【#7名罕见病人组乐队#:希望让大家看到我们的力量】8772乐队,又叫“病痛挑战”乐队,现有的7名成员全部是罕见病患者,他们没有健康的骨骼、眼睛、血液,但做着喜欢的音乐。乐队主唱兼吉他手崔莹,因为成骨不全症,成了人们口中的“瓷娃娃”。这发病率约为万分之一到一万五千分之一。同样患有成骨不全症的主唱王奕鸥说:“人们总会幻想罕见病患者应该是脆弱的、绝望的、无能的,我们要做的就是打破这些幻想。”https://t.cn/ROdbCEY
【周双峰:“玻璃人”的脱贫梦 】罗田县河铺镇林家咀村村民周双峰身患残疾却乐观开朗,心里充满阳光,更是凭借顽强的毅力从事电商,并小有成就。周双峰自幼患有“先天成骨不全症”,体重不足50斤,身高仅98厘米,骨头非常脆弱,一不小心就会骨折,被人们称为“玻璃人”。然而,严重的病症、生活的艰辛并没有将他打到,反而使他更加积极乐观。周双峰与年迈的母亲一起生活,平时他不仅要做家务,还要照顾年迈的母亲,周双峰没有上过一天学,却凭借顽强的毅力和自强不息的精神自学扎扫把,并将平时收购的土特产拿到网上销售,以改善家庭生活条件。 周双峰始终笑对生活的坎坷与磨砺,不等不靠,自强不息,这位身高不足一米的“玻璃人”用自己勤劳的双手为母亲撑起一片天。
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全面包含目前少儿比较高发的疾病:川崎病/I型糖尿病/哮喘/脊髓灰质炎后遗症/成骨不全症/癫痫/全身型幼年类风湿性关节炎(斯蒂尔氏病)/手足口病/瑞氏综合征/肾上腺脑白质营养不良,以及最多人说的:白血病(也就是血癌,是恶性肿瘤的一种) https://t.cn/RJZDzKj
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