汇报一下 经过两天足不出户的自我治疗 现在脚基本已经消肿了 还有一点点发炎 不过完全在可以承受的范围之内 我感觉我自己都是半个甲沟炎专家了 首页有相同困扰的朋友不妨私信一下我 我会尽我最大努力给予病理及心理上的支持!准备下周找个时间去邻居阿姨开的足浴店修下脚 然后购入一些矫正器试试! 加油 病友们[抱抱]

我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

(文/匿名)

#舞者李响[超话]##人间理想 神仙李响# [锦鲤附体]#原创舞台剧《影·响》# [虎爪比心]20220722~23 厦门站
心心念念了大半年的舞台剧《影·响》终于来了,从一开始巡演城市的排表出来后就隔三岔五地去戳戳小闽,后面从0525-26延到0722-23,现在终于能在家门口安安心心地欣赏这部作品了~
早前看别人在其他城市的一些repo对剧情的整体架构已经有了一些大致的了解,下面是厦门站这两场观剧的一些理解和碎碎念。
1.开场舞。整部剧首先通过动感紧凑的一段开场舞拉开序幕。开场舞中“影”的手上动作与群舞的肢体变化(比如来回摇头、身体摆动)同频,引申出“被如同扯线木偶般摆布”的寓意。
2.M006与F013的几次对话。两人从服装颜色上来看,应该行政层级是属于同一级别的,但从剧情上理解,基本是前者提想法、后者去落实的上下级从属关系。此处觉得除了前者有黑色手套而后者没有以外,可以在服装细节上再增添一些显眼的区别。F013一直努力工作、想晋级、想穿上金色制服,创造了“影1.0”,而后一步步地妥协,却在最后降级成为灰色制服,被否定价值,社畜实惨。
3.M523、M527、M529三人。关于“影2.0”的设计,是三人入职的第一份工作内容,也是一场选拔考核。三种不同的处事风格,都能在生活中、职场中找到对标的人物,清晰有面目。然而这些具象的摆在个人眼前的竞争也好、前途也好,对个人仿佛举重若轻,但在“公司”的“整体大局”下,实则渺小而无足轻重,必要时要背锅、被牺牲。
4.“影2.0”的设计方案。感觉三个方案都有一些跟现实重合的东西对应,M523的方案有点X陌、X探的味道,M527的“如意”让我脑子里一直想起编号89757。
5.主题。在我的理解看来,这部剧面上演绎的是科技与人的交互关系、职场的种种生态,内核探讨的还是人性。无论是公司各层级职员的经历和遭遇,还是影几次出场的反复诘问,最终指向的,是对人性的挖掘和反思。
6.影的五次出场。如前所述,开场舞一上来就引出了“如扯线木偶般操控”的寓意;第二次,白衣影边走边关灯,“如果我改变了,我还是我吗”;第三次,影看着那些评价,撕标签,推开指指点点的人,推开啪嗒啪嗒敲键盘的人,挣扎;第四次,影在舞蹈中缓缓爬向F013,“现在的我,是你当初想要到样子吗”,带着抗拒却又无可奈何;第五次,影唱着《观演者》,带着一种放弃抵抗的歇斯底里,“不要了,我什么都不要了”“比起你们,我更愿意做一块废铁”,隐入薄纱后面,退去一身外在的包裹。影的每次出场层层递进,是贯穿全剧的一根导线。最后,白西装响从观众席的左侧门出现,磁性的声线缓缓点题。
7.音响与灯光。个人感觉,7月22日晚上的演出音响有些地方没有调整好,尤其是在唱《观演者》的时候混响高音喇叭的比例调的偏多,7月23日晚上的时候这个问题就解决了。灯光方面,有些地方需要单束光打在正在说话的演员脸上时,角度略微有点偏,在我的视角(一排一)看过去就有点阴阳脸,当然,也可能是我的视角问题,也许在其他视角看到的效果不一样。
8.几点不成熟的小建议。剧里既反映当下人们对手机的依赖、在网络世界里恣意评价定义标签他人的种种现状,又演绎职场里的办公室zz,以此来引发对人性的思考。个人觉得剧情可以再紧凑一点,一些反复群像念念叨叨的部分可以稍微精简些,剧情冲突的几个节点可以再激烈一些,让整个节奏更加跌宕起伏。
9.关于“线下追星”。算起来以往也蛮经常在在闽南大戏院、宏泰音乐厅看音乐会和各种戏剧的表演,但去SD通道这回还是头一遭。所以闽大的SD还是7月21日去参加主创见面会结束的时候去探的路。以前也有些很欣赏的歌手和演员,但从未想过要去要签名,因为看过身边的小伙伴去要签名的场面,总觉得那很嘈杂很吵很混乱。但今次连续两晚在SD通道发现,大家都很自觉地排着队,井然有序,并没有那些尖叫着又挤又推场景。敬业的李响这两天都在空腹下完成演出后站在没有空调SD通道出口为每一位到这里排队的观众签名快半小时。昨晚有个小细节,他在给排在我前面大概第六七个观众的手帐本签“to签”时可能有笔误,他立刻跟旁边的工作人员沟通帮忙拿一本新的手帐本过来,重新问了内容写上去,很是温柔。很有幸在去年发现李响这枚“敏感的宝石”,还在这将近一年的时间里认识了好多小飞象,象友们都是很温柔友善的人儿。 https://t.cn/EyPFKKk


发布     👍 0 举报 写留言 🖊   
✋热门推荐
  • 又是云A车:昆明男子开吉普车进洱海,被抓到后称很愧疚!
  • 美国旧金山华人遥拜轩辕黄帝 并将组团参加4月18日在新郑举办的拜祖大典
  • 丁俊晖要当爸爸啦!
  • “北京律师扬州遇袭”案:九人因寻衅滋事被判刑
  • 梅威瑟险枪口丧命 车队遭射击数次保镖腿部中弹
  • 国内勒索病毒疫情严重 每天十多万台电脑被感染
  • 4名工人电梯坠亡 事故调查及善后工作正在进行
  • 扎克伯格证词曝光:未采取足够措施保护平台,铸成大错
  • ▶️商丘民警与城管冲突事件现场视频曝光!网上一片声援民警。但不知涉事民警便衣入围引发冲突!城管人员受伤!附官方通报…
  • 浙江唯一的私人飞机5S店,3年卖近200架飞机!好奇都是谁买的?
  • 娱乐| 吴昕机场造型被嘲!到底是神麻穿搭?
  • 白百何感情现状如何 年后暴瘦原来是为了这个!
  • 裴勇俊即将二胎诞女,强势预定爱女狂魔?
  • 黄圣依卧室内景首次曝光 简易奢华
  • 张木易、张千巽被微博禁言因涉未成年人低俗信息
  • 退休老教授突然性情大变!把女儿新衣服剪破,还偷偷往妻子水杯里放泻药……
  • 悲剧!阿根廷记者模仿C罗惊天倒钩 腿部严重骨折紧急送医
  • 王力宏秀肌肉,妻子李靓蕾直接无视,王力宏发微博求助...
  • 美威胁48小时内对叙动武 俄军被曝已处战备状态
  • 突发!FBI突击检查特朗普律师办公室 股市“飞流直下”