#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
洗完澡又热又闷的一天终于结束了，不想吹头发就变等头发干边想事情；近一年来的成长是不言而喻的，跟朋友越多的相处越发现自己的匮乏，特别感激没有抛下过我的人，前进的路上依然带着我，我也一直在想我带给了大家什么，慢慢我想明白了，我强烈的知道想要什么带给大家的安心，内核及其稳定，我清楚自己靠什么安身立命，所以无论我经历什么哪怕受挫怀疑自己都能迅速的再把自己拉扯回来，没有人以及事情可以动摇我去做我自己，这个应该可以带给大家强烈的心安，我依然选择真善美，选择不精明，我可以没有闪闪发光的前途，但是我的存在很重要，王SAN，很感激你依然有力量，依然有初心，依然目标明确[心]
老中医郭永来先生的带状疱疹特效方
带状疱疹，中医称为缠腰火丹，民间俗称“蛇丹疮”等，西医认为属于病毒性感染，至今尚无特效疗法。中医外科书中介绍的治法很多，但有特效者也并不多见，内服方多倡用《龙胆泻肝汤》之类的处方来治疗，我刚学医时也曾数次应用过，效果也并不理想。后来见王渭川老中医介绍带状疱疹特效方，试用几例，效果确实很好，一般3-7天左右结疤，10天左右痊愈。后来我才发现原来此方就是《医宗金鉴》外科中的二味拔毒散。
方用：白矾，雄黄各等份，研为细末，凉开水调涂，一日数次。（郭按，干则再涂）《医宗金鉴》称：此散治风湿诸疮，红肿痛痒，疥痱等疾甚效，用鹅翎蘸扫患处，痛痒自止，红肿即消。但并未言及治带状疱疹（缠要火丹）
我自从得此方，屡屡用于临床而收效甚捷，88年12月，我在福洞，患者常xx，女，43岁。93年10月4日八家子丛xx，女，50岁。葛xx，男，15岁，症状更重，前胸，后背，上臂几处同时大片疱疹，火灼样疼痛，当时我都用此方治愈。95年至96年，我在皮防站，共治疗近二十名带状疱疹，其中数例症状都很重，用此药都取得了理想的效果。 通过十几年的应用来看，如果在刚起的阶段就快用此药，基本上可以不必配用其他药物，但对治疗不及时，已经形成较大面积疱疹和溃疡者，应结合其他疗法（比如西医的常规疗法）也能收到较好的效果。此方可以称得上是药简效宏的一个好处方，使用时用香油调涂也可以，但我的经验不如用凉开水，因为用水涂上干的快，有利于快点结疤，且不宜弄脏衣服。
至于用香油还是用凉开水来调药，有时也要看具体情况，比如刚开始，皮肤没有化脓，用凉开水调药，结疤快，好的也快。但如果皮肤已经化脓，用凉开水调药往往在皮肤上结成一层厚疤，就会形成疤下化脓更加厉害，所以在头几天应该用香油调药，待炎证消退后，脓液渐清，再用凉开水调药，效果才好。治疗中有时还会出现一些其它情况，我也不能一一预料，相信大家会随证处理的，我就不多说了。 2001年8月6日，我到书店闲玩，偶翻邹孟成老中医所箸《三十年临床探研录》一书，见书中论及治疗此证之内服验方一首，乃是遵照孙一奎《医旨绪余》一书中治胁痛（此案乃典型的带状疱疹）的验方，并说自得此方后，治带状疱疹几无不验者，无论患者症状有多严重，都在3天左右即愈，并节录《医旨绪余》一书原案以证明之。余归家后急检四库全书光盘，果见此案，今也录之于下，以资参考。
