#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈:被家暴后出逃,从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前,为躲避丈夫的家暴,她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾,迫于生计,她开始做美食,并拍摄视频,以这种方式谋生。
“儿子,我要出门了,我给你烙个饼挂脖子上。这是水管,就这样喝……”话还没说完,吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声,最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。

“哭啥啊,别哭了,以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体,摇头晃脑。他想安慰母亲,但却无能为力,只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。

这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频,本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频,也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境,吕爱梅哭到不能自已。

这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前,大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化,也就是俗称的“渐冻症”;12年后,二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力,以致瘫痪,如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭,吞咽、讲话困难,最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国,这样的患者有20万。

为照顾儿子做网红

“大家好,我是吕妈妈,今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白,操着一口河南乡音,伴随着爽朗的笑声,开始了一期的视频。

狭小简陋的厨房里,油和水碰撞迸裂出滋滋声,烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸,用手机拍下这一切,是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑,喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边,是她的9.3万粉丝;而在厨房这头,她真正的孩子们,在轮椅上安静地等待着。

吕爱梅今年59岁,是四个孩子的母亲。其中,大儿子和二儿子罹患渐冻症,最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她,是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号,和900多个画面朴素,但花样百出的美食视频。

吕爱梅的视频团队都是家人,她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师,她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙,把手机放在支架上,看了好久,确认镜头方向无误后,点击拍摄。吕爱梅不识字,59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道,最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存,视频录制被迫中断;有时候直接忘记按拍摄键;有时候,是一盘子食物都端出来了,才发现自己没有开机,白忙一场。

二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑,由于无法抬手,吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来,朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频,他们要忙活一整天。做网红这件事,一家人都是初学者。

吕爱梅说,从前年夏天开始拍视频、直播,赚了大概几千块钱。钱不多,但对她和儿子来说,是不小的收获。

丈夫耳聋、儿子瘫痪

吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。

1981年,在别人的介绍下,吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人,当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心,随后二人结婚。“虽然他大我七岁,但好在老实本分。后来才听别人说,他其实大我十三岁。”很多很多年后,吕爱梅提及丈夫朱二毛,还是忍不住说,“他那时候确实长得年轻”。

1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活,趁着改革的东风,靠着经营毛笔等小生意,吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长,准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆,雨伞刚出来的时候,只有北京才有,我妈就买了,“回头率百分之百”。

意外发生在结婚后的第六年。

1987年,朱二毛正准备带领全村人办厂,突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑,寻医问药,住院四个月就花了一万多,最后得到的答案是:神经性耳聋,可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了,病也没能治好,朱二毛完全无法接受,脾气越发暴躁,动不动就拿吕爱梅撒气,非打即骂。

老公指望不上了,吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上,可偏偏天不遂人愿。1990年,8岁的朱小强突然四肢无力,浑身酸软,再到后来行走也出现了困难,手无法正常抬起,摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意,后来情况愈来愈严重,吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄,朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上,朱小强被宣判,成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病,又称“肌萎缩侧索硬化症”,英文简称ALS。

那些专业的医学术语,不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂,患病原因不明,半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经,天昏地暗。

被家暴后出逃

“再生一个吧,再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后,1992年,二儿子朱小猛出生。

与此同时,朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路,后来生活上很多细节的东西自己都做不了,身体逐渐没有了力气,四肢也越来越纤细,体重还不到80斤。

1996年,14岁的朱小强瘫痪。2002年,10岁的朱小猛患病,病情和哥哥如出一辙。2006年,朱小猛瘫痪。

吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过,厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣,埋怨上天不公,痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的,还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅,认为她是这一切不幸的罪魁祸首,家暴变本加厉。

目睹一切的兄弟俩动弹不得,只能干着急,无奈之下只好报警。“刚开始,警察还会调解警告,报警次数多了,警察都认识了。”乡村熟人社会下,警察也不好说什么,也就这么不了了之。

