我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

(文/匿名)

爱情公寓里的一句话:
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明星火起来的方式有很多,一个段子,一个梗,音乐作品,影视剧作品,但是,要怎么利用这些火起来的点去展示自己的才能,还是说就靠这一个段子或者是一个梗去营销?但除非是非常好的音乐和影视剧可以被人记住之外,段子和梗都是有时效的。明星如果一直没有作为,就算一开始再怎么巅峰也还是会被忘记的。而粉丝越多但没有作品出来的时候,就会有大事情。而明星要怎么约束好自己的粉丝呢?又应该怎么的维护好自己一开始被人喜欢的点呢?那就让我们一起跟随着赵丽颖呼吁冷静发言这个话题来深入地讨论一下吧。

赵丽颖呼吁冷静发言

(1)赵丽颖粉丝与王一博粉丝互撕

赵丽颖和王一博网传要二搭,这还是不确定的消息,但是赵丽颖粉丝发现这件事情之后,就开始闹了。公然抵制这件事情,仗着自己喜欢赵丽颖,为赵丽颖着想的点,就对王一博施压,集体换头像,不允许别人说这件事情,只要有人反对也会被冠以对家粉丝的名号来攻击。而王一博粉丝自然也是不会躺着让人攻击,于是两方粉丝就互相攻击了。闹得乌烟瘴气。

(2)赵丽颖粉丝群,工作室先后被禁言

而因为近期“清朗”活动的进行,赵丽颖粉丝的抵制进行不到一两天,粉丝群就被集体禁言了。随后工作室也被禁言了。为什么赵丽颖的工作室会被禁言,显而易见,就是她们自己也有下场的嫌疑。不过给出的理由是管理不当,控制不及时。毕竟这样大规模的抵制,绝对不是大粉一个人可以影响的程度。

(3)赵丽颖呼吁冷静发言

而事情不断的发酵,人们对赵丽颖和赵丽颖粉丝的讨论也逐渐激烈,包括平台对互撕事件的惩罚,也引起了一部分人的讨论。而赵丽颖也出来发言了。她说“作为公众人物,收获了大家的喜爱,就有责任为大家带来积极正面的引导。对于此次事件造成的影响,我也必须做出深刻反省,并倡议:诚恳地希望大家在网络上文明交流、和谐讨论、冷静发言。保持独立思考,对自己的言行负责。”要是赵丽颖早一点这么说的话,也不至于到这个地步,影响真的也已经造成了。

靠剧起来的她也被剧拖垮

(1)赵丽颖前期靠演技出名

赵丽颖近几年也不知道发生了什么,明明是实力派演员,但莫名的之后就安静了。也没有怎么出来拍电视剧了。和王一博合作的《有翡》不仅被吐槽了,还弄的粉丝都不满。因此埋下了一个自己的想法。犹记得赵丽颖刚出名时的意气风发,她的演技是真的很棒。《陆贞传奇》开始认识他,然后是《花千骨》和《楚乔传》等等。她跑了几年的龙套结果最后也成功了。

(2)近几年赵丽颖影视剧有点沉寂

如今想想,赵丽颖出演《楚乔传》已经是17年的事情了。之后18年还有《知否知否应是绿肥红瘦》其实是很明显的知道了自己的想法。而18年之后的赵丽颖发生了什么呢?不知道,只知道赵丽颖也出演了其他的影视剧,但收视不是很高,或者说播出的效果不是很好。如今回想赵丽颖之前的影视剧,真的感觉是很久之前的事情了。

(3)靠剧起来的她也被剧拉垮

赵丽颖是实力派靠自己的努力起来的明星这没有人反对吧,当然了,也会有粉丝说赵丽颖近几年也有很多出圈的影视剧。但《有翡》前后总是让人唏嘘。赵丽颖是有实力的演员的,但就是因为这一些营销,粉丝剧还没有开始就抵制别人,也许是赵丽颖之前的成绩让赵丽颖的粉丝骄傲了,于是就对赵丽颖有要求,但演员选择什么样的电视剧要由演员自己决定,剧本很重要。

明星约束力很重要

(1)要是赵丽颖一直有好作品会这样吗?

这件事情之后小编就在想,如果当初赵丽颖不接《有翡》会怎样,这部电视剧在某平台的评分是5.7,这已经是很低的分数了。其实《楚乔传》的评分也挺低的。但口碑比起《有翡》好了很多。如果赵丽颖一直只出演好的作品会变成这样吗?其实还是会的,因为赵丽颖一直都是努力演戏的,疏于粉丝的管理了。

(2)赵丽颖道歉后粉丝认错

在赵丽颖为这件事情发声之后,底下出现了很多赵丽颖粉丝的道歉。粉丝说“我们不够理智过于激进,在净网期间大规模抵制行为造成了极其不好的影响。日后我们一定谨言慎行积极改错, 不再妄图插手管制艺人事业,不再组织性抵制诉求。”他们还说“对于此次行为,我深感愧疚,也意识到自己掉入怪圈,追星的意义不是盲目跟风,而是与艺人一起成长为更好的自己。”早这样不就好了吗?非要明星发声才肯意识到自己的错误。

(3)明星实力重要,对粉丝约束力也很强

明星的实力很重要,如今大家都在强调演技,当然也是因为如今实力派越来越少的原因。而从这件事情上看,不管是多么实力派的演员,疏于对粉丝的约束力,也是一种伤害。会导致自己前期积累到的好人缘没了。这种很难受。赵丽颖确实很努力,但是她对粉丝太纵容了,这些纵容让她们以为可以为赵丽颖做决定。希望赵丽颖之后可以有好的作品,也可以加强对粉丝的约束。

对于这件事情你是怎么看的呢?欢迎留言评论。


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