胁痛： 余弟於六月赴邑，途行受热且过劳，性多躁暴，忽左胁痛，皮肤上一片红如碗大，发水泡疹三五点，脉七至而弦，夜重于昼，医作肝经郁火，治之以黄连、青皮、香附、川芎、柴胡之类，进一服，其夜痛极且增热，次早看之，其皮肤上红大如盘，水泡疮又加至三十余粒，医教以白矾研未，井水调敷，仍于前方加青黛，龙胆草进之，其夜痛苦不已，叫号之声彻于四邻，胁中痛如钩摘之状，次早观之，其红已及半身矣，水泡疮又增至百数。（郭按：百数，是用百做单位来数，不是一百个，显然有点夸张） 予心甚不怿，乃载归以询先师黄古潭先生。先生观脉案药方，哂曰：切脉认证则审矣，（郭按，审矣，在这里是对的意思）制药定方则末也，夫用药如用兵，知己知彼，百战百胜。今病势有烧眉之急，磊卵之危，岂可执寻常泻肝之剂正治耶？是谓驱羊搏虎矣。且苦寒之药，愈资其燥，以故痛转增剧。水泡发于外者，肝郁既久，不得发越乃传其所不胜，故皮腠为之溃也，至于自焚即死矣，可惧之甚。
为定一方，以大瓜蒌一枚，重一二两者，连皮捣烂，加粉草二钱，红花五分，戌时进药，少顷就得睡，至子丑时方醒，问之，已不痛矣。乃索食。予禁止之，思邪火未尽退也。急煎药渣与之。又睡至天明时，微利一度，复睡至辰时，起视，皮肤之红皆已冰释，而水泡疮也尽敛矣，后也不服他药。 夫病重三日，饮食不进，呻吟不辍口，一剂而愈，真可谓之神矣。夫瓜蒌味甘寒，经云：泻其肝者缓其中，且其为物，柔而滑润，於郁不逆，甘缓润下，又如油之洗物，未尝不洁，考之本草，瓜蒌能治插胁之痛，盖为其缓中润燥以至于流通，故痛自然止也。
以上是孙氏原案,(按：以上医案在续名医类案一书中也有转载，我也看过数遍，也知道是现代的带状疱疹，但因为没有重复验证的医案，所以我在临床上一直没有用过）。 邹孟城说：余得此方，喜不自禁，盖“医家之病，病道少”。为医者能多一治病法门，则病家少一份痛苦。……未几，疱疹流行，余于数日内接治五六人，无论证之轻重，皆以上方加板兰根15克予服，惟全瓜蒌不用如许之多，改为重者30克，轻者15克，中者21－24克，其收效之速，“真可谓之神矣”。轻者二三日，重者四五日，率皆痊可。 后凡遇此证者，概以此方投之，无一例不效者。余所治病例中，病灶面积最大者几达胸部之半，理疗一月未愈，服上方一周即退净。而其得效之迟速，与瓜蒌用量极有关系，故凡体质壮实者，瓜蒌用量宜适当加重，药后若轻泻一二次，则见效尤速。……关于甘草，余有时仅用3克，同样有效，而红花每以1•5克为率，并不多用，而屡收捷效。 郭按：通过以上论述，我们可以看出这确实是一则典型的带状疱疹患者，而孙氏以胁痛命名此案，古人的认识，当时也只限于此，而他的师傅也认不出此病就是带状疱疹（缠腰火丹），可见对于皮外科也并不精通。虽然如此，但并未妨碍他用中医的理论来指导并治愈了此病。（虽然他引用的五行理论来解释此病比较牵强）。 用现代的知识来解释此病，带状疱疹是由病毒感染而引起，那么现代的医生在治疗此病的时候，第一就是要抗病毒，既使是古代的中医，对于此病，也是认为属于火毒和湿热，治疗时第一个想到的便是清热解毒，我不知道这位黄老先生为什么就选用了瓜蒌来治疗如此厉害的“炎证”。若要说是取瓜蒌的柔润兼清热作用，那么中药里面有此作用的决不止瓜蒌一味。且瓜蒌，中医用此并不在清热解毒一面，中药学中也不把它归之于清热解毒类中，正如案中所述，若只从理论上来讲，前医所用方药并无差错，并外用白矾水调涂，也应是顺理成章的方法，但都不见效，可见此病确非一般的方药所能奏效的。