今天门诊来了一个罕见病患者；
37岁年轻男性，门诊来咨询一下他口服的药物能不能医保报销，于是我问他是什么诊断，他答：白塞病。
一听到白塞病，我顿时来了精神，于是按着白塞病问诊问了一遍，结果发现他根本不符合白塞病的诊断。顿时很疑惑问他是病理确诊的还是咋样确诊的？
他说：医生，我只是来开药的，不是来讨论诊断的！
我说：因为白塞病很少见，临床碰得少，我也很感兴趣，所以多问一下，好积累下经验。
病人一听，倒非常乐意的把他的病情复诉了一遍，我一遍聆听，一边记录。
他说，最开始的时候是发现高血压，没有管它，后来发现血压吃药也控制不住，才去做了检查，结果cta发现主动脉狭窄，最开始医生建议不用处理。后来尿蛋白阳性，肌酐也高了，一检查，发现肾动脉也狭窄了，才装了肾动脉支架，而且也做了大血管搭桥术。
我说：这也不是白塞病的特点啊。
他继续说：后来去了复旦大学的附属医院，再次做了cta，发现还是主动脉和肾动脉狭窄，pet-ct发现血管壁炎症。最后复旦那边的教授诊断为白塞病血管炎。
我说：你这个其实更符合大动脉炎啊。大动脉炎发病年龄小于40岁，虽然女性高发，但也有男性发病，病变以血管增厚并狭窄为主，跟你的表现最符合。白塞病血管炎不像，第1，你没有白塞病的典型症状；第2，白塞病虽然理论上是可以累及大动脉，但以静脉受累更多见，更常见静脉瘤，而非动脉狭窄。
他说：同济和协和的教授也认为是大动脉炎。
至于为什么诊断白塞病，复旦那边的教授也没有很强的依据，只是说他们以前碰到过类似的病例。
他还加了一个大动脉炎的微信群，给我看了一个典型病例的cta：一个小姑娘，腹主动脉和右肾动脉狭窄，右肾萎缩，髂动脉分支闭塞。
针对用药建议，我说，其实我更推荐用肿瘤坏死因子抑制剂，因为它既可以治疗大动脉炎，也可以治疗白塞病，一举两得。托法替布依据不充分。
他说：我还是想听复旦那边教授的意见。
接着他问了治疗意见，我说，必须风湿免疫科和血管外科一起合作，如果血管炎症不抑制，做血管搭桥其实就是搞表面功夫，表面功夫做得再漂亮，也不顶用。
他非常同意，说有个血管外科专家也是这么建议的，他的第一个血管搭桥又堵了，当初的手术教授准备重新做，结果咨询的第二个血管外科教授不同意。
最后一开药，结果发现他医保钱用完了，没开成[允悲]。
深入交流了半个多小时，虽然没有开任何药物和检查，我还是挺激动的，毕竟碰到大血管炎的病例还是非常难得的，增长了不少见识。
临走，病人加了我微信，我把我之前翻译的大动脉炎的相关文献发给了他，让他参考一下。他表示感谢。

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