#棉花美娃娃[超话]# 说一个最简单的逻辑吧...不要觉得孩子是无属性的娃妈或者娃衣铺的属性就没关系。只要他们明确表示过喜欢某人（唯粉也好cpf也好），就说明他们有可能拿着我们买娃娃或者娃衣的钱去给某人打榜应援买代言
而且，如果雷但忍着恶心买了，说不定背后还会有人戳着你脊梁骨说“看呐看呐就是这个人，一边雷我们一边又买我家的东西，野人就是贱呐~”
PS：本微博并没有指定任何一个属性，请勿对号入座[兔子]

#听医生说# “月亮的孩子”“玻璃人”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”这些好听的名字背后，其实对应的是白化病、血友病、成骨不全症、大疱性表皮松懈症。是被称之为“罕见病”的一类疾病。

什么是罕见病?
罕见病又称“孤儿病”，发病率低，但是病种很多。是指患病率低于五十万分之一，或新生儿发病率低于万分之一的疾病。
罕见病患者，大多数有多脏器功能受累，特别是呼吸、循环和神经系统。他们由于自身抵抗力弱，生活需要照料，更容易被感染。而感染后对呼吸系统影响最大，同时也会波及心脏等其他系统，导致原发疾病的恶化。尤其对遗传代谢性疾病，重要脏器受累的罕见病威胁更大。

罕见病不罕见
目前，国际确认的罕见病有7000多种，例如白血病、“瓷娃娃”、“渐冻症”，但还有很多鲜为人知的罕见病。
研究显示，80%以上的罕见病由遗传因素导致，50%在出生或儿童期发病。一旦配偶双方存在相同缺陷基因，下一代就有可能患罕见病。

罕见病确诊难
罕见病患者的平均确诊时间长达5年，哪怕是在医疗保健体系较为发达的国家也不例外，无数家庭辗转于复杂的医疗系统，却屡被误诊。
罕见病涉及血液、骨科、神经、肾脏、呼吸、皮肤等多个学科，临床医师普遍缺乏罕见病的专业知识。
每种罕见病都不太一样，都有诊断上的难处。高误诊、高漏诊、用药难，是罕见病患者共同面对的难题。

罕见病的防治
对于罕见病的防治，要做到早发现、早诊断、能治疗、能有药。
罕见病中绝大部分是遗传性疾病。要从根本上防止和减少罕见病的发生，必须构建全国新生儿疾病筛查的网络，健全孕前产前检查和疾病筛查制度，努力降低包括罕见病在内的新生儿出生缺陷的发生率。
现在，罕见病得到了更多人的重视，但少数人的力量是有限的，依然需要社会各界的努力才能为罕见病患者带来曙光。

【#央媒评罕见病患者救治保障#】“瓷娃娃”“月亮的孩子”“蝴蝶宝宝”……这些看似美丽的名字背后，却是种种致命的疾病：成骨不全症、白化病、遗传性大疱性表皮松解症……罕见病一般为慢性、严重的疾病，因其发病率极低，又被称为“孤儿病”。虽然单一罕见病发病率低，但罕见病作为一个整体影响的人数却很多。目前，我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。数字后面，是一个个与命运做斗争的生命。

　　从全球范围来看，目前仅有5%的罕见病存在有效治疗方法。即使有药可医，患者也往往面临高额的治疗费用。保障罕见病患者吃得起药，需要政策的不断完善。2018年，国家公布《第一批罕见病目录》，收录121种疾病。2019年，全国罕见病诊疗协作网建立。2020年底，国家基本医保药品目录调整已将《第一批罕见病目录》中20余种罕见病的相关药品纳入医保。开展罕见病病例直报、发布罕见病诊疗指南、不断提升罕见病药物研发能力，为提升我国罕见病诊疗能力提供了全方位的保障。

　　保障罕见病患者权益，还需要社会各界的努力。2018年，病痛挑战基金会等社会机构发起了罕见病医疗援助工程，募集善款，同时为病友提供医疗信息咨询服务，为更多病友带来生的希望。公益组织的加入，也为罕见病患者带来了更多的希望。

　　尽可能去了解罕见病，在生活中不歧视，在需要时伸出援手，是人与人之间应有的温暖和善意。当每个人都点燃希望的灯火，再偏狭的角落也会被照亮。（徐鹏航）