当你穿过了暴风雨,你早已不再是原来那个人。

人生的每一个时间都是一场修行;

人生的每一次磨难都是一次进步。

路要自己一步步走,苦要自己一口口吃,抽筋扒皮才能脱胎换骨,除此之外没有捷径。

人,只有熬过最难熬的时候,你才会真正的成长。

成年人的世界,向来单枪匹马、独自战斗,有那么一段暗淡的时光,陷入人生低谷,任何人都帮不了你,只能自己一个人把眼泪和血咽进肚子里。

就像鲁豫《偶遇》中说的:“无论是谁,我们都曾经或正在经历各自的人生至暗时刻,那是一条漫长、黝黑、阴冷、令人绝望的隧道。”

而这一条隧道,你只能孤身一人,向前走,再向前走,不停地向前走。

人如饮水,冷暖自知。

曾经在微博上看到过这样一篇帖子:一个刚刚毕业的研究生,来到陌生的城市,找到的第一份工作,每个月只有1500元工资。

没过多久,相恋了五年的女朋友因为各种原因和他分手;在元旦的前一天,接到噩耗,说爷爷去世了。刚刚处理好爷爷的丧事,医院又打过来电话,说自己的弟弟病情恶化,急需手术。

照顾弟弟的时候,又遇到公司有急事,主管打电话过来大骂“如果赶不回公司,就立马卷铺盖走人。”他说他当时一个人攥着电话,在医院的走廊,默默地流泪,不敢让病房里的弟弟听见。

评论区有的人说,要他不要硬撑,要他哭出来也许会更好,可以找亲人帮助……

可是这个博主再也没有回复任何一条评论,像人间蒸发一样。

直到一年后,这位博主更新了帖子。他平平淡淡地更新了这则悲伤的故事的后继,弟弟最终去世了,收拾弟弟遗物时看见了他留给自己的信,仿佛弟弟还是像以前一样陪在他身边,他也经过努力工作得到了主管的认可,职位提升了。

现在自己一个人,过着充实平静的日子,感受人间值得。

这位博主的故事,在很长一段时间激励着我,人如饮水,冷暖自知。

也许很多时候,遇见困难的我们想要找别人诉苦水,想要得到他人的帮助,可是当我们真正经历过那段痛苦的时光,才发现好像也没那么可怕,熬过来了,就像涅槃重生一样,拥有了新的生活,之前拼命想要诉说的,也说不出口了。

生如苦海,悲欢皆自渡。

在这个世界上,我们每个人都渴望被人爱,被人重视,被人捧在手心里。

但现实往往是,没有人能一直为我们遮风避雨,总有一天,我们要做自己的屋檐,为自己遮挡风雪。

生活本来是一汪苦海,指望别人永远都是远水解不了近渴,每个人身处其中,悲欢都要自渡。

看过这样一则故事:一位年轻人去寺庙拜观音,希望观音能够帮助自己解决燃眉之急,无意中发现,观音也在拜自己的坐像。

年轻人很不解问道“你为什么还要拜自己呢?”

观音说“我也有困难需要自己来帮忙。”

初读时,不太理解作者的良苦用心,后来才明白,即便是像观音这样的神仙遇见问题,也是要靠自己来解决。

不要寄希望于别人,因为希望很大,往往也会失望很大。

当暴风雨来临的时候,往往是各跑各地,各自遮雨,大家都是各扫门前雪,只有自己的需求满足后,才会有余力帮助别人。

求人不如求己,在人生路上行走时,没有人是你的挡箭牌,真正能帮你渡过难关的,只有你自己,真正帮助你走出苦境的,也只有你一个人。

熬过最难的时候,成为自己的座山。

家里的老人经常说这样一句话“靠山山倒,靠河河干,万事要靠自己。”

