【好消息！这个儿童罕见病“特殊奶粉”被纳入金华医保！】近日，又一儿童疾病保障政策在金落地，苯丙酮尿症特殊奶粉纳入医保范畴，目前已落实执行。
根据政策规定，保障对象为参加我市基本医疗保险，第一诊断为苯丙酮尿症的患者；医保范围为不含或低苯丙氨酸成分的奶粉、米、面、蛋白粉等苯丙酮尿症特殊治疗食品，金华市妇幼保健院为提供特殊食品配取服务的定点医疗机构。患者应在诊断医院确诊后，先经市医疗保障局委托的经办机构办理登记备案后，到指定医疗机构的医院开具处方，配取苯丙酮尿症特殊治疗食品。
在业内人士看来，把苯丙酮尿症“特殊奶粉”等纳入医保，将为该罕见病患者家庭提供较大经济支持。
金华市妇幼保健院保健部胡友仙介绍，目前苯丙酮尿症暂无有效的治疗药物，患者只能终身服用不含或低苯丙氨酸成分的奶粉，以及其他苯丙酮尿症特殊医学用途配方食品控制病情。
“以苯丙酮尿症‘特殊奶粉’为例，一岁以内患儿每月消耗高达1000元左右，该费用还将随着年龄增长而增加，给不少家庭带来了经济负担。”她指出，苯丙酮尿症患儿是由于父母双方携带该染色体而遗传，且属于隐性遗传。目前只能通过新生儿筛查确诊，确诊后需及时食用上述“特殊奶粉”。“如果及时并一直食用‘特殊奶粉’等，患者可像正常人一样。若不食用相关医学配方食品，患者则会出现明显的智力障碍。”
知识链接——
苯丙酮尿症是一种常染色体隐性遗传性疾病，是由于苯丙氨酸（PA）代谢途径中的酶缺陷，导致苯丙氨酸及其酮酸蓄积而导致的疾病，是最常见的疾病，主要临床有智力低下、皮肤、毛发色素浅淡和尿鼠臭味等，如果能得到早期诊断和早期治疗，预后良好智力正常，治疗上主要采用低苯丙氨酸奶粉。
遗传代谢性疾病是指因基因突变导致的代谢缺陷，机体维持正常代谢所必须的某些多肽和（或）蛋白组成的酶、受体、载体及膜泵生物合成障碍，引起疾病。最常见的是先天性甲状腺功能减低症、苯丙酮尿症，此类疾病表现复杂，可以造成体内任何器官和系统的损害，患儿在新生儿期常没有特别的临床表现，一旦出现异常，身体和智力的损害往往已不可逆转，失去了治疗机会。若及早检查和对症治疗，遗传病患者完全有可能获得与正常人相近的生存机会。据卫计委发布的数据，我国每年有90万名出生缺陷（包括遗传代谢病）新生儿出生，随着筛查率不断提高，遗传代谢病逐渐受到社会关注。
遗传代谢病还有什么救助项目？
凡有基因报告异常的遗传代谢性疾病的患儿，年龄在18 周岁以下的，家庭经济困难的可以申请中国出生缺陷干预救助基金，具体事项可咨询市项目受理定点单位金华市妇幼保健院，联系电话0579——89158617。
https://t.cn/A6zaDT5Q
根据政策规定，保障对象为参加我市基本医疗保险，第一诊断为苯丙酮尿症的患者；医保范围为不含或低苯丙氨酸成分的奶粉、米、面、蛋白粉等苯丙酮尿症特殊治疗食品，金华市妇幼保健院为提供特殊食品配取服务的定点医疗机构。患者应在诊断医院确诊后，先经市医疗保障局委托的经办机构办理登记备案后，到指定医疗机构的医院开具处方，配取苯丙酮尿症特殊治疗食品。
在业内人士看来，把苯丙酮尿症“特殊奶粉”等纳入医保，将为该罕见病患者家庭提供较大经济支持。
金华市妇幼保健院保健部胡友仙介绍，目前苯丙酮尿症暂无有效的治疗药物，患者只能终身服用不含或低苯丙氨酸成分的奶粉，以及其他苯丙酮尿症特殊医学用途配方食品控制病情。
“以苯丙酮尿症‘特殊奶粉’为例，一岁以内患儿每月消耗高达1000元左右，该费用还将随着年龄增长而增加，给不少家庭带来了经济负担。”她指出，苯丙酮尿症患儿是由于父母双方携带该染色体而遗传，且属于隐性遗传。目前只能通过新生儿筛查确诊，确诊后需及时食用上述“特殊奶粉”。“如果及时并一直食用‘特殊奶粉’等，患者可像正常人一样。若不食用相关医学配方食品，患者则会出现明显的智力障碍。”
