#高质量建设现代化省副中心城市·年中特稿# ⑨【浓墨重彩绘民生】悠悠万事,民生为重。
2022年,时间过半,市民的获得感、幸福感、安全感成倍叠加。这一切,缘于年初写进市政府工作报告的20件民生实事,由文字变为现实。今年以来,我市坚持与人民群众所思所盼同频共振,不断改善民生,织密“民生网”,增进人民福祉,不仅发展实绩有“温度”,惠民答卷更有“厚度”。
就业撑起一片天
就业是最大的民生。
疫情防控常态化下,就业更成为民生福祉之本、社会稳定之基。23岁的大学毕业生张松去年毕业后,因疫情一直没有找到合适工作,今年春节过后,他参与了市人社局组织的“春风行动”网络招聘活动,终于找到理想的工作。
“春风行动”是我市人社部门为促进用工需求与求职意愿精准匹配而专门组织的系列活动,先后组织了400余家用人单位,发布岗位信息3.7万余个,张松只是无数求职者中受益的一个。今年以来,我市多点发力,确保疫情影响下全市就业形势总体稳定。截至6月底,全市城镇新增就业、失业人员再就业、就业困难人员就业分别为3.74万人、1.4万人、0.66万人,分别完成年度目标任务的52.68%、91.5%、108.2%。
除了组织各类线上线下招聘活动,为大学毕业生、退役军人等群体拓宽就业渠道外,我市还开展“迎新春送温暖、稳岗留工”、劳务品牌推选、省外劳务对接等活动,为农民工就业创业创造条件。同时开展就业援助政策进社区活动,通过技能培训、公益性岗位安置、职业介绍等措施促进失业人员实现再就业,先后组织55场招聘会,促进2万余人达成就业意向,新安置城镇公益性岗位4909人,乡村公益性岗位5103人,累计消除城镇零就业家庭1511户,确保零就业家庭“动态清零”。
与此同时,积极发挥创业培训、创业担保贷款、创业孵化、创业服务“四位一体”创业扶持体系作用。针对不同群体的就业创业需求,积极开展中医药、月季、保安等就业创业培训;积极落实个人创业担保贷款财政全额贴息最新政策,帮助减轻新办企业负担;全市累计开展创业培训4193人次,新增发放创业担保贷款2.54亿元,扶持自主创业人数1534人,带动就业4447人,全市17家创业孵化基地累计带动就业人数10.7万人次。
社保新政贴民心
今年7月17日,市民王桂荣到市第一人民医院门诊看病,令她惊喜的是,药费也能报销了。得知这次看病报销了50多元,她高兴地说:“现在的医保越来越贴心!”
王桂荣的喜悦,来自于我市7月1日实施的职工医保门诊共济保障制度。这项新政不仅减轻参保人门诊医疗费用负担,还扩大了个人账户使用范围,惠及参保职工全家。
这样的新政,无疑让参保职工满意,也让政府赢得了民心。为了让医保更惠民,我市还把扩大医院门诊费用异地就医直接结算范围列入今年政府承诺的民生实事,并积极探索“社保+银行”合作模式,逐步实现社会保险业务就近办、多点办。截至目前,全市首批152个、中心城区达97个“社银一体化”服务网点全面运行,142项社保业务任意网点可办,县市区“15分钟服务圈”已初步建成,南阳成为全省开通服务网点最多、办理业务项目最多的省辖市。
就在6月底,又传来好消息。今年我市企业退休人员、机关事业单位退休人员分别迎来养老金的第18连增和第7连增(城乡居民养老金已先后实现5次增资)。
为了牢牢守住群众的保命钱,今年以来,我市扎实开展社保基金管理问题专项整治,不断健全政策、经办、信息、监督“四位一体”防控体系。截至5月底,全市养老、工伤、失业三大保险基金累计收入68.32亿元,累计支出64.73亿元,累计结余124.51亿元;全市城镇职工养老保险、城乡居民养老保险、失业保险、工伤保险参保人数分别达到144.35万人、584.78万人、75.48万人、63.6万人。
一项项深得民心的新政,让社会保险成为社会稳定的“减震器”,一项项务实高效的创新之举,也让社会保险在经济发展中发挥了“安全阀”的作用,社会更加和谐稳定。
教育优先惠万家
教育是民生之基,寄托家庭希望。
正是市委、市政府始终把教育放在优先发展的地位,南阳呈现出“对教育的重视程度前所未有、教育基础设施的投入前所未有、教师队伍的建设力度前所未有、教育事业发展的成效前所未有”的鲜明特色。
如今,人们真切感受到,家门口的学校越来越多,教学质量稳步提升,孩子们的成长教育受到前所未有的重视。这正是我市实施教育普惠扩容工程、落实“双减”政策、重拳整治校外培训机构、实施营养午餐计划、规划民办教育发展等一系列深化教育改革措施结出的惠民果实。
