#穿汉服跳舞走红女孩康复出院# 【毛坯房里的绝症舞者:00后女孩因吃激素药发胖,穿唐装跳舞圈粉60万】“我其实不属于现代,我应该属于唐朝那个以胖为美的时代。”视频中的女孩翩翩起舞,或调侃或自嘲,她配上了这样一句旁白。

由于患有系统性红斑狼疮,刀妹多年受困于服用激素性药物所导致的肥胖、生理疼痛以及无来由的嘲笑。阔别舞台十年后,她鼓起勇气再度起舞,跳给自己,也回馈粉丝。

近期,一个短视频账号为 @胖刀刀刀妹要快乐 的胖女孩儿在网络走红,并一举登上微博热搜头条。她身穿各种传统舞蹈服饰,在一间毛坯厨房里翩翩起舞,长袖飘飘,眼神顾盼。

很多迹象表明,对于这位饱受病痛折磨的年轻舞者来说,能在小屏幕前再度起舞,并收获网友的支持与鼓励,也许是她生命旅程中难得的快乐时光。

再度病危后通过网络筹集医药费

刀妹躺在病床上,手上打着吊针,身上插满管子,日渐丰腴的躯体和脸上蝴蝶状的印记无不提醒着她病危复发的事实。

原本刀妹并没有将这次复发放在心上,患病10年,她有过五六次复发的经历,有时是因为不小心晒到了太阳,有时是因为情绪波动太大,还有一次是因为贫血。对于刀妹而言,和狼疮共存是她很小就学会的事情。

今年10月前,刀妹就因病发住了两次院,本以为住院有助于康复,没想到10月病情再度复发,出现了比以往更严重的症状,全身湿疹、后脑疼痛难受、周身乏力、牙齿出血严重,血小板数低至25,被送往西南医科大学附属医院抢救时,医院甚至下达了病危通知书。医生在诊疗中指出,她每天都要输10瓶人体免疫球蛋白,药物全部自费,这意味着每天的治疗费用接近7千元。

刀妹看着高昂的治疗费用清单和醒目到刺眼的病危通知书,一筹莫展。她在朋友圈写道:“红斑狼疮的刀妹最近心情不好,没办法给您带来快乐,我很抱歉。” 入院治疗给这个清苦的小家庭带来了繁重的经济压力,务农的父母实在无力承受,不得已,刀妹发起了网络筹款,希望得到广大网友的支持和帮助。

刀妹通过视频发布病情之后,不少网友和粉丝通过粉丝群、评论留言的方式给刀妹加油打气,也有粉丝自发为其捐款,希望帮她度过困难时刻。刀妹称,自10月24日开启水滴筹以来,得到了很多素未谋面的好心人的帮助,“我家庭条件并不好,是大家的帮助帮我渡过了经济上的难关,我真的很感动”。

10月29日,刀妹通过视频回应自己再次病危住院一事。在视频中,刀妹称自己目前处于恢复期,血小板不足、高血压、精力差等问题仍亟待解决,但精神状态已经好很多。当日,她在朋友圈写下,“谢谢你们对我的爱,刀妹重生了。”

11月7日,刀妹康复出院,并录制“金玉良缘氛围舞”回馈粉丝。“我的生命很顽强,希望大家不要担心我了。我看到很多人帮助我,我真的很感动,很想哭,我告诉自己一定要坚强地活下来,活下来才会有更多希望!”

11岁身患“不死的癌症”

刀妹原名王敏,今年21岁,来自四川泸州,11岁那年患上红斑狼疮,如今已经是第十个年头。

刀妹和红斑狼疮的相遇本是一场意外。11岁那年,已经学舞4年的刀妹意外从楼梯上滚落,紧接着骨头痛、浑身僵硬、皮肤瘙痒、持续性的口腔溃疡……母亲带她跑了多家医院,最后得到的诊断是——系统性红斑狼疮。

系统性红斑狼疮(SLE)对于很多人来说都是一种很陌生的疾病。它遍及全身各个系统,在患病的某个阶段,患者的鼻梁和两侧颧部,会出现像蝴蝶一样形态的红斑。

SLE还有一个令人闻风丧胆的别名——不死的癌症。顾名思义,这种疾病如同癌症一般无法治愈,需要终身服用激素控制病情。然而劳累、情绪波动,甚至阳光,都能成为打开疾病之门的钥匙。这种疾病常见于青年女性,它带来的疼痛、溃疡、骨质疏松,这些看不见的影响都可以藏起来,但治疗过程中不可避免的激素性肥胖,却是无处可藏的。