这一点在我们现在的临床上也能证实，现在虽然已有不少的抗病毒药，但治疗此病效果并不理想，中医治疗此病的内服方药也不少，但也收效甚微。瓜蒌一药，可以用来治疗乳痈之类的“炎证”，但也多与蒲公英，皂角刺，乳香，没药之类配合应用，在皮外科中用治“热游丹赤肿”：栝楼未二大两，酽醋调敷之（产乳集验方）我也仅于《中药大辞典》中一见而已。而黄老先生径用瓜蒌来治此病，且胸有成竹，不再剂而愈，是偶然呢？殆别有秘授耶？
虽然以上所述我也作不出很好的解释，但有一点是能肯定的，那就是治疗带状疱疹必须有专方专药，本篇一开始介绍的二味拨毒散，我在临床上经常使用，效果很好，但在此案中，前医也曾用白矾外用调敷，并不见效，我在临床治疗此病时，也曾碰到过数例单用雄黄调敷不效，而我继用二味拨毒散收效仍很好的病例，似乎也能说明这一点，那就是药物的配伍，是很重要的，有时甚至缺一不可（当然也有单味药即可奏功的）由此而论，“瓜蒌甘草红花汤”大概也可以算是一首治疗带状疱疹的专方，而邹孟成老中医于此方中加板兰根，这也可以算是古今医学思想（或说是用药方法）I我学用此方之后，曾按邹老所论，治过一例，该患者的疱疹长于面部，延及头顶及头发内都是，在医院中住院一周，症状越来越重，后来找我治疗，我见情况很重，加用了此方，感觉效果很好，但由于病例太少，不足以说明什么，希望大家在临床中继续验证之。 带状疱疹虽然已好，但留下了后遗证，患处局部仍然疼痛的十分严重，此时可以用治带状疱疹后遗证方：方用丁香9克，郁金9克，柴胡9克，枳壳9克，川芎9克，赤芍9克，板兰根30克，甘草9克（疼痛严重者可加用五灵脂，蒲黄，冰片少许共为未，装胶囊，一次3－5克，水送服。按：这是学了邓铁涛老先生的五灵止痛散方意）曾用此方治疗数例，效果还算满意，方中郁金与丁香属于十九畏，一般的方书中不让一起应用，但我已试治过五六例患者，并无明显副作用，可以使用
文源 郭永来
提示：文中处方，请在专业中医指导下使用。
带状疱疹，中医称为缠腰火丹，民间俗称“蛇丹疮”等，西医认为属于病毒性感染，至今尚无特效疗法。中医外科书中介绍的治法很多，但有特效者也并不多见，内服方多倡用《龙胆泻肝汤》之类的处方来治疗，我刚学医时也曾数次应用过，效果也并不理想。后来见王渭川老中医介绍带状疱疹特效方，试用几例，效果确实很好，一般3-7天左右结疤，10天左右痊愈。后来我才发现原来此方就是《医宗金鉴》外科中的二味拔毒散。
方用：白矾，雄黄各等份，研为细末，凉开水调涂，一日数次。（郭按，干则再涂）《医宗金鉴》称：此散治风湿诸疮，红肿痛痒，疥痱等疾甚效，用鹅翎蘸扫患处，痛痒自止，红肿即消。但并未言及治带状疱疹（缠要火丹）
我自从得此方，屡屡用于临床而收效甚捷，88年12月，我在福洞，患者常xx，女，43岁。93年10月4日八家子丛xx，女，50岁。葛xx，男，15岁，症状更重，前胸，后背，上臂几处同时大片疱疹，火灼样疼痛，当时我都用此方治愈。95年至96年，我在皮防站，共治疗近二十名带状疱疹，其中数例症状都很重，用此药都取得了理想的效果。 通过十几年的应用来看，如果在刚起的阶段就快用此药，基本上可以不必配用其他药物，但对治疗不及时，已经形成较大面积疱疹和溃疡者，应结合其他疗法（比如西医的常规疗法）也能收到较好的效果。此方可以称得上是药简效宏的一个好处方，使用时用香油调涂也可以，但我的经验不如用凉开水，因为用水涂上干的快，有利于快点结疤，且不宜弄脏衣服。
