今天生日.医生没有安排入院，明早核酸检测完就要推手术啦。后续还有一堆随访和检查，还有妇检，其实不太愿意想。做人挺难的。
紧张害怕和兔子碎碎念，兔子一直很有耐心安慰我，因为还hcg很高，吐是止不住的，兔子就默默的反复处理我制造的垃圾，不厌其烦的喂水喂饭，然后我再吐掉。今天检查了一天，回到家里，兔叔叔买了生日蛋糕和我想吃的鸡腿，还有念叨了几天的虾条。陪我许愿吹了蜡烛。
在帮我做清洁的时候，我刷到了翟天临，正好最近也写不咸不淡不出彩的学位论文，我问兔爸，你研究生的论文写了多久，他说半年多，每天都在图书馆十一点多才回寝室，也因为寝室没空调，他说完自己还笑。我问那时候没有女朋友吗，不会像我一样粘人吧。兔爸说，不会，那时候，他不是很会照顾人，那时候也自私，那时候学业为主。
兔爸，对我很好，好到，不顺路的上下班都会去接送我，好到，生活在一起后，没有要求过我做任何和公平相关的事情，男孩子哪有擅长收拾东西的，但我记得我第一次住院，他大包小包的背过来，恨不得把家搬过去，一个多星期，他就靠在一张红色的长椅上，还会想办法逗我开心，帮我穿衣裤，我躲在床上害怕，他就来回像住院医生问情况，那会儿，我觉得，他和波哥一样，是我的家人，他爱我，也会保护我。后来，我们搬到自己的新家里，家里的tovc超标，他都是自己在做清理，兔爸有时候说我间歇性收拾东西患者，有时候找他一起打扫家务，他收拾，我好一点呢，就收拾自己的化妆间，不好一点呢就在旁边玩儿，可是即使这样他也配合我的进度，我爱怎么折腾，他就逗逗我，然后自己干自己的。兔爸好像每次在我需要他的时候，都会在我身边，都没缺席过。
5月2日我第一次用验孕棒检测，发现很弱的双杆，其实也担心也开心，但好像真的是福无双至，五月末孕八周不到的时候第一次产检结果居然是葡萄胎。也打击，也费解。但他听到这个消息的时候他一直站在我身边，我感觉到，他单纯的就是担心我的身体。
身体有炎症我们用药等了两天hcg从124000飙到210000多了，明天终于可以入院手术了，心里又开始隐隐担心，做不好，或者还得二次。
这段时间，我有自我反思，这么波折是不是因为我自己做了太多有过错的事情，私心太重或者，太自私或者，我太爱熬夜，太能加班，我身体太差了，等等，我恨不得找个角落写本书对我自己的过往，做个深刻的忏悔来寻求救赎。我确实一直不想要宝宝，我觉得我负担不了一条小生命，我觉得我害怕生产痛，害怕侧切，害怕剖腹产，害怕难产，等等，我想过的，我害怕的，我不想要。但是，当他不期而至的时候，其实，真的不那么矫情了，妊娠孕吐吐死，走路都走不稳了，都不要紧，肚子里的小生命能健健康康就行，检查出来，没有胎囊那一刻，其实生产痛，直腹肌分离，侧切，其实都不要紧，要是一个健康的宝宝多好呀。可是，这些，我决定不了。好在，兔爸陪着我，他不停告诉我，我们解决问题，调理身体，两年以后指标正常了，我们身体允许了，条件缓和了，准备充分了，还会和宝宝见面的。好在，此刻，我的兔爸爸，他很温柔，他没有怕没有慌，他会抱抱我，他还能陪着我。
我其实很感激的，老天最后安排了兔爸爸给我，就好像结构里承重墙，又好像外围护墙，撑得起我的世界，也遮挡了风雨。我喜欢他做事认认真真的样子，我喜欢他勤勤恳恳努力生活的态度。我也喜欢，精打细算但从来都不克扣我，凡事都把我放在最前面的兔子。有些喜欢止于眼前，有些爱，历久才弥坚。
我喜欢他跟我分享喜悦，那种眼睛里闪着光有点小骄傲的样子，我也喜欢我有一点成绩他都为我欢呼，鼓励我的样子。
第一次去一注考试他请假陪着我，第一次考研他为我粘画板，第一次住院，他形影不离的照顾我，出院就跑去上班，我和兔子的故事就始于疫情半年隔离的每一天，他每天送过来的每一顿他亲手做的饭喂饱了胃也暖了心。
