#3.5亿人正在被罕见病折磨##要不要买120万一针的药治病#2020年的一篇报道中，一种名为“亨廷顿舞蹈病”的疾病，带走了华姨一家三代人的生命。患上亨廷顿舞蹈病的人，脸部、手臂、躯体不自觉任意地扭动，伴随步态不稳、言语和吞咽障碍。这种症状最先出现在华姨的公公身上。

接着是丈夫，和公公一样出现“手舞足蹈”的情况，最终两人相继离世。丈夫和公公的离世像是打开了这个家庭的潘多拉魔盒，华姨的大儿子、小儿子逐渐出现相同的症状，她带着儿子四处寻医，得到的回答是：“怪病，从来没见过，也治不好。”

一直到儿子们病死，华姨最后的女儿也没能逃过这个怪病。她下决心要找出女儿的病因，最后终于在2012年得到了答案：亨廷顿舞蹈病。这是一种罕见的常染色体显性遗传性精神系统疾病。

得到这份诊断书的时间，距离第一个孩子确诊，已经过去了16年。

华姨的经历是罕见病人求医难的缩影。罕见病走入我们的视野时间并不长，并且因为其多为遗传病，用于确诊它们的基因检测技术尚未普及和成熟，导致会诊断罕见病的医生比罕见病更罕见。

相比普通病症，罕见病的诊断往往需要更先进的检测手段。医务工作者对于罕见病患者的“识别困难” 也广泛存在。

据统计，罕见病患者平均每年购买孤儿药的花费超过80万元，与之相对应的，是2021年35128元的全国居民人均可支配收入。

罕见病发展中心统计，参与发展中心注册登记的5810名罕见病患者中，有近80％的患者家庭年收入低于5万元，大部分患者每年在疾病治疗上的花费占据家庭年收入的80%。

物质上的拮据之外，罕见病人也面临着其他考验。

特殊的身体状况也让他们的日常活动受到重重阻碍。比如更矮一点的桌椅、通畅的无障碍斜坡、更开阔的活动空间等合理的便利要求，都被当成了“挑剔”。

来自周围异样的眼光，使儿童患者不被学校接受，成年患者不被工作单位接纳，让他们不得不成为“啃老族”。

而这一切，都不是他们想要的、应得的。如央视《消费主张（罕见病用药调查）》中的刘佳所说：“我并不想这样，但是我生病，我没有办法。”

与其他弱势群体相比，他们微弱的哭声很难被大众听见。摆在他们面前的，仍然是一条漫长而艰难的道路。

#洞见计划#
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又是被学生气哭，气到崩溃的一晚……
现在觉得舞蹈老师真的是身体与精神双重折磨的职业[失望]
不得不质疑，自己做这一行，除了赚点养活自己的钱，我是为了什么呢？！
赚钱的方式那么多种，为什么要把自己折磨的，让所有人第一眼看到我的反应“你怎么这么憔悴！”
是啊，以前那个元气少女，爱笑的我不见了……
焦虑，脱发，失眠……

#肖宇梁[超话]#
㊗️肖宇梁同学生日快乐！[打call]
（先说明一下：本人没有学过画画，全凭野生直觉画，只能说感谢美貌是一切的动力！[awsl]）
感谢肖宇梁同学用他的美貌、他的演技、他的有趣、他的舞蹈、他的武力等等给我带来的快乐，充实了我平淡如水的生活，让我在被工作折磨之余，能感受到快乐和光彩！感谢！
同时，希望能看到肖宇梁同学更多的角色，也希望能尽快在大荧幕上看到肖宇梁同学！为你打call！[打call]