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从大一到大三,我一共长胖了15斤。

长胖以后,自己在心态上越来越不自信,会难过会焦虑;另外明显感受到自己体能素质的下降,从而破罐子破摔,多吃少动,形成恶性循环。

这段时间,我发觉自己饮食更加不规律不健康,加上身材的变化已经到了我实在无法接受的地步,因此决定认真减肥,回到健康的生活状态。

饮食方面低油低盐,戒掉零食,碳水不会戒但尽量少吃;运动方面一周至少四次,没有晚课的晚上都出去跑步/跳绳/网球等;一周一天放纵日。方法不一定科学,也不计划快速掉秤,只想在健康作息的前提下回到正常体重,如果想杠就是你对。

为了不过多打扰大家,就在此条微博底下盖个楼,记录自己的饮食运动及减重情况。关注我的友友们,或者是偷偷看我的人儿们,希望你们都有健康的身体和心态,拥抱快乐生活呀[鲜花]

#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈:被家暴后出逃,从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前,为躲避丈夫的家暴,她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾,迫于生计,她开始做美食,并拍摄视频,以这种方式谋生。
“儿子,我要出门了,我给你烙个饼挂脖子上。这是水管,就这样喝……”话还没说完,吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声,最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。

“哭啥啊,别哭了,以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体,摇头晃脑。他想安慰母亲,但却无能为力,只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。

这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频,本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频,也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境,吕爱梅哭到不能自已。

这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前,大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化,也就是俗称的“渐冻症”;12年后,二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力,以致瘫痪,如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭,吞咽、讲话困难,最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国,这样的患者有20万。

为照顾儿子做网红

“大家好,我是吕妈妈,今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白,操着一口河南乡音,伴随着爽朗的笑声,开始了一期的视频。

狭小简陋的厨房里,油和水碰撞迸裂出滋滋声,烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸,用手机拍下这一切,是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑,喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边,是她的9.3万粉丝;而在厨房这头,她真正的孩子们,在轮椅上安静地等待着。

吕爱梅今年59岁,是四个孩子的母亲。其中,大儿子和二儿子罹患渐冻症,最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她,是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号,和900多个画面朴素,但花样百出的美食视频。

吕爱梅的视频团队都是家人,她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师,她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙,把手机放在支架上,看了好久,确认镜头方向无误后,点击拍摄。吕爱梅不识字,59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道,最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存,视频录制被迫中断;有时候直接忘记按拍摄键;有时候,是一盘子食物都端出来了,才发现自己没有开机,白忙一场。

二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑,由于无法抬手,吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来,朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频,他们要忙活一整天。做网红这件事,一家人都是初学者。

吕爱梅说,从前年夏天开始拍视频、直播,赚了大概几千块钱。钱不多,但对她和儿子来说,是不小的收获。

丈夫耳聋、儿子瘫痪

吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。

1981年,在别人的介绍下,吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人,当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心,随后二人结婚。“虽然他大我七岁,但好在老实本分。后来才听别人说,他其实大我十三岁。”很多很多年后,吕爱梅提及丈夫朱二毛,还是忍不住说,“他那时候确实长得年轻”。

1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活,趁着改革的东风,靠着经营毛笔等小生意,吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长,准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆,雨伞刚出来的时候,只有北京才有,我妈就买了,“回头率百分之百”。

意外发生在结婚后的第六年。

1987年,朱二毛正准备带领全村人办厂,突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑,寻医问药,住院四个月就花了一万多,最后得到的答案是:神经性耳聋,可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了,病也没能治好,朱二毛完全无法接受,脾气越发暴躁,动不动就拿吕爱梅撒气,非打即骂。

老公指望不上了,吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上,可偏偏天不遂人愿。1990年,8岁的朱小强突然四肢无力,浑身酸软,再到后来行走也出现了困难,手无法正常抬起,摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意,后来情况愈来愈严重,吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄,朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上,朱小强被宣判,成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病,又称“肌萎缩侧索硬化症”,英文简称ALS。

那些专业的医学术语,不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂,患病原因不明,半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经,天昏地暗。

被家暴后出逃

“再生一个吧,再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后,1992年,二儿子朱小猛出生。

与此同时,朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路,后来生活上很多细节的东西自己都做不了,身体逐渐没有了力气,四肢也越来越纤细,体重还不到80斤。

1996年,14岁的朱小强瘫痪。2002年,10岁的朱小猛患病,病情和哥哥如出一辙。2006年,朱小猛瘫痪。

吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过,厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣,埋怨上天不公,痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的,还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅,认为她是这一切不幸的罪魁祸首,家暴变本加厉。

目睹一切的兄弟俩动弹不得,只能干着急,无奈之下只好报警。“刚开始,警察还会调解警告,报警次数多了,警察都认识了。”乡村熟人社会下,警察也不好说什么,也就这么不了了之。

耳聋后,一蹶不振的朱二毛不再劳作,养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺,最开始的时候,她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子,日子也还算过得去。再后来,吕爱梅养猪养鸡,卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡,她需要跑到十几里外的集市上,用筐子背着一二十只鸡,天不亮就赶过去,只为了多卖点钱给儿子看病。

