#情感#岁月深处,谁不曾在心底留下一份伤痕一份痛,又有谁,能够让生命中那一份刻骨的思念,随风烟散尽。真正的思念,是无法淡去的。它会随着四季流转,融入你的血液,幻化成你生命中的一部分。
昨天,我又“故地重游”,因为闺蜜的孩子感冒了,陪她带孩子去了曾经爷爷奶奶住院的那家医院。我以为,过去这么久了,我可以很镇定自若,我可以很云淡风轻。但没想到,从走进医院开始,过往的回忆就像决堤的洪水一样,涌上脑海。
我记得那时候,我几乎每天都会去医院陪床,虽然有护工,但我就是想能多陪在他们身边,想能为他们做点什么。虽然当时的我,车技一般,医院也很难停车,但为了找车位,那个医院里的每一个角落我都去过。
爷爷最后是在医院走的。在走之前,他在“老年病房楼”住了些日子。那个连接两栋大楼之间,长长的过道,有过我太多的心事,就像那一窗斑驳的阳光,充满着希望与期待。
闺蜜陪孩子雾化的时间,我忍不住上了楼,想要去看看那些日子走过无数遍的过道。思绪如风,掀开了过往的那段记忆,我恍然如梦,回到了那些爷爷还在,内心期待着他还会好起来的日子。多么希望,时光可以倒回,多么希望,在那过道的尽头,那间病房里 还躺着我最至爱的爷爷,他等我陪他说话,洗手擦身,含糊不清的给我说着他想吃的饭……
很遗憾,我没能见到爷爷最后一面,这真的是我毕生最心痛的遗憾。因为刚过完年,我没有在本地,赶回来已经晚了。
一个人默默的走在那长长的过道里,回忆那么长,思念那么长,五年过去了,我依然忍不住悲伤,忍不住眼泪夺眶而出。
听说,爷爷走的那天,准备从普通病房转入重症监护室。也就是走在这个过道里,爷爷就走了。当时在本院工作的三姑告诉父亲和大伯:“来不及了,赶紧回家吧”。大伯却不想放弃,坚持要去抢救。
可终究,还是晚了,爷爷走了,那年,爷爷83岁。
就在这时,对面来了推来了一张床,两位家人推着一个老人,从门诊楼通过这个过道,去往老年病房楼。我站在原地,转身回望,我想,当时的爷爷,应该也是躺在这样的床上,看上去,差不多应该也是这样的场景。
我永远都无法忘记那一天,刚刚失去奶奶仅仅9个月的我,听说爷爷不好,我拼命往回赶,一路上发疯一样的崩溃大哭。当我到了医院楼下打电话给母亲,询问爷爷此时在几楼时,母亲却告诉我,爷爷已经没了。
我感觉天旋地转,大脑一片空白,那一刻,我觉得全世界就只有我一个人,什么都听不到,也看不到那些从身边擦肩的人。我疯一样的跑,在某层楼的拐角处,重症监护室大厅,我一闪而过,又退了回来,因为我看到了父亲大伯和三姑,然后也看到了爷爷的护工,最后才把目光落到了正在理发的已经长眠不醒的爷爷身上。
我愣住了,我不知道说什么好,我无法相信眼前的事实,我感觉一切都是那么的不真实。我回过头看了看父亲大伯和三姑,他们一脸哀容,默不作声。我又扭回头,上前,握住爷爷已经冰冷的手,小声的说:“爷爷,我回来了,我回来晚了……”
我没有哭,因为我哭不出来,因为我觉得这都不是真的。直到回到家,我看到了一系列如同奶奶离开时的场景,我才知道,奶奶没了,现在,我连爷爷,也没有了!
什么叫“悲痛欲绝”,什么是“肝肠寸断”,那时候,我才深刻的体会。它远远超出我们日常用词时的轻描淡写。
五年了,时间过得真快!
