渐冻症,五大绝症之一,目前中国没有一例科研样本。不过近日,张定宇决定捐献自己的遗体用于渐冻症的研究。谁是张定宇?就是那个在2020年疫情爆发时,带领武汉金银潭医院坚守在抗疫一线的院长,他是一个救死扶伤的医生,同时也是一个身患绝症的病人。

渐冻症(ALS)与艾滋病、癌症等并列五大绝症之一,在我国,大约有20万渐冻症患者,甚至实际数字比这更多。

非常不幸的是,实在不想让张定宇院长与“渐冻症”这几个字产生关联,当他得知同是渐冻症患者的京东副总裁蔡磊要做渐冻症研究时,觉得这是一件非常值得去做的事情,所以决定把将来自己的遗体捐出来做研究。

他们俩人见面时,张定宇说到:

“我刚开始确实非常绝望,不是一般的绝望,我在想这个事情怎么会落到我身上,包括我们两口子躺在床上,就互相流眼泪,语言交流实际上不是特别多,但我们确实真的很绝望。当时想我直接和领导说我不做院长了,但是现在想想,你能做的时候,还是尽量做一些有意义的工作。”

我们很难想象,当这种不治之症降临到一个人身上以后,会是哪种绝望的感觉,但是当看到张定宇和蔡磊两个患者坐在一起聊天的时候,真的被他们的坚强和无私奉献精神所感动。

他们两个一开始在互相了解对方病情进展,渐冻症这个病会随着时间的推移,身体各部分肌肉渐渐萎缩。蔡磊是上肢先发病,而张定宇是下肢先发病,目前是处于行走困难的状态,但比预想的需要做轮椅出行还要强一些。

蔡磊说,趁着我的腿还能走的时候,尽快来见一面,在说这句话的时候,他带有一丝玩笑般的自嘲。

整个谈话过程我没有看到他们因为这个病生出绝望之情,反而是一种洒脱,一种看淡生死的释然。

说起蔡磊为什么要开启渐冻症研究这个项目,他这样说:

“整个中国现在没有一例,关于渐冻症的科研样本,现在没有人做基础研究,没有人研究可能这个病就会被扔在一边了,中国有人口优势,也有病人优势,如果中国都不去做,指望谁去做,所以我们就准备做了。”

他也想呼吁全世界的科学家,来中国研究渐冻症,这会给下一代病友带来更多希望。

张定宇院长被他的行为所感动,他说虽然看起来像飞蛾扑火,但仍然值得鼓励。

后边张定宇院长说的一段话让我印象深刻,戳中内心:

“我们仅仅是比别人提前看到那个终点,我知道那个终点在什么地方,在这个时间范围内,我如果有这个精力,能做一点自己喜欢的事情,那我为什么不做呢?”

是呀,我们最终的归宿就是面临死亡,但是大家都不知道这一刻在什么时间来临,他们能够比我们先知道终点的位置,那就让自己不留遗憾,尽情做有意义的事吧。

他们两位即便自己也深陷其中,还能同时想到这世上成千上万同样痛苦的病人,在他们有限的生命里,做这样功德无限的伟大事情,已经不白来世间一趟。

在两人聊完准备离开之时,张定宇院长说我们两个拥抱一下吧,随即张开双臂抱住了蔡磊。

我能够看到蔡磊眼里闪出的泪光,他的双臂已经没有力气回抱对方,但他一定是在拼劲全力完成这个拥抱,最后蔡磊对张定宇说:
“您保重,希望明年见到您,还是这样。”

最后,两人坚持拍一张站着的照片,留下珍贵的回忆。

值得尊敬的两个人,希望他们的病情发展的越慢越好,也希望他们的付出得到应有的回报。

你好九月
文/星雨

挥手作别炎炎的八月
就在今日开启九月之柔情
户外的世界与时俱新
渐行渐远的夏
只能依稀留在梦中
空气随着秋高而越发新鲜
晨练的时光里
人们为防病毒而渐渐
减少了出行
桂香尚早
秋菊运酿着温柔
不燥不热的天气温柔美了人生
分明了四季真诚
九月啊你好
在这个深情的季节里
佳节月近人
暗香动黄昏
是的
九月更是充满希望的季节
开学季
教师节
把天真无邪的孩子们送进神圣的课堂
育人成长
诲人不倦
梦想与希望共存
教书和育人相依
祖国的未来
人类的明天
都寄希望于孩子们的茁壮成长
九月是收获的季节
瓜甜果熟
尽享口福
让我们张开双臂迎接
甜蜜幸福的九月吧
明月几时有
把酒问青天
中秋最相思
在九月徒步天高气爽
在九月进步有目共賭
在九月漫步足以欢歌
你温柔着人间
改凉了热炎
我们追寻九月的足迹
跨越着柔和
去迎接新十月的旌阳 https://t.cn/z8iemQk

有的时候会和萌萌约着一起下班,我从地库走出来,他在外面等我,当他看到我的时候就咧开嘴笑起来了,脸上的小肉肉把眼睛挤的眯眯小~像照片里那个圆圆脸小朋友~等我走近,他张开胳膊迎接我,有时候还会激动的上下抖一抖,身上的小肉肉就跟着上下抖一抖~看着像长着手手的大果冻在抖一抖~可爱死了~最终撞到他凸起的肚肚上抱在一起~并发出“咚~~~~”的一声,我们合体成功!然后牵着手手一起回家去~
芙芙上个周很反常,天很热,她到没有空调的地方,甚至是发热的冰箱外壳上趴着…我觉得她肯定是有问题,加之嘴上的脓包一直没痊愈,哥哥和我就带着她去看了医生,打了一针,并说好连打三针。第二次去打针的时候,用猫包带她出门,她竟然奇迹般的没有叫!7年了,芙芙第一次出门没有叫!令我十分震惊!往常都是从出门一直叫,叫到进门的!我猜芙芙应该是感觉到了昨天打了一针,身上舒服多了,然后这次出门就知道是要让她不难受了,所以不叫了…真是个聪明的小猫咪~还发现开空调她也会叫,关上空调她就不叫了,真是个聪明的小猫咪!量了一下体温,果真是有点发烧。第三天出门打针也没有叫,真是个聪明的小猫咪!
昨天也享受了成年人的快乐~逛超市,又逛了小康河~买了肉包包的榴莲~真开心~
前一阵子我被蚊子咬了一屁股包…大概得有一百多个吧,吓得我现在已经不敢去花园了…


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