孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…父母和孩子之间,都是生死之交

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。

第三届进博会以色列品牌打卡指南

第三届中国国际进口博览会将于2020年11月5日至10日在国家会展中心(上海)举办。该展会由中华人民共和国商务部和上海市人民政府主办,旨在促进世界各国加强经贸交流合作,促进全球贸易和世界经济增长,推动开放型世界经济发展。

随着中以之间贸易往来的日益深入,越来越多的以色列品牌作为参展商出现在进博会上。现在离开这场每年一度的盛大展会只有半个月了,让我们来看看届时在现成能看到哪些以色列品牌吧!

Tnuva--展位号:2.1H, B5-02

Tnuva集团是以色列最大的食品企业,在过去的九十多年间持续为以色列消费者提供安全、健康、美味、丰富的各类食品。其产品涵盖乳制品全品类,以及肉类、蛋类、冷冻蔬菜、冷冻面点、酱料等产品,并拥有多个市占率第一的领先品牌。光明食品集团成为其战略投资者后,Tnuva加速开展产品创新、食品科技探索和中国市场开拓。

本次进博会,Tnuva将带来明星产品黄奶酪,并由厨师现场制作帕尼尼。加热后的黄奶酪奶香浓郁,拉丝效果卓越,是以色列家庭最受欢迎的早餐和点心。

Peleg Design---展位号:5.2H

出门旅行担心花朵无人浇水?婚礼上的花瓶担心被风吹倒?想拥有一款可以随意造型又能减压的花瓶?Peleg Design佩勒魔法花园系列产品设计灵感,均来自品牌创始人Shahar Peleg自己、家人或朋友生活中的真实需求。Florino 人偶形多变花瓶拥有诙谐可爱的外形,并可根据个人喜好随意“凹造型”,减压又有趣;Magnetic Vase磁力花瓶,纤细优雅的造型却能牢牢“粘”在桌面上,宛如一幅画引人注目,瞬间让桌面变得生动起来。胡萝卜造型的种花小帮手Care-it自动浇水器内置储水装置,实现自动浇花,解放双手;更有反重力设计、魔术与艺术并存的Chain链式酒瓶架,让红酒瓶“停留”在半空中,视觉冲击力十足。Peleg Design将创意、有趣的设计融入这些清新自然的花园小物,为日常生活增添魔法色彩。

秉持“给生活加点魔法”的设计理念,Peleg Design佩勒擅长跳脱日常视角、打破寻常边界,给平淡无奇的生活小物加点魔法,让人会心一笑。该品牌的创意产品遍布蓬皮杜艺术中心、巴黎罗浮宫、纽约现代艺术博物馆(MOMA)、纽约大都会博物馆等全球知名博物馆商店,众多“博物馆级”创意使其成为以色列设计领域的代表品牌之一。

第三届进博会中,Peleg Design佩勒将在现场精心打造“魔法花园”沉浸式空间,并推出多场“魔法花园”主题创意互动活动,让观众置身于清新的自然环境中,放松身心,满足人们疫情过后回归美好生活的初心与乐趣。

Watergen---展位号:4.1H, B5-002

Watergen设计了独特的机器可以从空气中凝结水汽,使用一套系统,让空气可以从各角度“漏”到塑料制成的“叶片”上,水生成器则将空气制成纯净饮用水。这家公司针对不同应用范围,分大中小三个型号生产机器,并提供紧急救援设施。

Watergen的合作客户与伙伴遍布世界各地,包括中国,美国,印度,巴西,印度尼西亚以及澳大利亚等。Watergen的创新产品被广泛的应用于商业中心,医院,办公楼,住宅楼,景区以及乡村等,为世界各地的人们提供节能环保、节能先进的高品质饮水方案。

YChina---展位号:6.1H, B1-12

该展位是由以色列YChina和东浩兰生旗下中犹文化科技交流中心合作的以色列产品展厅,汇集了多家以色列品牌的产品,其中包括:

NATURAL SEA BEAUTY 海蕴

由全球美妆产品巨头欧莱雅集团于1992年创立于以色列,以天然死海矿物泥为原料的功效性护肤品牌,为发扬死海护肤研究技术而诞生,品牌一路发展成为以色列家喻户晓的国民品牌,畅销以色列及欧美地区。
此次进博会上主要展示其身体护理系列。

Mogador 茉歌

Mogador美容美发产品为改善肤色及滋养头发头皮而生, Mogador美容产品为肌肤年轻美丽及延缓 衰老提供了完整的护理方案。Mogador选用全球闻名已久的各种天然成分, 配方经过世界领先的实验室严苛的检验,从而研发出了独一无二的JAS 有机复方,富含有机种植的摩洛哥阿甘精油、乳木果和荷荷巴精油。
由此而来的Mogador产品线通过天然植物的滋养力,让肌肤光彩照人,让头 发健康柔顺。本次参展的产品有洗发露、护发素、发膜等。

TAHARI 塔哈瑞

TAHARI是一个来自纽约的时尚设计师品牌。以色列籍设计师Elie Tahari在纽约时尚圈摸爬滚打之后,成为首批在麦迪逊大街上开设精品专卖店的时装设计师之一。TAHARI的皮具由专业工匠精心打造,用料考究、经久耐用,严格遵循美国加州65的最严格环保标准,保证产品环保无公害。

Individuel Pro

最新的Individuel Pro系列使爱美人士在家即可享用专业的面部护理。该系列有红蓝光两种灯头帮助清洁肌肤,舒缓消炎,更有12种不同的胶囊面膜实现多重护肤功效。仅用8分钟即可完成护肤全过程。

ARGAN-IL 阿甘油

萃取自阿甘果的阿甘油可以抵挡岁月对肌肤的侵蚀,让肌肤焕发新生。阿甘油可以用于面部和头发的护理中。

ALTASense Polymonitor

旗舰级的预测分析临床应用之一。是一种独特和创新的呼吸功能不全指数算法,可在急性事件发生前1至3天内发出警报,以实现预防性护理并避免COVID-19和COPD患者恶化。详情请询展位工作人员。

如果您今年正打算前往进博会参观,不要错过上述这些以色列展台哦,我们期待在这个硕果累累的秋天与您相逢!



除了摆酒杀生

还有更好的“庆生”

对于新生儿的出生,各个地方有不同的传统。

汉地流行收红包、杀生摆酒;而在过去的印度,人们会为孩子行善祈福;藏地也是如此,亲人会马上去寺院,请一些高僧大德或出家人,给孩子取个吉祥的名字,念经、做善法。

当然,现在藏地的个别年轻人已经不太在乎这些传统了。但善法的缘起力是不可思议的,作为父母,为了新生儿的到来,理应营造出一个“善”的氛围,这很重要。



不妨试试

佛门“胎教”

用现代语言来讲,这就是“胎教”。其实这方面的内容,在佛教、儒教等宗教中也有,只不过没有直接用这个说法。

比如,从怀孕那天起,母亲可以禅修、念经,行持种种善法,让胎儿在清净的氛围中孕育,这样出生的孩子,心态和其他孩子大不相同;而在战争或者特别恐怖的环境中出生、长大的孩子,则是完全相反的情况。

人们常说,孩子脾气暴躁,往往是因为父母感情不和,这种说法不无道理。人的生长环境确实重要,孟母三迁的原因也在于此。

——大恩上师索达吉堪布


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