但我依然清晰的记得当时的每一幕,它就像一把刺进心头的利刃,只要触及,呼吸都是痛。
那天从医院回来,我的心就很乱,就好像穿越时空,又回到了那些悲伤笼罩的日子。我刻意的回避,不想去回忆,眼泪却一直在打转。我还想他,我很想他们,真的很想很想。
五年了,我坐在窗前默默感叹,周围的一切都依然如故,只是我再也没有地方,可以找到他们的身影,哪怕只见一面,只看一眼。
这些年,每当我吃饭的时候,我都会忍不住在心里说:如果你们还在,该多好?比起以前,我现在更会做饭了。如果你们还在,我愿意每天回去给你们做饭吃。我好久没有洗过你们的衣服了,以前给爷爷奶奶洗衣服,我都是手洗。我现在真的特别想再洗一次。然后看着它们一件件晾晒在阳光下,那滴滴答答的水滴,在阳光下,闪烁着晶莹的光。
以前那两个熟悉的手机号码,我都还留着,我经常想拨通它,再听听你们的唠叨和闲话家常;更多的时候,我想开车走在那条熟悉的路上,奔着有你们的方向,我想回家,我想回到有你们在的那个大院,推开门,看到你们熟悉的身影,满脸满眼对我切切关爱的神情……
我想你们了,一直都很想,从来不曾淡忘。我为你们写的书,很快就发行了,我想用不朽的记忆,祭奠那回不去的过往。我会好好的生活,不负你们的抚育与期望,我更想多年以后,我还能找到你们,在某个地方……
昨天,我又“故地重游”,因为闺蜜的孩子感冒了,陪她带孩子去了曾经爷爷奶奶住院的那家医院。我以为,过去这么久了,我可以很镇定自若,我可以很云淡风轻。但没想到,从走进医院开始,过往的回忆就像决堤的洪水一样,涌上脑海。
我记得那时候,我几乎每天都会去医院陪床,虽然有护工,但我就是想能多陪在他们身边,想能为他们做点什么。虽然当时的我,车技一般,医院也很难停车,但为了找车位,那个医院里的每一个角落我都去过。
爷爷最后是在医院走的。在走之前,他在“老年病房楼”住了些日子。那个连接两栋大楼之间,长长的过道,有过我太多的心事,就像那一窗斑驳的阳光,充满着希望与期待。
闺蜜陪孩子雾化的时间,我忍不住上了楼,想要去看看那些日子走过无数遍的过道。思绪如风,掀开了过往的那段记忆,我恍然如梦,回到了那些爷爷还在,内心期待着他还会好起来的日子。多么希望,时光可以倒回,多么希望,在那过道的尽头,那间病房里 还躺着我最至爱的爷爷,他等我陪他说话,洗手擦身,含糊不清的给我说着他想吃的饭……
很遗憾,我没能见到爷爷最后一面,这真的是我毕生最心痛的遗憾。因为刚过完年,我没有在本地,赶回来已经晚了。
一个人默默的走在那长长的过道里,回忆那么长,思念那么长,五年过去了,我依然忍不住悲伤,忍不住眼泪夺眶而出。
听说,爷爷走的那天,准备从普通病房转入重症监护室。也就是走在这个过道里,爷爷就走了。当时在本院工作的三姑告诉父亲和大伯:“来不及了,赶紧回家吧”。大伯却不想放弃,坚持要去抢救。
可终究,还是晚了,爷爷走了,那年,爷爷83岁。
就在这时,对面来了推来了一张床,两位家人推着一个老人,从门诊楼通过这个过道,去往老年病房楼。我站在原地,转身回望,我想,当时的爷爷,应该也是躺在这样的床上,看上去,差不多应该也是这样的场景。
我永远都无法忘记那一天,刚刚失去奶奶仅仅9个月的我,听说爷爷不好,我拼命往回赶,一路上发疯一样的崩溃大哭。当我到了医院楼下打电话给母亲,询问爷爷此时在几楼时,母亲却告诉我,爷爷已经没了。
我感觉天旋地转,大脑一片空白,那一刻,我觉得全世界就只有我一个人,什么都听不到,也看不到那些从身边擦肩的人。我疯一样的跑,在某层楼的拐角处,重症监护室大厅,我一闪而过,又退了回来,因为我看到了父亲大伯和三姑,然后也看到了爷爷的护工,最后才把目光落到了正在理发的已经长眠不醒的爷爷身上。
我愣住了,我不知道说什么好,我无法相信眼前的事实,我感觉一切都是那么的不真实。我回过头看了看父亲大伯和三姑,他们一脸哀容,默不作声。我又扭回头,上前,握住爷爷已经冰冷的手,小声的说:“爷爷,我回来了,我回来晚了……”
我没有哭,因为我哭不出来,因为我觉得这都不是真的。直到回到家,我看到了一系列如同奶奶离开时的场景,我才知道,奶奶没了,现在,我连爷爷,也没有了!
