根本，但凡还有别的路，一位父亲也不会去拿自己孩子的生命冒险。无论是徐伟，还是和他有着同样遭遇的罕见病患者及家属，抑或是关注此事，同情他们遭遇的人，所希望的，无非是有更多的路、更容易些的路可以走。

据统计，我国罕见病患者人数在近2000万，相对于14亿人口来说，的确不算多，但思及这个数据背后，每一张鲜活的面孔，每一个焦灼的家庭，便能切身感受到，罕见病并不“罕见”，他们的苦难和挣扎就存在于我们身边，需要更多关注和关爱。罕见病患者的健康权益，也需要更加积极地保障和支持。

奇迹永远是在绝望中诞生的，而在灰暗的绝望中，所出现的一线奇迹的光亮，既让人振奋，也会让人焦灼。因为，人们会害怕这线光亮陨灭，人们会想要看到这光亮不断扩大，成为一束强光。希望徐伟付出的努力，不仅仅给他个人及家庭带来更多希望，而且能够唤起更广泛层面对于罕见病患者的关注和关爱，从而促使国家、政府部门乃至于全社会去加大投入，促成罕见病全国性协调机制的建立，让他们需要的药物能够有药企投入研发，或是更稳定的渠道引进和监管，让他们的治疗得到更多的帮扶和保障，让更多真正的医生和专家有机会、有能力去实现这些领域的科学攻关。

这的确很难，但我们应抱有希望，并点滴力行。因为，正如徐伟所言，要让孩子的生命有意义。而每个生命，无论延续多久，无论是归于幸福安乐，或是艰难凄苦，都有其不可替代的意义。#洞见计划#

凡事无法左右，那就请随缘

人心复杂亦多变
万事要随缘
随缘并非不努力
随缘是积极
随缘向善非随意
随缘不违逆
随缘随意二概念
智者思顺变
快乐烦恼谁都有
愚者当借口
做人少计算
计算算自己
做事清醒不糊涂
糊涂犯大过
难得糊涂为大度
大度心不堵
人生学会多沉淀
沉淀积经验
不管昨天和明天
今天快乐过
珍惜过去好
满意现在有
乐观未来美
永恒即现在
许多事情要坚持
坚持即胜利
保持一颗年轻心
做个简单人
享受阳光和温暖
顺逆皆平等
内心强大又坚忍
无惧苦与疼
若把得失看淡些
痛苦远天边
生活总是有起伏
抱怨做什么
祸兮福所依
福兮祸所伏
有些人和有些事
转身一辈子
如花美眷终亦老
每天要过好
似水流年徒懊恼
时光莫空耗
回得了过去
回不了当初
活着是演出
有人演自己
有人演别人
感觉累苦烦
也许在爬坡
只要坚持住
人生就有新高度
你给世界怎样姿态
世界还你怎样人生
无法左右要随缘
缘深多聚聚
缘浅随它去
不必留心间
人生自坦然

人生只有悟才能出真知，从悟字中得出正确的结论，找出适合于自己的正确之路，这就是悟道的好处。悟要靠心，悟要靠静，悟要靠思，悟要靠勤。在这个浮躁的社会，做人要悟道，就要多些宁静，能够耐得住寂寞，悟道就是要学点人生的辩证法，人生有得就有失，有因就有果，悟道就是在得失之间找出人生的平衡点，找到自己的优势，以长补短。