这个世界上没有人能够和你感同身受,即便你万箭穿心,别人也不会感到一分一毫的痛苦,除了你自己,没人能够改变你的人生。

倪萍在很多年前,是一位著名的主持人,站在舞台上,光彩照人,熠熠生辉。可是好景不长,倪萍的儿子在两个月大的时候被诊断先天性眼疾,如果不及时治疗很可能终生失明,甚至危及性命。

倪萍的丈夫也因为不想承受压力,与之离婚。一夜之间,倪萍老了很多,此时她的事业也受到了很大的影响,她自己陷入了巨大的压力和焦虑中。

后来她知道没有人可以依赖,只能靠自己。为了赚钱接戏,甚至愿意跪在地上给领导拍照,医院和剧场两头跑,最后在她的不懈努力下,儿子的病情得到控制,她的演戏之路也熬出了头。

在任何时候,将你从深渊拉出来的,只能是你自己。

只要你自己不倒,就没有人能够打倒你。当你一个人熬过所有的苦,再回头看时,才发现那些吃过的苦,受过的累,都已成为自己最坚硬的铠甲。

面前有一座山的时候,越是恐惧便越是难以逾越,当你真正历尽千辛万苦,爬到山顶时,就会发现其实这座山也没见有想象中那么高大,走过的路,都会在将来的某一天,成为我们最闪亮的王冠。

不是所有的困境,都有人指引你走过,你要学会靠自己熬过最难的时候,成为自己的靠山,成为人生的主宰。

#国际罕见病日#【罕见病女儿被判“活不过20岁” 母亲努力16年终破“魔咒”】今天是2月28日,第十四个“国际罕见病日”。尽管每种罕见病在全世界的患病率只是个位数(3%-5%),但目前已知的罕见病有6000-8000种,这几千种疾病的患者累加起来,全球的患者数量就达到了2.5-4.5亿,中国罕见病患者约在2000万左右。

罕见病的患者非常艰难,一是因为罕见病大多堪称“疑难杂症”,很难诊断,也很难治疗;二是即便有对症的办法,看病用药的价格也极其昂贵,一年数十上百万的医药费很常见;三是很多罕见病都有生命威胁,或伴随终身。罕见病女孩甜甜和她妈妈的故事开始于2004年——4岁的甜甜被被确诊为粘多糖贮积症4型患者。为了给女儿治病,妈妈郑芋从此奔走在粘多糖症防治的一线,一直延续到今天。以下是郑芋女士的自述:

2004年是我人生最大的分水岭。那一年,我的女儿甜甜被确诊为粘多糖贮积症患者。当时上网去查,网上的信息也不多,但有一句话我记得很清楚。有一个人说,粘多糖症无药可治,得了这种病的小孩,活不过20岁。那一瞬间,我感觉被人蒙头打了一棒,脑子里是空白的,但眼泪已经掉下来了,好像是一个不需要思考的生理反应。

随着对疾病的了解,我们也陷入了深深的自责,这是一种先天性遗传病,甜甜没有做错什么,是因为我们体内有基因缺陷,才让她遭受了这样的磨难。甜甜确诊后不久,她的爷爷奶奶曾经提出过,是不是再要一个孩子,被我拒绝了。我理解老人是为我们打算,但如果再生一个孩子,我们该怎么面对甜甜呢,说爸爸妈妈可能要放弃你了,就因为你的病治不好吗?我做不到。

下半年我就辞掉了在西安的工作,一个人到了北京。到北京以后,我的生活被切割成了边界分明的两大块——工作日上班,周末跑医院。后来我们才知道,台湾已经把粘多糖症的药物纳入了当地的健保计划。那天晚上,我和甜甜爸爸聊天的时候,两个人都有些落泪,我们那个时候已经知道粘多糖症特效药的价格了,一年100万起,天文数字,不敢想。对比之下,台湾这些家庭实在是太幸福了,我们不敢想的未来,他们已经在享受了。