至于用香油还是用凉开水来调药，有时也要看具体情况，比如刚开始，皮肤没有化脓，用凉开水调药，结疤快，好的也快。但如果皮肤已经化脓，用凉开水调药往往在皮肤上结成一层厚疤，就会形成疤下化脓更加厉害，所以在头几天应该用香油调药，待炎证消退后，脓液渐清，再用凉开水调药，效果才好。治疗中有时还会出现一些其它情况，我也不能一一预料，相信大家会随证处理的，我就不多说了。 2001年8月6日，我到书店闲玩，偶翻邹孟成老中医所箸《三十年临床探研录》一书，见书中论及治疗此证之内服验方一首，乃是遵照孙一奎《医旨绪余》一书中治胁痛（此案乃典型的带状疱疹）的验方，并说自得此方后，治带状疱疹几无不验者，无论患者症状有多严重，都在3天左右即愈，并节录《医旨绪余》一书原案以证明之。余归家后急检四库全书光盘，果见此案，今也录之于下，以资参考。
胁痛： 余弟於六月赴邑，途行受热且过劳，性多躁暴，忽左胁痛，皮肤上一片红如碗大，发水泡疹三五点，脉七至而弦，夜重于昼，医作肝经郁火，治之以黄连、青皮、香附、川芎、柴胡之类，进一服，其夜痛极且增热，次早看之，其皮肤上红大如盘，水泡疮又加至三十余粒，医教以白矾研未，井水调敷，仍于前方加青黛，龙胆草进之，其夜痛苦不已，叫号之声彻于四邻，胁中痛如钩摘之状，次早观之，其红已及半身矣，水泡疮又增至百数。（郭按：百数，是用百做单位来数，不是一百个，显然有点夸张） 予心甚不怿，乃载归以询先师黄古潭先生。先生观脉案药方，哂曰：切脉认证则审矣，（郭按，审矣，在这里是对的意思）制药定方则末也，夫用药如用兵，知己知彼，百战百胜。今病势有烧眉之急，磊卵之危，岂可执寻常泻肝之剂正治耶？是谓驱羊搏虎矣。且苦寒之药，愈资其燥，以故痛转增剧。水泡发于外者，肝郁既久，不得发越乃传其所不胜，故皮腠为之溃也，至于自焚即死矣，可惧之甚。
为定一方，以大瓜蒌一枚，重一二两者，连皮捣烂，加粉草二钱，红花五分，戌时进药，少顷就得睡，至子丑时方醒，问之，已不痛矣。乃索食。予禁止之，思邪火未尽退也。急煎药渣与之。又睡至天明时，微利一度，复睡至辰时，起视，皮肤之红皆已冰释，而水泡疮也尽敛矣，后也不服他药。 夫病重三日，饮食不进，呻吟不辍口，一剂而愈，真可谓之神矣。夫瓜蒌味甘寒，经云：泻其肝者缓其中，且其为物，柔而滑润，於郁不逆，甘缓润下，又如油之洗物，未尝不洁，考之本草，瓜蒌能治插胁之痛，盖为其缓中润燥以至于流通，故痛自然止也。
以上是孙氏原案,(按：以上医案在续名医类案一书中也有转载，我也看过数遍，也知道是现代的带状疱疹，但因为没有重复验证的医案，所以我在临床上一直没有用过）。 邹孟城说：余得此方，喜不自禁，盖“医家之病，病道少”。为医者能多一治病法门，则病家少一份痛苦。……未几，疱疹流行，余于数日内接治五六人，无论证之轻重，皆以上方加板兰根15克予服，惟全瓜蒌不用如许之多，改为重者30克，轻者15克，中者21－24克，其收效之速，“真可谓之神矣”。轻者二三日，重者四五日，率皆痊可。 后凡遇此证者，概以此方投之，无一例不效者。