耳聋后,一蹶不振的朱二毛不再劳作,养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺,最开始的时候,她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子,日子也还算过得去。再后来,吕爱梅养猪养鸡,卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡,她需要跑到十几里外的集市上,用筐子背着一二十只鸡,天不亮就赶过去,只为了多卖点钱给儿子看病。

“再生一个吧,再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年,吕爱梅的三儿子出生,身体健康。

新生的喜悦是短暂的,与之一同带来的,是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比,以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉,像是找到了发泄的由头一般,家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴,后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次,朱二毛打到朱小强的后脑勺,导致十多天都不会说话,兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。

当时女儿已经出嫁,吕爱梅带着三个儿子,开着农用三轮车,按着规划好的路线一路向北。朱小强说,出走前他们在网上查询了线路,最坏的打算就是返回,“但我相信,走出去,会更好的,一定会的。”

去温暖的地方过冬

吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子,在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨,遇到不少好心人,民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友,甚至乞讨的人,都给过她帮助。用吕爱梅的话说,“卖汤的给我舀汤喝,卖稀饭的给我舀稀饭,卖馒头的给我馒头吃”。

冬天是渐冻症患者最难熬的时刻,他们的双手双脚会长出冻疮,红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生,每到冬天,吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航,带着三个孩子去温暖的南方过冬,冬天结束再回来,深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说,从郑州开到广州,前后大约需要18天。

然而这种情况在2017年终止。2017年,大儿子朱小强病情突然严重,被推进重症监护室,与死亡擦肩而过。重症监护室门口,吕爱梅嚎啕大哭,“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实,“阿姨你没钱啊”。手术病床前,她对着儿子一直喊,“小强,小强,你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见,也无法回应,醒来之后什么都不记得。

因为没有足够多的资金,朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾,吕爱梅更加抽不开身出去打工,她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去,她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧,现在小视频很火,说不定能挣点钱。”

从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑,到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间,她仍是那个无所不能的母亲。

“有娘就是福”这个名字,是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字,囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。

一天抽痰十几次

白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火,直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百,她像陀螺一样运转不休,生活没有给予她半分喘息的空间。

凌晨,朱小强的卧室,指针一分一秒地走,无声如同沙漏。

他的头歪着,口水从嘴边滴落,喉结蠕动了几下,气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异,立马从一旁的木板床上起身,娴熟地削开一瓶氧气罐,换了根管子,帮朱小强擦干净嘴角的口水,翻了个身,接着睡下。

这是吕爱梅镜头下的另一面。

罹患渐冻症最残酷的是,他们只要一息尚存,便有感知,有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后,肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹,吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液,最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开,一天抽痰十几次,靠呼吸机“人工地活着”。

不幸的是,大多数“渐冻人”都极其聪明,心思细腻、爱思索,处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。

吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学,但智力绝对不比别人差,吕爱梅说,大儿子不但会记账还对养猪有研究,二儿子则自学了3Dmax等软件,还设计出了盖房用的建筑模型。2008年,猪肉价格上涨,朱小强上网查资料,分析猪肉行情,赶在猪肉降价前一下子卖了23万元,盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋,用的是电脑软件,盖成后,连我们那儿的工人都夸结实。”

生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧,就像一堆虫子爬满全身,噬咬、舔动。生不如死,还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚,这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力,因为无能为力。

再次和丈夫一同生活

吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频,看网友评论。上到90岁老人,下到3岁小孩,都在看她的视频,吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好,儿子永远在我身边”,不过是吕爱梅最大的愿望。

在大哥朱小强病情没那么严重的时候,三人有时间就跟着星火志愿团,在郑州到处参加公益活动,吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。

女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周,那是2017年,大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭,生活过得也算不得轻松,她说“最害怕接到家里的电话”。

二儿子朱小猛已经成家,妻子是南阳人,在商场从事饰品销售的工作。2015年,朱小猛在街头唱歌,妻子在超市上班,一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意,一直没有领结婚证,也没有举办婚礼,如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高,但对于这个小家庭来说,还是缓解了不少压力。

