【90后尘肺病男孩的换双肺之路】“我从来没有想过,还能有第二次生命。”1993年出生的竹安今年才27岁,但也是一个有4年尘肺病史的患者。

竹安从事石材加工多年,四年前因胸闷气喘在当地诊断为“尘肺”。2020年12月,竹安在武汉大学人民医院胸外科接受双肺移植手术后,移植肺正常发挥功能。

1月5日上午,竹安出院。在和医护人员分别前,竹安紧紧握着主刀医生林慧庆的手,眼睛里写满想说的话,最后只说了句:我会好好活着。

[话筒] 23岁:诊断为“尘肺”

竹安1993年出生,四年前,他才23岁。

在诊断为“尘肺”之前,他一直从事石材加工工作。“没有想过这么年轻我会出现呼吸困难。”

2017年上半年的一个早晨,竹安像往常一样正常上班、下班。可当天下班回家后,在爬楼时,明显感觉到身体出现呼吸困难。

“最先出现的是咳嗽,上楼爬楼梯喘气严重,当时以为是普通感冒,就没在意。四五天之后,明显感觉喘气不只是爬楼梯时出现,我们想着年纪轻轻,也不应该反复出现呼吸困难的情况,就前往当地医院检查。”竹安告诉健康时报记者。

回忆起自己的经历。竹安说,刚开始去了离家近的两家县级医院,因胸闷气喘在当地诊断为“尘肺”,被给予间断吸氧支持治疗。

“尘肺病人患者群体一般倾向两种,一种是挖煤矿的,一种是做石材的。”武汉大学人民医院胸外科林慧庆教授告诉记者,由于他们在生产过程中长期吸入含游离二氧化硅粉尘,并在肺内潴留而引起的以肺组织弥漫性纤维化(瘢痕)为主的全身性疾病。

影响尘肺病发病的因素有吸入粉尘的浓度、环境中游离二氧化硅的含量、在粉尘环境下工作时间的长度、工作时的防护措施以及个体素质等。林慧庆解释,尘肺病患者常伴随胸闷、胸痛、咳嗽、呼吸困难等症状。患者病情严重的时候需要借助无创/有创呼吸机才能完成呼吸,同时心功能受损,患者无法平躺、睡觉都要端坐着。随着时间推移这些症状日益严重,最后几乎可能丧失劳动能力。

国家卫生健康委员会公布的数据,截至2017年,我国累计报告职业病病例95万余例,其中尘肺85万余例,占比89.8%,主要是矽肺和煤工尘肺。而在这组统计数据中,不包括大部分的农民工。根据大爱清尘近8年实地走访28个省区调研发现,我国尘肺病数量存在严重被“低估”的情况,地方政府提供的数据与实际数据的差距很大,比例往往在10倍、20倍以上,以此预估,实际尘肺病患者最少有600万以上。

“我当时对‘尘肺病’的了解并不多,也不知道它会发展到什么程度。”竹安告诉记者。

确诊为尘肺病后,竹安辞去了之前自己做的石材加工行业,决定在家好好恢复一段时间。“我患有尘肺病,与我的工作性质、我的安全卫生意识有一定的关系,我想着,不能再继续做了,要远离一段时间。”

在前两年,2018年、2019年期间,竹安的病情相对来说都是比较正常的。竹安也尝试做过水电工、开过滴滴等工作,因为身体原因,一般是做几个月,休息一段时间,他努力让自己的生活变得轻松起来。

[话筒] 2020年:医生说能换双肺,我心里有了盼头

2020年以来,竹安胸闷加剧、呼吸困难,稍一活动就气促不已,发展到无法脱离氧气来维持正常呼吸的地步,严重影响正常生活。

竹安怎么也想不到,自己患有的“尘肺病”会发展到这么严重。

“病情最严重的那段时间,正好赶上了疫情,又不得不去医院。”竹安回忆起那段日子非常感慨,后来为了前往医院,竹安隔离十五天后,才开始住院检查。

2020年4月8日,武汉刚刚解封,被窒息感折磨得难以忍受的竹安,迫不及待从家乡赶到武汉求医。

“4月20日,我到武汉大学人民医院胸外科林慧庆教授专家门诊求医,不巧的是,她正在为湖北首例新冠肺炎终末期患者实施肺移植手术。”遗憾没有见到医生本人的竹安,在林慧庆手术间隙,和她进行了视频通话,表达对自由呼吸的强烈向往。

