她是辛家大小姐,突遭变故,一夜间,落毛的凤凰不如鸡。 他买她回家,大床前他霸道宣布:“辛甘,不管你甘不甘,你都是我的女人。” 他宠她至深,她深陷沉沦,床第间他亲着她低声呢喃,你是我的心,我的肝,我的宝贝甜蜜饯。 就在所有人等待一场盛世婚礼之时,他远走国外,她掌权辛氏。 五年后重逢他把她堵在电梯里:“辛甘,你是不是贱,好好的霍太太你不做,却要做情人?” 辛甘红着眼睛反问:“放着貌美如花的老婆和聪明漂亮的女儿不抱,非要凑过来抱我这个贱人,霍总是不是更贱?”

天使症候群(Angelman Syndrome)

43岁的新加坡妈妈 Irene Wong 为孩子操碎了心。十几年来,为了孩子她辞去了工作,全身心地投入到育儿这件事中。她认为,这件事她要做一辈子,因为她的儿子比别的孩子更不让人省心。https://t.cn/A6SB9lCl

实际上,她的儿子不会说话,智力远远低于一般儿童,动作很不协调,还时常犯癫痫。所幸的是,儿子虽然无法用语言表达爱,但是却常常拥抱自己,而且常常露出微笑,态度友善。

她的其他两个孩子都很正常,为什么偏偏小儿子不对劲呢?在孩子两三岁时,她才明白,孩子身上这古怪的一切,是因为小朋友大脑发育所需的一个关键基因完全靠妈妈,但自己的这个基因却在儿子身上失灵了。https://t.cn/A6SB9YQl

她的孩子,患上了每两万人才出一例的天使症候群(Angelman Syndrome),Irene 的儿子表现出来的是天使症候群的典型特质。

天使综合征,又名安格曼综合征,由英国儿科医生Harry Angelman在1965年首先发现并系统性描述,这是一种发于新生儿身上的罕见遗传病,是一组由于影响15q11-13的母源UBE3A基因表达缺陷(第15号染色体印迹基因区的基因缺陷)所导致的神经发育性疾病,属于非进展性脑病。

患有这种疾病的孩子通常会伴有智力低下、语言障碍、多动、癫痫、运动障碍和睡眠障碍等神经系统相关病征,还有最具有特点的面带微笑,且经常在不恰当的环境下出现频繁大笑和明显兴奋动作(如拍手或舞动)等愉悦行为。

他们很少会哭,即使在针头的刺激下也会保持微笑,就如同无知觉的木偶一般。此外,天使症候群患者还有一些特别的面貌:他们往往后脑勺比较扁平、头也比较小;他们面色苍白、头发颜色也比较浅、牙缝较大。

但是,天使症候群患者却天性开朗,很容易开怀大笑,很容易激动,对水有很特殊的偏爱,这就是“天使”为什么会出现在中文病名中。

难过的是,天使综合症尚无根治方法,主要的治疗手段包括使用抗癫痫药物控制癫痫发作、运动及语言康复,及行为教育。这些天使们无法生活自理,需要终生被照顾,报道最年长的患者为70岁。

美国天使综合征基金会就曾发起了一个名为“life with angelman syndrome is....(天使综合征的生活是......)”的活动,鼓励患者家庭以此为主题进行创作并上传到社交网络,让天使被更多的人所知晓,号召大家参与到此类罕见病的慈善活动中。

天使是脆弱的,也是坚强的。他们带着笑,面对与生俱来的苦难。虽不易,也是与你我一样的珍贵人生。

她是辛家大小姐,突遭变故,一夜间,落毛的凤凰不如鸡。 他买她回家,大床前他霸道宣布:“辛甘,不管你甘不甘,你都是我的女人。” 他宠她至深,她深陷沉沦,床第间他亲着她低声呢喃,你是我的心,我的肝,我的宝贝甜蜜饯。 就在所有人等待一场盛世婚礼之时,他远走国外,她掌权辛氏。 五年后重逢他把她堵在电梯里:“辛甘,你是不是贱,好好的霍太太你不做,却要做情人?” 辛甘红着眼睛反问:“放着貌美如花的老婆和聪明漂亮的女儿不抱,非要凑过来抱我这个贱人,霍总是不是更贱?”


