#IZONE[超话]# #崔叡娜0929生日快乐#

当流星划过天际，当烟花漫过街头，在璀璨的星空中，你是最闪亮的一颗星。今天是你诞生的日子，无论周围的星星有多闪亮，此刻，我的眼中也只有你。
尘蒙目光直至天际，花落各处布满星河。永远不会忘记与成员们常常联系的你，让我们在漫漫长夜和苦闷繁忙的日子里能再次有了笑容。
炎炎夏日已经过去了，秋日带着我对你的思念慢慢走来，只希望你健健康康的继续生活，也希望你在梦想的道路上一帆风顺。

Girasole中文站全体成员祝崔叡娜生日快乐！

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【“救命药”氯巴占合法上市后，曾因#代购氯巴占被控贩毒者家属发声#】9月22日，罕见癫痫疾病治疗药物氯巴占在北京协和医院开出全国第一张处方。这是病友第一次“光明正大”地将孩子们的“救命药”捧在手上。此前，作为国家第二类精神管制药物，氯巴占受到严格管控，没有正规进口渠道，也没有国产药物获批上市，病友们只能从国外代购正规上市的氯巴占。随着海关对氯巴占药物查处力度的加大，众多患儿面临断药风险。

还有个别病友因此陷入法律漩涡：因为从海外代购、收寄氯巴占包裹，几名患儿家属被指控“走私、运输、贩卖毒品罪”。9月22日那晚，曾被检方指控毒品犯罪的河南中牟患儿母亲李芳，在其个人社交平台写道：“此刻心情，语言无法形容。”

李芳曾帮助另一位患儿家属“铁马冰河”，收取从海外代购的氯巴占包裹。今年3月，“铁马冰河”走私、贩卖毒品一案在中牟法院一审开庭审理，目前尚未宣判。9月27日，“铁马冰河”家属对红星新闻记者说，氯巴占的用药问题得以解决后，他们一家人对这桩案件的信心也更足了，期待法院尽快依法作出公正裁决。“究竟这样的行为是不是毒品犯罪，我们迫切需要法律给予一个明确的答复。”https://t.cn/A6oPs7YE

【“救命药”氯巴占合法上市后 曾因代购药物被控贩毒的病友仍在等待法律裁决】9月22日，罕见癫痫疾病治疗药物氯巴占在北京协和医院开出全国第一张处方。这是病友第一次“光明正大”地将孩子们的“救命药”捧在手上。此前，作为国家第二类精神管制药物，氯巴占受到严格管控，没有正规进口渠道，也没有国产药物获批上市，病友们只能从国外代购正规上市的氯巴占。随着海关对氯巴占药物查处力度的加大，众多患儿面临断药风险。还有个别病友因此陷入法律漩涡：因为从海外代购、收寄氯巴占包裹，几名患儿家属被指控“走私、运输、贩卖毒品罪”。

婴儿痉挛症、结节性硬化症、LGS综合征、大田原综合征、婴儿癫痫伴游走性局灶性发作……不少病友说，如果不是疾病降临在自己孩子身上，或许他们一辈子都不会听闻这些生僻的名词。“这些是罕见病，患病概率相当于买彩票中大奖。对于我们，从疾病确诊的那一刻起，整个家庭就跌入了谷底，之后的每一天都是在向上爬坡。”病友群群主“松松爸”说。

一般的抗癫痫药物，针对这类罕见癫痫疾病起不到作用；氯巴占则针对罕见癫痫疗效确切，相比传统药物，镇静及中枢相关不良反应少，药物相互作用少，耐受性更好。当时，氯巴占并无进口、亦无国产药，病友们只能通过海外代购的渠道获得治疗药物。一些病友曾提到，尽管国内的医院、药店都买不到氯巴占，但很多医生都会将服用氯巴占写入患儿的就诊材料中。

但与此同时，氯巴占被列为国家二类精神管制药品，各地海关曾查获多起“非法邮寄氯巴占”的案件；由于国外生产的氯巴占并未获得进口许可，医生亦无法将该药作为处方药写入正式的处方单。“松松爸”说，去年7月以后，氯巴占的代购渠道突然被切断，病友们即刻面临断药风险，相当长的一段时间里，只能依靠病友之间互相分享药物来渡过难关。

9月22日那晚，曾被检方指控毒品犯罪的河南中牟患儿母亲李芳，在其个人社交平台写道：“此刻心情，语言无法形容。”李芳曾帮助另一位患儿家属“铁马冰河”，收取从海外代购的氯巴占包裹。今年3月，“铁马冰河”走私、贩卖毒品一案在中牟法院一审开庭审理，目前尚未宣判。更多详情请查看原文>>https://t.cn/A6oPFunD