经过检查,竹安被确诊为肺部不可逆纤维化,肺移植是这个年轻的生命延续下去的唯一手段。“从我认识林医生那一刻起,我就觉得她就是我的希望。”竹安告诉健康时报记者,“我之前也不明白还可以换肺,当我听到这个消息,心里就有一个盼头。”

通过肺移植评估后,竹安加入“中国器官分配与共享计算机系统”等待名单。“因为我也有一些和我一样患有尘肺病的病友,我是通过他们知道有中国器官分配与共享计算机系统,在他们的介绍与帮助下,我也成功加入了中国器官分配与共享计算机系统等待名单。”

那段时间,除了在家里待着,就是在医院待着。“一般在医院住院一个星期左右,再在家里待一个月左右,一直维持着这个状态。”

“我当时觉得这虽然是一个机会,但机会渺茫,只希望奇迹的到来。”竹安告诉健康时报记者。

根据《中国尘肺病农民工生存现状调查报告(2018)》,74.9%的尘肺病农民工不能外出劳动,甚至有25.3%的人连家务活都不能干。这导致绝大多数尘肺病农民工没有存款,74.6%的农民工有欠债。16.4%的尘肺病患者子女因其患病而辍学。《2014年全国职业病报告》显示,尘肺病位列我国职业病之首,占比近九成,被称为职业病“头号杀手”。

2019年7月11日,国家卫健委等10部委联合发布《尘肺病防治攻坚行动方案》,其中指出要完善法规标准。研究完善《尘肺病防治条例》等相关法律法规,健全高危粉尘等特殊作业管理以及职业健康检查、职业病诊断与鉴定、职业卫生技术服务等制度。

林慧庆解释,尘肺病的防治要“预防为主,防治结合”,在尘肺病的治疗中,健康管理与药物治疗同样重要,现实中大多数患者的病情虽然可以得到有效控制,但却由于缺乏完善的跟踪管理而导致身体难以完全康复。

《职业病危害预防、防护措施》中要求,施工现场在进行石材切割加工、建筑物拆除等有大量粉尘作业时,应配备行之有效的降尘设施和设备,对施工地点和施工机械进行降尘。然而,《中国尘肺病农民工生存现状调查报告(2018)》显示,在北京、贵州等地调研发现,81.9%尘肺病农民工在两个及以上单位从事过高粉尘工作,而落实职业病危害相关管理措施的私企只占69%左右。

“竹安中间病情有反复或加重的时候,他很信任我,在当地医院给我打电话沟通病情,如当地医院给他放胸管,到底是放还是不放?都会与我沟通。”林慧庆告诉记者,“我们也会及时看着分配系统,我告诉他如果有的话,我会第一时间给你回复,他对我们的信任度非常高,我们沟通也是比较顺畅的,他也很有耐心的去等。”

[话筒] 成功双肺移植:摘除的肺像硬石头

2020年12月19日凌晨,一例脑死亡患者捐献的肺源与竹安匹配成功。

“当时震惊了,本来没抱太大希望,但命运也奇迹般地向我张开了双手。”竹安谈起自己听到有合适肺源的时候。“住院期间,夫人一直照顾我,我的家人也一直鼓励着我。”

12月19日下午,林慧庆教授团队进行了双肺移植手术。林慧庆解释,“考虑到长期肺纤维化导致的肺动脉高压和心肺功能不稳定,为确保手术安全和平稳过渡,我们决定在VV-ECMO辅助下实施手术,在ECMO的支持下,先后成功移植了左肺和右肺。”