为了治疗,刀妹需要每天服用12颗免疫抑制剂(激素药物),体重从原来的80斤迅速“膨胀”到了120斤。激素用量大的时候,刀妹需要同时服用护胃的药,以及钙片,因为大剂量激素会损坏胃黏膜,还会造成骨质疏松。

剧烈运动成为禁忌,更别说是舞蹈,梦想猝然夭折。跟舞蹈梦想一同被粉碎的,还有青春期女孩脆弱而又敏感的自尊。

再次回到学校,刀妹气球似的身材无疑成了同学们关注的焦点。同学嘲笑她,叫她“胖子”、“猪八戒”,闹一阵觉得没意思,自然就停下了,可刀妹要哭很久才能平复心情。她变得忧郁,不明白自己做错了什么——自己只是病了,一个病人为什么要被嘲笑呢?后来,不论是走在路上还是坐在公交车上,只要旁人的眼光在她身上多停留一秒钟,她好像就能读出对方眼中的嘲弄,听到对方在说她胖。

在少女情窦初开的青葱岁月,刀妹也曾对一个男孩暗生情愫。终于有一天鼓起勇气向男生表白,但最终被婉拒。她自嘲道:“如此丑陋的我去给一个男生表白,呵呵你也觉得可笑吧,结果就是我被婉拒了。当时我非常想哭,但我努力地忍,咬牙齿,但眼泪就是忍不住。你们永远都不知道,喜欢一个人但由于外貌被拒绝的那种感觉,真的很痛苦。”

在毛坯房穿唐装跳舞走红网络

2016年,刀妹第一次接触短视频,她在快手发布的第一条视频是分享自己患病后发胖不得已放弃舞蹈的故事。在评论区有不少网友给她留言支持,“是吃了激素药才发胖的,疾病不可怕,心态一定要好,祝健康伴随你”,“胖胖的才可爱啊”,“战胜病魔,回到梦想开始的地方”。

没有人嫌弃她胖,更没有嘲笑的声音,大家都用温暖的语句,为她点赞。渐渐地,刀妹从病痛的阴郁中走了出来,开始接触之前不敢接触的运动,试着去很远的地方旅行,人也变得越来越自信和开朗。

接触网络以前,刀妹以为整个县城只有自己一个孤独的狼疮病人,后来在网上认识的病友把她拉进了红斑狼疮病友群,她才第一次知道世界上有那么多同样患病的人。他们和刀妹有着一样的遭遇,也吃激素,也变得很胖,刀妹和其中一个病友逐渐熟稔,经常约着去复查、抽血、开药。

“我也是这个病,曾经从120斤长到160斤。”直播间里,有人和刀妹一样是狼疮患者。还有人患了其他免疫性疾病,同样需要吃激素。有些人讲述自己认识的狼疮患者治愈的经历(目前主流医学认为狼疮不可治愈只能控制),更多人在直播间里分享自己遭遇挫折时的迷惘无助。他们在刀妹的直播间里,既是在劝慰开导这个小姑娘,又从她身上汲取重新面对生活的勇气。刀妹决定,出院后为他们正式跳一支舞。

7月3日,刀妹第一次穿古装起舞,表演唐舞《丽人行》。刀妹身着唐装,踩着鼓点翩翩起舞。背景就选在了自家厨房——一间完全没有装修的毛坯房:墙面未经粉刷,地板也只是水泥地,家里没有一件像样的家具,甚至墙壁上还有明显的裂缝,但这似乎毫不影响舞者的表演状态。刀妹裙裾飘飞,舞姿婀娜。很多粉丝被她所感染,纷纷叫好,当即关注。

《丽人行》反响意外的好,点赞和评论近80万。网友评论称,“有点杨贵妃那味儿了”,“灵活的小胖子”,“活出了精彩”。身患重病却能乐观自信地翩翩起舞,刀妹的经历鼓舞了很多人。跳《丽人行》走红后,刀妹成了大家印象里那个“穿古装跳舞的胖女孩”。

从一开始的犹抱琵琶半遮面,到挑战各种鲜艳的服饰,各种风格的舞蹈,刀妹都一一学来,在直播间里展示。甚至,她还练起了肚皮舞。虽然直播间的舞蹈视频只有短短几分钟,但刀妹精益求精,每次她都要练上大半天,一次次纠正自己的动作,一定要让自己完美、再完美。