决定嫁给他，也是他那种赤诚到毫无保留的爱。是啊，那么勇敢，那么简单的爱。怎么…不心动呢。多复杂的世界啊，明明看上去不太简单的脸[笑而不语]，为什么那么纯粹，怎么就那么阳光…那么…正直吧。
多想，这次是一个正常的宝宝，多想即使不是兔宝宝，可以是个虎尾巴。但多糟糕，连孕囊都没出现。是我的错吧，大概错事做了太多，概率那么低的事情，会发生在我身上，总是要有承担的时候，用一条小生命来承担，我做错的事情。是我的错吧。但，我也得正视生活，岁月里发生的事情，是非对错，爱恨情仇太多了，我还得，好好活着，为了，我还爱着，还爱我的人。
我没有什么可求的，惟愿身体健康快速恢复，不要让人担心，可以做更多的事情。#生活碎片##五月再见# #微博贴纸# #儿童节# #就这一刻#
紧张害怕和兔子碎碎念，兔子一直很有耐心安慰我，因为还hcg很高，吐是止不住的，兔子就默默的反复处理我制造的垃圾，不厌其烦的喂水喂饭，然后我再吐掉。今天检查了一天，回到家里，兔叔叔买了生日蛋糕和我想吃的鸡腿，还有念叨了几天的虾条。陪我许愿吹了蜡烛。
在帮我做清洁的时候，我刷到了翟天临，正好最近也写不咸不淡不出彩的学位论文，我问兔爸，你研究生的论文写了多久，他说半年多，每天都在图书馆十一点多才回寝室，也因为寝室没空调，他说完自己还笑。我问那时候没有女朋友吗，不会像我一样粘人吧。兔爸说，不会，那时候，他不是很会照顾人，那时候也自私，那时候学业为主。
兔爸，对我很好，好到，不顺路的上下班都会去接送我，好到，生活在一起后，没有要求过我做任何和公平相关的事情，男孩子哪有擅长收拾东西的，但我记得我第一次住院，他大包小包的背过来，恨不得把家搬过去，一个多星期，他就靠在一张红色的长椅上，还会想办法逗我开心，帮我穿衣裤，我躲在床上害怕，他就来回像住院医生问情况，那会儿，我觉得，他和波哥一样，是我的家人，他爱我，也会保护我。后来，我们搬到自己的新家里，家里的tovc超标，他都是自己在做清理，兔爸有时候说我间歇性收拾东西患者，有时候找他一起打扫家务，他收拾，我好一点呢，就收拾自己的化妆间，不好一点呢就在旁边玩儿，可是即使这样他也配合我的进度，我爱怎么折腾，他就逗逗我，然后自己干自己的。兔爸好像每次在我需要他的时候，都会在我身边，都没缺席过。
5月2日我第一次用验孕棒检测，发现很弱的双杆，其实也担心也开心，但好像真的是福无双至，五月末孕八周不到的时候第一次产检结果居然是葡萄胎。也打击，也费解。但他听到这个消息的时候他一直站在我身边，我感觉到，他单纯的就是担心我的身体。
身体有炎症我们用药等了两天hcg从124000飙到210000多了，明天终于可以入院手术了，心里又开始隐隐担心，做不好，或者还得二次。
这段时间，我有自我反思，这么波折是不是因为我自己做了太多有过错的事情，私心太重或者，太自私或者，我太爱熬夜，太能加班，我身体太差了，等等，我恨不得找个角落写本书对我自己的过往，做个深刻的忏悔来寻求救赎。我确实一直不想要宝宝，我觉得我负担不了一条小生命，我觉得我害怕生产痛，害怕侧切，害怕剖腹产，害怕难产，等等，我想过的，我害怕的，我不想要。但是，当他不期而至的时候，其实，真的不那么矫情了，妊娠孕吐吐死，走路都走不稳了，都不要紧，肚子里的小生命能健健康康就行，检查出来，没有胎囊那一刻，其实生产痛，直腹肌分离，侧切，其实都不要紧，要是一个健康的宝宝多好呀。可是，这些，我决定不了。好在，兔爸陪着我，他不停告诉我，我们解决问题，调理身体，两年以后指标正常了，我们身体允许了，条件缓和了，准备充分了，还会和宝宝见面的。好在，此刻，我的兔爸爸，他很温柔，他没有怕没有慌，他会抱抱我，他还能陪着我。