后来我得知了一个信息。美国有一个公司,正在研发针对粘多糖症4型的药物,并且给亚太地区开放了试药权,20个,全部放在台湾。2010年6月,这家美国药企在澳大利亚的阿德莱德主办了一场国际罕见病论坛,为了争取试药的机会,我狠狠心买了机票,带着甜甜飞了过去。其实那时候家里的经济条件已经不太允许了,但因为我们能为甜甜花钱的地方实在是太少了,所以哪怕是万分之一的希望,我也愿意尽百分之百的努力。在会场,我们碰到了台湾的蔡琼玮会长,以及她身边的林炫佩医生。蔡会长对我的出现非常意外,她说你这个妈妈真是太执着了。林医生听了我们的故事也很感动,他承诺给甜甜一个试药的机会。那天可能是我这辈子最开心的时刻之一,孩子有救了。

2011年的3月,林医生打电话告知我,美国药企把甜甜的名字从名单中划掉了,原因是他们判断中国大陆不太可能把这种药纳入医保,所以取消了中国大陆志愿者的试药资格。我的第一反应是挺生气的,其实家里早就商量好了,如果试药的效果好,我们可以卖房子来换药,但就连这个解释的机会都没有给我。后来,蔡琼玮会长来安慰我,说台湾有今天的试药机会,是我们组织粘多糖家庭去呼吁了12年,政府才同意给我们买单,药企才愿意进来,你们大陆想用药,要靠自己来争取。这句话对我的触动挺大的。我那会儿才觉得,一个人的力量确实太小了。不管是政府还是药企,他们对于个体需求是不敏感的,只有当你代表一个群体去争取的时候,别人才看得到你。

2012年的时候,我成立了北京正宇粘多糖罕见病关爱中心,正宇,是我名字的谐音,也有“正大宇宙”的意思,我希望这个社会对粘多糖症患者是充满善意和正能量的。成立8年多来,有两件事是最让我有成就感的。一是我们固定了很多活动:专家线上授课、线下的论坛、夏令营。做这些事的意义在于,让那些疲于奔命的粘多糖症家庭找到心灵的慰藉,也让他们知道有一个组织始终在关注他们,帮助他们。粘多糖症的家庭其实是很脆弱的,我们做过调查,平均每个家庭都要分出1.9个人的精力来照顾孩子,有些病情很重的孩子已经发展到脑部了,他们不知道疼,会自己伤害自己,家长的眼睛24小时不能离开。

另一件事是我们成功拿到了药企的试药权,就像10年前的台湾一样。2016年,我们送了4个患者去德国试药,2017年和2018年,我们又送了30个患者去韩国试药。和韩国药企的谈判还有个小故事。一开始他们提出了两个要求,一是试药期只有一年,二是在韩国的生活费要患者自理。我当时就拒绝了,我和他们说,虽然用药是免费的,但我们这些孩子去试药,是为你们做贡献的,而且我们的家长都是放弃工作陪过去的,现在你还要他来承担生活开支,这不符合国际惯例。另外,一年时间也太短了,很难看出效果。药企看到我们的态度这么强硬,最终也妥协了,把试药时间延长到了两年,还额外给我们提供了生活补助。对我个人而言,这件事的意义是完成了创立组织的初衷。以前我曾经为了争取一个试药名额,满世界追着药企跑,连坐上谈判桌的资格都没有。现在,中国的粘多糖患者坐在家里,国外的企业会主动找上门来,我们以组织的名义和他们谈,拿到最优厚的条件。

希望国家能够从降低用药负担上再为我们打开一些政策的口子。现在好多城市的商业保险都纳入了罕见病药物,是否可以在这方面多做引导;为了鼓励国内药企去研发罕见病用药,是否可以给他们一些税收优惠和市场政策,就像美国那样。当然,这都是我个人的粗浅看法,仅做参考。无论如何,罕见病只是一种叫法,本质上,它和其它所有疾病并没有什么不同,理应得到平等的保障和对待。https://t.cn/A6tS8IoX

