#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
#袁隆平有哪些成就#
“我们还会为吃饭发愁吗？”
袁隆平坚定地说：
“不可能了，不可能了！”
他曾在一次采访中难过地说：
“一粒粮食能够救一个国家，也可以绊倒一个国家。你们年轻人没有经历过饥荒不知道，上个世纪饥荒的时候饿死人，大家都吃不饱饭，我亲眼见过。”
每每说到那段动荡艰苦的岁月，袁隆平都会激动地落泪，他经历过那段日子，知道有很多人因为没有饭吃而失去生命。
在这些成就背后，鲜有人知晓袁隆平曾走过一条艰难的路
1953年，在西南农学院毕业的袁隆平，被分配到了偏僻的安江农校教书，
他在那里一呆就是16年
他在任教期间经历了三年自然灾害，眼看着不少百姓因为吃不上饭倒在了路上。
疾病、饥饿、伤痛、死亡……望着满目疮痍，人们脸上的落寞，地上躺满的尸体，袁隆平第一次知道了什么是民以食为天。
儿时的田园梦，交织着已经远去的战火声，袁隆平下定决心要从根源上解决大家饿肚子的问题，水稻成了他的研究对象。
他把所有的热情与青春，都投入到了水稻的研究中
1961年7月的一天，行走在稻田中的袁隆平发现了一株饱满的特殊水稻。之后的他，每天都蹲在田里观察，敏锐的他意识到这正是一株天然杂交水稻。
灵感开始在他的头脑中闪现，如果可以人工培育杂交稻，那么水稻必将大大增产。
深山教师袁隆平提出这一想法后，被许多人嘲笑这是对经典学术理论的背叛与颠覆，甚至被视为对基本遗传学的无知。
在一片质疑声中，袁隆平没有放弃，他开始了艰辛而漫长的实践之路
他视水稻为自己的孩子，头顶烈日天天下田。只要水稻还在生长期，就必定每天观察，就算眼睛刚做了手术、肺部感染，一天要打三次针，他也从不缺席。
终于，在观察了14万多个稻穗后，他和团队中的人找到了6株不育
1966年，袁隆平的第一篇论文《水稻的雄性不孕性》发表在《科学通报》上。
自此，他把自己的命运与粮食的命运紧紧连在了一起。
两年之后的5月18日，眼看就要看到曙光时，一场暴雨彻底毁了他的梦想。
那天晚上，袁隆平披着雨衣蹲在试验田里，又了一遍正在生长的稻苗。几个月之后，他将从这里得到第一手珍贵的数据，杂交水稻试验也将取得不小的进展。
可一切都成为了泡影。
第二天一大早，袁隆平跑到试验田一看，自己的稻苗全部都被人毁掉了，深受打击之下，甚至还有人恶意诽谤：
“秧苗定是他害怕实验不成功，自己拔的。”
这次破坏把他的试验，推迟了整整3年。
外界对袁隆平的非议愈演愈烈，质疑的声浪甚嚣尘上。
很多人嘲笑他的坚持，袁隆平却说：
“无论遇到什么困难，我决不会退缩。”
失败和污蔑没有将他击败，反而让他变得愈发坚强。
那年，袁隆平38岁。
事件发生四天后，他在试验田旁的废井里，找回了5棵残存的秧苗，杂交水稻试验才得以继续。
为了加速培育试验，袁隆平带着自己的团队来到了云南。期间，他所在的地区发生了7.7级大地震，极其危险。
袁隆平没有着急离开，而是和团队一起在用树枝搭建的窝棚里，继续着试验工作。
他的坚持没有白费，在余震的危险环境下，一株被取名为“野败”的野生稻，成为了所有杂交稻的母本。
1974年秋天，袁隆平终于育成了中国第一批强优势组合“南优2号”，表现出很大的增产优势。普通水稻亩产只有200多公斤，而杂交稻亩产一般都超过500公斤。
袁隆平成功了
那年，他44岁。
中国因为种植了杂交水稻，能用每年增产的粮食多养活7000万人口，也帮助到了越南、印度、菲律宾等国家杂交水稻的商业化生产
全世界都在问：
这个中国人，什么来头？
而当时的袁隆平，身份是：一名普通的乡村教师。
为了研究水稻，他错过了母亲的弥留之际，错过了孩子的成长，和妻子在一起的时光也寥寥无几......