由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身,接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已,丈夫朱二毛来郑州一同生活,负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会,家暴频率大大降低,但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前,吕爱梅带着朱小猛出门,再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”,回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急,大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛,这个健全的孩子让他惊喜不已,他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈,把朱二毛脸上划伤了两道。

天气好的时候,吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱,有时候在医院,有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头,两兄弟唱着:“看着你们黑发变白发,我怕你们再等不了。是不是我们都不长大,你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇,你们还能把我举高高……”(正观记者 杨泽雅)#洞见计划#

一个奇上加奇的真实故事 | 因果丝毫不爽

明代时江苏常州府无锡县东门外有一户人家,兄弟三人,老大吕玉,老二吕宝,老三吕珍。吕玉家的儿子叫喜儿,六岁那一年,喜儿跟邻舍家孩子去看庙会,结果一去不回,吕玉与妻子王氏一连找了数日都不见踪影。

吕玉心情非常郁闷,告别了王氏,外出做生意,一边四处打听探访喜儿下落。几年后的一天,吕玉走到一个叫陈留的地方,在厕所里拾到一个青布搭包,打开看时,都是银子,大约有二百两左右。

吕玉想道:“失主找寻不到,一定非常着急,说不定家破人亡呢。古人见金不取,拾金不昧,美德可嘉。我得在此等人来找寻,将原物还他!”吕玉等了一天,不见人来,只好往前走,在宿州地方一家客店里,和一个叫陈朝奉的人聊起生意。陈朝奉叹息说自己在陈留境内丢了一个搭包,搭包里有二百两银子。

吕玉问起搭包的模样,结果与他捡到的分毫不差。吕玉二话没说,便把搭包以及银子原物奉还给了陈朝奉。陈朝奉喜出望外,当下愿与吕玉均分,吕玉坚辞不肯。陈朝奉感激不尽,请吕玉到自己家中做客,并说道他膝下有一女,想与吕玉结为儿女亲家。吕玉便泪如雨下,把儿子走失的事,一五一十讲了出来。

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陈朝奉长叹一声,说,“我家里有一个小男孩,是几年前从别人那里花三两银子买来的。如今已十三岁了,就送与恩兄服侍左右,也当我一点报答之意。”

陈朝奉叫出小男孩,吕玉发现这个孩子左边眉角,有一个疤痕。吕玉心里一惊,因为儿子四岁时,也曾经跌损左边眉角,落下疤痕,于是问这孩子,“你原是哪里人,谁卖你到这里来?” 小孩道:“不是十分清楚,只记得爹叫吕大,还有两个叔叔在家。小时被人骗出,卖在此间。”

吕玉听罢,抱住小孩叫道:“我正是你的亲爹,没想到失散几年,竟然在此相遇!”

父子相聚,陈朝奉一家也非常欢喜。吕玉起身拜谢陈朝奉:“小儿若非府上收留,今日怎么能够父子重逢?”

陈朝奉道:“恩兄有还金之德,上天引导您到寒舍,才能父子团圆啊。”

于是,两家订下婚约。陈朝奉还拿出二十两银子,赠予父子俩,作为他们路上的盘缠。

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第二天一早,吕玉父子作谢而别,在江边忽听得人声鼎沸。原来一只船遇险,落水的人正号呼求救。岸上人招呼岸边众小船去打捞救援,船工却索要酬劳,正在争吵不休。

吕玉想,救人一命,胜造七级浮屠。我手头正好有二十两银子,何不赏与船工,叫他们捞救。 于是,他对众船工说:“快捞救,若救起一船人性命,我把二十两银子赏与你们。”船工们听后纷纷去救,须臾之间,一船人悉数被救起。 吕玉将银子付与船工分散。水中得命的,都来千恩万谢。只见内中一人看了吕玉大声叫道:“哥哥从哪里来的?”