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苯丙酮尿症是一种常染色体隐性遗传性疾病，是由于苯丙氨酸（PA）代谢途径中的酶缺陷，导致苯丙氨酸及其酮酸蓄积而导致的疾病，是最常见的疾病，主要临床有智力低下、皮肤、毛发色素浅淡和尿鼠臭味等，如果能得到早期诊断和早期治疗，预后良好智力正常，治疗上主要采用低苯丙氨酸奶粉。
遗传代谢性疾病是指因基因突变导致的代谢缺陷，机体维持正常代谢所必须的某些多肽和（或）蛋白组成的酶、受体、载体及膜泵生物合成障碍，引起疾病。最常见的是先天性甲状腺功能减低症、苯丙酮尿症，此类疾病表现复杂，可以造成体内任何器官和系统的损害，患儿在新生儿期常没有特别的临床表现，一旦出现异常，身体和智力的损害往往已不可逆转，失去了治疗机会。若及早检查和对症治疗，遗传病患者完全有可能获得与正常人相近的生存机会。据卫计委发布的数据，我国每年有90万名出生缺陷（包括遗传代谢病）新生儿出生，随着筛查率不断提高，遗传代谢病逐渐受到社会关注。
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[心]【#天水生活网脱单推荐# 】[心]
户 籍：甘肃定西（目前在西安发展）
姓 名 : 白女士
身 高 : 152 cm
工 作 : 融合营销
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车 房 : 暂无
婚姻状况：未婚
是否实名认证：是
自我介绍：喜欢听音乐 、美食 热爱旅行 爱好健身
交友期待：最好能在西安发展，25-31岁，170cm以上，人品好，性格开朗，脾气温和，积极上进，有房！
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#湖北加油武汉挺住# 【战“疫”不误农时——孝感市孝南区三汊镇探访】阳春三月，孝汉大道两旁的早樱已渐次开放。
车行至孝感市孝南区三汊镇，登记、消毒、测体温、入镇区，往日热闹繁华的镇区已然不见。
春天虽如期而至，但疫情还未散去。防疫，仍处紧要关头；坚守，仍需继续给力。
封闭管理：不松懈不麻痹
在三汊镇街头，身着迷彩服的纠察队员们，来回巡视着每一条街巷。虽然自2月7日以来，已经连续29天没有新增确诊或疑似病例，但三汊镇的疫情防控工作丝毫不曾松懈。
隶属赵陈社区的康居园、兴业家园是三汊镇区的两个自建小区，住有800余人，因暂未施行物业管理，防控难度较大。社区决定对这两个紧邻的小区施行全封闭管理，只保留一个应急出口，出口处派村干部专人值守。
“2月3号施行全封闭管理，开展了多轮摸排测温，掌握了所有住户的基本情况，物资保障由5名志愿者帮忙代购和配送。”已在这里坚守了一个多月的社区干部戴俊刚介绍。
“1月31日确诊了一例，已治愈出院，目前未发现新增确诊或疑似病例。”戴俊刚坦言，这其中少不了镇村干部、工作队、志愿者的努力，更离不开全体居民的配合支持。
“截至目前，全镇确诊13例，已治愈出院12例。虽然离清零不远了，但我们仍不敢有丝毫松懈。”三汊镇党委书记饶满清介绍说。
大村抗疫：埠镇村的“鏖战”
埠镇村，由埠镇、石墩、漫桥三个村的11个湾组合并而成，4100余人，因出现3例确诊病人，成为三汊镇疫情较重的一个村。埠镇村的疫情防控工作，曾一度让镇驻村干部、镇党委委员魏继义和村支部书记程富贵倍感压力。
“全封闭，做好隔离是切断传染源的关键！”地域广、湾组分散，防控压力较大。一条马路横穿而过的埠镇街道，是附近多个村村民购物赶集之地，临街的店面，众多的巷口，封堵难度不小。
程富贵坦言，起初施行全封闭时，确实有难度。1月29日，埠镇街上出现首例确诊患者，村民们顿时“炸了锅”：疫情，就在身边；防控，事关每一个人。
