#水滴筹[超话]# 大家好！我是患者的姑姑，很抱歉通过这样的方式求助大家。侄子侄女不幸患上脊髓性肌萎缩（SMA）是罕见基因型疾病，发病率为万分之一，我怎么也没有想到，被我的两个宝贝都摊上……
“我亲爱的女儿，儿子，如果你们能挺过这次难关，妈妈愿意付出所有。我多么想听你们喊我一声：“妈妈”，我想你了我的宝宝……你们要加油！爸爸妈妈在ICU门外等你们回家！
我叫张双是孩子妈妈，孩子爸爸叫焦文博，患者是我们两岁多的女儿焦沐宁和8个多月的儿子焦楚安，一女一儿十全十美，孩子的出生给家庭带来了无限的欢乐。
女儿一岁多时语言各方面发展挺好的，说话挺流利的，但是不会走路也不会爬，我们觉得异常在广州给孩子看病，基因等各方面也都检查了，也没有发现什么异常。儿子8个月了整体感觉和姐姐症状差不多，这种异常更加坚定孩子还是哪里出了问题。这两年也各地寻医问药，终于在2023年12月29号郑州大学第一附属医院做的基因检测中找到了病因，两个孩子都确诊为【脊髓性肌萎缩症 】，发病率仅为万分之一的疾病。医生说孩子需要打天价针，一针30000多，一年打三次，如天塌了一般，不知如何是好……
2024年2月10号居家团圆，年味正浓的日子，我的两个孩子感冒严重去邓州医院治疗，治疗了8天孩子病情没有好转，医生建议我们转到上级医院，2024年2月18号我们转院到南阳医院，医生检查女儿的一边肺已经出现白肺情况，儿子的情况也不容乐观，医生建议立刻转院治疗。2月19号我们转院到郑州大学第一附属医院重症监护室，入院立即给孩子上了呼吸机。
【重症肺炎】
【脊髓性肌萎缩症】
医生沟通肺炎治疗预计需要60000元，后续还需要准备大概600000元，宝宝在重症，我只能隔着监护室厚厚的大门为他俩祈祷，我亲爱的宝贝，我多希望你们能快快好起来，叫我一声妈妈，你知道爸爸妈妈有多么担心你们吗……
宝宝从治疗到现在已经花了大概50多万了，现在宝宝肺部感染，离不开呼吸机，这么小的孩子居然遭受这么大的痛苦，想到这我心都如针扎一般……孩子后续的治疗还需要很久，医生说这是基因突变罕见病，需要终生用药来治疗，我们也在为孩子找寻最好的治疗方案！除了对病情的担忧外还有高昂的治疗费用，宝宝治疗已经花光了家庭所有的积蓄，现在负债累累，万般无奈之下发起筹款，希望大家帮帮我们，帮帮我可怜的宝宝！
特此借助［水滴筹］筹款平台向您发起求助，盼望您能伸出援手，助我们度过危难，也希望您能帮忙转发扩散这条求助信息，让爱心传递到每个角落。在这里，深深的感谢每一位帮助过我们的亲朋好友，感谢每一位无私转发的爱心人士，让生命得以延续，让爱心充满人间，感激不尽！恳请各位好心人士伸手相助，多多转发，您的每一次转发对我们都至关重要，每一次转发对我们来说都是莫大的帮助!!
各位的恩情我必定铭记于心，不管结果如何以后我一定会用自己的爱心回报这个社会！同时恳请您能帮忙转发扩散这条求助信息，让爱心传递到每个角落。让生命得以延续，让爱充满人间，感激不尽！您的每一次转发对我都至关重要，因为您每一次转发对我都多了一份生的希望！病魔无情，人间有爱，祝好人一生平安!
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