袁隆平用珍贵的青春岁月探索杂交水稻的大门，他走过了生死边缘，经历了迷惘与伤痛，遭受过讥讽与恶意，他深知自己的痴心是对的。
1976年开始，全国推行杂交水稻，到1998年，全国一半的稻田都在种杂交水稻。
他被全世界誉为杂交水稻之父。
袁隆平却没有止步，从水田到沙漠再到盐碱地，走出国门，袁隆平想让更多人“吃上饭，吃饱饭”。
后来，他又带领团队实现了水稻去镉技术，再到海水稻，这已经不知道是他的第几次尝试。
得益于他的坚持，无数人的生命不再饱受饥饿之苦，有些国家的人，更是给他起了一个昵称：Father。
在他们心里，袁隆平是父亲般的存在。
“作为一名科技工作者，要尊重权威但不能迷信权威，要多读书但不能迷信书本，也不能害怕冷嘲热讽，害怕标新立异。”
从多年默默无闻的坚守，到步入人生的高光时刻，高龄的袁隆平所处环境经历着剧变，但这似乎并不影响他与那片稻田的距离。
他还是坚持在炎热的夏天蹒跚踱步，到田里劳作。中暑是常有的事，他会随身带着药片防止晕倒。
凭借着这颗宁静而坚韧的心，袁隆平历经暴风雨般的挫折和困境后，完成了自己多年来的愿望，不让人们挨饿。
他还给自己设立了三个任务，高产高产超高产，研发出海水稻和第三代杂交水稻，一秒都耽误不得。
“我曾梦见杂交水稻的茎秆像高粱一样高，穗子像扫帚一样长，籽粒像花生米一样大，我和助手们一块在稻田里散步，在稻穗下面乘凉……我把这个梦称为禾下乘凉梦。这是我的梦想，是我追求的目标。”
每天不停歇地忙碌奔波，明显感觉他憔悴了许多。
袁隆平工作之外心无旁骛，因此出席公众场合、见领导、接受采访，都会令他感到局促。
他很普通，衣服穿得也很朴素，有次接受国外记者的采访，袁隆平摸了摸自己身上几十块钱的T恤衫，问身边的人：
“我是不是寒碜了？”
袁隆平可谓是国士无双般的人物，可是聚光灯下，他隐身暗处，踏实做事。
走进他的家，实属让人诧异。 他至今还居住在一个老旧的房子里，家中的家具十分朴素。
“我穿的衣服都是超市几十块钱买的，一百多块一件的时候， 我就非常满足了。”
虽然已是功成名就，这位老人仍心甘情愿居于一隅，淡泊志弥坚。
网络上谣传他身家千亿，说他是湖南首富，这些谣言他都知道，但袁老选择一笑置之
诸多名誉加身，然而袁隆平一直喜欢称呼自己为“种田人”，曾经湖南省组织部请他出任省农业科学院院长，他果断地拒绝了：
“我不适合当院长，这意味着我要离开杂交水稻的研究岗位。”
坚守在这个物欲横流的社会很难得，那份清寂的执着让这位老人感到安心。
尘世车马喧，独守一方地，
愿得一斛黍，消弭天下饥。
袁爷爷，您一路走好，
身为一个即将入党的青年，您是我毕生的榜样。
“我们还会为吃饭发愁吗？”
袁隆平坚定地说：
“不可能了，不可能了！”
他曾在一次采访中难过地说：
“一粒粮食能够救一个国家，也可以绊倒一个国家。你们年轻人没有经历过饥荒不知道，上个世纪饥荒的时候饿死人，大家都吃不饱饭，我亲眼见过。”
每每说到那段动荡艰苦的岁月，袁隆平都会激动地落泪，他经历过那段日子，知道有很多人因为没有饭吃而失去生命。
在这些成就背后，鲜有人知晓袁隆平曾走过一条艰难的路