我其实很感激的，老天最后安排了兔爸爸给我，就好像结构里承重墙，又好像外围护墙，撑得起我的世界，也遮挡了风雨。我喜欢他做事认认真真的样子，我喜欢他勤勤恳恳努力生活的态度。我也喜欢，精打细算但从来都不克扣我，凡事都把我放在最前面的兔子。有些喜欢止于眼前，有些爱，历久才弥坚。
我喜欢他跟我分享喜悦，那种眼睛里闪着光有点小骄傲的样子，我也喜欢我有一点成绩他都为我欢呼，鼓励我的样子。
第一次去一注考试他请假陪着我，第一次考研他为我粘画板，第一次住院，他形影不离的照顾我，出院就跑去上班，我和兔子的故事就始于疫情半年隔离的每一天，他每天送过来的每一顿他亲手做的饭喂饱了胃也暖了心。
决定嫁给他，也是他那种赤诚到毫无保留的爱。是啊，那么勇敢，那么简单的爱。怎么…不心动呢。多复杂的世界啊，明明看上去不太简单的脸[笑而不语]，为什么那么纯粹，怎么就那么阳光…那么…正直吧。
多想，这次是一个正常的宝宝，多想即使不是兔宝宝，可以是个虎尾巴。但多糟糕，连孕囊都没出现。是我的错吧，大概错事做了太多，概率那么低的事情，会发生在我身上，总是要有承担的时候，用一条小生命来承担，我做错的事情。是我的错吧。但，我也得正视生活，岁月里发生的事情，是非对错，爱恨情仇太多了，我还得，好好活着，为了，我还爱着，还爱我的人。
我没有什么可求的，惟愿身体健康快速恢复，不要让人担心，可以做更多的事情。#生活碎片##五月再见# #微博贴纸# #儿童节# #就这一刻#
孕36周发现孩子有肿瘤，爸爸的选择是…
父母和孩子之间，都是生死之交。
生孩子，就是一场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱…
然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问：
如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样，医生问我：孩子留不留？这个话题太沉重了！
要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
父母和孩子之间，都是生死之交。
生孩子，就是一场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱…
然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问：
如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样，医生问我：孩子留不留？这个话题太沉重了！
要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
这周的短文就纯粹是练笔向，故事非常无聊，随便看看吧。
《降妖除魔衣柜》
“找到你了！”
小夫从道旁竖立的邮筒后面，拉出了满脸失望的大雄。
夏日傍晚，孩子们在老旧的街巷里玩捉迷藏游戏。这局游戏进行到了尾声，静香、出木衫和大雄都已经被小夫找到，只有胖虎还不见踪影。于是他们四个人结伴，踩着街巷的浮土一起寻找。
可是找了好久，太阳都已经要落山了，还是没有找到胖虎。出木衫提议说：“我们一起喊胖虎的名字，他听到以后就会出来了。”于是孩子们整齐地喊：“胖虎！”然而还是毫无效果。
小夫说：“我猜，胖虎可能已经自己回家去了，要不然我们也各自回家好了。”
静香却说：“不行不行，我觉得我们应该去他家找找，万一他没回家，也应该通知他的家人才好呢。”出木衫和大雄点了点头，只有小夫不愿去胖虎家，所以他独自在岔路口离开了。
夕阳在地面上拉出三道长长的影子。
