#国际罕见病日#【罕见病女儿被判“活不过20岁” 母亲努力16年终破“魔咒”】今天是2月28日,第十四个“国际罕见病日”。尽管每种罕见病在全世界的患病率只是个位数(3%-5%),但目前已知的罕见病有6000-8000种,这几千种疾病的患者累加起来,全球的患者数量就达到了2.5-4.5亿,中国罕见病患者约在2000万左右。

罕见病的患者非常艰难,一是因为罕见病大多堪称“疑难杂症”,很难诊断,也很难治疗;二是即便有对症的办法,看病用药的价格也极其昂贵,一年数十上百万的医药费很常见;三是很多罕见病都有生命威胁,或伴随终身。罕见病女孩甜甜和她妈妈的故事开始于2004年——4岁的甜甜被被确诊为粘多糖贮积症4型患者。为了给女儿治病,妈妈郑芋从此奔走在粘多糖症防治的一线,一直延续到今天。以下是郑芋女士的自述:

2004年是我人生最大的分水岭。那一年,我的女儿甜甜被确诊为粘多糖贮积症患者。当时上网去查,网上的信息也不多,但有一句话我记得很清楚。有一个人说,粘多糖症无药可治,得了这种病的小孩,活不过20岁。那一瞬间,我感觉被人蒙头打了一棒,脑子里是空白的,但眼泪已经掉下来了,好像是一个不需要思考的生理反应。

随着对疾病的了解,我们也陷入了深深的自责,这是一种先天性遗传病,甜甜没有做错什么,是因为我们体内有基因缺陷,才让她遭受了这样的磨难。甜甜确诊后不久,她的爷爷奶奶曾经提出过,是不是再要一个孩子,被我拒绝了。我理解老人是为我们打算,但如果再生一个孩子,我们该怎么面对甜甜呢,说爸爸妈妈可能要放弃你了,就因为你的病治不好吗?我做不到。

下半年我就辞掉了在西安的工作,一个人到了北京。到北京以后,我的生活被切割成了边界分明的两大块——工作日上班,周末跑医院。后来我们才知道,台湾已经把粘多糖症的药物纳入了当地的健保计划。那天晚上,我和甜甜爸爸聊天的时候,两个人都有些落泪,我们那个时候已经知道粘多糖症特效药的价格了,一年100万起,天文数字,不敢想。对比之下,台湾这些家庭实在是太幸福了,我们不敢想的未来,他们已经在享受了。

后来我得知了一个信息。美国有一个公司,正在研发针对粘多糖症4型的药物,并且给亚太地区开放了试药权,20个,全部放在台湾。2010年6月,这家美国药企在澳大利亚的阿德莱德主办了一场国际罕见病论坛,为了争取试药的机会,我狠狠心买了机票,带着甜甜飞了过去。其实那时候家里的经济条件已经不太允许了,但因为我们能为甜甜花钱的地方实在是太少了,所以哪怕是万分之一的希望,我也愿意尽百分之百的努力。在会场,我们碰到了台湾的蔡琼玮会长,以及她身边的林炫佩医生。蔡会长对我的出现非常意外,她说你这个妈妈真是太执着了。林医生听了我们的故事也很感动,他承诺给甜甜一个试药的机会。那天可能是我这辈子最开心的时刻之一,孩子有救了。

2011年的3月,林医生打电话告知我,美国药企把甜甜的名字从名单中划掉了,原因是他们判断中国大陆不太可能把这种药纳入医保,所以取消了中国大陆志愿者的试药资格。我的第一反应是挺生气的,其实家里早就商量好了,如果试药的效果好,我们可以卖房子来换药,但就连这个解释的机会都没有给我。后来,蔡琼玮会长来安慰我,说台湾有今天的试药机会,是我们组织粘多糖家庭去呼吁了12年,政府才同意给我们买单,药企才愿意进来,你们大陆想用药,要靠自己来争取。这句话对我的触动挺大的。我那会儿才觉得,一个人的力量确实太小了。不管是政府还是药企,他们对于个体需求是不敏感的,只有当你代表一个群体去争取的时候,别人才看得到你。

2012年的时候,我成立了北京正宇粘多糖罕见病关爱中心,正宇,是我名字的谐音,也有“正大宇宙”的意思,我希望这个社会对粘多糖症患者是充满善意和正能量的。成立8年多来,有两件事是最让我有成就感的。一是我们固定了很多活动:专家线上授课、线下的论坛、夏令营。做这些事的意义在于,让那些疲于奔命的粘多糖症家庭找到心灵的慰藉,也让他们知道有一个组织始终在关注他们,帮助他们。粘多糖症的家庭其实是很脆弱的,我们做过调查,平均每个家庭都要分出1.9个人的精力来照顾孩子,有些病情很重的孩子已经发展到脑部了,他们不知道疼,会自己伤害自己,家长的眼睛24小时不能离开。