什么叫“悲痛欲绝”,什么是“肝肠寸断”,那时候,我才深刻的体会。它远远超出我们日常用词时的轻描淡写。
五年了,时间过得真快!
但我依然清晰的记得当时的每一幕,它就像一把刺进心头的利刃,只要触及,呼吸都是痛。
那天从医院回来,我的心就很乱,就好像穿越时空,又回到了那些悲伤笼罩的日子。我刻意的回避,不想去回忆,眼泪却一直在打转。我还想他,我很想他们,真的很想很想。
五年了,我坐在窗前默默感叹,周围的一切都依然如故,只是我再也没有地方,可以找到他们的身影,哪怕只见一面,只看一眼。
这些年,每当我吃饭的时候,我都会忍不住在心里说:如果你们还在,该多好?比起以前,我现在更会做饭了。如果你们还在,我愿意每天回去给你们做饭吃。我好久没有洗过你们的衣服了,以前给爷爷奶奶洗衣服,我都是手洗。我现在真的特别想再洗一次。然后看着它们一件件晾晒在阳光下,那滴滴答答的水滴,在阳光下,闪烁着晶莹的光。
以前那两个熟悉的手机号码,我都还留着,我经常想拨通它,再听听你们的唠叨和闲话家常;更多的时候,我想开车走在那条熟悉的路上,奔着有你们的方向,我想回家,我想回到有你们在的那个大院,推开门,看到你们熟悉的身影,满脸满眼对我切切关爱的神情……
我想你们了,一直都很想,从来不曾淡忘。我为你们写的书,很快就发行了,我想用不朽的记忆,祭奠那回不去的过往。我会好好的生活,不负你们的抚育与期望,我更想多年以后,我还能找到你们,在某个地方……
我儿子。
产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
知乎/danny
产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
知乎/danny
【#永定河救人牺牲者儿子刚一岁多#】父亲节当天,三位勇敢的父亲在永定河畔奋不顾身的营救感动了北京城。昨晚,石景山区民政局发布通报,对周宏勃、李瀑、周思维的见义勇为事迹进行披露。经过民政部门的连夜工作,三人被认定为“见义勇为”。
一岁多的儿子刚学会叫“爸爸”
1990年出生的周宏勃是延庆区永宁镇人,妻子在家照顾一岁零两个月大的儿子,一家三口都在石景山区租住。记者了解到,周宏勃是家中独子,父母都住在延庆,平时打些零工,家中还有一位88岁的奶奶,经济状况不是很好。
“孩子刚会说‘爸爸’,连‘妈妈’都不会叫。”周宏勃的妻子唐女士哽咽说道。
6月19日,周宏勃带着妻儿去做核酸检测,回来时路过永定河边,正好遇见了3名儿童遇险。“当时有人喊救命,有两个比较大的孩子也在水里,但是没把人救上来。”唐女士说,周宏勃看到孩子们在水中挣扎,便下到水中,连衣服都没来得及脱。
当时,唐女士抱着孩子,十分担心。“我说了一句‘你别去,你要是有事了,我和孩子怎么办’?”唐女士说,她知道丈夫会游泳,但不知道他的水性到底如何,便试图拦了一下。可丈夫还是把手机扔给他,义无反顾地去救人。
周宏勃朝孩子游去时,对面也有人陆续下水救人。就在这时,唐女士眼看着丈夫游不动了。“可能是心灵感应,他回头看了我一眼。”唐女士此时也感觉到了不对劲,顾不上怀里还抱着孩子,也大声呼喊救命,冲着人群喊“报警,报警”。等她再回过头来,水面上已经没有了丈夫的踪影。
听到唐女士的呼救,其他人也纷纷伸出援手。一位女士把随身带的游泳圈扔到水里,几位参与营救落水儿童的市民也游到周宏勃消失的的位置进行搜寻,但是没有找到人。直到搜救人员带着专业设备赶来,才最终发现了周宏勃的遗体。