“整个手术过程一定要步步为营,患者的情况要时刻关注。移植团队每位医护人员都需要精心地呵护每一位患者。”林慧庆告诉健康时报记者 ,顺利完成手术后,竹安仅1天时间就拔除了ECMO,48小时后完全撤离呼吸机。术后第3天,为恢复他的自主咳痰能力,尽早支持其肺复张,医生为他吸痰清理气道,有效降低了后期肺部感染几率。

林慧庆回忆,在术后第6天,竹安即可间断脱氧,进行行走训练;复查胸部CT显示,他的双肺已恢复良好,氧合指数居于正常水平。但由于术前消耗较大,营养不足,竹安身高一米七、体重仅44公斤,闯过术后感染关后,竹安的后期康复还有一段路要走。

“尘肺导致的肺纤维化,是肺移植的重要适应症。但像竹安这种异常年轻的尘肺病人极为罕见。这应该与他从事石材加工时,没有做好安全防护高度相关。手术中我们摘除下来他原先的肺,已经硬邦邦像石头一样,解剖切面全是乳白色微小的石头颗粒。”

“目前,肺移植快速康复理念已经实施,肺移植受者已经达到了和普胸外科手术一样,两周左右即可出院。我国的肺移植后续的发展,我觉得会在儿童肺移植和心肺移植方面得到突破和发展。”林慧庆说。

据国家卫健委2017年公布的数据,如今中国具有器官移植资质的医院约有173家,其中具有肺移植资质的医院仅有30家左右。

每年我国约30万人在移植等待的名单中,但仅1万多人能获得器官移植的机会(供需比例为1:30)。林慧庆提醒,由于等待供体的时间无法确定,有肺移植意愿的病人,需尽早到医院就诊评估身体状况,尽早进入“中国器官分配与共享计算机系统”等待名单。

“手术前我还有点害怕。但当林医生和我说放心的时候,我仅有的一点害怕也没有了。”竹安称,“我很幸运,遇到的团队医生都是历经过抗疫考验的,尤其是他们携手完成了湖北省第一例新冠肺炎终末期肺移植手术,他们的专业和爱心给了我坚持下去的动力。”

今年1月5日,竹安出院。“我终于也可以畅快呼吸了,我会听从医嘱,定期复查,现在先好好养身体。我的女儿已经满十个月了,我想慢慢地陪着她长大。”

竹安经历了痛疼折磨,受了很多苦,但他告诉记者:“没有什么比重生更重要的事了,之前所受的那些疼痛都是可以忽略的。”(健康时报记者 孔天骄)(受访者供图)

学校的吹风机风比以前太小了
总给我一种我头发掉的不是我的赶脚[吃瓜][吃瓜]
所以我要开始在毕业前留长头发了(四年前怎么来的怎么回去 )
在学校吃的最后一顿饭(发现这个面 挺好吃)
赶车的路上坐上了一辆特别棒的公交车 ([并不简单]他完美的遇上了每一个红灯[黑线][黑线][黑线])
旅程开心^_^(晚点10分钟️ 出发[感冒][感冒][感冒])

我需要捋一捋......

我一直相信人是无数不同角度切面的总和,所以对一个人全盘接受的爱才显得那么难能可贵。

政治太复杂了,我还没有成长到能够对此形成让自己心安的理解。所以我选择信任从小接受的教育,所以牵扯到国家利益的问题是我此刻的底线,所以作为的一个当代中国人的我以后不会再粉邱晨这个人了。

但这不意味着我会去重新审视她过去带给我的感动;不意味着今后我不会去啃新国辩的资源和她推荐过的书;不意味着她的文字没有牵动过我的许多前所未有的灵感和思考。

因为我喜欢她的初衷不是她的政治立场,而是她的才华学识以及面对事物的思辨和语言组织能力。

就像我鄙视猥亵未成年少女的毕加索但仍佩服他画作的笔触构图和配色。(没有把两件事进行类比的意思

为了功利精分一点何尝不好。

最后还是感谢四年前的自己遇到了那个切面的她。我因为她成长了很多。

#邱晨关闭社交媒体账号#


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