吕玉一看,不是别人,却是三弟吕珍,道:“是上天帮我捞救兄弟一命。”就叫喜儿见了叔叔。又把还金遇子之事,叙述了一遍。

吕玉问道:“你又为何到此?”

吕珍道:“自从哥哥出门之后,一去数年,有人便说哥哥在山西身亡,嫂嫂已是成服戴孝。二哥最近又要逼嫂嫂嫁人,嫂嫂不从。哥哥赶快回家,以安慰嫂嫂之心,迟了就怕会有变卦了。”吕玉听了非常惊慌,急忙叫船主马上开船,连夜赶路。

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老二吕宝心怀不善,听说江西有人丧偶,要讨一个娘子续弦,吕宝就将嫂嫂与他说合,对方情愿出三十两银子。

吕宝得了银子向客人道:“家嫂有些固执,好好请他出门,一定不肯,所以今夜黄昏时分,派人抬轿悄悄地到我家来,只看戴孝髻的,便是家嫂。更不须多说话,扶她上轿,连夜开船去就是。”客人依计而行。

吕宝恐怕嫂嫂不从,并未马上向其透露,却私下让其妻杨氏去劝说她。

杨氏告诉王氏:“我丈夫已将你许配给与江西客人了,黄昏时分,客人就来娶亲,你须先收拾一下。”王氏哭起来:“我丈夫虽死,不曾亲见,且等待三叔回来,定有个明确的信息,如今逼得我好苦啊!”

杨氏左劝右劝。

王氏坚意不从,道:“我现在还戴着孝髻,又怎能嫁人呢?”杨氏听了连忙去寻找头髻,也是天数,当然旧髻儿也寻不出一顶。于是将自己的头髻换给了王氏。 黄昏过后,江西客人引着灯笼火把,抬着一顶花轿,飞奔到吕家来,众人推开大门,只认戴孝髻的就抢。

杨氏嚷道:“不是我啦!”

来人只是抬她上轿,飞也似抬去了。

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第二天早晨,吕宝回来。一进门看不见了妻子,却见嫂子头上戴的是黑髻,心中怀疑,连忙询问,王氏将换髻的缘故,叙述了一遍。

吕宝捶胸顿足,只是叫苦连天,原指望卖了嫂子,谁知倒卖了妻子。正当要出门,只见门外四、五个人一拥进来,不是别人,却是哥哥吕玉,兄弟吕珍,侄子喜儿,挑了行李货物进门。吕宝自觉没脸见人,从后门逃出,不知去向。

王氏接了丈夫,又见儿子长大回家,问其缘故。吕玉叙述了一遍。王氏也把江西人抢去弟妇的事叙述一遍,吕玉道:“我若贪了二百两非义之财,怎能父子相见!若舍不得那二十两银子,怎能兄弟相逢?若不遇兄弟时,怎知家中信息。今日一家骨肉团圆,都是天意使然的啊!逆弟卖妻,也是自作自受,皇天报应,果然不爽。”

从此更加用心行善,家道日隆。后来喜儿与陈员外之女做亲,子孙繁衍,五世其昌,出了很多达官显贵。

#山河令# 不想说再见,却要提前说再见,心情复杂。真的很感谢龚俊呈现最好的温客行,感谢张哲瀚温暖强大的周子舒。感谢他们互相成就,让我在这个春天遇见山河令,遇见最爱的剧中人物温客行。我爱他面对阿絮时的谦谦君子,温润如玉,又爱他面对魑魅魍魉时的疯狂嚣张。他那么疯,那么美,那么真,又那么苦,温客行太容易让我共情了,回头想想老温的一生,只好盼来世有人好好爱他,从父母的爱的包围长大,有一个至情至真的伴侣,可以有人千山暮雪,有人诗酒江湖。山河令。真的不想说再见,不过终究要说再见,希望两位主演以后都星途坦荡,来日山高水远,请勿相忘。我们还在继续留恋那个春天。


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