市教育局有关负责人告诉记者,今年我市规划新建公办幼儿园13所、改扩建公办幼儿园14所,完成后将新增公办学位5500个。截至6月底,这27所新建改扩建幼儿园已全部开工建设,其中已完工14所,在全省名列前茅。今年我市还规划新建改扩建寄宿制中小学35所,新增学位4.5万个以上,目前已经开工25所。
这里有一组最新数据温暖人心。目前,中心城区中小学午餐供应比例达到80%以上,县城区达到70%,农村中小学午餐供应比例达到60%以上;民办义务教育学校由274所压减至233所,民办义务教育学生数占全市义务教育学生数之比由14.2%降至12.47%。
从打造硬件到优化软件,从学前教育普及普惠、提质发展到义务教育优质、均衡、公平,再到高中教育多样化特色发展,从破解“大班额”“择校热”到扩充优质教育资源规模,从全市普通高考质量“十二连增”到“十万教师课堂教学大比武”,再到高起点规划新职教园区、高标准建设职业院校、高质量推进产教融合……
一组组数据,一幅幅蓝图,教育的大手笔正搅动着南阳大地的“一池春水”,打造与现代化省副中心城市相匹配的全省教育高地、全国教育名地,南阳正奋力启航。而放眼全市,数十万教育人正在“落实新发展理念、打造新使命教育”的征途上,铿锵前行,他们必将谱写出教育发展的华美篇章,惠及万千家庭。
窥一斑而见全豹,观一滴而知沧海。就业、社保和教育只是记者从我市高质量发展中采撷的几朵“民生”之花,它们是我市民生发展的生动缩影。事实上,今年上半年,问题楼盘化解行动、移动政务服务能力提升、保障性住房建设工程、中心城区公交线路优化、居家社区养老服务设施建设、城镇老旧小区改造提升、残疾儿童康复救助……可圈可点、暖人心扉的仍有很多,这一件件汇聚民意的民生实事,正在南阳落地开花,一幅幅民生愿景化为现实,数不清的暖心变化正悄然发生,而这些恰是我市民生改善、百姓幸福最生动的注脚。#高质量发展•南阳更出彩##南阳好网民##聚焦十大战略共绘出彩河南##奋力打造河南省副中心城市#
图为门诊看病也能报销了,图为市民在市第一人民医院享受医保新政。 (记者 张玲 摄)
2022年,时间过半,市民的获得感、幸福感、安全感成倍叠加。这一切,缘于年初写进市政府工作报告的20件民生实事,由文字变为现实。今年以来,我市坚持与人民群众所思所盼同频共振,不断改善民生,织密“民生网”,增进人民福祉,不仅发展实绩有“温度”,惠民答卷更有“厚度”。
就业撑起一片天
就业是最大的民生。
疫情防控常态化下,就业更成为民生福祉之本、社会稳定之基。23岁的大学毕业生张松去年毕业后,因疫情一直没有找到合适工作,今年春节过后,他参与了市人社局组织的“春风行动”网络招聘活动,终于找到理想的工作。
“春风行动”是我市人社部门为促进用工需求与求职意愿精准匹配而专门组织的系列活动,先后组织了400余家用人单位,发布岗位信息3.7万余个,张松只是无数求职者中受益的一个。今年以来,我市多点发力,确保疫情影响下全市就业形势总体稳定。截至6月底,全市城镇新增就业、失业人员再就业、就业困难人员就业分别为3.74万人、1.4万人、0.66万人,分别完成年度目标任务的52.68%、91.5%、108.2%。
除了组织各类线上线下招聘活动,为大学毕业生、退役军人等群体拓宽就业渠道外,我市还开展“迎新春送温暖、稳岗留工”、劳务品牌推选、省外劳务对接等活动,为农民工就业创业创造条件。同时开展就业援助政策进社区活动,通过技能培训、公益性岗位安置、职业介绍等措施促进失业人员实现再就业,先后组织55场招聘会,促进2万余人达成就业意向,新安置城镇公益性岗位4909人,乡村公益性岗位5103人,累计消除城镇零就业家庭1511户,确保零就业家庭“动态清零”。
与此同时,积极发挥创业培训、创业担保贷款、创业孵化、创业服务“四位一体”创业扶持体系作用。针对不同群体的就业创业需求,积极开展中医药、月季、保安等就业创业培训;积极落实个人创业担保贷款财政全额贴息最新政策,帮助减轻新办企业负担;全市累计开展创业培训4193人次,新增发放创业担保贷款2.54亿元,扶持自主创业人数1534人,带动就业4447人,全市17家创业孵化基地累计带动就业人数10.7万人次。
社保新政贴民心
今年7月17日,市民王桂荣到市第一人民医院门诊看病,令她惊喜的是,药费也能报销了。得知这次看病报销了50多元,她高兴地说:“现在的医保越来越贴心!”