宣传巡逻、摸排测温、代购物资、配送上门、卡点值守……镇村干部、驻村工作队员、志愿者，在埠镇村防疫一线，一支近60人的防疫队伍，迅速进入战时状态。
3月6日，38岁的徐欢正在石墩村的入口处值守。从2月10日至今，他与8名志愿者一起，已做了近一个月的志愿服务。
采访中，一辆满载生活物资的三轮车驶到卡口。这是石墩村的村民通过微信群下单，由志愿者、村干部统计汇总，再由定点商超分拣配送到村委会，然后由村干部送到湾组卡点。简单交接后，徐欢驾驶三轮车回到村里，再把物资逐一送到村民家门口。
“我们还帮村民们提供种子等农资的代购和配送服务。”程富贵介绍说，有序恢复农业生产，镇村正在统筹安排。
农业生产：不误农时保春耕
3月6日，下午4时，黄春娥和老伴唐汉舟，正戴着口罩在自家的20亩瓜田里忙碌着。他们需要在一周的时间里，完成50个西瓜大棚的搭建。
“大棚搭建，还可以自己解决，瓜苗移栽，必须得请人。”在三汊镇鹏程村小黄湾种了多年西瓜的夫妻俩，深谙农时，受疫情影响，搭建大棚较往年已经推迟了好些天。
“鹏程村是无疫村，符合有序恢复生产条件。等你瓜苗移栽时，提前跟村委会提交用工申请，注明每天用工时间段、人数，然后报镇里批，分批、有序开展生产。”魏继义当场给二人吃下了定心丸，并再三叮嘱，“只能请本村的人，别请太多，最好在十人以内，要分散些，避免聚集，还得戴口罩。”
三汊镇草店村紧邻西河镇与新浦镇，属于三镇交界处，防控压力不小。但在镇、村干部，驻村工作队以及志愿者们的共同努力下，该村无确诊或疑似病例，属无疫村。
3月6日下午，在草店村大胡湾的240亩金果园里，管理者杨志伟正带着几位村民给果树培土、施肥。“农时不能误，跟村、镇提交了用工申请后，才能恢复生产。”下地前，村委会给每位村民测量了体温、配发放了口罩，并再三叮嘱他们，要隔远点。
与草店村相隔不远的幸福村也是三汊镇的一个无疫村。位于该村的湖北蓝卉园是2016年引进的农业产业项目，总投资1000余万元。
老总张春桥这几天正在为用工的事着急。几百亩蓝莓已花开正盛，而蓝莓树下的草，也正肆意疯长；年前已平整好的140多亩蓝莓地，眼下正是安装滴灌设备、栽种蓝莓苗的时候。
张春桥告诉记者，往年这个时候，园里用工需求每天都在50人左右。
他也第一时间按要求向村、镇提交了了用工申请表。
“预计这几天就能先请一部分村民过来做事。”张春桥说，他已备好了口罩、消毒酒精等防护物资。
在疫情防控不松劲的同时，三汊镇针对各村情况，研究出台了农事活动指导意见。能暂缓的农业生产，一律先暂缓。不能暂缓的，可向村、镇提交用工申请表，审批后可按要求有序复产。
“用工申请表规定了每天用工的具体时间，防护要求，并明确了村、镇包保责任人严格监督执行。”三汊镇党委书记饶满清介绍说。（记者 刘勇 通讯员徐雅静 编辑张高远）
车行至孝感市孝南区三汊镇，登记、消毒、测体温、入镇区，往日热闹繁华的镇区已然不见。
春天虽如期而至，但疫情还未散去。防疫，仍处紧要关头；坚守，仍需继续给力。
封闭管理：不松懈不麻痹
在三汊镇街头，身着迷彩服的纠察队员们，来回巡视着每一条街巷。虽然自2月7日以来，已经连续29天没有新增确诊或疑似病例，但三汊镇的疫情防控工作丝毫不曾松懈。
隶属赵陈社区的康居园、兴业家园是三汊镇区的两个自建小区，住有800余人，因暂未施行物业管理，防控难度较大。社区决定对这两个紧邻的小区施行全封闭管理，只保留一个应急出口，出口处派村干部专人值守。
“2月3号施行全封闭管理，开展了多轮摸排测温，掌握了所有住户的基本情况，物资保障由5名志愿者帮忙代购和配送。”已在这里坚守了一个多月的社区干部戴俊刚介绍。
“1月31日确诊了一例，已治愈出院，目前未发现新增确诊或疑似病例。”戴俊刚坦言，这其中少不了镇村干部、工作队、志愿者的努力，更离不开全体居民的配合支持。
