勤劳的女王今天已经满级了[报税]还有3天，没事干了……最后210抽终于还是拿到了5个人的卡，太非了太非了，4次保底哎，绝了，还歪卡。这个号真的不行，哭死[苦涩]
总是懒得看约会，唉，没时间，不过不看约会我干嘛要抽卡呢。好喜欢当女王，哈哈哈哈，文案组感觉还挺严谨，我很有女王范，也不是很平易近人，5人剧情里只有和77的我最随意。
攒着寒假看吧，从今天开始不抽卡了，等元旦混池！萧逸生日卡直接书简兑换，三丽鸥看情况吧[跪了]1月还有陆沉生日，精打细算的女王呀。

今天我又做了丢人的事，我为什么永远有小孩子的情绪化但没有小孩子的专注力呢，非要把自己难堪的一面给所有人受了一丁点委屈要让全世界都知道了，对于某些特定的人来说，反而变成“看吧，她很在意我才这个样子”，如果能想“蛮不讲理她真是不可理喻”我真的要谢天谢地，从小时候就明白的道理，不在意就不会受伤，为什么我还要去犯这个贱，我自己都不能理解我自己啦，谁又能理解我在意我呢，也不是要把自己放在一个受害者的定位，只是不晓得正确表达自己啦，我不知道除了这样我还能做什么，我拥有一堆的负面情绪和能被称作垃圾的感情，是我被动拥有的。
本来应该是很好的一天

#老父爱子同患重症80后男子崩溃大哭#
借这个词条，再次说说儿童再障的治疗，让苦难的家庭把有限的资金用在最有效的治疗上，从人生长河中规划治疗，减少总治疗费用，增加救治成功率。
反复科普，儿童重型再障，尽快移植才是最省钱又治愈率高的一种模式，可是平时工作中发现，很多患者在靠着长期吃药维持脆弱的血象，宁可赖活着也不愿移植。
关于儿童再障该早移植的呼声其实已经喊了很多年，包括儿科医生自己，可以参考的依据是：1，儿童SAA首选免疫抑制剂（IST）长期EFS只有三分之一：2.首选IST治愈率远低于首选移植；2，一线选择单倍体移植90%以上可以活，而不得已了移植，只有一半可以活。
病程久的患者移植面临的困难之前也反复说过，包括植入失败风险高，感染，GVHD，以及很多继发性并发症风险都高于病史短的患者。
最近病房完成了4例病史超过5年的再障患者，都是单倍体供者，其中2例尚顺利，一例17年病史的妹妹出现4级肠排，一例8年病史的妹妹出现继发性血小板减少，都在处理中。
前不久病房里来了一个ATG治疗7年，还服用标准剂量环孢素，血小板个位数，中性粒细胞缺乏，血红蛋白30多的再障患者，每次和她提移植，就一副移植是英勇就义的模样，很坚决宁可拖死也不会选择移植，几个医生轮流劝说也油盐不进。
指南推荐服用环孢素的时间是达到最佳血液学反应后稳定一年，然后坡度减量停用，真正反应好的患者可以顺利停药，如果停药后造血下降，属于造血潜能本来不行，需要寻求其他模式，而不是靠环孢素撑一辈子。
我形容造血就是一堵墙，如果墙坚实，绝对不需要靠一辈子服用环孢素撑着，如果墙不坚实，一辈子吃环孢素也最终要崩塌，而长期靠服用环孢素撑血象会一步一步堵死后路，一旦撑不住了被迫选择移植，移植面临的死亡风险大大增加。
新闻中的小朋友如果一线选择移植，并发症少，存活率高，花费可控（90%以上自费20万可以治愈），而十多年长期治疗带来的损伤导致他移植后出现多种严重并发症，再次面临数十万的治疗费，真的特别让人痛心。
希望非移植医生和移植医生可以通过互相商量一起救治再障患者，从社会资源的角度，从人生长河的角度，为再障患者选择最节省资源又最利于患者的治疗模式。
把儿童再障的贴子汇总，家长们慢慢看吧！