“再生一个吧,再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年,吕爱梅的三儿子出生,身体健康。

新生的喜悦是短暂的,与之一同带来的,是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比,以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉,像是找到了发泄的由头一般,家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴,后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次,朱二毛打到朱小强的后脑勺,导致十多天都不会说话,兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。

当时女儿已经出嫁,吕爱梅带着三个儿子,开着农用三轮车,按着规划好的路线一路向北。朱小强说,出走前他们在网上查询了线路,最坏的打算就是返回,“但我相信,走出去,会更好的,一定会的。”

去温暖的地方过冬

吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子,在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨,遇到不少好心人,民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友,甚至乞讨的人,都给过她帮助。用吕爱梅的话说,“卖汤的给我舀汤喝,卖稀饭的给我舀稀饭,卖馒头的给我馒头吃”。

冬天是渐冻症患者最难熬的时刻,他们的双手双脚会长出冻疮,红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生,每到冬天,吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航,带着三个孩子去温暖的南方过冬,冬天结束再回来,深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说,从郑州开到广州,前后大约需要18天。

然而这种情况在2017年终止。2017年,大儿子朱小强病情突然严重,被推进重症监护室,与死亡擦肩而过。重症监护室门口,吕爱梅嚎啕大哭,“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实,“阿姨你没钱啊”。手术病床前,她对着儿子一直喊,“小强,小强,你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见,也无法回应,醒来之后什么都不记得。

因为没有足够多的资金,朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾,吕爱梅更加抽不开身出去打工,她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去,她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧,现在小视频很火,说不定能挣点钱。”

从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑,到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间,她仍是那个无所不能的母亲。

“有娘就是福”这个名字,是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字,囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。

一天抽痰十几次

白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火,直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百,她像陀螺一样运转不休,生活没有给予她半分喘息的空间。

凌晨,朱小强的卧室,指针一分一秒地走,无声如同沙漏。

他的头歪着,口水从嘴边滴落,喉结蠕动了几下,气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异,立马从一旁的木板床上起身,娴熟地削开一瓶氧气罐,换了根管子,帮朱小强擦干净嘴角的口水,翻了个身,接着睡下。

这是吕爱梅镜头下的另一面。

罹患渐冻症最残酷的是,他们只要一息尚存,便有感知,有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后,肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹,吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液,最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开,一天抽痰十几次,靠呼吸机“人工地活着”。

不幸的是,大多数“渐冻人”都极其聪明,心思细腻、爱思索,处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。

吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学,但智力绝对不比别人差,吕爱梅说,大儿子不但会记账还对养猪有研究,二儿子则自学了3Dmax等软件,还设计出了盖房用的建筑模型。2008年,猪肉价格上涨,朱小强上网查资料,分析猪肉行情,赶在猪肉降价前一下子卖了23万元,盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋,用的是电脑软件,盖成后,连我们那儿的工人都夸结实。”

生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧,就像一堆虫子爬满全身,噬咬、舔动。生不如死,还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚,这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力,因为无能为力。

再次和丈夫一同生活

吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频,看网友评论。上到90岁老人,下到3岁小孩,都在看她的视频,吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好,儿子永远在我身边”,不过是吕爱梅最大的愿望。

在大哥朱小强病情没那么严重的时候,三人有时间就跟着星火志愿团,在郑州到处参加公益活动,吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。

女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周,那是2017年,大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭,生活过得也算不得轻松,她说“最害怕接到家里的电话”。

二儿子朱小猛已经成家,妻子是南阳人,在商场从事饰品销售的工作。2015年,朱小猛在街头唱歌,妻子在超市上班,一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意,一直没有领结婚证,也没有举办婚礼,如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高,但对于这个小家庭来说,还是缓解了不少压力。

由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身,接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已,丈夫朱二毛来郑州一同生活,负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会,家暴频率大大降低,但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前,吕爱梅带着朱小猛出门,再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”,回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急,大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛,这个健全的孩子让他惊喜不已,他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈,把朱二毛脸上划伤了两道。

天气好的时候,吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱,有时候在医院,有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头,两兄弟唱着:“看着你们黑发变白发,我怕你们再等不了。是不是我们都不长大,你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇,你们还能把我举高高……”(正观记者 杨泽雅)#洞见计划#