【上里古镇,南顾北望里的不老声色】在我想来,一座城市的名字能让人在千城一面的时代里眼前一亮,大多是一种巧合。一座城的名字能够名副其实,与内在的特质一致,当属凤毛麟角了。
雅安就是这样的地方。于我来说,那里的每一座山和每一条河都是诗画。那么那些山水里的光阴又以哪一种速度流淌呢?
我一时读不透雅安那么多诗画之地,也无法在短时间里全部感受雅女雅雨的风情,更遑论那长达两百公里的“蜀身毒道”。可走进那传说中的财源聚宝之地——上里古镇,却是一件轻而易举的事。
在我的印象里,古镇都是远离城市的净土。青山、田畴、流水,饱经沧桑的四合院,阳光里安详的老人,还有牌坊、拱桥、老树……都是一个个优美的画面。所有这一切,凿开了一条通向现代文明的时空隧道。无论从哪个角度进入上里古镇,都可轻易地调整好姿态。
阳光刚露了头,我的脚步就踏进了古镇。还没有走上几步,一下就惊呆了。这是哪里,怎么户户还枕着水声睡?
陇西、雅龙二水把古镇呵护在怀里。古镇还没有醒,水声刚刚为古镇做好了梳妆的前奏。一道清溪,一条街道,就丰满起了一座古镇底蕴。
清水溪,是一个纯朴的名称。主街沿河畔,自下而上,层层石级延伸不久,再侧伸出两条横街。清一色的吊脚楼,逐水而生。“井”字布局,源于取之不竭的含义。沿水次第散开的老式铺面,在水声里悄悄撩开了面纱。置身巷中,两旁青瓦相对,那些瓦当想把阳光盛起来留在檐上,可阳光还是从墙壁上偷偷溜下。
高低错落的木制建筑,与城市的钢筋水泥故意唱着反调。用千百年来的传承,与现代文明一较高下。木屋青瓦、小桥流水……把我的手抓得牢牢的。我的方向只有一个,向着历史深处。
阳光下,巷中的青石板由暗转亮,将我的古镇情怀一下晾了起来。木屋挑檐上的灯笼,精神了一个夜晚,仍然抖擞着。我总是疑惑,这样的风景里,喧嚷和拥趸会不会与江南古镇一致?