王桂荣的喜悦,来自于我市7月1日实施的职工医保门诊共济保障制度。这项新政不仅减轻参保人门诊医疗费用负担,还扩大了个人账户使用范围,惠及参保职工全家。
这样的新政,无疑让参保职工满意,也让政府赢得了民心。为了让医保更惠民,我市还把扩大医院门诊费用异地就医直接结算范围列入今年政府承诺的民生实事,并积极探索“社保+银行”合作模式,逐步实现社会保险业务就近办、多点办。截至目前,全市首批152个、中心城区达97个“社银一体化”服务网点全面运行,142项社保业务任意网点可办,县市区“15分钟服务圈”已初步建成,南阳成为全省开通服务网点最多、办理业务项目最多的省辖市。
就在6月底,又传来好消息。今年我市企业退休人员、机关事业单位退休人员分别迎来养老金的第18连增和第7连增(城乡居民养老金已先后实现5次增资)。
为了牢牢守住群众的保命钱,今年以来,我市扎实开展社保基金管理问题专项整治,不断健全政策、经办、信息、监督“四位一体”防控体系。截至5月底,全市养老、工伤、失业三大保险基金累计收入68.32亿元,累计支出64.73亿元,累计结余124.51亿元;全市城镇职工养老保险、城乡居民养老保险、失业保险、工伤保险参保人数分别达到144.35万人、584.78万人、75.48万人、63.6万人。
一项项深得民心的新政,让社会保险成为社会稳定的“减震器”,一项项务实高效的创新之举,也让社会保险在经济发展中发挥了“安全阀”的作用,社会更加和谐稳定。
教育优先惠万家
教育是民生之基,寄托家庭希望。
正是市委、市政府始终把教育放在优先发展的地位,南阳呈现出“对教育的重视程度前所未有、教育基础设施的投入前所未有、教师队伍的建设力度前所未有、教育事业发展的成效前所未有”的鲜明特色。
如今,人们真切感受到,家门口的学校越来越多,教学质量稳步提升,孩子们的成长教育受到前所未有的重视。这正是我市实施教育普惠扩容工程、落实“双减”政策、重拳整治校外培训机构、实施营养午餐计划、规划民办教育发展等一系列深化教育改革措施结出的惠民果实。
市教育局有关负责人告诉记者,今年我市规划新建公办幼儿园13所、改扩建公办幼儿园14所,完成后将新增公办学位5500个。截至6月底,这27所新建改扩建幼儿园已全部开工建设,其中已完工14所,在全省名列前茅。今年我市还规划新建改扩建寄宿制中小学35所,新增学位4.5万个以上,目前已经开工25所。
这里有一组最新数据温暖人心。目前,中心城区中小学午餐供应比例达到80%以上,县城区达到70%,农村中小学午餐供应比例达到60%以上;民办义务教育学校由274所压减至233所,民办义务教育学生数占全市义务教育学生数之比由14.2%降至12.47%。
从打造硬件到优化软件,从学前教育普及普惠、提质发展到义务教育优质、均衡、公平,再到高中教育多样化特色发展,从破解“大班额”“择校热”到扩充优质教育资源规模,从全市普通高考质量“十二连增”到“十万教师课堂教学大比武”,再到高起点规划新职教园区、高标准建设职业院校、高质量推进产教融合……
一组组数据,一幅幅蓝图,教育的大手笔正搅动着南阳大地的“一池春水”,打造与现代化省副中心城市相匹配的全省教育高地、全国教育名地,南阳正奋力启航。而放眼全市,数十万教育人正在“落实新发展理念、打造新使命教育”的征途上,铿锵前行,他们必将谱写出教育发展的华美篇章,惠及万千家庭。
窥一斑而见全豹,观一滴而知沧海。就业、社保和教育只是记者从我市高质量发展中采撷的几朵“民生”之花,它们是我市民生发展的生动缩影。事实上,今年上半年,问题楼盘化解行动、移动政务服务能力提升、保障性住房建设工程、中心城区公交线路优化、居家社区养老服务设施建设、城镇老旧小区改造提升、残疾儿童康复救助……可圈可点、暖人心扉的仍有很多,这一件件汇聚民意的民生实事,正在南阳落地开花,一幅幅民生愿景化为现实,数不清的暖心变化正悄然发生,而这些恰是我市民生改善、百姓幸福最生动的注脚。#高质量发展•南阳更出彩##南阳好网民##聚焦十大战略共绘出彩河南##奋力打造河南省副中心城市#
图为门诊看病也能报销了,图为市民在市第一人民医院享受医保新政。 (记者 张玲 摄)
川魂帽牌货冒菜
刚到家同学聚会,班长问我去哪吃,想起这家
第一次还是因为高中的一个同学带着来的,味道确实不错,不过就是没有再来过,就好像和她一样
错过了多少人,已经不想再去计数,未曾相拥又谈何失去
爱情不能改变现实更别说如果只是喜欢,未来会走向何方,只有时间也许会给出答案
希望有情人去看海,祝福相爱的人一起滑雪,眷侣能一辈子在一起吃饭
刚到家同学聚会,班长问我去哪吃,想起这家
第一次还是因为高中的一个同学带着来的,味道确实不错,不过就是没有再来过,就好像和她一样
错过了多少人,已经不想再去计数,未曾相拥又谈何失去
爱情不能改变现实更别说如果只是喜欢,未来会走向何方,只有时间也许会给出答案
希望有情人去看海,祝福相爱的人一起滑雪,眷侣能一辈子在一起吃饭
我儿子。
产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。
成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
(文/匿名)
产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。
成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
(文/匿名)
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