余所治病例中，病灶面积最大者几达胸部之半，理疗一月未愈，服上方一周即退净。而其得效之迟速，与瓜蒌用量极有关系，故凡体质壮实者，瓜蒌用量宜适当加重，药后若轻泻一二次，则见效尤速。……关于甘草，余有时仅用3克，同样有效，而红花每以1•5克为率，并不多用，而屡收捷效。 郭按：通过以上论述，我们可以看出这确实是一则典型的带状疱疹患者，而孙氏以胁痛命名此案，古人的认识，当时也只限于此，而他的师傅也认不出此病就是带状疱疹（缠腰火丹），可见对于皮外科也并不精通。虽然如此，但并未妨碍他用中医的理论来指导并治愈了此病。（虽然他引用的五行理论来解释此病比较牵强）。 用现代的知识来解释此病，带状疱疹是由病毒感染而引起，那么现代的医生在治疗此病的时候，第一就是要抗病毒，既使是古代的中医，对于此病，也是认为属于火毒和湿热，治疗时第一个想到的便是清热解毒，我不知道这位黄老先生为什么就选用了瓜蒌来治疗如此厉害的“炎证”。若要说是取瓜蒌的柔润兼清热作用，那么中药里面有此作用的决不止瓜蒌一味。且瓜蒌，中医用此并不在清热解毒一面，中药学中也不把它归之于清热解毒类中，正如案中所述，若只从理论上来讲，前医所用方药并无差错，并外用白矾水调涂，也应是顺理成章的方法，但都不见效，可见此病确非一般的方药所能奏效的。这一点在我们现在的临床上也能证实，现在虽然已有不少的抗病毒药，但治疗此病效果并不理想，中医治疗此病的内服方药也不少，但也收效甚微。瓜蒌一药，可以用来治疗乳痈之类的“炎证”，但也多与蒲公英，皂角刺，乳香，没药之类配合应用，在皮外科中用治“热游丹赤肿”：栝楼未二大两，酽醋调敷之（产乳集验方）我也仅于《中药大辞典》中一见而已。而黄老先生径用瓜蒌来治此病，且胸有成竹，不再剂而愈，是偶然呢？殆别有秘授耶？
虽然以上所述我也作不出很好的解释，但有一点是能肯定的，那就是治疗带状疱疹必须有专方专药，本篇一开始介绍的二味拨毒散，我在临床上经常使用，效果很好，但在此案中，前医也曾用白矾外用调敷，并不见效，我在临床治疗此病时，也曾碰到过数例单用雄黄调敷不效，而我继用二味拨毒散收效仍很好的病例，似乎也能说明这一点，那就是药物的配伍，是很重要的，有时甚至缺一不可（当然也有单味药即可奏功的）由此而论，“瓜蒌甘草红花汤”大概也可以算是一首治疗带状疱疹的专方，而邹孟成老中医于此方中加板兰根，这也可以算是古今医学思想（或说是用药方法）I我学用此方之后，曾按邹老所论，治过一例，该患者的疱疹长于面部，延及头顶及头发内都是，在医院中住院一周，症状越来越重，后来找我治疗，我见情况很重，加用了此方，感觉效果很好，但由于病例太少，不足以说明什么，希望大家在临床中继续验证之。 带状疱疹虽然已好，但留下了后遗证，患处局部仍然疼痛的十分严重，此时可以用治带状疱疹后遗证方：方用丁香9克，郁金9克，柴胡9克，枳壳9克，川芎9克，赤芍9克，板兰根30克，甘草9克（疼痛严重者可加用五灵脂，蒲黄，冰片少许共为未，装胶囊，一次3－5克，水送服。按：这是学了邓铁涛老先生的五灵止痛散方意）曾用此方治疗数例，效果还算满意，方中郁金与丁香属于十九畏，一般的方书中不让一起应用，但我已试治过五六例患者，并无明显副作用，可以使用
文源 郭永来
提示：文中处方，请在专业中医指导下使用。
✋热门推荐