孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…

父母和孩子之间,都是生死之交。

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。

【【说说】北辰东丽后河北又现病例,较劲期我们怎么办?】这两天气温明显升高了,有一秒入夏之感。

而更令全体津城人瞩目的,是北辰东丽这一波疫情的发展,截至19日,这一或源于进口冷链的疫情已发现感染人数达108例,其中有6名学生(4名小学生、1名幼儿园幼儿,1名中学生)……有网友戏称这都是“大筛惹的祸”,这种说法着实“不值一批”。筛与不筛,疫情都在那里,试想如果不是科学决策早筛查早发现,可能单单这些学生就已经传了好几所学校、好几个社区……

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没有人喜欢跟奥密克戎亲密接触,但历来兵来将挡,水来土掩!要坚决“围住、筛全、捞干、扑灭”!

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按抗疫要求来,按法律法规办,按图索骥,按部就班。

疫情暴发时,曾私下询问一位最了解一线情况的指挥部领导,“这一轮难吗?”回答颇有些出人意料:“其实每一轮疫情我们都是按照最科学的态度应对的,全力以赴。现在最怕的是我们在经历过好几轮之后,大家伙儿都疲沓了,懈怠了,躺平了,无所谓了……”

“发现的病例都是北辰东丽,我们区为啥连续好几天核酸检测?”河北相关街道的网友曾在津云后台留言。是的,您不在风暴眼,但是您居住的地方到疫情发生地才多远您计算过吗?现在筛查出现3例阳性您还觉得这样的预防性筛查多余吗?

“反正我没去过北辰东丽,该聚咱还得聚……”您可能没去过,您知道和您聚餐的朋友的家人是否到过相关区域?您知道您曾经到过的区域是否马上就会被管控……

理解抗疫决策,进而随之对自己的行为进行必要约束、规范行动——这是我们“抗疫”这两年多以来一点点摸索出来的经验,也是我们能在这个非常时期所不得不作出的“点滴牺牲”……

回首一波波的疫情,包括“疫情反复”,不少都是起于有人“自以为没事”的自以为是。下面举的这些例子,不写时间地点,但是您可以“脑补”一下,是不是真实地发生在我们身边:比如公共场所不戴口罩还随地吐痰,结果造成一次疫情传播;比如三令五申的报备制度就是该报备不报备,甚至违背法律法规被警方立案侦查;比如有人明确处于居家隔离状态,却全家驾车到了10公里外的一个很大的批发市场购物;比如明明知道是“封管控区”,却依然故我趁人不备悄悄下楼遛狗;比如说了许久的“丧事简办”“宴事不办”,却总有不少在葬礼、聚餐时感染的例子传出;比如疫情严重时,还锁在某个地方偷偷“搓麻将”……

或许您会说“我太难了”,是的,都不容易,完全理解。可除了“按部就班、闻令而动、闻令即止”,我们似乎别无他法……

A Ang"昂"
以“昂扬之气”面对工作和生活,昂首走在阳光里。

因为工作原因,跟不少抗疫一线的人员有过采访或者闲聊,不少人在诅咒新冠病毒的同时,都会或轻或重地蹦出来一句“我都快憋得不行了”……

是的,日复一日,任是铁打也难扛。很多人心头的苦闷,不是某一次某一点某一项工作引发的,是从2020年疫情发生以来连续的积累所致。所以,很多时候需要我们不断地自我调节,需要我们互相安慰、互相支撑,方能积蓄力量、以利再战,方能坚定执着、勇毅前行!

疫情间或来袭,每个人都是自己的心理咨询师。早晨,会有阳光打在你走过的土地,打在你的面庞,花已落,果未熟,风拂叶,草疯长——勇敢而乐观地“昂起头”,这一天,就十分美好。

把工作干出气势——有时,需要我们把时间夺回来;把日子过成段子——有时,需要我们幽默调剂。咬牙再咬牙,我们昂首阔步、砥砺前行!

A Ai"爱"
比以往任何时候都更进一步地爱家人,爱自己,爱身边所有为自己默默付出的人。

爱工作,模范遵守抗疫规定,但也别借题发挥借机偷懒——因为你的老板,你的企业,很可能正承受着巨大的生存压力;爱员工,别说做一次核酸就扣一天年假,就扣多少多少工资,“您”的善意和温情,必有回馈。

爱上网课在家淘得不能再淘的孩子,爱还能准时抵达的外卖和快递;爱那些拿着喇叭在周末吵醒你的人,不是冬天天寒地冻了,他也是深夜就起床忙乎,咱们听招呼,“挨栋动”;爱这座城市的烟火气,你走进某个小店,主动扫码测温,也是关怀也是“爱”——一家被勒令停业的小店主向管理部门哭诉,他不是没购买设备没提醒,可是为数不多的顾客就是不愿意……点点滴滴,我中有你。

还会有全市全域大筛吗?应该会有,但没什么好怕的,现在的速率只会越筛越快。孩子们还要上多久的网课?还不知道,但只有一起努力才能看到更大的希望。

唯有坚持到底。唯有一起扛,一起闯。

在“疫情”的警钟再次响起,我们有理由向这座城,向所有坚持了好久好久好久好久的人,再说上一声“感谢”。向现在仍然在“援沪”的医护,向所有直面病毒、闭环管理、咬牙坚守的人,向所有两年多以来不断咬牙告诉自己“越做越熟练越做越有信心”的社区工作者,向所有坚守着、拼搏着的中小企业主,以及每一个高度配合的、坚定的、可爱的我们自己……

明天“5·20”

跟身边每一个正在战斗、正默默付出的人

包括你自己说一声“我爱你”

坚持啊,坚持就是胜利!

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