另一件事是我们成功拿到了药企的试药权,就像10年前的台湾一样。2016年,我们送了4个患者去德国试药,2017年和2018年,我们又送了30个患者去韩国试药。和韩国药企的谈判还有个小故事。一开始他们提出了两个要求,一是试药期只有一年,二是在韩国的生活费要患者自理。我当时就拒绝了,我和他们说,虽然用药是免费的,但我们这些孩子去试药,是为你们做贡献的,而且我们的家长都是放弃工作陪过去的,现在你还要他来承担生活开支,这不符合国际惯例。另外,一年时间也太短了,很难看出效果。药企看到我们的态度这么强硬,最终也妥协了,把试药时间延长到了两年,还额外给我们提供了生活补助。对我个人而言,这件事的意义是完成了创立组织的初衷。以前我曾经为了争取一个试药名额,满世界追着药企跑,连坐上谈判桌的资格都没有。现在,中国的粘多糖患者坐在家里,国外的企业会主动找上门来,我们以组织的名义和他们谈,拿到最优厚的条件。

希望国家能够从降低用药负担上再为我们打开一些政策的口子。现在好多城市的商业保险都纳入了罕见病药物,是否可以在这方面多做引导;为了鼓励国内药企去研发罕见病用药,是否可以给他们一些税收优惠和市场政策,就像美国那样。当然,这都是我个人的粗浅看法,仅做参考。无论如何,罕见病只是一种叫法,本质上,它和其它所有疾病并没有什么不同,理应得到平等的保障和对待。https://t.cn/A6tS8IoX

记录

今天是大年初七也是上班族的返工日,早上大白菜早早就去上班了,我也按时起了床,开始忙碌自己的事情,想起朋友问我说你每天都在家里忙什么呢?做家务吗?我笑笑然后想说点什么又还是说了点什么,我在家很少做家务,因为每天有很多事情等着我去做,如果把大把的时间用来做家务太浪费我的时间了,朋友又追问,那你都干啥呢?想着你估计很闲吧?每天一醒来我第一件事肯定是发朋友圈,然后把前一天晚上规划好的事情一一去执行,孩子上学时等到送完孩子回到家里我做的第一件事从来不是收拾家务,而是先做完自己的重要事情,然后在空闲时间稍微收拾一下家务,我觉得这样做事效率就很高,自由职业的人最大的优点就是可以自己给自己做规划,然后大部分事情都是自己心甘情愿做的,最大的缺点就是你得管住自己得时刻清楚自己做事的顺序以及反省自己做事的效率。我常和大白菜说我现在做的事很多人可能觉得看不见摸不着,或许对于很多人来讲我就是个闲人,不过这些也都是外人的看法罢了,就拿放假的日子来看家里最自律的居然是我,这在白菜对我的认知里绝对是不可能的事,因为以前的我在家里确实是个懒散的人。

大年初三的时候我就和白菜把我今年的计划再具体盘了一遍,这样目标明确,方向清楚的当下也是我能自律的一个重要原因。转眼2021年的2月又过去了大半,时间一天天的在走,而你是抱着一切随缘的态度在等结果呢?还是带着清晰的目标去奋斗呢?列目标在以前做为上班族的我总觉得很荒谬,列目标难道就可以实现了吗?不列难道又是不可以吗?但在过去的一年我从结果看到目标的重要性,在我的脑海中也引入了“能量”这个种子。所以越来越觉得能量是很神奇的东西。摸不着看不见,但是很力量,但是无论如何我想如果一味的追求能量那么能量就没有了意义,就好比你说你要追求快乐,那你永远都不会真正快乐是一个道理。那么如何获取能量,说到底还是得从自己的改变开始,否则很多你暂时得到的东西也会慢慢失去又或者你得到的东西也只是暂时的。

今年过年没有回老家,我们一家三口留在西安就地过年,给爸妈发了红包,给婆婆公公买了东西寄了回去,略表我们作为后辈的心意。今年的年过得也算富足,两边父母都很喜悦,孩子开心,和朋友聚在一起过了除夕,年后走动了几个老朋友。是我理想中的年,大家好才是真的好。如今和朋友聚在一起讨论比较多的不是孩子,而更多的是计划和规划。

年前年后我看到了朋友圈的朋友们很多都已经开始把口号落入行动了,而且看着能量满满的大家我的心里也是非常知足的,我一直觉得这个世界因为分享而变得美好,谁说不是呢?一直以来我都是一个特别喜欢分享的人,从小时候到现在从来没改变过。