1953年，在西南农学院毕业的袁隆平，被分配到了偏僻的安江农校教书，
他在那里一呆就是16年
他在任教期间经历了三年自然灾害，眼看着不少百姓因为吃不上饭倒在了路上。
疾病、饥饿、伤痛、死亡……望着满目疮痍，人们脸上的落寞，地上躺满的尸体，袁隆平第一次知道了什么是民以食为天。
儿时的田园梦，交织着已经远去的战火声，袁隆平下定决心要从根源上解决大家饿肚子的问题，水稻成了他的研究对象。
他把所有的热情与青春，都投入到了水稻的研究中
1961年7月的一天，行走在稻田中的袁隆平发现了一株饱满的特殊水稻。之后的他，每天都蹲在田里观察，敏锐的他意识到这正是一株天然杂交水稻。
灵感开始在他的头脑中闪现，如果可以人工培育杂交稻，那么水稻必将大大增产。
深山教师袁隆平提出这一想法后，被许多人嘲笑这是对经典学术理论的背叛与颠覆，甚至被视为对基本遗传学的无知。
在一片质疑声中，袁隆平没有放弃，他开始了艰辛而漫长的实践之路
他视水稻为自己的孩子，头顶烈日天天下田。只要水稻还在生长期，就必定每天观察，就算眼睛刚做了手术、肺部感染，一天要打三次针，他也从不缺席。
终于，在观察了14万多个稻穗后，他和团队中的人找到了6株不育
1966年，袁隆平的第一篇论文《水稻的雄性不孕性》发表在《科学通报》上。
自此，他把自己的命运与粮食的命运紧紧连在了一起。
两年之后的5月18日，眼看就要看到曙光时，一场暴雨彻底毁了他的梦想。
那天晚上，袁隆平披着雨衣蹲在试验田里，又了一遍正在生长的稻苗。几个月之后，他将从这里得到第一手珍贵的数据，杂交水稻试验也将取得不小的进展。
可一切都成为了泡影。
第二天一大早，袁隆平跑到试验田一看，自己的稻苗全部都被人毁掉了，深受打击之下，甚至还有人恶意诽谤：
“秧苗定是他害怕实验不成功，自己拔的。”
这次破坏把他的试验，推迟了整整3年。
外界对袁隆平的非议愈演愈烈，质疑的声浪甚嚣尘上。
很多人嘲笑他的坚持，袁隆平却说：
“无论遇到什么困难，我决不会退缩。”
失败和污蔑没有将他击败，反而让他变得愈发坚强。
那年，袁隆平38岁。
事件发生四天后，他在试验田旁的废井里，找回了5棵残存的秧苗，杂交水稻试验才得以继续。
为了加速培育试验，袁隆平带着自己的团队来到了云南。期间，他所在的地区发生了7.7级大地震，极其危险。
袁隆平没有着急离开，而是和团队一起在用树枝搭建的窝棚里，继续着试验工作。
他的坚持没有白费，在余震的危险环境下，一株被取名为“野败”的野生稻，成为了所有杂交稻的母本。
1974年秋天，袁隆平终于育成了中国第一批强优势组合“南优2号”，表现出很大的增产优势。普通水稻亩产只有200多公斤，而杂交稻亩产一般都超过500公斤。
袁隆平成功了
那年，他44岁。
中国因为种植了杂交水稻，能用每年增产的粮食多养活7000万人口，也帮助到了越南、印度、菲律宾等国家杂交水稻的商业化生产
全世界都在问：
这个中国人，什么来头？
而当时的袁隆平，身份是：一名普通的乡村教师。
为了研究水稻，他错过了母亲的弥留之际，错过了孩子的成长，和妻子在一起的时光也寥寥无几......