舍友问我这个月在CCU管了多少个病人,我说可能还没到十个……我说有一个阿姨我管了她一个月,这个阿姨住久到全部医生都知道她了。
这个阿姨我5月去到第一天就管她,当时值班医生跟她介绍说这个是你的主管医生,阿姨极其冷漠点点头。我当时第一个感觉,这个阿姨不好讲话。当时阿姨急性心衰已经缓解了,情况还行。
然后就开始每天去看她,带她出来做检查,处着处着就觉得阿姨其实人还可以的。那段时间阿姨的病情还算稳定。
送阿姨去手术室,下午三点的全麻手术,我晚上六七点钟下班之前还没看到阿姨回来,我心里好害怕,以前在其他科室有过病人去做手术很久没回来就再也没回来的例子,我心里非常忐忑。
然后第二天早上上班,夜班的师兄跟我说,手术不太成功,昨晚处理了她一晚上。我心想不妙,果然看到阿姨人之后发现精神什么的都是之前差很多,打心电图,从室速变成房扑了。我觉得自己就像热锅上的蚂蚁,每天问怎么办怎么办怎么办。虽然很怕主任,但是还是想让主任天天查房,我跟老总都不敢动她的药。
术后两三天去推床做CT,肺炎好严重,心衰又加重了,心好累。然后每天又需要关注尿量,抗凝,抗心律失常,抗生素。每天都在各种调药,还没见效果的时候我也开始焦虑。然后主任说不舒服可能是房扑引起的,说第二天早上要给她做电复律。我们现在在轮转的医生没有一个见过电复律的,我的无知造成了恐惧,我那天睡觉一晚上都梦到电复律然后心脏骤停,然后开始心外按压,直到闹钟响的时候我还在按……早上主任又跟家属说有可能会出现心脏骤停这些风险,我当然明白要跟家属讲清楚。但是当时被吓怕的不仅有家属还有我。我整个人感觉非常害怕不踏实,直到做之前主任叫我去多喊几个医生来旁边的时候达到顶峰。我去办公室喊:你们要不要看电复律。一群人过来了,我明白主任的意思,她是怕一会心跳停了需要有人来按压。[伤心]我反而在人群外等着复律结束。我给她打心电图,太复杂没看懂去问了主任主任说转窦了我终于松一口气。按主任的意思,电复律完把她转到普通病房,我以为这是希望的春天。
出来普通病房的第二天,情况有变。早上还在查房,她胸闷,心悸,呕吐,我打了两次心电图,报告老总后他也没说怎么处理。我能力不足,也不会处理。阿姨很不舒服,骂我说每次不舒服就是打心电图,也没见有什么药。我解释说需要记录不舒服时候的心电图,至于用药,心电图没有问题我也不知道用什么药。于是乖乖挨骂。我很焦虑的跟着主任查了十几张床才到她,主任说马上转回监护室。她又回到了重症监护室。一查,心衰了,再重新用了一轮抗心衰的药。
可能是我脾气好,这个阿姨一直跟我说想喝水,那我帮她拿水,想喝旺仔牛奶,帮插好吸管,想坐高一点,我帮摇床起来,想摆桌子吃饭,那我帮摆桌子。兼职做护工我也觉得没啥了。护工前两天跑来问我说阿姨想洗头,问我她能不能洗头。我说可以,吹干就可以。第二天洗了头的阿姨就编上了麻花辫。(是很难我都不会编的那种)我就跟阿姨说:阿姨洗了头了,编了头发是好看的。
最无语的是昨天护工跑来问我,阿姨能不能在床边用马桶大便,我心想干嘛不行,吃喝拉撒睡全要我管完。我说可以啊。护工就说她真的可以吗?主任不是说让她少动吗,吃饭也要我们喂。护工阿姐抱怨。我就说可以的,然后跑去阿姨说阿姨你可以用马桶大便,但是你大便的时候不要太用力,要是拉不出来我们就用开塞露。(极其操心的我)然后三两分钟从医生办公室跑去监护室看一次阿姨能不能拉出来………直到看到她躺回了床上我才放心。
这两天阿姨精神还不错,问我什么时候能出普通病房,我说我要问一下主任。阿姨又问我什么时候能出院,我说没有什么就快了吧,反正我走之前阿姨一定能回家。阿姨就问我什么时候走,我说五月底。阿姨一阵无语。
我就说阿姨你现在也没有什么不舒服阿,就是等肺炎好没什么就能回去了。她就点头。我就开玩笑说要是你有什么不舒服一定要跟我说,我就给你打心电图。阿姨就有点尴尬,她还是记得之前不舒服骂我之后打心电图的事情。我就是故意提起的~
反正这大半个月吧,术后那段时间特别怕阿姨就栽我手上了,每天恨不得烧香拜佛求她好起来[泪]心惊胆战终于过去了,终于有一点胜利的曙光。
前面都是废话,我发现我真的很不好意思跟家属谈到钱的问题,我跟阿姨的女儿(跟我差不多大的一个女孩子)说要交点钱的时候好难说出口,住院费已经用了15万了,很多药都不能报销。我又想起我在开药的时候在那里摁计算器,说这个药一天多少钱,一共吃两个月,那一共多少钱,好贵,而且不能报销!
然后阿姨弄了这个筹款,我每天跟阿姨聊天的话题又多了一个,阿姨筹到多少钱啦,她说很少,才几千块钱。我心想这么少的啊。前两日在vx上搜了一下没找到她的信息,今天那个代理人过来补充材料,我偷偷问他有没有阿姨的链接。他加了微信后发给我。
于是我也来厚着脸皮发好友圈帮筹款了。


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