#环保健康生活小窍门#

有绿色的行星，才是有生命的行星，是更好的地球家园。你在哪里，绿色行星就在哪里。为了美好的生态环境，共同应对气候变化，将绿色生活方式融入我们的日常，用饮食、出行、日用的每一个细节，向地球表达爱意。嘿！接树，从你开始转动，接力#绿色生活方式#，像爱最心爱的人一样爱你的星球吧。

一个女孩从20岁——30岁在ICU病房，整整住了11年。女孩得的是“庞贝病”，父亲是深圳一家公司的副总裁，为了救女儿的命，不惜倾家荡产，辞职专职陪伴。一家人的生活全靠母亲一个月4000元每一个月的工资在支撑。

夫妻照顾女儿，不比上班轻松。两人两班倒，帮女儿吃饭、咳痰、擦洗……几乎没有休息的时候。最大的期待，是罕见病特效药医保早日落实，让孩子持续用药，拿掉呼吸机，回归家庭。

最贵的就是药品，在地方政府和社会爱心人士的捐助下，她有过两次集中用药的机会，病情大为好转。医生建议女孩，要多晒太阳，可以减少感染的几率。但是，女孩身体的太虚弱了，已经不允许她下楼晒太阳了。

为了让女儿晒到太阳，60岁的父亲，动手做了反光镜，用镜子将阳光折射到女儿身上。每一次，就去调整一下，太阳的角度的位置，女孩闭上眼睛，享受着大自然的阳光，脸上露出了灿烂的笑容。

父亲因为操劳过度，前两年还晕倒过一次，这让他非常恐慌和害怕。从那以后，他在自己家安装了一个单杠，一有空就去锻炼，体重120斤，可以做引体向上，还能绕单杠旋转。他说：为了这个家，他的身体不能垮。让他最担心的是，女儿用不上特效药，也无法走出ICU，将来他和妻子老了，谁来照顾女儿？

【科普】庞贝病是一种罕见病，在中国大陆，发病率约为1/40000新生儿， 目前所知在世患者约200人。可以用特效药注射用阿糖苷酶α进行治疗。但特效药费用高昂，无医保状态下，一年药费至少需60万元。且患者体重越大，费用支出越高。

女孩苦苦支撑了11年，因为病情发展，她的脊柱侧弯非常明显，长时间按压辅助，宇宁的腹部留下了一大片淤青，身体呈S型，而她周围全是冷冰冰的医疗器械。（予小草说电影）

一个女孩从20岁——30岁在ICU病房，整整住了11年。女孩得的是“庞贝病”，父亲是深圳一家公司的副总裁，为了救女儿的命，不惜倾家荡产，辞职专职陪伴。一家人的生活全靠母亲一个月4000元每一个月的工资在支撑。

夫妻照顾女儿，不比上班轻松。两人两班倒，帮女儿吃饭、咳痰、擦洗……几乎没有休息的时候。最大的期待，是罕见病特效药医保早日落实，让孩子持续用药，拿掉呼吸机，回归家庭。

最贵的就是药品，在地方政府和社会爱心人士的捐助下，她有过两次集中用药的机会，病情大为好转。医生建议女孩，要多晒太阳，可以减少感染的几率。但是，女孩身体的太虚弱了，已经不允许她下楼晒太阳了。

为了让女儿晒到太阳，60岁的父亲，动手做了反光镜，用镜子将阳光折射到女儿身上。每一次，就去调整一下，太阳的角度的位置，女孩闭上眼睛，享受着大自然的阳光，脸上露出了灿烂的笑容。

父亲因为操劳过度，前两年还晕倒过一次，这让他非常恐慌和害怕。从那以后，他在自己家安装了一个单杠，一有空就去锻炼，体重120斤，可以做引体向上，还能绕单杠旋转。他说：为了这个家，他的身体不能垮。让他最担心的是，女儿用不上特效药，也无法走出ICU，将来他和妻子老了，谁来照顾女儿？

【科普】庞贝病是一种罕见病，在中国大陆，发病率约为1/40000新生儿， 目前所知在世患者约200人。可以用特效药注射用阿糖苷酶α进行治疗。但特效药费用高昂，无医保状态下，一年药费至少需60万元。且患者体重越大，费用支出越高。

女孩苦苦支撑了11年，因为病情发展，她的脊柱侧弯非常明显，长时间按压辅助，宇宁的腹部留下了一大片淤青，身体呈S型，而她周围全是冷冰冰的医疗器械。（予小草说电影）