袁隆平用珍贵的青春岁月探索杂交水稻的大门，他走过了生死边缘，经历了迷惘与伤痛，遭受过讥讽与恶意，他深知自己的痴心是对的。
1976年开始，全国推行杂交水稻，到1998年，全国一半的稻田都在种杂交水稻。
他被全世界誉为杂交水稻之父。
袁隆平却没有止步，从水田到沙漠再到盐碱地，走出国门，袁隆平想让更多人“吃上饭，吃饱饭”。
后来，他又带领团队实现了水稻去镉技术，再到海水稻，这已经不知道是他的第几次尝试。
得益于他的坚持，无数人的生命不再饱受饥饿之苦，有些国家的人，更是给他起了一个昵称：Father。
在他们心里，袁隆平是父亲般的存在。
“作为一名科技工作者，要尊重权威但不能迷信权威，要多读书但不能迷信书本，也不能害怕冷嘲热讽，害怕标新立异。”
从多年默默无闻的坚守，到步入人生的高光时刻，高龄的袁隆平所处环境经历着剧变，但这似乎并不影响他与那片稻田的距离。
他还是坚持在炎热的夏天蹒跚踱步，到田里劳作。中暑是常有的事，他会随身带着药片防止晕倒。
凭借着这颗宁静而坚韧的心，袁隆平历经暴风雨般的挫折和困境后，完成了自己多年来的愿望，不让人们挨饿。
他还给自己设立了三个任务，高产高产超高产，研发出海水稻和第三代杂交水稻，一秒都耽误不得。
“我曾梦见杂交水稻的茎秆像高粱一样高，穗子像扫帚一样长，籽粒像花生米一样大，我和助手们一块在稻田里散步，在稻穗下面乘凉……我把这个梦称为禾下乘凉梦。这是我的梦想，是我追求的目标。”
每天不停歇地忙碌奔波，明显感觉他憔悴了许多。
袁隆平工作之外心无旁骛，因此出席公众场合、见领导、接受采访，都会令他感到局促。
他很普通，衣服穿得也很朴素，有次接受国外记者的采访，袁隆平摸了摸自己身上几十块钱的T恤衫，问身边的人：
“我是不是寒碜了？”
袁隆平可谓是国士无双般的人物，可是聚光灯下，他隐身暗处，踏实做事。
走进他的家，实属让人诧异。 他至今还居住在一个老旧的房子里，家中的家具十分朴素。
“我穿的衣服都是超市几十块钱买的，一百多块一件的时候， 我就非常满足了。”
虽然已是功成名就，这位老人仍心甘情愿居于一隅，淡泊志弥坚。
网络上谣传他身家千亿，说他是湖南首富，这些谣言他都知道，但袁老选择一笑置之
诸多名誉加身，然而袁隆平一直喜欢称呼自己为“种田人”，曾经湖南省组织部请他出任省农业科学院院长，他果断地拒绝了：
“我不适合当院长，这意味着我要离开杂交水稻的研究岗位。”
坚守在这个物欲横流的社会很难得，那份清寂的执着让这位老人感到安心。
尘世车马喧，独守一方地，
愿得一斛黍，消弭天下饥。
袁爷爷，您一路走好，
身为一个即将入党的青年，您是我毕生的榜样。
42天的时候，突然就不愿喝奶粉了，老母亲被迫母乳营业，近段时间夜醒好多好多次，以至于我都没能好好睡觉，老母亲精力状态持续下降，思来想去，觉得不为难自己了，有好的状态才能带好你。又想着戒奶是什么魔鬼经历，你能不能乖乖喝奶粉？内心无数的设想。。。第一晚，白开水兑一点点奶粉勺子喂了几口，看你可以接受。第二天冲了50毫升的奶，结果你一口气全喝掉了。老母亲心里别提多开心啦！你的第一次呀呀语叫着妈妈妈妈，第一次爬行，第一次站起来，第一次吃辅食，…你的一点点长大，我真得能欣慰开心很久呀！
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