“我闭上眼睛满脑子都是他,他下水救人的时候,被打捞上来的时候……”唐女士说,她这几天一直试图骗自己:孩子的爸爸还在,只是这两天比较忙,回不来……”
妻子眼中的好丈夫:是个温柔的人
周宏勃是海淀市政集团新海园林公司的一名养护巡查员。在妻子眼中,丈夫总是很忙,每天上班出门很早。尽管如此,他还是将母子俩照顾得很好。
唐女士说,丈夫的工作主要是和花草树木打交道。但由于工作繁忙,即使在家,丈夫也常常要处理一些工作上的事情。周宏勃是“90后”,像他这样的小伙子,晚上回到家喝点小酒很正常。可他却怕有突发情况,晚上从来不喝酒,别人叫他也不出去。
在唐女士眼中,丈夫是个温柔的人。“他就是在路上看到别人撞死一只猫,都要小心翼翼地埋起来。”她说,丈夫是很有正义感的人,看到有人落水那种情况,本能地就想冲上去帮一把。
在家里,周宏勃负责做饭。“有时候,他晚上会多做一些,我第二天一早热一下就行了。”唐女士说,丈夫每天早上六七点钟就出门上班了。这个时候,母子俩还在梦乡。
同事眼中的好同事:乐于助人,吃苦耐劳
在周宏勃的工作单位,同事们对他的去世都感到震惊。周宏勃的同事张卫民说,周宏勃特别吃苦耐劳,对待工作一直勤勤恳恳,平日里也总是乐于助人,为人和善。生活中,周宏勃也是一个对生活充满热情、充满阳光的人。
“想都想不到,太可惜了。”张卫民听闻这一消息后,久久回不过神。
民政部门:还在寻找几位救援人员
6月19日下午2时许,石景山公安分局广宁派出所接群众110报警称,在广宁街道麻峪村西侧,阜石路双峪桥下的门城湖水域有儿童落水。河道两岸的群众听到呼救声纷纷下水救人,石景山区公安、消防、应急等部门迅速赶赴现场救援。
经过众人的合力营救,3名落水儿童全部获救,但见义勇为群众周宏勃(男,31岁,北京人)在营救过程中不幸溺水。经过约4个小时的水下搜救,消防救援人员和蓝天救援队搜寻到周宏勃时,这位救人英雄已经牺牲。
当晚,在做好家属安抚等工作的同时,石景山区民政局立即会同公安部门,启动见义勇为信息联动机制并开展调查确认程序,对永定河畔见义勇为事实进行分析研判和调查取证。昨天上午,石景山区民政局牵头召开工作联席会,对第一批三位救援者周宏勃(牺牲)、李瀑、周思维的见义勇为行为予以认定。
“我们对生命逝去深感惋惜,对见义勇为行为深表崇敬。”石景山区民政局在通报中称,“三名勇敢的父亲用自己奋不顾身的营救,托起了两个家庭三个孩子未来的希望,以见义勇为的壮举温暖了一座城。”
记者了解到,根据民政部门的调查,目前还有几名参与救援的人员暂未找到。工作人员表示,民政部门后续将根据调查情况,对救援人员的见义勇为行为予以认定并进行通报。@北京晚报 记者 王琪鹏 #永定河救人遇难者见义勇为认定完成#
一岁多的儿子刚学会叫“爸爸”
1990年出生的周宏勃是延庆区永宁镇人,妻子在家照顾一岁零两个月大的儿子,一家三口都在石景山区租住。记者了解到,周宏勃是家中独子,父母都住在延庆,平时打些零工,家中还有一位88岁的奶奶,经济状况不是很好。
“孩子刚会说‘爸爸’,连‘妈妈’都不会叫。”周宏勃的妻子唐女士哽咽说道。
6月19日,周宏勃带着妻儿去做核酸检测,回来时路过永定河边,正好遇见了3名儿童遇险。“当时有人喊救命,有两个比较大的孩子也在水里,但是没把人救上来。”唐女士说,周宏勃看到孩子们在水中挣扎,便下到水中,连衣服都没来得及脱。
当时,唐女士抱着孩子,十分担心。“我说了一句‘你别去,你要是有事了,我和孩子怎么办’?”唐女士说,她知道丈夫会游泳,但不知道他的水性到底如何,便试图拦了一下。可丈夫还是把手机扔给他,义无反顾地去救人。