太阳又高了一点。接二连三地的起床声,吱吱呀呀的开门声夹杂在流水声里,像是替一首小夜曲圈着休止符。溪流与街道,老屋与人,成了可用铅笔勾勒的线条。没有对白,简洁而自然。一天才真正开始,这里的节奏似乎就慢了半拍。我怀疑自己是不是有些唐突了,古镇醒来说不定就与我的脚步有关。
古镇最容易打开怀旧的闸门。
绕过一个大风车,趟过最窄处只有两米多的街道,就到了小镇中心——古戏台。而今已是茶铺。阳光四处绕着,寻觅落下的通道。站在戏台前,明暗或现。人生如戏,既是演员又是看客。咕噜咕噜的煮茶声里,历史里的沧桑从茶壶边,到木制的桌子上,再到竹制的藤椅里被慢慢撵走。古镇的诱人,在于自然却又无处不在的恬静。这恬静就停在溪边,悬在屋檐,落在壁上。
阳光从天井与街道上洒下,古镇完全醒了。不到一个时辰,再走进院子,感觉别有洞天。妇人的笑脸,孩子的嚷饿声,老人念报声,是最常见的风景。
这里曾是一处重要驿站,从临邛古道进入的客商,打马歇脚之后,又精力充沛地踏上征程。边茶关隘和茶马司的建筑已湮灭在岁月的灰尘里。可古镇,河流却一直在着。现在还有叫“茶马古道驿站”的旅馆,它恰似一扇通向历史的大门。注视这个招牌久了,好像就可走入千百年前的客栈。还有一个叫“藏茶博物馆”的院子,陈列一些与川茶输藏有关的介绍和实物。这些有关茶马古道遗迹的院落有些冷清,只有烟火为柱子染着墨色,阳光再时常来光顾一下。
古镇犹如一幅墨迹未干的水彩画。它只有在过了早晨,才散发出历史的厚重和朦胧的美感,展现出人与自然合一的境界。走过这里,自己好像被过滤了一遍。不须敛声静息,也会发觉自己沉进了风景。
山雀的歌声此起彼伏。我的脚步逐着阳光下的影子,一步一步踩过去,老街的尽头就到了。算不得古的大树,浓荫匝地。薄雾缠绕起远处的青山,似刚出浴的少女,素装淡抹,给人一种神秘却又安静的感觉。
河水来到古镇,敛去了野性,像一首吟诵千年的诗词,从激情澎湃降为低声细语。阳光照着古桥,于水中倒映,同远处的景物构成一幅意境悠远的风光图。
镇西的水磨坊,是陇西河留给上里人缅怀的纪念,更是为过客的我,留下一个可以任意转动的想象空间。
于古镇来说,清水从连片的红石板上流去,从未在意外部的世界。桥是挂在颈上的玉环,必不可少的,否则简约的风景就不协调了。
二仙桥远一点的地方,高而陡的石拱凌空而起。一条老得快欲散架的木船泊于桥孔下,不为等待也不为载客,只给人一个虚拟的方向。桥边有一座石碑,告诉人这座桥的前世今生。石桥古老而历尽沧桑,不能不让人感慨。上里的八座古桥,说不出有多少个年头了,只冲着它们斑驳的纹路,遍生的蓬蒿藤蔓,已知有些根本了。
芸芸众生,由此来往,不仅是韩家银子、杨家顶子、陈家谷子、张家棍子、许家女子的众生相,官场、情场、生意场、田园都关联起来了。整个社会都与这些古桥有撇不清的关系。各有千秋的家史,耐人寻味的故事,由桥一一拾起。
与繁华的江南古镇相比,上里多少透些土气,不像周庄的水过于妩媚,不像丽江的水会忧郁,只在一派川西民居风格的寂静中流淌着。文化多了,杂念也就多了,简单的事情也会变得复杂了。在山水掩映中的田园里出神,是一件奢侈的事情。在这里,很轻易的。
一吻千百年的石雕,令人拍案叫绝。矗立于沃野之上的“双节坊”,抬起头来,顶着蓝天。于它来说,一个日子,一百个日子都这样,总是与沉默有关。褒扬也好,挣门面也罢,个中荣耀与苦涩,只有当事者与后辈们才会真实感知。在上里,这样的建筑还有多处。石头是没有生命的,寄托的事物却是有生命的。它把鲜活的生命与真实的人生记录下来,常让无数人陷入史海沉钩的忙碌里。
十八座孤立于西岸的圆形山丘,坐落于阡陌田畴里,面对“观音峰”。阳光斜斜地照着。“十八罗汉拜观音”因而得名。它是上里最庄严神圣的自然景观。大概在任何一个地方,山水人物的信仰都需要寄托的。
一个转身似乎跨了千年。阳光过了头顶,我去了镇东北的白马泉。它隐于一条沟谷之中,不显山露水的。泉池可见串串珍珠般的气泡逸出,像马蹄轻微的哒哒声,仿佛时光就是在这些声音里走散的。
老屋掩隐在古柏下,古柏又走进了夕阳下面的山里。天色渐渐暗了下来,断断续续的关门声在夕阳的余晖里格外响亮,接二连三的灯火又开始软起了夜的筋骨。在河水的吟唱声中,古镇开始打起了哈欠。
夜色卷起画卷,先睡了。漏了的水声在外面叮咚着。它一定是在洗着白天剩下的红尘。
文字:黄爱华(江苏) 图片:戴国宏


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