“笃笃笃”，大雄敲了三下胖虎家的门。
“谁呀？”门从里面打开，一个胖胖的妇人探出头来，手里还拿着一个饭团。
大雄嗫嚅着说：“那个……我们刚才在旧街巷里玩捉迷藏，可是胖虎突然不见了，我们想问一下阿姨，那个……他有没有独自一个人回家？”
胖虎的妈妈一脸震惊：“什么？胖虎从下午就出去跟你们玩了，一直没有回家啊！”
三个小伙伴也惊呆了，静香说：“那……胖虎会不会出什么意外呀？”
胖虎妈妈恶狠恶地说：“哼！如果胖虎出了意外，你们几个别想逃脱干系！”
看着快要哭出来的静香，出木衫安慰说：“放心吧，胖虎不会出什么意外的。”大雄眼前灵光一现说：“有了！我这就回家，让哆啦A梦帮我们想想办法。”
大雄飞奔着跑进家，喘着气对哆啦A梦说：“哆啦A梦！不得了了，你快帮帮我吧！”
哆啦A梦问：“大雄，你又遇到什么麻烦事了？”
大雄说：“我们刚才玩捉迷藏的时候，胖虎不见了！他家里也没有，你快帮我找……”
正在此时，“铃铃铃”楼下的电话铃声响起，大雄妈妈拿起电话：“喂，是小夫妈妈呀！大雄他刚回家了啊。你说什么？小夫没有回家？我这就去问问大雄，你放心，小夫不会有事的。”
大雄妈妈挂断电话，爬上楼对大雄说：“大雄啊，你们今天下午在哪里玩了？小夫妈妈刚才打来电话，说小夫现在还没回到家！”
大雄惊到石化了：“不……不会吧！我们……在旧街巷玩了捉迷藏游戏，玩着玩着胖虎就不见了，我和静香、出木衫一起到胖虎家去找他，小夫和我们分开，自己回家去啦！”
哆啦A梦说：“啊？你是说，胖虎和小夫两个人都不见了？”
大雄带着哭腔说：“哆啦A梦，你快想想办法嘛！”
哆啦A梦的两只小圆手在口袋里摸索了一下，拿出一卷纸说：“来，试试这个！”
大雄问：“这是什么？”
哆啦A梦打开那卷纸说：“这叫‘活点地图’。地图上每一个小圆点都代表一个我们认识的人，看一下它们在地图上的位置，就知道这个人去了哪里。”
大雄先看了看自己家，发现大雄、哆啦A梦和妈妈在，而他爸爸却在附近的居酒屋，妈妈攥起拳头，愤怒地说：“爸爸告诉我在加班，原来又去偷偷喝酒！”
大雄又看了另外几个圆点，静香和出木衫都回到了自己家里，小夫和胖虎的妈妈在街上活动，寻找两个孩子，可是找遍了地图，代表胖虎和小夫的圆点始终没有找到。
大雄问哆啦A梦：“找不到胖虎和小夫，这是怎么回事啊？”
哆啦A梦皱起了眉头说：“我也没见过这种状况，一般来说，找不到代表他们的圆点，就代表他们已经死了……”
大雄和妈妈齐声尖叫：“哆啦A梦，你在胡说什么嘛！”
这时候妈妈突然说：“我小时候，大雄的外婆曾讲过一个怪谈故事，说有一种妖怪叫作禁婆，专门在傍晚时分出没，如果小孩子没有完成作业还在外面玩，就会被禁婆抓走。”
大雄问：“可是，禁婆抓走小孩子要干什么呢？”
妈妈说：“她会把小孩身体里面的油都榨出来，作为贪玩的惩罚。”
哆啦A梦说：“好恐怖！”
大雄说：“哆啦A梦啊，你有没有什么道具，可以对付妖怪的？”
哆啦A梦想了想说：“有了！”从口袋里面摸索出来长方形的小木盒，看起来像是衣柜的形状：“这个叫作‘降妖除魔衣柜’。”
大雄忙问：“它要怎么用才行？”
哆啦A梦说：“走，你带我去你们玩捉迷藏的旧街巷，如果禁婆在那附近，就一定会被这个降妖除魔衣柜捕获的。”
一道手电筒的光圈，四周笼罩着黑暗，妈妈走在前面，哆啦A梦和大雄走在后面，手电筒拿在哆啦A梦手里，大雄则捧着降妖除魔衣柜。大雄说：“世界上，真的存在恐怖的禁婆吗？”哆啦A梦说：“就算真的存在，也逃不过我的降妖除魔衣柜。”
大雄把手里的小木盒扔到了地上，一道白光闪过，它变大了，就像真正的衣柜一样大，里面看起来可以藏人。哆啦A梦走上前去，拉开柜门，说：“不知道捕获成功了没有。”
