女儿在我的怀里沉沉地睡去。上了一天的班,下班后急急忙忙戴着小翼去上课,没有来得及陪她,明明已经很困了,还要睁开双眼从我笑,这世间有这样一个女儿在等你回家,你怎么能不爱她?我的大宝潼❤❤❤❤❤
身边有你 餐厅你有王先森的评书声
还有小翼的灯光 这一切便胜过这世间的所有繁华
爱你们

晚安,,全世界

和女儿打完新冠第二针,女儿说妈妈我请你喝下午茶吧,哇好幸福,但是怎么能让她破费,等她以后苦钱了再让她请吧[打call][打call]然后我们一不小心去了德基的baker Spice吃什么不重要,重要的是和女儿的下午茶氛围很好,我们很和谐很轻松,最近黄皮的厉害,王大宝送了SK- II给我,赶紧往脸上糊糊,今早体重115.4比昨天下浮0.8,今日无运动

视觉1+1【我家大宝是自闭症】记者 王振宇 摄影\视频报道

  1992年出生的常富富是两个孩子的妈妈,女儿两岁,活泼可爱;儿子6岁,患有自闭症。

  两年前,常富富的二宝即将出生,刚刚读了半年幼儿园的大宝朱家诚被劝退,理由是:“不合群,不说话,建议去医院看看。”二宝满月后,常富富带着大宝来到嘉兴市妇幼保健院,医生说这是自闭症。综合评估后,4岁的大宝各项指标都非常低,仅有1岁孩子的水平。

  “天塌了,无法接受。”医生说自闭症的最佳康复时间是3~6岁,劝她不要耽误了。于是,常富富带着大宝和刚满月的二宝,从桐乡来到嘉兴,在中环南路的康复训练机构附近租了间房子,每天抱着二宝、牵着大宝去做康复训练,饱受经济和精神的双重折磨。

常富富和老公都是山东临沂人,公公婆婆以及他们一直在桐乡打零工,两个年轻人结婚生子,原本的生活简单而又幸福。

  “大宝待在家,我们没时间带,就跟着爷爷奶奶。有一天我喊儿子的名字,他怎么也不应我,跟傻了一样,我心里怕了。”直至医生说这是自闭症,常富富还抱着侥幸心理,以为大宝仅仅是多动症,或者是说话晚。在医生的劝说下,常富富一路打听到嘉兴市星晴自闭症幼儿关爱成长中心(以下简称星晴),在星晴马路对面的学士苑小区租了个房子,每天带着大宝去做康复训练。

  “我在厨房烧饭,大宝在闹,二宝在哭……”前半年,常富富的心态一直调整不好,“大宝有时会去打二宝,我就打大宝,打完后两个孩子都哭,我就抱着他们哭,我不知道该怎么办。”焦虑的情绪影响到了母乳,常富富暴饮暴食,为的就是有足够的母乳喂二宝,“两个孩子都是我的宝,现在重心放在大宝上,二宝已经受到牵连,总不能吃不饱。”

  大宝确诊为自闭症后,常富富再也没跟小姐妹们约会过,在她们的微信朋友圈看到游玩的照片,常富富很羡慕。到嘉兴近两年来,常富富带着孩子的活动半径从未超过一公里,出租房、康复机构、小区门口的菜店、隔壁小区的儿童娱乐区,最远的地方是中央公园。“超市都不敢去,抱着小的,大的跑了都追不上。”

  “妈妈们聚会少不了谈论孩子,很多自闭症孩子的妈妈放弃了朋友,放弃了工作,一个人默默地承担。”星晴负责人张雪芬说,“本地户籍的自闭症孩子可以享受残联的康复训练补贴,而新居民的孩子没有。这些打工一族的家庭承受着经济和精神上的双重压力。”

  常富富和老公婚后有一点存款,大宝每个月的康复训练费用在4000至6000元不等,康复训练一年后,夫妻俩耗尽积蓄,老公打零工的收入不够维持家庭的开销和大宝的康复训练费用,还要靠孩子的爷爷奶奶帮助。

  目前,星晴有很多这样的新居民自闭症孩子正在做康复训练。训练室外,同样命运的家长们互相鼓励,抱团取暖。“老师和家长们都说,我刚来的时候二宝是抱在怀里,现在都会跑了,他们是看着二宝一点点长大的。”常富富的心态一点点变好,“我妈妈从我的眼神看出来老了,她也鼓励我要振作起来。”带着孩子买菜、玩耍时,常富富主动去跟身边人说大宝的情况,真诚不但没有引起回避,反而是理解和接纳:菜店的店员帮忙照顾大宝和二宝,常富富可以安心买菜;小区其他家长告诉自己的孩子,玩耍时多照顾照顾这位特殊的小伙伴。

  “打消焦虑、接触社会,对自闭症家庭来说很难,但又是非常关键的一步。”张雪芬从事自闭症教育多年,星晴也会定期组织公益活动,为这些家庭带去欢乐和温暖。带着自闭症家庭包下一个影厅去看一场电影,联系幼儿园去帮助孩子融入集体生活……

  在星晴康复训练近两年来,6周岁的朱家诚已经有了明显的改善,而眼下入学又成了困扰常富富的难题。常富富想找一家幼儿园让大宝适应一年再读小学,幼儿园都委婉拒绝了,小学更是天方夜谭。

  ■链接:据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告III》称,我国有超过1000万的自闭症人群,每年新增20万自闭症儿童病例,每68名孩子中约有1名自闭症患者。自闭症多数病例的发育异常开始于婴幼儿期(3岁前),但均在5岁之前就已表现明显。然而,作为一种发育障碍,自闭症无特效药,无法痊愈,康复训练是目前证明唯一有效的矫正途径。

  ■亲爱的宝爸宝妈们,如果您的孩子和朱家诚年龄相仿,可以和朱家诚结对,陪伴他成长;如果您愿意为朱家诚捐一节康复训练课,为这个新居民家庭伸出援助之手,可以联系星晴张老师(13396839797)。


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