这个曾经因病放弃舞蹈的女孩又开始跳舞了,这让她感到快活,也让她收获了快手65.7万粉丝的关注和喜爱。(正观记者 杨泽雅)#洞见计划#

去年买过的今年好多都说还要再收一件,好多衣服买回去可能闲置了,但是舒适又好穿的衣服是你穿了一直会想要再穿的,甚至第二年的时候你会看看喜欢的店铺还有没有这个款,像这种简单又减龄的款式,可以给你打造无数种造型。而且很多人跟我说在大衣里面搭了羊绒连帽衫之后都不会再想要搭配卫衣了,因为羊绒轻盈而保暖,怎么穿都不会显得很臃肿。

今年的这件帽衫是在去年的基础上做了优化的,去年很多顾客反应衣长太长,所以今年做短了一些,链接里都有写明白,怕有的顾客没有看到,特别提一嘴。我们每出一个款式,每一次都是像对待一个全新的款式,打版优化,其实很多专柜也是这样的,哪怕年年翻单的产品也每一年都会优化,其实我完全可以直接用去年的版,我还可以省一点打扮的费用,但其实大家的意见我们都有认真听取和研究,可能有的时候我没有回应大家,但是我都会记着,下次再做的时候我会想着能不能再优化一点,能不能再改进一点,因为每一次都想呈现更好的给大家。

有一天晚上啊,我躺在床上,回忆着很多个白天的诸多细节。我突然想到了一条当时觉得很精妙的写文思路,不过思索层面只是浅尝辄止般的心满意足,只到很多天后啊,突然想动笔,又恰巧想到似乎曾经在我脑海里出现的思路,但是记忆却已在时间中斑驳不全,我终于是没能找回它。
有些遗憾,也很难受,于是写了这篇文来纪念。蓦然生出的念头似乎无根无萍,很容易被时间拭去,那就顺逐而上,去溯着些更稳固的属性,以待回忆起,顺流而下…

沿着诸些念头顺逐而上的
在午后,人群中、在公车上,看着窗里窗外、在愣神间,谁走走停停时的身侧。
时间很缓,旁侧很静,阳光透入的车厢很明朗,被裹携的影偏移得很清晰,窥得一隙的我发呆得很安逸。