神奇的一幕出现了，衣柜里面有一个满头白发的老婆婆，她的左手抓着胖虎，右手抓着小夫，两个孩子手里拿着一根笔，一个本子，满脸不知所措。
大雄吓得哆嗦，问妈妈：“这……这就是你说的……禁婆吗？”
妈妈也惊呆了说：“看起来，好像是耶。”
老婆婆说：“我明明把这两个贪玩的小孩捉到了我的黄泉乡，为什么我会出现在这里？”
哆啦A梦说：“你真的就是禁婆？放过这两个孩子，我就让你走。”
老婆婆说：“对呀， 我就是你们人类说的禁婆了，不过我抓小孩可不是为了榨油，而是为了帮助他们写作业！”
老婆婆又说：“不信啊，你们问问他俩。”
小夫说：“我被老婆婆抓到了一个奇怪的地方，然后就被他逼着写作业，烦都烦死了。”胖虎说：“我也是，才不想写什么作业呢。不过老婆婆给我们的寿司好好吃哦。”小夫也说：“对啊对啊，比我爸爸花3万日元买的寿司还好吃。”
哆啦A梦说：“既然这样，你们就跟我们回家吧！”他喊了一声“回收！”降妖除魔衣柜变小回到了他的口袋里。小夫、胖虎也脱离了禁婆的掌控，
禁婆说：“这次就放过你们了，下次别再让我看到不写作业的小孩！”变成一股烟不见了。
又是一个下午，胖虎、小夫、静香、出木衫在大雄家门外敲门：“大雄，一起出去玩吧！”
大雄正在书桌前写作业，手臂运笔如飞，划出一道道残影：“等我一下，还有最后一道题！”
哆啦A梦笑眯眯地说：“小朋友们记住，一定要写完作业才能出去玩，不然会被禁婆抓走哦。”
《降妖除魔衣柜》
“找到你了！”
小夫从道旁竖立的邮筒后面，拉出了满脸失望的大雄。
夏日傍晚，孩子们在老旧的街巷里玩捉迷藏游戏。这局游戏进行到了尾声，静香、出木衫和大雄都已经被小夫找到，只有胖虎还不见踪影。于是他们四个人结伴，踩着街巷的浮土一起寻找。
可是找了好久，太阳都已经要落山了，还是没有找到胖虎。出木衫提议说：“我们一起喊胖虎的名字，他听到以后就会出来了。”于是孩子们整齐地喊：“胖虎！”然而还是毫无效果。
小夫说：“我猜，胖虎可能已经自己回家去了，要不然我们也各自回家好了。”
静香却说：“不行不行，我觉得我们应该去他家找找，万一他没回家，也应该通知他的家人才好呢。”出木衫和大雄点了点头，只有小夫不愿去胖虎家，所以他独自在岔路口离开了。
夕阳在地面上拉出三道长长的影子。
“笃笃笃”，大雄敲了三下胖虎家的门。
“谁呀？”门从里面打开，一个胖胖的妇人探出头来，手里还拿着一个饭团。
大雄嗫嚅着说：“那个……我们刚才在旧街巷里玩捉迷藏，可是胖虎突然不见了，我们想问一下阿姨，那个……他有没有独自一个人回家？”
胖虎的妈妈一脸震惊：“什么？胖虎从下午就出去跟你们玩了，一直没有回家啊！”
三个小伙伴也惊呆了，静香说：“那……胖虎会不会出什么意外呀？”
胖虎妈妈恶狠恶地说：“哼！如果胖虎出了意外，你们几个别想逃脱干系！”
看着快要哭出来的静香，出木衫安慰说：“放心吧，胖虎不会出什么意外的。”大雄眼前灵光一现说：“有了！我这就回家，让哆啦A梦帮我们想想办法。”
大雄飞奔着跑进家，喘着气对哆啦A梦说：“哆啦A梦！不得了了，你快帮帮我吧！”
哆啦A梦问：“大雄，你又遇到什么麻烦事了？”
大雄说：“我们刚才玩捉迷藏的时候，胖虎不见了！他家里也没有，你快帮我找……”
正在此时，“铃铃铃”楼下的电话铃声响起，大雄妈妈拿起电话：“喂，是小夫妈妈呀！大雄他刚回家了啊。你说什么？小夫没有回家？我这就去问问大雄，你放心，小夫不会有事的。”
大雄妈妈挂断电话，爬上楼对大雄说：“大雄啊，你们今天下午在哪里玩了？小夫妈妈刚才打来电话，说小夫现在还没回到家！”
大雄惊到石化了：“不……不会吧！我们……在旧街巷玩了捉迷藏游戏，玩着玩着胖虎就不见了，我和静香、出木衫一起到胖虎家去找他，小夫和我们分开，自己回家去啦！”
哆啦A梦说：“啊？你是说，胖虎和小夫两个人都不见了？”