加油,无论是上班族还是创业人。朝着自己的目标踏踏实实前进就对了。 https://t.cn/RLsiAFE

#古佛住世[超话]#“拿杵上座”鉴别圣凡,

保护自己慧命不被邪师断送​​

这几天,圣迹寺的两个帖子火了,在网络中掀起了不小的波澜。不少学佛的人们纷纷关注起了这个事件。这个事件主要的还是与“拿杵上座”鉴别圣凡有关。 2020年2月9日,在美国圣迹寺大雄宝殿,举行了一场检测真假圣者道行法会——“拿杵上座”考试,目的是鉴别学佛修行人的实际道行证量对自身体质结构的改变程度。 在检测真假圣者道行的法会“拿杵上座”考试现场,众目睽睽之下,体重仅180多磅,今年88岁的圣僧开初教尊,用他三根手指头已骨节折断变形的右手,单手拿起了200磅金刚杵上基座,展显了其上超十六段的圣力,远超亚洲第一大力士,惊骇世人。到目前为止,开初教尊用金刚钩单手提起230磅,悬空8秒钟,上超22段的重量。远超世界大力士。 那么,开初教尊如此圣力与世界大力士比如何?据悉,有多人曾亲眼目睹过,获得“世界大力士大力宗师”金腰带的亚洲大力士龙武2019年12月正式在西安“拿杵上座”,虽最终取得上超10段的成绩,手指也被当场拉裂出血,总算夺得世界大力士大宗师金腰带,但还是没有拿到开初教尊初级圣者的段位。 而体重350磅,36岁的“亚洲第一大力士”吕潇,虽在2014年11月代表中国参加马来西亚吉隆坡的“世界大力士”比赛,获得全亚洲第一名,又于2017年辽宁春晚展显神力,能拉184吨火车前行20米远,但是,2019年12月27日,吕潇在中国沈阳正式“拿杵上座”,他也只是达到了在自身标准上上超了2段的成绩,成为实力士,其功力与龙武大力士上超10段还差些,与开初教尊的圣力差距更大了。 为什么整日进行重量训练的专业大力士们,会不如一个打坐修行从不做重量训练的修行人的体质体力呢? 据了解,“拿杵上座”是佛教界鉴别真假佛法、真假圣者最直截了当的检测器。 自古以来,佛教界就有用此法直接检查修行人道行证量的。要求被检测的修行人,能单手把金刚杵提起悬空,在规定时间内放上基座,这种测试叫“拿杵上座”。 是圣是凡,通过此测试,便一目了然!因为圣者与凡夫虽外表都是人的形象,但两者体质成份,内质完全是两码事,相当于鸠鸽与鹰,虽外表都是鸟,但内质结构和力量天差地别,这是自然存在的差异。专业大力士每天训练,经十几二十年才成为体质超强的大力士,但并没有本质的改变,改换不了其凡夫的体质功能。而修学了真佛法的圣者,其圣体质结构所生发的圣体力量,必然是远超大力士的体质和力量,断然不是常人体质所能企及的,否则非圣。 许多事实证明,即便是双手能提千斤重的大力士,也无法单手将三百斤重的“上座杵”提起离地,只能是“望杵兴叹”。 知道了圣凡有别,也就不难理解,为什么从来没有任何健身运动,没有学过武术更没做过任何重力训练,平常只是修行打坐修法的文人——圣僧开初教尊,能用带有旧伤的单手,轻松拿起了金刚杵上超16段,悬空念咒7声夺标。而亚洲第一大力士吕潇却不如年近90的开初教尊,因为圣凡的体质机能有别。 好,说到这里,现在学佛的人应该明白,社会上有许许多多的上师、活佛、堪布、法师,有些名头很大,徒众庞大,但他们自己到底是不是已经成就了的圣者呢?我们无从得知。假如他们是凡夫呢?他们是邪师骗子呢?我们如果跟着他们学,会不会穷尽一生学佛不得成就呢? 所以,当《“拿杵上座”鉴别圣凡,圣者之体质,圣力必是远超世界大力士》这篇报道发布后,“拿杵上座”鉴别圣凡,真佛法实显道行,假佛法空说理论。让所有的学佛信众们看到了希望,深感佛菩萨为维护众生慧命慈悲广大。让众生终于有了看得见摸得着鉴别圣凡的方法了。 然后,学佛的信众们笑了,妖魔们和那些冒充圣者的那些什么人啊,他们害怕了。怕冒充的被识破了,怕真相被拆穿了,怕徒众跑光了,怕供养没有了。所以,这些冒牌货和妖魔们就要出来反对了,而且会鼓动不明真相的愚痴徒众一起来诬蔑和反对。 放眼望去,凡是在网络中诽谤,贬低、恶搞、轻蔑“拿杵上座”的,不是妖魔,就是冒牌货和他们的徒众。 大家可以试想一下:释迦世尊经典中说过,成就的圣者必定要具足六种神通法力,少一种都不是圣者,那么,我们鉴别这个人有没有具有超越凡夫的圣量,当然需要佛教的法义规定来鉴别。 所以,“拿杵上座”,88岁的开初教尊打坐修行从不做重量训练的修行人,用金刚钩单手提起230磅,悬空8秒种,上超22段的重量。远超世界大力士。真正展示了圣者和凡夫不同的圣体质和圣量,让所有的佛弟子们见证:真正的圣量展现! 网络中的学佛信众们,“拿杵上座”鉴别圣凡,为你的慧命保驾护航。给你慧眼识人,慧命,不再被邪师骗子所断送!#佛教#


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