——午后的引
初印象终于是抵不得细细地体察,最容易觉察的或许也并非你更在意的呢。
白露、秋分、…寒露,哦~还没有到。即便如此,在立秋期满、昼夜更程的秋分过后,于节气上言,便是早过闷热的初秋了。但是在这座南方的城市,却是秋意渐浓时稍有遗漏的非他之境。秋雨倒是不缺的,天空也是高远地敞开,只是风穿不过偶见鸟雀停留于线杆的街道,阳光亦在叶间楼前的无阴影侧沿尽日燎烤。
才释去公交亭处的热意,在车上候得座位的我却是被眼前窗角直射的阳光惊着了。即便空调在头顶浇沉着凉风,但对于我体感所察的,刺目的光实在谈不上舒适。并没有窗帘,也没见得可以拿起什么遮挡,于是稍显困倦的我只是勉强地闭上了双眼,只听着呼呼的冷气声响,与自己呼吸间渐渐弥漫的沉静。以为会被惊扰得烦躁,没想到静与缓依旧,不过与平时午睡不同的是,我闭眼后轻暖的微亮,它让我忆回到尚年幼时被父母“押”上床的午睡,情绪从恰玩闹结束的兴奋缓缓地浸入睡意浅弥的梦乡,温暖且轻柔,彼年那时,就是此般的阳光,不过是在他境了,而不是于他乡的车厢。
闭眼的光融着恰恰的恬淡,有感的某人在午后却是乏得厉害,某一站过,被人影惊动的抬眼间,车厢的对侧却是出现了又一个的空位。那里处于背光的阴凉,其后排人的微抿嘴角也诉着所处的时光静好。似乎很显然的,我应当转至那个好位置,以适配予取的畅酣睡眠,弥补回方才光线透射产生的浅浅不适。不过没有动啊,不过不必动啊。别样的情致往往出现在不觉的恍然,或许会被易察的不妥所掩盖,好在低头垂眼的我,便倦倦地见着了。
万般所感,缘自万般所见。不过若只是单单是看见未免就见着了,那是某个包含了一个人伸出感与触去与其接洽的过程。
与风有关,那是在阳光洒落之处随发丝飘然出的另一个念头。对于风的界定便并非只论其有无了,此时哪怕加上盛衰之分也不够拟其分毫之态。从容,轻缓、微凉似乎是常例中对于风的好印象,不过啊,如心意的风象,远不止万千之态。就像此时被察觉的,路口花坛侧公车轻驻的窗口,风暖草熏同样宜人。其实无需太刻意地去运载感触,逢得此阵的风也不必去铺垫,它就像是碰巧晃至于此地的拍摄镜头,只是车停时我偶偶的入镜,我会想啊,风若是不拂过或是我此时并未出现在此地,毫不知情的情况下,哪怕连遗憾都不会有吧,不过有觉察的此时,在遗憾于无遗憾的同一时刻,庆幸感自然不由地生发,还好眼中有光,恰恰泛得思量,莫名的心动一瞬,便牵住短念情长。不觉间,现在车又的启动了,就在我的思索之余,随车行起兴,风又变了…车行快了,风愈劲了,攒团涌进半开掩的窗户,清意也拂面庞,此般季节的凉风是何种的可人,你看这不就又是风的一抹佳色。没错啊,关于风的念头就如同流动至眼前的色带,其间的颜料亦是融合变幻,只待人截流以取。你听,窗外传来了"沙沙"的 叶片碰擦声,它来自于公车掠过的沿路树丛,那里起着微风,想来与我们的窗侧又是不一般的颜色。
你如何判断时间的长短呢?用腕上的手表,还是口袋中的手机,又或者是纯粹的估量。居无定所的奔往叫流浪,非主观所驱的远离的叫漂泊,而对于既是主观想去又有居所的我,自然还有一段路被叫作归途。还是同一路的公车,再上车是已近黄昏,斜阳悬在路侧的楼顶,橘黄的光照进车厢,光与影的模糊界限泛着昏昏的晕。一下午的工作早已消耗掉浅浅午睡后的精力,如此相似,我又是倦倦地入场。
不喜欢去等人,因为等着等着就怕那个人这次不会到达。且不谈如今联系方式的快捷,哪怕及时得知自己被鸽依旧存有的不快,更何况更久远些时候仅仅的以约为期。不过啊,我其实渐渐明白,在互相约定的钟点,早到也好,迟到也好,并不能径直被视作为态度就是了,比如爸爸说好的归期很少有准时过,也比如有些举动不便准时去表达的。同样,在踏上车的下一刻,我对另一位说好了返程的时间,按经验公车从出发至到达需四十分钟,刚坐下的我夸大的想着公车已行的站数,然后自主地忽略了下车后的路程,我说出了“大概半个多小时就会到达”的词句,然后默默念着赶着与谁共赴的饭点,对时间模糊大概的估计给了我半小时到达的信心,不过似乎公车并没有行快,那一位也并没有去等待,也似乎我明明是知道这一切的,只是单纯地期冀着。
睡着了,回想起来,眠于想象中计划好一切的下一刻。是师兄在身侧将我轻轻拍醒,起来的第一个念头是在更昏的夕阳中寻着见谁,下一瞬又蓦然回过神来,却是翻找着手机看时间,“四十分钟”恰好的钟点,离我上一次看的时间,消息也没有更新,泛着灰灰的落寞。如同磁带被卡住突兀的气馁,我被下车的人带出公车,像是没有接近就来临的错过,注定之物似乎容不得挣扎。与师兄在分岔路口各自走开,拖着步子的我念头中又拼凑出了新的画面,“我在夕阳下奔跑,紧紧追赶着最后的白日光景,去见一个人,去逢着一个对面”“另一位恰巧因为某些事而耽搁,靠着还绽有余晖的窗侧等着电梯,摆弄着手机,轻觑着数字的流转。”“我赶上了即将关门的电梯,拭干微汗在喘息中平复,注视着电梯的数字跃动”“门要开了,我预备着从容地走出。门将开了,她放下手机,作出等候的姿态”“叮~一声的轻响,两位听着都觉得十足的欣慰,然后看到了彼此,她猛然想起与他的小小约定,我联想出她的等待将自己感动,恰好,楼顶的日沉,黄昏已逝,接下来的是漫漫的长夜”我也随思绪的断裂回到了现实。回头看着昏沉欲坠的太阳,我也加急了脚步开始奔跑,跑过楼角巷口,掠过长廊短梯,赶上了恰到底层的电梯,看着数字的流转,到了想要到达的楼层,预备着从容地走出。门开了,尚有余晖的窗下看不到随风飘然的鬓发,我犹豫着迈出电梯,夕阳蓦然一沉,我蓦然一愣,不觉间我竟突然忘记了,联想的故事中,那两位最后是彼此相逢,还是一人迈出电梯一人走入电梯地去错过。
念头顺逐而上的,觅觅无期,不知道寻求或证实的,是突至的兴致、暂驻的心情或是绵长的感情呢?

——某日张某随笔


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