“截至目前，全镇确诊13例，已治愈出院12例。虽然离清零不远了，但我们仍不敢有丝毫松懈。”三汊镇党委书记饶满清介绍说。
大村抗疫：埠镇村的“鏖战”
埠镇村，由埠镇、石墩、漫桥三个村的11个湾组合并而成，4100余人，因出现3例确诊病人，成为三汊镇疫情较重的一个村。埠镇村的疫情防控工作，曾一度让镇驻村干部、镇党委委员魏继义和村支部书记程富贵倍感压力。
“全封闭，做好隔离是切断传染源的关键！”地域广、湾组分散，防控压力较大。一条马路横穿而过的埠镇街道，是附近多个村村民购物赶集之地，临街的店面，众多的巷口，封堵难度不小。
程富贵坦言，起初施行全封闭时，确实有难度。1月29日，埠镇街上出现首例确诊患者，村民们顿时“炸了锅”：疫情，就在身边；防控，事关每一个人。
宣传巡逻、摸排测温、代购物资、配送上门、卡点值守……镇村干部、驻村工作队员、志愿者，在埠镇村防疫一线，一支近60人的防疫队伍，迅速进入战时状态。
3月6日，38岁的徐欢正在石墩村的入口处值守。从2月10日至今，他与8名志愿者一起，已做了近一个月的志愿服务。
采访中，一辆满载生活物资的三轮车驶到卡口。这是石墩村的村民通过微信群下单，由志愿者、村干部统计汇总，再由定点商超分拣配送到村委会，然后由村干部送到湾组卡点。简单交接后，徐欢驾驶三轮车回到村里，再把物资逐一送到村民家门口。
“我们还帮村民们提供种子等农资的代购和配送服务。”程富贵介绍说，有序恢复农业生产，镇村正在统筹安排。
农业生产：不误农时保春耕
3月6日，下午4时，黄春娥和老伴唐汉舟，正戴着口罩在自家的20亩瓜田里忙碌着。他们需要在一周的时间里，完成50个西瓜大棚的搭建。
“大棚搭建，还可以自己解决，瓜苗移栽，必须得请人。”在三汊镇鹏程村小黄湾种了多年西瓜的夫妻俩，深谙农时，受疫情影响，搭建大棚较往年已经推迟了好些天。
“鹏程村是无疫村，符合有序恢复生产条件。等你瓜苗移栽时，提前跟村委会提交用工申请，注明每天用工时间段、人数，然后报镇里批，分批、有序开展生产。”魏继义当场给二人吃下了定心丸，并再三叮嘱，“只能请本村的人，别请太多，最好在十人以内，要分散些，避免聚集，还得戴口罩。”
三汊镇草店村紧邻西河镇与新浦镇，属于三镇交界处，防控压力不小。但在镇、村干部，驻村工作队以及志愿者们的共同努力下，该村无确诊或疑似病例，属无疫村。
3月6日下午，在草店村大胡湾的240亩金果园里，管理者杨志伟正带着几位村民给果树培土、施肥。“农时不能误，跟村、镇提交了用工申请后，才能恢复生产。”下地前，村委会给每位村民测量了体温、配发放了口罩，并再三叮嘱他们，要隔远点。
与草店村相隔不远的幸福村也是三汊镇的一个无疫村。位于该村的湖北蓝卉园是2016年引进的农业产业项目，总投资1000余万元。
老总张春桥这几天正在为用工的事着急。几百亩蓝莓已花开正盛，而蓝莓树下的草，也正肆意疯长；年前已平整好的140多亩蓝莓地，眼下正是安装滴灌设备、栽种蓝莓苗的时候。
张春桥告诉记者，往年这个时候，园里用工需求每天都在50人左右。
他也第一时间按要求向村、镇提交了了用工申请表。
“预计这几天就能先请一部分村民过来做事。”张春桥说，他已备好了口罩、消毒酒精等防护物资。
在疫情防控不松劲的同时，三汊镇针对各村情况，研究出台了农事活动指导意见。能暂缓的农业生产，一律先暂缓。不能暂缓的，可向村、镇提交用工申请表，审批后可按要求有序复产。
“用工申请表规定了每天用工的具体时间，防护要求，并明确了村、镇包保责任人严格监督执行。”三汊镇党委书记饶满清介绍说。（记者 刘勇 通讯员徐雅静 编辑张高远）
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