周宏勃朝孩子游去时,对面也有人陆续下水救人。就在这时,唐女士眼看着丈夫游不动了。“可能是心灵感应,他回头看了我一眼。”唐女士此时也感觉到了不对劲,顾不上怀里还抱着孩子,也大声呼喊救命,冲着人群喊“报警,报警”。等她再回过头来,水面上已经没有了丈夫的踪影。
听到唐女士的呼救,其他人也纷纷伸出援手。一位女士把随身带的游泳圈扔到水里,几位参与营救落水儿童的市民也游到周宏勃消失的的位置进行搜寻,但是没有找到人。直到搜救人员带着专业设备赶来,才最终发现了周宏勃的遗体。
“我闭上眼睛满脑子都是他,他下水救人的时候,被打捞上来的时候……”唐女士说,她这几天一直试图骗自己:孩子的爸爸还在,只是这两天比较忙,回不来……”
妻子眼中的好丈夫:是个温柔的人
周宏勃是海淀市政集团新海园林公司的一名养护巡查员。在妻子眼中,丈夫总是很忙,每天上班出门很早。尽管如此,他还是将母子俩照顾得很好。
唐女士说,丈夫的工作主要是和花草树木打交道。但由于工作繁忙,即使在家,丈夫也常常要处理一些工作上的事情。周宏勃是“90后”,像他这样的小伙子,晚上回到家喝点小酒很正常。可他却怕有突发情况,晚上从来不喝酒,别人叫他也不出去。
在唐女士眼中,丈夫是个温柔的人。“他就是在路上看到别人撞死一只猫,都要小心翼翼地埋起来。”她说,丈夫是很有正义感的人,看到有人落水那种情况,本能地就想冲上去帮一把。
在家里,周宏勃负责做饭。“有时候,他晚上会多做一些,我第二天一早热一下就行了。”唐女士说,丈夫每天早上六七点钟就出门上班了。这个时候,母子俩还在梦乡。
同事眼中的好同事:乐于助人,吃苦耐劳
在周宏勃的工作单位,同事们对他的去世都感到震惊。周宏勃的同事张卫民说,周宏勃特别吃苦耐劳,对待工作一直勤勤恳恳,平日里也总是乐于助人,为人和善。生活中,周宏勃也是一个对生活充满热情、充满阳光的人。
“想都想不到,太可惜了。”张卫民听闻这一消息后,久久回不过神。
民政部门:还在寻找几位救援人员
6月19日下午2时许,石景山公安分局广宁派出所接群众110报警称,在广宁街道麻峪村西侧,阜石路双峪桥下的门城湖水域有儿童落水。河道两岸的群众听到呼救声纷纷下水救人,石景山区公安、消防、应急等部门迅速赶赴现场救援。
经过众人的合力营救,3名落水儿童全部获救,但见义勇为群众周宏勃(男,31岁,北京人)在营救过程中不幸溺水。经过约4个小时的水下搜救,消防救援人员和蓝天救援队搜寻到周宏勃时,这位救人英雄已经牺牲。
当晚,在做好家属安抚等工作的同时,石景山区民政局立即会同公安部门,启动见义勇为信息联动机制并开展调查确认程序,对永定河畔见义勇为事实进行分析研判和调查取证。昨天上午,石景山区民政局牵头召开工作联席会,对第一批三位救援者周宏勃(牺牲)、李瀑、周思维的见义勇为行为予以认定。
“我们对生命逝去深感惋惜,对见义勇为行为深表崇敬。”石景山区民政局在通报中称,“三名勇敢的父亲用自己奋不顾身的营救,托起了两个家庭三个孩子未来的希望,以见义勇为的壮举温暖了一座城。”
记者了解到,根据民政部门的调查,目前还有几名参与救援的人员暂未找到。工作人员表示,民政部门后续将根据调查情况,对救援人员的见义勇为行为予以认定并进行通报。@北京晚报 记者 王琪鹏 #永定河救人遇难者见义勇为认定完成#
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