孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…

父母和孩子之间,都是生死之交。

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。

【河北外环境普遍缺碘,专家建议坚持科学补碘长期补碘】2022年5月15日是我国第29个“防治碘缺乏病日”,今年的宣传主题是“智慧人生健康路 科学补碘第一步”。河北省疾控中心专家表示,我省外环境普遍缺碘,碘缺乏地区分布十分广泛,食盐加碘策略保证了我省处于持续消除碘缺乏病状态。2021年全省碘缺乏病监测结果显示,161个碘缺乏病病区县全部保持了消除碘缺乏病的目标,但巩固碘缺乏病消除成果仍任重道远。
·碘缺乏与碘缺乏病
(一)碘缺乏的危害
被称为智慧元素的碘是人体新陈代谢和生长发育必需的微量营养素,是人体合成甲状腺激素必不可少的重要原料。甲状腺激素参与身体新陈代谢,维持所有器官的正常功能,促进人体,尤其是大脑的生长发育。当碘摄入不足或缺乏时可引起碘缺乏病。
(二)什么是碘缺乏病
碘缺乏病是由于自然环境缺碘,导致机体碘摄入不足引起的一组疾病和危害的总称,主要包括地方性甲状腺肿、地方性克汀病、地方性亚临床克汀病、以及碘缺乏导致的流产、早产、死产及先天畸形等。碘缺乏病对人群健康的主要危害是造成不同程度的脑发育障碍。
(三)科学补碘重在生命最初1000天
孩子大脑发育从母亲怀孕就开始了。胎儿期和婴幼儿期(0-3岁)是孩子大脑发育的关键时期。如果孩子在胎儿期和婴幼儿期缺碘,会影响大脑正常发育,严重者可造成克汀病、聋哑、智力损伤等。
胎儿所需要的碘全部来自母亲,因此,孕妇碘营养不足会造成胎儿缺碘。如果孕期严重缺碘会出现流产、早产、死产和先天畸形。妊娠期和哺乳期妇女对碘的需要量明显多于普通人群,需要及时补充适量的碘。因此,妊娠期妇女、哺乳期妇女和婴幼儿等特需人群的碘营养必须得到充分保障。
成年人缺碘可能会导致甲状腺肿大和甲状腺功能低下,容易疲劳、精神不集中、工作效率下降。
·人体每天需要摄入足量的碘
人体碘的摄入主要来源于食物、饮水及加碘食盐。中国营养学会推荐一般人群碘摄入量为每天120微克。人体每天从食物中摄入的碘约为25—50微克,从饮用水中摄入的碘约为10微克,从食物和饮水中获得的碘达不到120微克,不能满足人体需求。按照我国《食用盐碘含量》标准,每天从加碘食盐中可摄入碘100微克,加上饮水和食物中摄入的碘,则能达到一般人群推荐碘摄入量120微克,一般人群通过正常饮食及食用碘盐,就能满足正常的生理需要。
妊娠及哺乳期妇女处于特殊生理阶段,每天碘摄入量要高于一般人群,更应食用加碘食盐,并且要经常摄入海带、紫菜等含碘丰富的海产品,以保证妊娠期及哺乳期充足的碘储备,以达到良好的碘营养状态,保证胎儿及婴幼儿对碘的需求。
·我省外环境普遍缺碘,补碘需要长期坚持
我省大部分地区外环境(水、土壤等)几乎都缺碘,尤其山区、河流冲刷地区缺碘较为严重。碘缺乏地区分布十分广泛,167个县(区、市)中,除6个高碘县(区、市)外,其余161个县(区、市)在全民食盐加碘之前均存在不同程度的碘缺乏病流行。我国2000年消除碘缺乏病以前,碘缺乏病区的儿童中5-15%有轻度智力障碍(智商50-69个点),6.6‰的人患地方性克汀病(呆傻症),严重影响当地人口素质。
由于外环境的碘缺乏是长期的,不可自行改变的,人体无法从外环境中获得足够的碘来满足身体需要,人对碘的储备能力也十分有限,而摄入过多碘时,机体并不储存,而是通过尿排出体外。因此补碘需要长期坚持,一旦停止,碘缺乏病就有可能卷土重来。
·食盐加碘是预防碘缺乏病最简便、安全有效的方式

预防碘缺乏病最简便、安全、有效的方式是食用碘盐。世界卫生组织(WHO)在全球推行食盐加碘预防和控制碘缺乏病的策略,认为通过补碘所获得的健康收益远远超过补碘过量带来的潜在健康风险。
由于人体每天都在进行新陈代谢,外环境缺碘的现状很难改变,如果停止补碘,人体内储存的碘最多能维持3个月,因此除了居住在水源性高碘地区的居民不食用加碘食盐外,其他居民都应食用加碘食盐,并且应该长期坚持。
·坚持科学补碘,巩固碘缺乏病消除成果
我省从1995年开始实施全民食盐加碘防治碘缺乏病的措施,经过多年的防治取得了显著成效,2000年实现了全省消除碘缺乏病阶段性目标。2020年我省100%的县实现了消除碘缺乏病的目标。2012年我省根据碘缺乏病监测结果,经专家论证,适时调整了碘盐浓度,确定食用盐碘含量平均水平为25毫克/千克,同时为孕妇、哺乳期妇女等特殊人群提供30毫克/千克碘盐,做到了科学防治。
2021年全省碘缺乏病监测结果显示,儿童和孕妇碘盐覆盖率为95.6%,合格碘盐食用率为92.2%,儿童和孕妇尿碘中位数分别为198.9微克/升和174.8微克/升,碘营养状况均处于适宜水平。8-10岁儿童甲状腺肿大率是1.4%,从病情指标及人群碘营养水平看,我省继续保持了碘缺乏病消除成果。
但目前随着市场上食盐品种增多和群众食盐消费需求日趋多样化,少数群众对碘缺乏危害认知不足,部分地区碘盐覆盖率出现下降的趋势,儿童和孕妇尿碘出现下滑,存在碘缺乏病病情反弹的风险。
为了家人的健康,除了长期生活在高碘地区和患有甲状腺疾病(如甲亢)的人群应该食用无碘食盐外,其他人群还是要坚持食用碘盐。盲目选择无碘盐和怀疑食用加碘盐导致补碘过量是不正确的。(记者李亚玲 通讯员程蔼隽、王坤)

姥姥家的蔷薇花.
印象里 小的时候姥姥家院子后面 有一颗小小的蔷薇花 不知道哪一年开始 它开始生长的如此繁茂
我在长大 花在繁茂 而姥姥却一年年在变老
今年 姥姥看着我拿着相机去拍她早已看惯了的这片蔷薇 突然跟我说 “感觉今年的蔷薇花格外漂亮”
其实蔷薇花每年都这样漂亮 只是今年有我们几个小辈在她跟前陪她赏花 她觉得幸福 蔷薇花似乎也变得更漂亮了
多陪陪家人吧 把买包的钱给家人买点他们需要的
这一辈子 一家人健康平安 就已经是最大的福气了♥️ https://t.cn/RJw8Dkn


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