发布     👍 0 举报 写留言 🖊   
✋热门推荐
  • 滴滴2018年推出的外卖业务,与美团价格大战48小时,收获相关警示部门警告一张,最终悄然退出。根据网约车监管信息交互平台的数据显示,2020年10月滴滴订单量达
  • 金牛座金牛座的人有才华,钱财滚滚来,财堆满仓,心思细腻重视细节,爱情即将来临,不管做什么都比较顺利,总能给别人一种是非常真诚。创业的老板们订单多到必须雇佣更多的
  • ”——艾丽丝•门罗恋爱脑,看感觉,从来找不到好男人的女生,往往有以下问题:1⃣️对男人心理把握不够,比如男的轻慢她,她不太敏感(除非男的明确侮辱她,把话说到嘴边
  • 【#丰田日产等车企为通信专利买单# ,每辆车收取20美元统一费用】据AI财经社报道,9月28日消息,丰田、日产等十几家汽车制造商近期与一个名为Avanci的平台
  • L这个角色从一出场就已经有这么大的气场,她跟KCA都不一样,她不用经历什么,也不用去成长,直接就可以觉悟那种,所以有人说她是最大的boss啊,这一点也不奇怪。#
  • 的确,营养丰富的水果是减肥期间最好的零食,但是有一些特定的水果中的糖分,摄入过度的话,肯定会对减肥产生影响,再一个,如果长时间把水果当成正餐来吃,会引起营养的缺
  • 目前来看,A16 总体数据与 A15 相同:2 个高性能核心,4 个高效核心,5 个 GPU 核心和 16 个神经引擎核心。Jason Cross 表示,它 C
  • 活在这个世界,最难的莫过于做人,可做人之难主要取决于你的心态,因为婚姻牵涉到的是人心中最深处的爱与情感,夫妻之情,儿女亲情,一牵动心线,都是切肤之痛。所谓的真爱
  • 最后必须要提的是,第十章和第十一章非常之甜,游戏当时是隔了半年出的这两章,和前九章反差之大让连着看的我防不胜防,做梦也不敢想剧情会这么发展。P16-18,官博物
  • 其实说白了就是需要增加气的固涩作用,这个气主要指的就是心肾阳气,心气可以下来了自然人的欲望降低也不会每天总是想入非非,也会做事情沉得住气。 所以我们要想让亢奋的
  • 大家纷纷表示,将紧密联系我国新时代10年的伟大变革,紧密结合奋力推动新时代治蜀兴川再上新台阶的生动实践,深刻领悟“两个确立”的决定性意义,增强“四个意识”、坚定
  • #权顺荣宇宙可爱# #可盐可甜权顺荣##权顺荣可爱精灵# #权顺荣唯一主舞##权顺荣反转魅力##权顺荣舞台王者##权顺荣全能ace# #权顺荣宠饭妖精# hos
  • '^'世勋:눈.눈 ​​​钟大:我们还是道歉吧灿烈:这里还有13岁的孩子啊伯贤:米啊内,希望你们能阳光的成长(是不是有点迟了)俊勉:希望你们成为对社会有贡献的人
  • 而在此前6月23日,广州美术学院佛山校区一期建设工程项目动工仪式在佛山市禅城区南庄镇举行,标志着校区建设进入新阶段。新建宿舍是广美为满足广东省教育厅提毛计划的要
  •   面层弹跳自如,脚感较好,有利于提高运动成绩,大大减少运动中受伤程度,有利于青少年的生长发育。【牢记天津之“特” 扛起“卫城”之责】当前我市疫情防控形势严峻复
  • 这里,有朴实的人[鲜花],有遍地的单车,有怡人的气候[浮云],有懒懒的熊猫,有绿水青山[微风]…生活,给每个人的方式都不相同。 今天是走ABC徒步线的第一天,
  • 我为难死了,哥哥呀,我,我多想到一个离你近一点的地方……哥哥,我知道我的这些事与你没有任何关系了,可是,我多想你能像从前一样关心我……我要再一次面临人生的生离死
  • 这是一款会呼吸的口罩可以让你在雾霾的空气呼吸到大森林的空气,想了解可以关注我的微信qinyanying[微笑] 我只推荐不推销[微笑] 这个口罩是福建泉州瑞轩
  • 王珞丹的话,现在虽然不缺戏拍,可就是缺少一部口碑好的作品,能够让她火起来的,毕竟她也很少上综艺,所以想要翻红的话,她就只能靠一部好的作品,或者一个劲爆的消息,对
  • 全国人大宪法和法律委员会副主任委员沈春耀介绍说,针对二审稿中规定的不适用速裁程序的情形,有的常委会组成人员、部门和专家学者提出,审理未成年人刑事案件,实践中通常