大雄带着哭腔说：“哆啦A梦，你快想想办法嘛！”
哆啦A梦的两只小圆手在口袋里摸索了一下，拿出一卷纸说：“来，试试这个！”
大雄问：“这是什么？”
哆啦A梦打开那卷纸说：“这叫‘活点地图’。地图上每一个小圆点都代表一个我们认识的人，看一下它们在地图上的位置，就知道这个人去了哪里。”
大雄先看了看自己家，发现大雄、哆啦A梦和妈妈在，而他爸爸却在附近的居酒屋，妈妈攥起拳头，愤怒地说：“爸爸告诉我在加班，原来又去偷偷喝酒！”
大雄又看了另外几个圆点，静香和出木衫都回到了自己家里，小夫和胖虎的妈妈在街上活动，寻找两个孩子，可是找遍了地图，代表胖虎和小夫的圆点始终没有找到。
大雄问哆啦A梦：“找不到胖虎和小夫，这是怎么回事啊？”
哆啦A梦皱起了眉头说：“我也没见过这种状况，一般来说，找不到代表他们的圆点，就代表他们已经死了……”
大雄和妈妈齐声尖叫：“哆啦A梦，你在胡说什么嘛！”
这时候妈妈突然说：“我小时候，大雄的外婆曾讲过一个怪谈故事，说有一种妖怪叫作禁婆，专门在傍晚时分出没，如果小孩子没有完成作业还在外面玩，就会被禁婆抓走。”
大雄问：“可是，禁婆抓走小孩子要干什么呢？”
妈妈说：“她会把小孩身体里面的油都榨出来，作为贪玩的惩罚。”
哆啦A梦说：“好恐怖！”
大雄说：“哆啦A梦啊，你有没有什么道具，可以对付妖怪的？”
哆啦A梦想了想说：“有了！”从口袋里面摸索出来长方形的小木盒，看起来像是衣柜的形状：“这个叫作‘降妖除魔衣柜’。”
大雄忙问：“它要怎么用才行？”
哆啦A梦说：“走，你带我去你们玩捉迷藏的旧街巷，如果禁婆在那附近，就一定会被这个降妖除魔衣柜捕获的。”
一道手电筒的光圈，四周笼罩着黑暗，妈妈走在前面，哆啦A梦和大雄走在后面，手电筒拿在哆啦A梦手里，大雄则捧着降妖除魔衣柜。大雄说：“世界上，真的存在恐怖的禁婆吗？”哆啦A梦说：“就算真的存在，也逃不过我的降妖除魔衣柜。”
大雄把手里的小木盒扔到了地上，一道白光闪过，它变大了，就像真正的衣柜一样大，里面看起来可以藏人。哆啦A梦走上前去，拉开柜门，说：“不知道捕获成功了没有。”
神奇的一幕出现了，衣柜里面有一个满头白发的老婆婆，她的左手抓着胖虎，右手抓着小夫，两个孩子手里拿着一根笔，一个本子，满脸不知所措。
大雄吓得哆嗦，问妈妈：“这……这就是你说的……禁婆吗？”
妈妈也惊呆了说：“看起来，好像是耶。”
老婆婆说：“我明明把这两个贪玩的小孩捉到了我的黄泉乡，为什么我会出现在这里？”
哆啦A梦说：“你真的就是禁婆？放过这两个孩子，我就让你走。”
老婆婆说：“对呀， 我就是你们人类说的禁婆了，不过我抓小孩可不是为了榨油，而是为了帮助他们写作业！”
老婆婆又说：“不信啊，你们问问他俩。”
小夫说：“我被老婆婆抓到了一个奇怪的地方，然后就被他逼着写作业，烦都烦死了。”胖虎说：“我也是，才不想写什么作业呢。不过老婆婆给我们的寿司好好吃哦。”小夫也说：“对啊对啊，比我爸爸花3万日元买的寿司还好吃。”
哆啦A梦说：“既然这样，你们就跟我们回家吧！”他喊了一声“回收！”降妖除魔衣柜变小回到了他的口袋里。小夫、胖虎也脱离了禁婆的掌控，
禁婆说：“这次就放过你们了，下次别再让我看到不写作业的小孩！”变成一股烟不见了。
又是一个下午，胖虎、小夫、静香、出木衫在大雄家门外敲门：“大雄，一起出去玩吧！”
大雄正在书桌前写作业，手臂运笔如飞，划出一道道残影：“等我一下，还有最后一道题！”
哆啦A梦笑眯眯地说：“小朋友们记住，一定要写完作业才能出去玩，不然会被禁婆抓走哦。”
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